Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä?  Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole nukkunut 7 vuoteen muualla kuin kotona. Voi toki olla, että vaihdan vain sängystä A hotellisänkyyn B, kun ei tiedä, kestääkö sitten harkitakaan esimerkiksi ulkoruokintaa. Mutta isännän tulee lähdettyä altaisiin lillumaan näin. ME riistää niin paljon perheenjäseniltäkin. Itse onneksi koen, että ehdin luusuta maailmalla riittävästi terveenä. Keksin toki joitain paikkoja, joissa mielellään edelleen kävisin, mutta se ei ole välttämätöntä ollakseni tyytyväinen elämääni. Olen toistaiseksi saanut pitää minulle välttämättömän.   Reissuista on pidätellyt moni asia. Meni monta vuotta oppia pysymään rasitusikkunassa eli liikkumaan vain sen verran ja riittävän harvoin, etteivät PEM-voimattomuus ja -kivut olleet koko ajan päällä. Sitten tuli korona, jota asiantuntijalääkärit neuvoivat välttämään sairauden pahenemisen estämiseksi. Mutta eniten minua on estä

Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko tehdä. Nyt on siihen oiva vuodenaika, kun lumet ovat sulaneet pois pyörätuolin tieltä eikä vielä tarkene pihalla ulkosohvassa lojua. Kaikki lämpimät päivät pyhitän puutarhaelämääni. Hammaslääkäriin tarvitsee onneksi mennä vasta vuoden päästä, gynekologikäynnin voi myös venyttää ensi vuoteen eikä mammografia- ja papaseulontakutsua taida tulla tänä vuonna. On silmälääkärin aika.    Olen käynyt silmälääkärissä ja silmälasiliikkeessä viimeksi 10 vuotta sitten, kun sain lukulasit. Kun 7 vuotta sitten sairastuin, olisi pitänyt älytä vielä, kun liikkuminen tuotti vähemmän oireita, hoitaa kaikki tällaiset käynnit. Miten olisi älynnyt, koska ei voinut aavistaa tien nimeltä Huominen johtavan sänkytapaukseksi.  En näe nykyrilleilläni lukea enää pikkupränttiä, mikä ei kai suuri menetys ole, mutta muutoin silmävai

ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia val