Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Terveen aikuisen olemiseen ja tekemisiin muut eivät hienotunteisesti juuri ota kantaa, vaikka mieli saattaisikin tehdä. Sairastunutta sen sijaan saatetaan neuvoa. Esimerkiksi ettei toivosta saa luopua. Vaikka olen rehellisesti koko ajan kertonut, miten vuodepotilaana elämisen koen, rivien välissä voi käydä ilmi, miten toisin tilanteeni joku muu tulkitsee. Esimerkiksi että haaveita tulevaisuudesta ei minulla enää ole. Ihmiset ilmeisesti olettavat ME-potilaalla vääjäämättä olevan tiettyjä tunteita, ajatuksia ja kokemusta. He ehkä luulevat minun tuntevan ja ajattelevan kuten he uskoisivat itse samassa tilanteessa kokevansa.   Oletukset eivät tunnu hyvältä, koska ne harvoin osuvat kohdalleen. Ne tuovat etäisyyttä minun ja entisen elämäni ihmisten väliin, mitä en toivo. Parhaalta tuntuu se, ettei oleteta mitään, vaan uskotaan vaan se, mitä itse kerron.  Minua on iskenyt esimerkiksi se, kun olen kertonut, että nykytilanteessa toimintakykyäni palauttavan hoidon puuttuessa olen s...

Mistä tunnet sä ystävän Onko oikea sulle hän Anna meren se selvittää Kuka viereesi jää Ja jos silloin kun myrsky soi Vain sun kumppanis vaikeroi Vene lähimpään rantaan vie Jääköön pois mikä lie Ystävän laulusta ME-sairaus voi alkaa niin yhtäkkiä, että yhtenä aamuna herätessäsi olet pudonnut vaikeasti elämää rajoittavaan sairauteen, jota Suomessa ei juuri tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida, kouluteta tai koulutetaan väärin psykosomaattisena häiriönä. ME:a terveydenhuolto, viranomaiset ja media voivat stigmatisoida voimakkaasti. ME:a voidaan pitää massahysteriana, muotisairautena tai psykosomaattisena häiriönä, potilasta risukasana ja ammattipotilaana, julkisuudessa voidaan pilailla sillä, ettei vuodepotilaalla ole lihassurkastumia eikä makuuhaavoja. Historian rumimpia stigmatisointeja on ollut väittää, että potilaat pysyivät mieluummin sairaina kuin myönsivät, että oireilun takana oli psykiatriset syyt.  Makaat sängyssä, liikut sähköpyörätuolilla, sinut o...