Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Kun kohtaat ME-potilaan ensimmäisen kerran, pöytä ei ole puhdas. Potilaan elämän realiteetit täytyy ymmärtää. Juuri sinä voit olla hänelle terveydenhuollon ammattilaisena käännekohta, jota hän muistaa loppuikänsä lämmöllä. ME-potilaalle on merkittävä kokemus tulla normaalisti kohdelluksi terveydenhuollossa. Edessäsi on haavoittunut ihminen, jolla on takanaan tuskallinen matka. Hänen elämänsä mullistanutta sairautta ei Suomessa juuri tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida, kouluteta tai koulutetaan edelleen väärin psykosomaattisena vastoin biolääketieteen tuottamaa tietoa ja Duodecimin hoitosuositusta.  ME-potilas on saattanut sairastua dramaattisesti kutakuinkin yhdessä yössä tai muutamassa viikossa joutunut sopeutumaan valtavaan toimintakyvyn laskuun, kohdannut vaikeita avuttomuuden tunteita ja joutunut ottamaan apua vastaan esimerkiksi syöttämistä ja intiimeissä asioissa kuten vessassa käymisessä avustamista. Hän tuntee surua siitä, että ME raihnaistaa väkisin

ME-sairaudessa huomio on vahvasti fyysisen rasituksen seurauksissa, mutta ME invalidisoi päätä yhtä harmillisesti. Aivojen käyttö aiheuttaa oireita siinä missä liikkuminen. Kun liikkuminen vaikeutuu, olisi kohtuullista saada käyttää edes päätä vapaasti mutta ei. ME-sairaudessa kehon energian tuotanto on vähentynyt ja aivot ovat oikea energiasyöppö: ne ahmivat viidenneksen päivän energiasta. Sopiva päivittäinen määrä aivotyötä kuten puhumista, kuuntelemista ja keskittymistä on vaikeampi osata rajata kuin liikkuminen. ME vaikeuttaa muistia, erityisesti lähimuistia ja mieleen palauttamista, ja keskittymistä. Jo vartin vaativasta aivotyöstä kognitio uupuu ja päähän tulee mahatautia muistuttava aivoyrjöolo. Tällöin on pakko lopettaa, ei pysty oppimaan uutta, tekemään monimutkaisia tehtäviä, ääni- ja valoyliherkkyys pahenee eikä lopulta pysty ymmärtämään lukemaansa ja puhuminen pitää lopettaa. Saatan yrittää lukea vielä saamaani viestiä, mutta tajuan, etten tajua. Aivot samaan aikaan sekä vä

  Potilasyhteisöämme aina harmittaa, kun hyvässä ME-lehtijutussa kuvituskuva ei sovi ME-sairauteen. Vääränlaisessa kuvassa ihminen lukee sängyllä rennosti lehteä  istuen  etunojassa  ja haukottelee, nojaa voipuneena työpöytään tai istuu työasussa toimistotuolilla pää painuneena tietokoneen näppäimistölle. Kuva kertoo tavallisesta väsymyksestä eikä ME-sairaudesta. ME-potilaasta ei ole helppo napata kuvaa toimistotuolilla monestakaan syystä. Työssä käyvät ovat ensinnäkin vähemmistö ME-potilaista, sillä työkyvyttömiä on arviolta 75 %. Moni työkykyisistä tekee osatyöaikaa ja jos on onnekas, työskentelee alalla, jolla on mahdollisuus joustoihin esimerkiksi etätyöhön kotoa käsin. Onkin toivottavaa, että  etätyömahdollisuus säilyisi koronan jälkeenkin. ME-potilaalta nimittäin aamutoimet ja työpaikalle siirtyminen joka kahmaisee aimo annoksen päivän energiamäärästä. Toisekseen energian tuotantohäiriön vuoksi ME-sairauden yksi keskeinen piirre on asennon ylläpitämisen vaikeus. Asennon säätely l

  Vaikeimmin sairaat ME-potilaat ovat täysin vuoteenomia ja tarvitsevat apua perustoiminnoissa. Osalla on suuria vaikeuksia saada riittävästi ravintoa ja nesteitä. Potilas voi olla yksinkertaisesti liian heikko syömään ja juomaan. Toisaalta ME voi aiheuttaa nielemisvaikeutta tai vaikeaa ruoka-aineintoleranssia. Suomalaiset potilaat kertovat: ”Tahatonta laihtumistani (BMI 14.6) ei tunnisteta, vaan minua pidetään syömishäiriöisenä”. ”En pysty syömään ja juomaan riittävästi, olen vaikeasti alipainoinen (BMI 14.9), mutta saan letkuravitsemusta vasta, kun BMI on 11”. ”Jäin sairaalasänkyyn syömättä, kun kuntoutusosastolla minulle ei haluttu antaa pyörätuolia ruokasaliin pääsemiseksi”. Jo BMI 17 merkitsee vaarallista aliravitsemusta, jolloin on heti hakeuduttava hoitoon. Mistä on kyse? Vaikka ME-sairauteen ei ole ainakaan toistaiseksi parantavaa hoitoa, sen oireita voidaan ja täytyy hoitaa. ME-potilaiden ravitsemusongelmia voi hoitaa tehostetulla ravitsemushoidolla enteraalisen tai parenteraa