98 Flirttiä ME-sairauden kanssa



ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja. 


Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai jonkin muun infektion sänkyyn vaivuttamathan ovat tällä levähdyspysäkillä vain käväisemässä. Vai ovatko? Toivottavasti. 


Niin minäkin oli. Haavoittumaton, kunnes haavoituin. Meni kuukausia tajuta, että en toivukaan, vaan menen vaan heikompaan. Vaikka minut oli jo töistä irtisanottu työkyvyttömänä, ihan viimeisimmäksi tajusin rajussa elämänmuutoksessa, etten enää palaa töihin enkä pitkään aikaan uskaltanut työvälineitä hävittää.   


ME on niin vastoin ihmisluontoa. Kuinka sitä ajoissa voisi uskoa, että on sairaus, jossa liikkuminen ei tee hyvää? Että se peräti saattaa olla pahaksi. Jos lääkäri ei varoita, vaan suosittelee kuntoa nostamaan, ja minä sivusta ihan päinvastaista piipitän, että hoitosuositus kieltää terveydenhuoltoa suosittelemasta liikkumisen lisäämistä. Liikuntasuositukset ovat tuhonneet monen ME-potilaan elämän, sillä oman rasitusikkunan ylittävä rasitus voi romahduttaa kävelykykyisen pysyvästi vuodepotilaaksi. Kun palautumiselle ei anneta aikaa, vaan potilasta vaan kannustetaan aktiivisuuden lisäämiseen, ylirasitus kumuloituu ja lopulta vointi romahtaa. 



Kohteliaasti yritän muistuttaa hoitosuosituksesta, nykyisen toimintakyvyn varjelemisesta pacing-menetelmällä, aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä. Mutta moni haluaisi uskoa lääkäriä, koska haluaisi uskoa, että lääketiede pystyy auttamaan ja lääkäri kertookin mieluisampaa viestiä, ettei haittaa, vaikka PEM-oire tulee. Monen pitää leikkiä tulella, kokeilla rajoja, flirttailla ja palaa, yrittää ja erehtyä, rehkiä ja romahtaa. Niin kuin me monet olemme tehneet tietämättämme push and crash -syklin turmiollisuudesta. 



Suositusten mukaista ME-potilaalle on rasituksen jälkeisen PEM-oireen minimoiminen pacingin avulla. PEM aiheutuu liiasta fyysisestä, kognitiivisesta, psyykkisestä ja sosiaalisesta rasituksesta, jotka täytyy oppia tekemään pienemmin, energiaa säästäen. Itselleen sopivassa rasitusikkunassa potilas pysyy parhaassa mahdollisessa toimintakyvyssään. 



Ollako vai eikö olla pahanilmanlintu? Viisas vaikenee. Onko viisasta vaieta? 






2.3 Elimistön heikentynyt kyky sietää erilaista rasitusta on kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) keskeinen löydös. PEM (post-exertional malaise) tarkoittaa, että niin ruumiillinen (fyysinen) kuormitus kuin kognitiivinen, emotionaalinen ja sosiaalinen rasitus aiheuttavat voimakkaan voinnin heikkenemisen usein yli 24 tunnin ajaksi. Tämä johtaa aktiivisuuden vähentymiseen ja toimintakyvyn heikkenemiseen. Kroonisessa väsymysoireyhtymässä (ME/CFS) voi esiintyä aerobisen energia-aineenvaihdunnan häiriöitä.

Hoitosuositus


1.11.9Do not advise people with ME/CFS to undertake exercise that is not part of a programme overseen by an ME/CFS specialist team, such as telling them to go to the gym or exercise more, because this may worsen their symptoms.

Hoitosuositus


Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän