100 Kääntöpuoli

 

Tää on muuteskii postaus numero 100!

Mun piti sitä juhlistaa ja kirjoittaa jokin katsaus blogistani, mutta enhän minä muistanut. Onhan minulla to do -lista ja kännykässä muistutukset, mutta kun en niitä muista katsoa, kun on tämä ME:n muistivaikeus.  



3 päivää sitten kurautin pihassa sähköpyörätuolin hiekkakuoppaan suunnitellessani
ruukkupuutarhaa ensi kesäksi. Onneksi isäntä ei ollut ehtinyt lähteä puimaan, joten apu oli lähellä. Mutta 160-kiloinen sähkäri oli pureutunut niin syvään, että minun oli pakko astua muutama askel siitä kauemmaksi, että mies sai sen ylös. Tiesin, että rasitusikkuna ylittyi pahasti. Vaikea ME-oire äärimmäinen heikkous yhdistyneenä vaikeasti rajoittuneeseen liikkumiseen aktivoitui. Tämä onkin syy siihen, miksi ME-potilaan kunnon nostaminen ei onnistu. Rasitusikkunan ylitys johtaa vain toimintakyvyn vähenemiseen. Ajoin sähkärillä välittömästi sänkyyn ja makasin aloillani aggressiivisessa lepoterapiassa (ART), jota suosittelen kaikille ME-potilaille tällaiseen rasitusikkunan ylitystilanteiseen.


Aggressive Rest Therapy

Aggressive Rest Therapy


Silti kävin etenkin ylävartalosta niin voimattomaksi, että illalla vaivoin pystyin käymään portatiivilla sängyn vieressä. Seuraavana aamuna olin edelleen niin voimaton, että piti asennoitua päivään, että tänään vain lepään enkä ulos menosta haaveile. 



Ystävättäreni halusi tietää tarkemmin ja kerroin, että ensimmäisenä leimahtaa toiseen kylkeen polttava kipu, ilmeisesti liitännäissairaus kostokondriitti, kylkivälilihastulehdus. Siinäpä kosto hurvittelusta pihalla. Ystävätär kysyi, käytänkö kivuissa sitä tekniikkaa, että menen ajatuksissa mieluiseen paikkaan. Varsinaisesti en, mutta käytännössä tällä kertaa sikäli kyllä, että kun makasin kipeällä kyljellä, mikä asento levon kanssa vähitellen helpottaa kipua, suunnittelin edelleen kuumeisen innostuneesti tuota ensi kesän ruukkupuutarhaa. 



Ystävätär osoitti myös empatiaa välittömästä PEM-kärsimyksestäni. Lohdutin, että onneksi minulla ei ole juuri muuta kestettävää. En halua kenenkään surevan vuokseni. Jäin miettimään, osaavatko ihmiset ajatella, että tilanteeni ei ole se, että normaalielämän kuormituksen päälle minulla on vielä ME-vaivat. Kun normaalielämähän on pudonnut minun painolastistani pois. 



Sänkypotilaalta puuttuvat lähes kaikki arkirasitukset. Minulla ei ole aikatauluja, kalenterini on aina lähes tyhjä. Minulla ei ole herätyskelloa eikä aamutoimia. Voin tehdä ne milloin vaan. Ei tarvitse aamuisin kaivaa autoa lumesta ja raapata ikkunoita, koska ei ole autoa eikä lähtöä minnekään. Ei tarvitse kuljettaa ketään minnekään. En käy töissä, minulla ei ole deadlineja, turhauttavia palavereja, v-maista pomoa, työpahoinvointia eikä hankalia potilaita. En käy kaupassa, kirjastossa enkä jumpassa. En käy tinder-treffeillä, minua ei ghostata. En käy kulttuuririennoissa, shoppailemassa, kylässä, ravintolassa, saunassa tai matkoilla. Jos käyn neurologilla, en kotiin palatessa säntää kiireesti keittiöön ruoanvalmistukseen vaan ajan sänkyyn palautumaan. En edes riisu itseäni raskaan reissun jälkeen, mies riisuu. En juoksentele hoidoissa tai kuntoutuksissa, koska sairauteeni ei sellaisia ole tarjolla. En tarvitse kantaa huonoa omaatuntoa, etten saa lähdettyä liikuntaharrastuksiin, tai viinilasillisista, koska minulla on alkoholi-intoleranssi ME-oireena. Minun ei tarvitse enää sinnitellä oppia tätä kaiken uuden teknologian loputonta vyöryä, koska en liiku maailmalla ja koska kognitiivisen toiminnanvajaukseni vuoksi nuoremman sukupolven henkilökohtainen avustaja avustaa minua nykyvärkkien kanssa. Minun taakkani on siis lähinnä vain ME-sairaus. Eikä minulla ole onneksi juuri muita kipukohtia kuin ME:n fyysinen kipu. 


Toki silloin, kun elin "normaalia" elämää, en ajatellut noita asioita rasituksena. Nyt ne olisivat sitä. 


Tänään sitten aloitin aamun sähkäripuutarhakurautuksella putoamatta kuoppaan. 10 minuuttia. Mutta yllätyksekseni jo siitä koitui läpileikkaava kylkikipu. Tuli tavanomaista vähemmästä eli tauti pahenemassa tai kyse rasituksen kumuloitumisesta, joten ilmeisesti 3 päivän takainen ylisuuri rasitus on vielä päällä ja tämän aamuinen sitä vaan lisäsi. Lepoa palautumiseksi on siis vaan jatkettava. 

PEM VÄLITTÖMÄSTÄ PITKÄÄN



Ja tähän se ruukkupuutarha nousee ja suunnitelmat muhivat talven ajan päässä:

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän