92 Pippaloiden järkkääminen ja ME

Isojen poikien sauna-illan järjestäminen on pikkuhomma terveenä mutta ME-potilaalle sängystä käsin parin viikon urakka. Siksi tällainen projekti on minulle merkittävä saavutus, ihan merkkipaalu ja tähän thoudella huolella sopii ajatus, että hyvin suunniteltu on puoliksi tehty. Henkilökohtaista avustajaani ohjaan niin, että ehdimme päivittäistöiden ohessa leipoa tarjottavat ja laittaa puitteet kuntoon. Tässä Boheemilandiassa ei nyt siivota, sillä aika ei ole rajatonta, kun en itse pysty juuri muuta kuin suunnittelemaan.

Nämä pippalot ovat 6 sairausvuoteni aikana vasta 3. kerta, kun meillä jotain taas järjestetään. Elämä ei voi olla muulle perheelleni pelkkää uuvuttavaa arkea sairauteni takia, vaan edelleen täytyy olla myös juhlan aikaa ja nupin nollausta. Viime kesänä järjestin tyttärelle unelma-alalle opiskelemaan pääsyn kunniaksi Pääsijäiset ja tämän kesän alussa potilasyhteisölleni tapaamisen meillä, joten hieman olen jo saanut kokemusta pippaloiden järkkäämisestä sängystä käsin. Avustajan tarkoitus on juuri tämä, että invalidisoitunut ihminen voi edelleen elää omanlaistaan elämää ja silloin tällöin perhe edelleen juhlii.

Kohtalo teki miehestäni hänen haluamattaan 49-vuotiaana käytännössä omaishoitajan, joten yritän puolestani tehdä hänen taakkansa mahdollisimman keveäksi ja edesauttaa hänen elämänsä pysymistä mahdollisimman normaalina ja mukavana. Mieheni ei ole omaishoitaja virallisesti. Hän ei myöskään halua mieltää itseään omaishoitajaksi eikä edes minua invalidiksi, joten ilmeisesti sähköpyörätuolissa köröttämiseni merkitsee jotain muuta hänen mielen maisemassaan. Ehkä hän näin pyrkii pitämään suhteemme mahdollisimman entisenlaisena. Olosuhteidemme muuttumista ei voi kuitenkaan kieltää.

Asumme pienellä kylällä, josta aika päivää sitten ovat hävinneet kaupat ja koulut. Kylän miehet toisiaan tavatessaan kuuluvat haikailevan, että kun ei enää missään toisiaan näe. Kylässähän ei siis käydä. Olen huomannut, että kun he ovat esim. harjakaisten merkeissä tavanneet, illat ovat olleet kivoja. Niinpä ajattelin, että minähän kyllä avustajan avulla saan kokoon isännälle saunaillan vaikka täältä sängystä käsin. 

Keväällä illasta isännän kanssa sopiessamme mietimme, kun isännän synttärit ovat näillä main, että paljonkos hän tänä vuonna täyttää. Puolipyöreät 55 vuotta. Siinäpä vielä lisäsyy juhlistukselle ja sattuva ajankohta minun häntä kiittää rinnallani pysymisestä vastoinkäymisissä. Tällä viikolla on sitten nurmikkoa ajettu ja pihaa trimmeröity, haettu viinit ja sandelsit, leivottu juustosarvet ja kakkupohjat ja juhlatila katettu valmiiksi.  

Yliopisto-opinnoistani ennen sotia en enää muista montakaan yksityiskohtaa, mutta sentään minäpystyvyys-teorian, josta jouduin esitelmän vääntämään. Elämä on kyllä opettanut, että minäpystyvyys ei ole vain teoriaa vaan todella tarpeellinen kokemus. Mieleni maisemassa normaalin elämän takaisin haltuunotot ovat teemana juuri nyt. Ensimmäiset ME—vuodet olivat selviytymistä. Ennen kuin ymmärsin fyysisen rasituksen ja PEM-oireen välisen yhteyden elämäni oli kaaoottista seilausta liian liikkumisen ja vuoteeseen päätymisen välillä. Toisessa vaiheessa aloin kokea uuden elämäni normaalina. Nyt uusin vaihe on mahdollisimman paljon palauttaa niitä aiemman ja "normaalin" elämän asioita, joita haluan takaisin. Ne kaikki tuovat minulle minäpystyvyyden kokemuksia, että olen edelleen subjekti omassa elämässäni, en toisten toiminnan objekti.   

Isäntä on tietenkin kulkenut laillani oman kaaoksensa ja sopeutumisensa läpi. Ennen avustajaa ihan perusasioiden hoitaminen kuten työ, minusta huolehtiminen, ruoka, kaupassakäynti ja siivous veivät isännän ajan ja voimat. Siinä sivussa hänen piti myös henkisesti sopeutua täysin uuteen elämään. Jaksamattomuus ja jatkuva uupumus on painanut häntä vuosikausia. Itse asiassa Suomessa väärin nimetyn sairauteni nimi tuntuu usein sopivan isännälle, hän kärsii kroonisesta väsymyksestä. Minä sen sijaan en ole väsynyt. Sairauteni tieteellinen nimi, myalginen enkefalomyeliitti, tarkoittaa lihaskipuja aiheuttavaa aivo-selkäydintulehdusta ja pääoireeni on lihasten hapotus.  

Vasta 5 vuoden nurkilla, viime kesänä, alkoi isäntäkin olla sopeutumisprosessissa siinä pisteessä, että tämä uusi elämä tuntuu olevan hänellekin jo suht normaalia. Tänä kesänä on sitten jaksettu taas laittaa kotielämää, kun on tajuttu, miten kotikeskeinen loppuelämä tulee olemaan. 

ME-perheen elämä on tiukkaa arkea, joten välillä on erittäin ansaittujen pippaloiden aika. 

Ja mikä parasta - kun annan poikien telkuta ihan keskenään, säästyn jälkikohmelolta. 

P.S. En sitten malttanutkaan jättää käväisemättä poikien seurassa. Oli kiva. Joku kertoi valmistautuneensa iltaan vapusta asti, vaikka kutsun lähetimme vasta maatilojen kevättöiden jälkeen : ) Kutsu oli siis ollut mieleinen ja sovittiin, että tästä tehdään jokakesäinen perinne.