99 ME-potilas muiden silmin

 

Löysin kansainvälisen ME-yhteisön sivulta kuvan, joka kertoo ne kuuluisat tuhat sanaa, ja voisinkin deletoida kaikki blogini piakkoin 100 postausta ja jättää tilalle vain tämän kuvan. Tätä tarinaahan minä olen menneet 1.5 vuotta vääntänyt eri näkökulmista eri versioina. 

 

Kuva niin tursuu ME-tarinaa, joka vain harvoille kerrotaan. Mutta mitähän siinä näkee henkilö, joka ei tunne ME-maailmaa. Miettiikö hän, voiko kukaan olla näin moninainen? Kyllä minä voin. 

Ensimmäisessä kuvassa rellotan terveyden perikuvana auringonpaisteessa ilman huolen häivää autuaana ja toimettomana kuin ikuinen kesälomalainen ikuisessa kesässä, sika heinäpellossa. Mikäpä siinä ollessa? Miksi nostaa niin hirvee älämölö tuollaisesta olotilasta? 

Mitä tekemistä ensimmäisellä kuvalla on viimeisen kuvan kanssa, jossa yksin pimeässä sairasvuoteella päätäni pitelen? 

Miten lomalaisen ja vuodepotilaan kuvaan tulee mukaan toimistopöydän ääreen väsähtänyt työssäkäyvä minä? Eikös noin käy joka erkille toisinaan?

Miksi mukana on lääkäri, joka menee Googleen? Eikö sairaudet opeteta lääkiksessä? Eikö uusin tutkimustieto päivitetä lääkäreille täydennyskoulutuksessa? Eikö lääkärien käytössä ole Terveysportti? Miksi lääkäri hakee tietoa ME-sairaudesta Googlesta? Mitä Google kertoo ME-sairaudesta?   

Mutta miten tähän kuvasarjaan on eksynyt kuva numero kolme? Minä ääriliikkeen edustajana ja militanttina pyssyineni ja kommandopipoineni?  

Ja vielä pakkaa sekoittamassa Teräsnainen-minä supervoimineni. 

Lähdetäänpä kuva kuvalta purkamaan moninaista ME-maailmaa. Mutta kerrataan ensin, että WHO luokitteli ME:n neurologiseksi jo vuonna 1969. Silti vuonna 2017 kävin omituisen keskustelun erään lääkärin kanssa. Hän näki diagnoosini ja ihmetteli, mikä kumma se kesälläkin väsyttää. Kerroin, että myalginen enkefalomyeliitti eikä minua väsytä, vaan ME on solutason aerobisen energian tuotannon häiriö ja siihen adaptoituminen ja sen taustalla ilmeisesti hapenkuljetus- tai mitokondriohäiriö. Lääkäri kysyi, minkä alan ihminen olen. Vastasin, että sellaisen alan, jolla potilaan diagnooseihin perehdytään. Toivottavasti hänkin perehtyi. Toki enhän minä tuolloin ollut enää muulla alalla kuin patjankoemakuualalla. 

Kuva 1. Miten yhteiskunta näkee minut ja ME:n?

Teenpä kuten Englannin NICE hoitosuosituksessaan heti ensi sivulla räväkästi, joten nostan  pöydälle kissan eli ME-potilaana stigmatisointini, sillä vasta sen hälvennyttyä voit nähdä minut sellaisena kuin olen.

 

Osa yhteiskuntaa, etunenässä Kela ja työeläkeyhtiöt, näkevät minut terveyden perikuvana, vaikka olen sairastunut ME-sairauden vaikeaan muotoon, vuodepotilaaksi. Koska sairautta ei tunnusteta ja tilani täytyy selittää muutoin kuin fyysisellä sairaudella, saan monenlaisia liikanimiä. Laiska. Työnteon välttelijä. Sairausloman ruinaaja. Ammattipotilas. Hankala potilas. Pitkäaikaistyötön. Sosiaalietuuksien metsästäjä. Ammattivalittaja. Muiden taakan lisääjä. Motivaatio-ongelmainen. Paranemishaluton. Teeskentelijä. Luulotautinen. Väärän sairauskokemuksen omaava. Oireilija. Hysteerikko. Nuppivikainen. Silleen masentunut, ettei tunne itseään masentuneeksi. Persoonallisuushäiriöinen. Vaativa persoona. Sänkytapaus. Huomionhakuinen. Asennevammainen. Liikuntapelkoinen. Huonokuntoinen. Ei mitään vakavaa. Huolesta ja pelosta sairastunut. Risukasa. Kaappijuoppo. Muotisairas. 

Erään maailman johtavan ME-tutkija professori Ron Davisin ME-potilaille antamalla luvalla saan vastata: ME on molekulaarinen sairaus ja ne, jotka toisin väittävät, ovat hulluja, koska jättävät tosiasiat täysin huomioimatta.

Mutta valitettavasti stigmatisointi ei jää vain sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyspapereihin, vaan sitä levitetään myös terveydenhuollon koulutuksissa ja mediassa. Pystyn sijoittamaan jokaisen kohtaamani ihmisen suhtautumisen itseeni  epäilemisen ja tukemisen väliselle jatkumolle. ME jäytää solutasolla, joten se ei näy kuten katkennut jalka. Kun rellotan kuin terveyden perikuva auringonpaisteessa ilman huolen häivää autuaana ja toimettomana kuin ikuinen kesälomalainen ikuisessa kesässä, sika heinäpellossa, osa ihmisistä tuntee minua kohtaan epäuskoa, inhoa ja aggressiota. Olen antanut periksi, teeskentelen ja vältän työntekoa, mikä lisää muiden taakkaa. Joku on aggressiivinen jopa sairauslomaa minulle kirjoittanutta lääkäriä kohtaan. 

Näin osa yhteiskuntaa näkee minut ME-potilaana kuvassa 1. Ja oikein näkeekin. Olen edelleen kokonainen ihminen, en käpertynyt kyykkyyn sairaana. Myös minun pieneen, sängyn, kodin ja pihan kokoiseen elämääni on lupa kuulua hetkiä, kun rellotan auringonpaisteessa ilman huolen häivää autuaana ja toimettomana kuin ikuinen kesälomalainen ikuisessa kesässä, sika heinäpellossa. Terveyden perikuvaa se ei minusta kuitenkaan tee, kipu on usein seuranani ja kun kuvaa oikein tarkkaan katsoo, elämänkumppaninani on aina sähköpyörätuoli. Yhteiskunnan ongelma on se, että sairaat joutuvat vakuuttamaan yhteiskunnalle olevansa sairaita, ei minun ongelma. Minä sen sijaan olen vapaa kertomaan maailmalle, että huolimatta vaikeasta ME:sta olen edelleen kokonainen ihminen, joka nauttii elämästään aina, kun voi. Olen myös vapaa ilmaisemaan sen, että vaikka ME rassaa myös aivojani ja minulla oli kognitiivisia muisti-, ajattelu- ja keskittymisvaikeuksia, minulla on edelleen hyvä kyky kirjoittaa ja käsitellä tietokoneella ei-muistinvaraista blogitekstiä. Samaan aikaan myös metsästän sairausperusteisia sosiaalietuuksia, jotka Suomen kansalaisena minulle kuuluisivat. 

Siirrytäänpä kuvaan 2. Miten media näkee minut ja ME:n?

 

