Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Aurinkoinen Mango-laukku saapui juuri postitse. Oon niin lovestunu. Onneksi on verkkokauppa, kun olet vuodepotilaana. Vaikka mitä iloa sitten on säväyttävästä laukusta, kun niin harvoin pääsee kodin ulkopuolelle, lähinnä lääkäriin? Tai voihan se energisoida lääkäriäkin.  Netti ja Facebook, voitte jo lopettaa kassimainosten vyöryttämisen, yksi kyllä riittää.  Kassi on isompi kuin oletin mittailematta ja siihen mahtuu myös PELTOR-kuulosuojaimet, jotka tarvitsen aina mukaan kovien äänien varalle.  Väri on niin energisoiva, että ne mun mitokondriot varmaan pyöräyttää käyntiin. Eilen näet tuli tieto 8 miljoonan dollarin tutkimusrahoituksesta ME-sairauteen juuri mitokondriotoiminnan tutkimiseen. Näyttää siltä, että lihakset kiljuu hapenpuutetta mussa eikä mitokondriot onnistu happee käyttää elimistön tarpeisiin. Kuulostaa loogiselta, kun makaa aloillaan eikä pysty edes kännykkää kannattelemaan rinnan päällä, että energiaa ei vaan pysty keho tuottamaan. Jokohan lähestymme ME-sairauden mysteer

Potilasyhteisössä taannoinen ME pariterapiassa -postaukseni kirvoitti kielenkantoja. Paras palaute kirjoittajalle on aina se, että juttu saa itkemään ja nauramaan yhtä aikaa. Jutusta oli löydetty sitä elävää aitoa arkea, jota vieraiden silmät eivät koskaan kotiseiniemme sisään näe. Joillain vertaispareilla syntyi kipakkaa keskustelua, kun myös puoliso luki tekstin. Huumoristamme kommentoitiin, että se, ettei ME-potilasta hipsutella silkkihansikkain, kertoo puolison näkevän meidät edelleen tasavertaisena.  Aihe on niin herkkä, ettei siitä näin paljaana juuri suljetuissa vertaisryhmissäkään keskustella. Teema kietoutuu hyvin henkilökohtaisiin, kipeisiin ja häpeällisinä koettaviin tunteisiin ja myös seksuaalisuuteen. Suuriin tabuihin siis. Ei voi kertoa asioista siis kertomatta samalla myös perheenjäsenen asioista. Postauksestani kotisensuristi poisti kaiken ME:n vaikutuksesta seksuaalisuuteen kirjoittamani, mikä on harmi sikäli, että osa parisuhde- ja pariterapiasisältöä jäi pois.  Globa

Uusi henkilökohtainen avustaja on valittu. Mulla on käytössä palveluseteli ja avustajafirman palveluohjaajan kanssa teimme yhdessä työhaastattelut. Mietin, valitsenko järjellä vai tunteella, mutta olikin lopulta helppoa: intuitiolla.  Avustajien väliin jää tässä vaihdoksessa 7 arkipäivää, jotka olen miehen työpäivän ajan yksin. Tämä on selviytymistesti. Muutin makuuhuoneeseen, jonka oven vammaispalvelut vihdoin kreivin aikaan 2 vuoden viiveellä suostui leventämään, jotta sain vihdoin käyttöön sähköpyörätuolin. Survival kit -tavarani hakevat vielä sopivinta sijaintiaan sänkyni ympärillä. Peruslähtökohta Maslowin tarvehierarkiassakin on, että ihminen selviää. Asun huolellisella suunnittelulla luomassani jääkaapin, mikroaaltouunin, kuivaruokavaraston, makuuhuoneen ja vessan kuplassa. Tarvitsen makuupaikan, lämmintä, ruokaa, juotavaa, kännykän, tietokoneen, tv:n, sähköpyörätuolin ja vessan. Kaikki muu on lisäbonusta. Isäntä vierailee tilassani ja tankkaa varastoni täyteen, kun on pystynyt

Saamani ylimmän vammaistuen kriteerit:  on vaikeasti vammainen.  tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa toiminnoissaan kuten pukeutumisessa, peseytymisessä, liikkumisessa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa.  on sokea, liikuntakyvytön tai varhaiskuuro.  ei kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen.  Kun on sairauden kuten ME:n täysin terveestä muutamassa kuukaudessa sähköpyörätuoliin äkkivammauttama eikä synnynnäisesti, sitä on tuttavien, jopa vammaispalveluiden vaikea ymmärtää.  Päin naamaa minulta on kysytty, että miksi minä saan avustajan.  Selkäni takana on epäilty, että liioittelen invaliditeettiani.  Viestissä minua on opastettu:  mitä kauemmin pärjäät ilman apua, kuntosi on parempi, kun teet sen, minkä jaksat. Olisihan se elämä mielekkäämpää, kun henkilökohtainen avustaja ei koko ajan pyöri ympärillä ja saa itse määritellä sen päivän kulun? Ainakin omalla kohdalla ajattelisin, että en haluaisi ulkopuolista vasta kuin viimeisessä hädässä, ja

Kiitos kaikille lukijoille, blogi on noussut 8. sijalle terveyskategoriassa!  Tarina julkaistaan mieheni luvalla. Se kuulostaa hyvin henkilökohtaiselta, mutta samaa tarinaa eri versioina eletään kaikkien ME-potilaiden, kroonisesti sairaiden ja suuria elämänmuutoksia kohdanneiden parisuhteissa. Kun sairastuin ME:iin, meillä tuli juuri täyteen 30 vuotta yhteistä matkaa. Sairauden vuoksi olen sängyssä 24/7 ja liikun sähköpyörätuolilla. Eeva Kilven sanoin, tähän valepukuun elämä minut pakotti. Nyt elämme 35-vuotisyömme aattoa eli ME:n kanssa kolmenkimppaa on takana 5 vuotta. Me ja ME. En ole pelännyt, että suhteemme päättyisi ME:iin, mutta oli hyvä kuulla mieheni sanovan, että hän ei jättäisi vaimoraiskaa. Hänen mielestään ME ei ole muuttanut minua eikä suhdettamme, vaikka se mullisti elämämme. Varmuus perheen ennallaan pysymisestä on ollut syvin henkinen turvani muutoksessa. Joskus festareilta palattuaan hän kertoi miettineensä, mitä tapahtuisi, jos vastaan tulisi hemaiseva typykkä. Tiedä