Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

  Tää on muuteskii postaus numero 100! Mun piti sitä juhlistaa ja kirjoittaa jokin katsaus blogistani, mutta enhän minä muistanut. Onhan minulla to do -lista ja kännykässä muistutukset, mutta kun en niitä muista katsoa, kun on tämä ME:n muistivaikeus.   3 päivää sitten kurautin pihassa sähköpyörätuolin hiekkakuoppaan suunnitellessani ruukkupuutarhaa ensi kesäksi. Onneksi isäntä ei ollut ehtinyt lähteä puimaan, joten apu oli lähellä. Mutta 160-kiloinen sähkäri oli pureutunut niin syvään, että minun oli pakko astua muutama askel siitä kauemmaksi, että mies sai sen ylös. Tiesin, että rasitusikkuna ylittyi pahasti. Vaikea ME-oire äärimmäinen heikkous yhdistyneenä vaikeasti rajoittuneeseen liikkumiseen aktivoitui. Tämä onkin syy siihen, miksi ME-potilaan kunnon nostaminen ei onnistu. Rasitusikkunan ylitys johtaa vain toimintakyvyn vähenemiseen. Ajoin sähkärillä välittömästi sänkyyn ja makasin aloillani aggressiivisessa lepoterapiassa (ART), jota suosittelen kaikille ME-potilai...

  Löysin kansainvälisen ME-yhteisön sivulta kuvan, joka kertoo ne kuuluisat tuhat sanaa, ja voisinkin deletoida kaikki blogini piakkoin 100 postausta ja jättää tilalle vain tämän kuvan. Tätä tarinaahan minä olen menneet 1.5 vuotta vääntänyt eri näkökulmista eri versioina.    Kuva niin tursuu ME-tarinaa, joka vain harvoille kerrotaan. Mutta mitähän siinä näkee henkilö, joka ei tunne ME-maailmaa. Miettiikö hän, voiko kukaan olla näin moninainen? Kyllä minä voin.  Ensimmäisessä kuvassa rellotan terveyden perikuvana auringonpaisteessa ilman huolen häivää autuaana ja toimettomana kuin ikuinen kesälomalainen ikuisessa kesässä, sika heinäpellossa. Mikäpä siinä ollessa? Miksi nostaa niin hirvee älämölö tuollaisesta olotilasta?  Mitä tekemistä ensimmäisellä kuvalla on viimeisen kuvan kanssa, jossa yksin pimeässä sairasvuoteella päätäni pitelen?  Miten lomalaisen ja vuodepotilaan kuvaan tulee mukaan toimistopöydän ääreen väsähtänyt työssäkäyvä minä? Eikös noin käy jo...

ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja.  Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai jonkin muun infektion sänkyyn vaivuttamathan ovat tällä levähdyspysäkillä vain käväisemässä. Vai ovatko? Toivottavasti.  Niin minäkin oli. Haavoittumaton, kunnes haavoituin. Meni kuukausia tajuta, että en toivukaan, vaan menen vaan heikompaan. Vaikka minut oli jo töistä irtisanottu työkyvyttömänä, ihan viimeisimmäksi tajusin rajussa elämänmuutoksessa, etten enää palaa töihin enkä pitkään aikaan uskaltanut työvälineitä hävittää.    ME on niin vastoin ihmisluontoa. Kuinka sitä ajoissa voisi uskoa, että on sairaus, jossa liikkuminen ei tee hyvää? Että se peräti saattaa olla pahaksi. Jos lääkäri ei varoita, vaan suosittelee kuntoa nostamaan, ja minä sivusta ihan päinvastaista piipitän, että hoitosuositus kieltää terveydenhuoltoa suosittelemasta liikkumisen lisäämistä. Liikuntasuositukse...

  Tuoreessa hallitusohjelmassa on kirjaus:  Hallitus selvittää vakuutuslääkäreiden ja hoitavien lääkäreiden osuutta ja yhteistyön kehittämisen tarpeita potilaiden etuuksien paremmaksi ja oikeudenmukaisemmaksi toteutumiseksi puoliväliriiheen mennessä.  Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutumisetuuksien toteutumista edistetään.  Suomen hallituksen täytyy siis puuttua lääkärien toimintaan. Poliitikkojen, jotka ovat mm. valtio- ja lakitieteen asiantuntijoita, on puututtava lääketieteen asiantuntijoiden toimintaan potilaiden hoidossa. Eduskunta myönsi muutama vuosi sitten määrärahan vuonna 2021 ilmestyneeseen Duodecimin ensimmäiseen suomalaiseen hoitosuositukseen ( suositus ), mutta sitä ei juurikaan huomioida potilaiden hoidossa eikä se ole parantanut potilaiden sairausperusteisen sosiaaliturvan saamista. Minä toki sain suosituksen ja vuosien taisteluni myötä Kelasta ylimmän vammaistuen ja vamm...

