Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Julkaisimme eilen kansalaisaloitteen https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/10788?fbclid=IwAR1ak_8tYRUthR99n-D3jG0Bf2WmEJhs61IGQnXrHEN6ZpTVkXo0VXC_294 Leena kertoo tällä videolla lyhyesti tärkeän asian https://www.facebook.com/647673770/videos/2958853674337024/ Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa Ehdotus lainvalmisteluun ryhtymisestä työeläkelain, kansaneläkelain ja sairausvakuutuslain muuttamiseksi siten, että Kansaneläkelaitoksen ja työeläkevakuutusyhtiöiden tulkinnanvara eri sairauksien kohdalla lain noudattamisesta poistetaan ja potilaan jäljellä oleva toimintakyky palautetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan. Sairauden luokitteleminen oireyhtymäksi, sen tunnettuus, vakiintumattomuus tai määrittely toiminnalliseksi ei saa vaikuttaa sen aiheuttaman toimintakyvyn aleneman arvioinnissa. Esimerkiksi virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä (ME/CFS, Long Covid), useat ympäristösairaudet ja monet...

TYÖELÄKEMAKSUT MAKSETTU HUKKAAN Potilastovereilta sain heti ME:n alussa tietää, että G93.3-diagnoosilla en tulisi saamaan sairausperusteista sosiaaliturvaa ja että olin maksanut työeläkevakuutusmaksuja vuosikymmeniä aivan hukkaan. Sairauttani ei Suomessa luokiteltu sairaudeksi vaan psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi. Kevan lääkäri oli luennoinut sen olevan muotisairaus eli sairaus oli lähinnä vitsi. Tilanteeni oli kaukana vitsistä. Fyysinen toimintakykyni on alentunut 85-90 %, kognitiivinen onneksi jonkin verran lievemmin. Vietän kaiken aikani vuoteessa istuen tai maaten, koska jopa liikaa liikkuminen sängyssä aiheuttaa fyysisen toimintakyvyn heikkenemistä. Sängystä voin poistua vain sähköpyörätuolilla muutaman kerran päivässä vessaan ja joskus käyn samalla keittiössä muutaman minuutin ajan. Perheenjäsen työntää minut pyörätuolilla ammeen äärelle, johon siirtyminen on maksimaalinen fyysinen suoritukseni, jonka rasituksen lisäksi en voi enää muuten liikkua samana päivänä....