Toinen kuva on loistava esimerkki siitä, miten väärän käsityksen media antaa näillä iänikuisilla kuvituksillaan minusta. Kuva kuvaa väsymystä, jota jokainen kokee, ei ME-sairautta. Silti tavallisinta on kuvata minut juuri noin väsyneenä tietokoneen äärellä. Joskus jopa haukottelen. Väärän pinnallisen mielikuvan minusta luo epäonnistunut nimisuomennos väsymys, kun alkuperäiskielessä sana on fatiikki. Kysehän on solutason väsyvyydestäni, fatiikistani, ei väsymyksestä. ME on määritelty myös pitkäkestoiseksi ja monimuotoiseksi sairaudeksi, jonka keskeisiä oireita ovat invalidisoiva VÄSYVYYS, rasituksen jälkeinen huonovointisuus eli PEM-oire, kognitiiviset vaikeudet, virkistämätön uni, autonomisen hermoston oireet ja kivut. Sairaudelle on myös ehdotettu nimeä SEID, systeeminen rasitusintoleranssisairaus, joka korostaa sen keskeistä piirrettä, huonoa rasituksen sietoa. Mutta media puhuu vain yhdestä näistä 100 ME-oireesta, väsymyksestä, mikä on hyvin invalidisoivuutta vähättelevää. Väsynyt nousee sängystä, mutta vaikea-asteisena ME-potilaana elän sängyssä, väsynyt kävelee, mutta minä liikun vain sähköpyörätuolilla. Kuvassa menee pieleen myös mielikuva siitä, että pystyisin työskentelemään. 75 % meistä on työkyvyttömiä. Jo lievimmät ovat menettäneet toimintakyvystään 50 %. Monisysteemisairaudessani liikuntakyvyttömyyteni ohella kognitiiviset vaikeudet esimerkiksi lähimuistivaikeus ja kyvyttömyys muodostaa kokonaiskuva ovat peruste lääkäreille todeta täysi työkyvyttömyys ja työnantajalle todeta, ettei ollut antaa työkykyä vastaavaa työtä, josta kannattaisi maksaa. 

Jälleen kuitenkin tässäkin kuvassa 2 on totta toinen puoli. Joillain ME-potilaista on väsymystä, he nukkuvat lähes 20 tuntia vuorokaudessa ja heillä on matala vireystila. Mutta monet kuten minä emme ole ollenkaan väsyneitä ja nukumme vain muutaman tunnin vuorokaudessa. Mutta itse asiassa myös minun ME:ni alkoi nukkumisella toimistopöydällä päivästä toiseen. ME:n unihäiriö alkaa usein liikaunisuudella. Kuitenkin median kuvituskuva antaa väärän kokonaiskuvan. Siksi saksalainen ME-yhdistys teki omat sattuvat kuvat, jotka ovat median käytettävissä ja jotka antavat oikean kuvan. 

  

Seuraavaksi matka jatkuu kuvaan 3. Miten BPS-puoskarit näkevät minut ja ME:n? Tämä osa selittää sen, miksi satunnainen lukija saa ME-sairaudesta hyvin ristiriitaisen kuvan sen mukaan, mitä lähteitä hän lukee. 

BPS-puoskari viittaa biopsykososiaaliseen näkökulmaan eli siihen, että minua stigmatisoidaan luulotautiseksi edelleen puolivuosisataa sen jälkeen, kun WHO luokitteli ME:n neurologiseksi. Lääkärit, jotka pitävät minua luulotautisena, syyttävät minua joskus jopa suoraan päin naamaa potilasterroristiksi tai militantiksi aktivistiksi, kun pyydän, että minua hoidetaan tieteellisen tiedon mukaan eikä keinoilla, jotka yleensä pahentavat sairauttani. Minua on syytetty myös maalittamisesta. Suomessa terveydenhuoltohenkilöstön koulutuksessa keväällä 2023 potilasaktivistien todettiin olevan myös muita sairastuttava tekijä (postauksessa Tältä näyttää ääriliikkeen edustaja).

BPS-väki on kehittänyt satumaisen huoliteorian mitätöimään lukuisat erityisesti naisten sairastamat lääketieteen toistaiseksi selvittämättömät sairaudet, mutta uskomatonta kyllä, se näyttää menevän osalle terveydenhuollossa läpi. Teorian ymmärtäminen auttaa ymmärtämään, miksi kohtaan huonoa kohtelua. Huoliteorian mukaan mm. minun ME:ni syntyi niin, että niin infektion jälkeen tunsin olevani pitkään uupunut, heikko ja oireileva. Kuntoni laski, mutta minä aloinkin pelätä. Pelko on teoriassa olennaista. Aloin pelätä olevani pysyvästi sairas ja tarvitsevani lepoa. Kehitin tästä päässäni negatiivisia ajatuksia ja haitallisen uskomuksen, että sairastan jotain oikeaa sairautta, jota ei vaan vielä ole löydetty. Että tämä sairaus saa vointini huononemaan rasituksen jälkeen. Tämä virheellinen käsitys sitten huoliteorian mukaan johti välttämiskäyttäytymiseen, siihen, että vähensin aktiivisuutta, kuntoni heikkeni entisestään ja päädyin kroonisen väsymyksen tilaan. Oireiluani alkoi pitää yllä passiivisuuden, heikentyvän liikunnan siedon ja siitä aiheutuvien lisäoireiden kehä. Minun ajatellaan kärsivän väärästä sairauskokemuksesta ja liikunnan pelosta. Teorian mukaan ei ole niin, etten halua parantua, vaan siitä, että minä mieluummin pysyn sairaana kuin myönnän, että oireiluni takana ovat psykiatriset syyt. Siitä, miten ME:ni oikeasti syntyi, kerron postauksessa Raatotauti eli miten ME alkoii.