Melkein piti itkeä liikutuksesta. Tyttäreni kautta tutustuin taannoin silloin Suomessa asuneeseen ulkomaalaiseen nuoreen mieheen, joka kävi meillä pari kertaa ja tapasimme häntä myös Helsingissä käydessäni.  Vaikka hän tuli maapallon toiselta kulmalta, jaoin hänen kanssaan jotain merkityksellistä. Merkitsin hänelle ehkä hyväksyvää äitihahmoa. Hän kävi meillä viimeisen kerran juuri, kun olin ensimmäistä kuukautta vuodepotilaana 6 vuotta sitten. Kun hän muutti pois Suomesta, hän olisi halunnut vielä käydä.   Hän on maasta, joka tunnetaan edellisten sukupolvien kunnioittamisesta. Mutta korona oli juuri alkanut, pidin hyvin tiukkaa koronaeristystä emmekä ottaneet sisälle vieraita ollenkaan. En ottanut häntä vastaan. Nyt hän on tulossa Suomessa käymään ja ehdotti, voisiko ajaa tänne Hesasta junalla 5 tuntia, käydä meillä 1-2 tuntia ja palata sitten junalla taas 5 tuntia Hesaan takaisin. Hän on siis perehtynyt tosi hyvin ME:iin, koska ymmärtää, miten lyhyen aikaa voin...

Potilasyhteisöni kokemat tölväisyt ja syrjintä ovat tunkeneet niin syvään alitajuntaani, että uneni perkaavat niitä nykyään. Ensin näin unen uuden henkilökohtaisen avustajan rekrytoinnista.  Hän istui vuoteeni laidalla.  Haastattelu sujui hyvin siihen asti, kun hän avoimesti naljaillen kysyi minulta: - Sinäkö pelkäät liikkumista?  Koska ME-sairauden enigmaa ei ole vielä täysin purettu, ei tiedetä, miksi lihasten käyttäminen aiheuttaa potilaalle graavit PEM- ja kipuoireet. Tiedon puute on hedelmällinen maaperä epäluulolle. Luulotellaan vaikka mitä alkaen liikkumisen pelosta. Tämä on kätevä tapa sulkea ME-potilaat sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle.  Jokainen uusi ihmissuhde on ME-potilaalle riski triggeröidä stigman synnyttämä kipukohta. Unessa mikään ei pidättele, joten sainpa siis kunnon raivarin ja huusin täyttä kurkkua. Ei jatkoon! Unessa vihanhallintaongelma sallittakoon kokemani syrjinnän vuoksi.  Toisessa unessa meillä kotona oli vieraita ihmis...

Jos teitillä on puhumattomuutta parisuhteessa, ei hätiä mitiä. Laittakaa tekin henkilökohtainen avustaja avustamaan teittiä isännän kaa kommunikaatiossa. Avustajalle oli kerrottu, että isäntä mielellään kävelisi pihasaunalle istutusten välistä polkua. Jos se olisi auki. Nyt hän joutuu kiertämään kukkapenkin. Voi hyvät hyssykät! Minulle ei ole sanallakaan mainittu. Minäpä otan mallia uudesta avustaja-avusteisesta kommunikaatiometodista. Ja toimitan avustajan kautta isännälle viestin, että nyt on polku raivattu auki verikurjenpolvista ja suviruususta ja matka lyhenee 7 metriä. Miksi kolmenkimppaa aina sorsitaan? Hyvin toimii meitillä.

ME:lla ja Long COVID:lla eli ns. pitkällä koronalla on todettu olevan niin paljon yhtäläisyyttä, että niihin erikoistuneet ammattilaiset ovat yhdistäneet voimansa.  ME/CFS- ja Long COVID -ammattilaisten verkosto on kansainvälinen moniammatillinen terveydenhuollon ammattilaisten verkosto, joka on erikoistunut ME/CFS:ään, Long Covidiin ja niihin liittyviin sairauksiin ja seuraa tutkimus- ja kokemustietoa sekä tekee kansainvälistä yhteistyötä alan ammattilaisten kanssa. Verkosto on juuri kommentoinut Long Covidin ja ME/CFS:n biopsykososiaaliseen lähestymistapaan perustuvaa hoitoa Suomessa, sillä se on herättänyt kansainvälistä kritiikkiä. Siitä ei ole tieteellistä näyttöä eikä se edusta hoitosuosituksia. Se, että näitä sairauksia pidetään Suomessa usein toiminnallisina eli psykosomaattisina, on haitallista ja estää potilaita saamasta sitä hoitoa ja etuuksia, joihin heillä on oikeus. Suomessa vähintään 10 000 potilasta sairastaa ME/CFS:ää ja 35 000 Long Covidia . Noin 10 % koronaan sai...

Isojen poikien sauna-illan järjestäminen on pikkuhomma terveenä mutta ME-potilaalle sängystä käsin parin viikon urakka. Siksi tällainen projekti on minulle merkittävä saavutus, ihan merkkipaalu ja tähän thoudella huolella sopii ajatus, että hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Henkilökohtaista avustajaani ohjaan niin, että ehdimme päivittäistöiden ohessa leipoa tarjottavat ja laittaa puitteet kuntoon. Tässä Boheemilandiassa ei nyt siivota, sillä aika ei ole rajatonta, kun en itse pysty juuri muuta kuin suunnittelemaan. Nämä pippalot ovat 6 sairausvuoteni aikana vasta 3. kerta, kun meillä jotain taas järjestetään. Elämä ei voi olla muulle perheelleni pelkkää uuvuttavaa arkea sairauteni takia, vaan edelleen täytyy olla myös juhlan aikaa ja nupin nollausta.  Viime kesänä järjestin tyttärelle unelma-alalle opiskelemaan pääsyn kunniaksi Pääsijäiset ja tämän kesän alussa potilasyhteisölleni tapaamisen meillä, joten hiem an olen jo saanut kokemusta pippaloiden järkkäämisestä sängystä käsi...