Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

  Viime kesänä oli ensimmäinen alueemme ME-potilaiden vertaistukiryhmän tapaaminen yliopistosairaalakaupungissamme. Ryhmäämme kuuluu reilu 10 potilasta, alueella meitä on toki enemmän. Tapaaminen ajoittui sattumoisin tapaamista isännöineen kesäiseen syntymäpäivään.   Tällöin yksi meistä heitti ajatuksen, että tänä kesänä he tulisivat meille tänne maalle. Potilastoverini olivat valmiit matkaamaan 100, joku jopa 200 kilometriä meille. Moni ME-potilas ei heikon toimintakykynsä takia juuri pysty poistumaan kotoa, joten tällaiseen matkaan moni joutuu lepäämään etu- ja jälkikäteen. Joku sanoi, että tähän on levätty keväästä saakka, joku, että tämä on hänen ainoa kesämatkansa. Vaikea-asteinen iskee kaiken toiminnan ihan jäihin. Viime kesänä minulta itseltäni meni lättykestireissusta ja 3 tunnin seurustelusta 5 vuorokautta toipuessa. Vasta neljäntenä päivänä pystyin nousemaan istuma-asentoon ja käsivarret olisivat jo jaksaneet taas kirjoittaa, mutta vasta viidentenä päivänä pää oli toipu

    Terveet kommentoivat silloin tällöin ME-potilaille, että heillä on samoja oireita, he tietävät, miltä ME-oireet tuntuvat, ottavat kantaa ja antavat kaupan päälle jopa diagnoosejakin.   ”Tiedän, millaista sinulla on se aivojuttu. Minulla ja tyttärellä on tuota samaa aivojen uupumista”. ”En minäkään muista kaikkea.” "Me ei olla enää nuoria. Kaikillehan tulee vaihdevuosioireita ja kipuja. Varmaan on vaan stressiä ja vaihdevuodet alkamassa."   Kun ME:n ymmärtäminen on vielä niin alkutekijöissään, kun sitä on tutkittu vain vähän kunnolla aiemman psykosomaattisen leiman takia, sitä ei ole vielä myöskään osuvasti sanoitettu.  Tänään oireista käytetään tavanomaisia nimityksiä kuten väsymys, uupumus, huonovointisuus, unihäiriö tai muistivaikeus.  Sairauden ja oireiden kuvaus on osuvuudessaan kuitenkin vasta suuntaa antavaa, lähinnä kertoo vasta, mihin toimintoihin sairaus vaikuttaa. Liikkumiseen, aivotyöhön, muistiin, nukkumiseen…   ME-oireisiin lähestyminen täytyy

  Kiva, että käytte lukemassa blogia, vaikka täällä päässä on ollut 3 kuukauden tauon paikka. Paussi ei ole sattumaa, vaan pitkän prosessin vääjäämätön lopputulema.    Ei kai ihme, että 6 vuoden ME-sairauden sairastamisen, siihen sekä omassa kehossa että tutkimuksen kautta perehtymisen sekä siitä kirjoittamisen ja kouluttamisen jälkeen minulle iski yrjötauti, kuin allerginen reaktio. Ei itse sairauden vaan potilaiden kohtaaman epäoikeudenmukaisen kohtelun vuoksi. Maailmalta, Suomesta ja potilastovereiltani tulee hyvien uutisten mukana myös paljon huonoja uutisia. Vaikka esimerkiksi Englannin NICE antoi sydämeeni käyvän, ME:n ytimen tavoittavan hoitosuosituksen, edelleen nälkää näkevät potilaat saattavatkin joutua ennen muun avun saamista psykiatrin arvioon. Pystyin vain pinnallisesti silmäilemään Twitteriä ja pian se oli suljettava.   Tiedostettuani paussin tarpeen toimin nopeasti. Suljin ME-asioiden virtausreitit netissä ja somessa. Hankalaa on se, että monet y stäväni ova