Kun 1950-luvulla ME oli kuvattu hyvin invalidisoivaksi sairaudeksi ja vuonna 1969 WHO oli luokitellut sen neurologiseksi, 1980-luvulla vakuutusyhtiöt antoivat BPS-puoskareille vahvan tuen. 50 vuotta myöhemmin olemme Suomessa tässä samassa tilassa. Vastikään HUS kutsui seminaariinsa luennoimaan yhden maailman ME-sairauden päästigmatisoijan. Hänen mukaansa olen omaksunut täysin sairaan roolin, luulen sairastavani parantumatonta sairautta ja otan jopa käyttöön pyörätuolin, mikä tekee minusta entistäkin huonomman. Suomessa on valittu linja ihan virallisesti luokitella ME psykosomaattiseksi toiminnalliseksi häiriöksi vastoin WHO:ta. Siksi Kela ja Keva eivät myönnä sairausperusteista sosiaaliturvaa, vaan olen pakotettu työkyvyttömäksi työnhakijaksi työvoimatoimistoon ja pitkäaikaistyöttömäksi, vaikka minut on todettu täysin työkyvyttömäksi. Parasta hoitoa luulotautiini on teorian mukaan hoitamatta jättäminen ja sosiaalietuuksien hylkääminen. Siksi minulle ei ole lupa suomalaisessa terveydenhuollossa antaa juuri mitään lääkekokeiluja. Osa lääkäreistä pitää edelleen ME-sairauttani vääränä sairaudentuntona ja jos he hoitaisivat ja tukisivat minua, he vahvistaisivat ajatteluvääristymääni ja pahentaisivat vaikea-asteista tilaani entisestään. 

Voisipa BPS-puoskarointia pitää hyvänä vitsinä. Mutta ei voi. Seuraukset olivat katastrofaaliset. Se tyrehdytti ME:n biolääketieteellisen tutkimusrahoituksen lähes olemattomiin. Sen sijaan rahoitettiin BPS-tutkimusta, joka totesi ME:n hoidoksi liikunnan ja psykoterapian, mikä myöhemmin oikeudessa todettiin huijaustutkimukseksi. 

Tänään ME-sairauden enigmaa avataan kiihtyvään tahtiin, mutta Suomessa tätä tietoa ei juuri julkaista, koska se on vastoin valittua psykosomatisoinnin linjaa. BPS-puoskarit eivät ole tietääkseenkään ME-sairaudesta kertyvästä tiedosta. Kuten sairauteni ensi askeleista lähtien olen tiennyt, kyse ei ole huonosta kunnosta. Jostain syystä minulle kehittyi ME-sairaus ja oireet syntyvät sairaudesta. Liikuntakyvyttömyys johtaa huonoon kuntoon, jolle ei voi mitään, koska ei voi liikkua. 

Jälleen kuva 3 on myös osin totta. Mutta erehdyit ehkä luulemaan, että kuvan 3 kommandopipoon kätkeydyn minä. Ehei. En se minä ole. Minä en ole tämän tarinan pahis, terroristi. Eriskummallinen kokemus kuitenkin potilaana, että minua vastaan hyökätään. Kyse on sodasta. Viivytystaistelusta myöntää minulle sairausperusteinen sosiaaliturva. Ja se, että pohjoiskorealaiseen tyyliin Suomi linnoittautuu muodostamaan oman totuutensa. On pahoiteltu sitä, että WHO on taipunut potilaiden painostuksesta luokittelemaan ME fyysiseksi sairaudeksi. Jopa Englannin NICE:n hoitosuositusta on mitätöity, koska sitä ei pidetä näyttöön perustuvana, vaan potilaiden painostuksesta kyhättynä, ja siksi se voidaan jättää huomioimatta. Elämme tiedon jälkeistä aikakautta. Huoliteoria, jolla ei ole näyttöä tieteellisestä pohjasta, voidaan valita lääketieteelliseen näyttöön perustuvan tiedon sijaan, sillä suosituksia on tietysti tehty vuosikausia tutkimusten läpikäynnin tuloksena. 

ME-sairautta stigmatisoitaessa kannattaa muistaa, että jonain päivänä Suomessakin ME tunnetaan vakavana sairautena, jota sairastavia on kohdeltu ala-arvoisesti.  

1.1.2 Recognise that people with ME/CFS may have experienced prejudice and disbelief and could feel stigmatised by people (including family, friends, health and social care professionals, and teachers) who do not understand their illness. Take into account the impact this may have on a child, young person or adult with ME/CFS, that people with ME/CFS may have lost trust in health and social care services and be hesitant about involving them. NICEn suositus

WHO Advisor, professori ja lääkäri Ola Didrik Saugstadtin sanoin: When the full history of ME is written one day we will all be ashamed of ourselves. 

Onneksi sotansa voi valita. Minä en valitse sotaa. ME on jo todettu fyysiseksi sairaudeksi. Valitsen jakaa oikeaa tietoa, antaa halukkaille mahdollisuuden ymmärtää, mitä vaikea-asteinen ME on kokijan sielunsilmin, ja lisätä ME-tietoisuutta muun muassa tällä blogilla.  

Kuva 4. Miten lääkärit näkevät minut ja ME:n? 

Koska Suomessa ME on sijoitettu usein psykosomaattisiin toiminnallisiin häiriöihin, terveydenhuolto ei saa siitä suomenkielisistä lähteistä yleensä oikeaa tietoa, vaan heille koulutetaan edellä kuvattua huoliteoriaa. Duodecimin hoitosuositus on asiallinen tiedon lähde. Suosittelen lukemaan myös NICE:n samana vuonna 2021 ilmestynyttä suositusta NICE:n hoitosuositus .

Kun minä sain alustavan diagnoosin, minun oli mentävä Googleen krooninen väsymysoireyhtymä -hakusanan sijasta etsimään tietoa tieteellisillä nimillä myalgic encephalomyelitis, ME ja ME/CFS. Näin on lääkärinkin tehtävä. Hyviä sivuja on nykyään monia esim. CDC CDC:n ME-sivut . Toivon, että lääkis ja lääkärien täydennyskoulutus olisivat pian myös Googlen ohella kouluttamassa suomalaisia lääkäreitä, koska Googlesta löytää tieteellisen tiedon lisäksi myös iltapäivälehtitasoisia sensaationhakuisia juttuja, joissa on aina virheitä.     

Toivon, että tulevilta uusilta ME-potilailta lääkärit eivät enää kysyisi, mikä kumma se kesälläkin väsytti. 

Kuva 5. Miten minä näen itseni ja ME:n? 

Moni ME-potilas sanoo, että tätä työkyvyttömäksi invalidisoivaa sairauttakin raskaampaa on huono kohtelu ja syrjintä, jota saa yhteiskunnalta ja osalta sosiaali- ja terveydenhuoltoa. Ei kenenkään sairauden vuoksi pitäisi joutua tällaiselle matkalle. Tällaisen matkan pitäisi olla täysin vapaaehtoinen, koska ei kaikilla ole siihen voimavaroja etenkään sairauskriisissä. ME tarjoaa siis huippuluokan tilaisuuden henkiseen matkaan vahvaksi. Koska minut halutaan stigmatisoida luulosairaaksi ja jopa muita sairastuttavaksi, ME-potilaana minulla ei ole muuta vaihtoehtoa kuin kasvaa vahvaksi ja muiden mielipiteistä riippumattomaksi. Vahvistua Teräsnaiseksi taikavoimineen. Superwoman. Wonder woman. ME warrior. Vammaissoturi. Noita, joka ei pala liekeissä. Jotkut tuttavanihan sanovatkin, että he eivät pystyisi näin elämään, mutta minä pystyn, kun olen näin vahva. Joo, ei tällaisia sairauksia annetaankaan kuin sen mukaan, kuka näitä kykenee kantamaan. Vitsi vitsi.

 

(Hys hys. Älkää kertoko kellekään, että realityssa en ole mikään Teräsnainen. Olin tavallinen maalla asuva perheenäiti, maajussin morsian, keski-ikäinen rouvashenkilö, kukkahattusuvakkihuora, Plan-kummi, terveydenhuollon erityistyöntekijä ja vanhan liiton hevari.)

 

Ja vihdoin kuvaan numero 6. Millaisia minä ja ME nyt todella olemme?  

Hetkittäin minä todella olen kuvan 1 kadun aurinkoisella puolella sähköpyörätuolilla pörrääjä. Minulla ei ole lämmönsäätelyongelmaa kuten monella potilastoverilla ja pystyn nauttimaan helteestä. Minulla ei ole valoyliherkkyyttä eli voin olla ulkona ilman aurinkolaseja. Mutta jos ME:n logiikan mukaan käytän enemmän energiaa kuin sitä minussa on ja näin ylitän rasitusikkunani, sängyssäni en enää näytä terveyden perikuvalta kuten kuvassa 6. Minun on parempi olla enimmäkseen kadun varjoisella puolella makuuhuoneen rauhassa hämärässä ja hiljaisuudessa, koska erityisesti PEM-oireessa kärsin aistiyliherkkyydestä. Pahimmillaan menetän toimintakykyni rippeetkin niin perusteellisesti, että lihasten väsyvyys johtaa sen asteiseen voimattomuuteen, että olen täysin toisten huolehdittava kuten alla olevassa kuvassa.  

Kaikkein graavein ME-hetkenä on alla olevassa kuvassa keväällä 2022. Minulla oli jo sähköpyörätuoli, mutta vammaispalvelut ei myöntänyt makuuhuoneen ja vessan oveen levennyksiä. Henkilökohtaisena avustajanani koronan vuoksi sai poikkeusaikana toimia tyttäreni, jolla tuona päivänä oli kuitenkin pääsykokeet. Jäin yksin ilman kulkuvälinettä ja avustajaa, joka normaalisti vei minut manuaalipyörätuolilla vessaan. Niinpä meillä ei ollut muuta mahdollisuutta kuin että minut jätettiin patjalle vessan lattialle peräpää kohti pyttyä ja suuaukko ojentuneena kohti mikroa ja jääkaappia. Selviytyjät -sarja on siis pientä tosielämän survival gamen rinnalla.  

Lopuksi haluan kiinnittää huomion vielä yhteen kuvasarjan kertomaan. 

ME-sairaus graaveine oireineen johtaa monen kohdalla suureen henkiseen kärsimykseen siksi, että monista syistä moni potilas on paljon ja jopa lähes aina yksin. Hän voi joutua perheensä ja ystäviensä hylkäämäksi. Hän on useimmiten työelämän ja koulutuksen ulkopuolella. Ja vaikka hänellä oli perhe, graavien oireiden vuoksi hänen ääniyliherkät korvansa eivät saata kestää lasten mekastusta, valoyliherkkyyden takia hänen on pakko olla hämärässä, lihasheikkoutensa takia hän ei pysty pitämään lasta sylissään ja oireet helpottavat vain makaamalla aloillaan ilman aistiärsykkeitä. Pakkoeristäytyminen voi johtaa tuskalliseen yksinäisyyteen.  

Mutta ME:n kanssa voi myös pystyä elämään hyvää elämää, kun keskittyy siihen hyvään, mikä on jäänyt jäljelle. Kun näkee itsensä sellaisena kuin todella on, sillä ei ME eikä mikään ulkopuolelta tullut meitä määrittele.