Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

On uskomatonta, että tänä päivänä täytyy kirjoittaa sairaalassa nälkään kuolevista potilaista ja vedota globaaleilla adresseilla, että he saisivat apua. Kyse on ME-sairaudesta, jonka aiheuttamia syömisvaikeuksia ei edelleenkään ymmärretä esim. NICE:n hoitosuosituksesta (2021) huolimatta. Suositus ohjaa tehostettuun ravitsemushoitoon, jota hengenvaarallisesti aliravitut potilaat eivät saa. Tehostettu ravitsemushoito on myös annettava ajoissa ennen kuin potilas ei enää kestä sitä, koska jopa ravinnonotto on raskas rasitus vaikea-asteiselle ME-potilaalle.   V aikea-asteinen ME voi viedä syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja äärimmäinen yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa. Aliravitsemus on yksi ME:n vakavimmista henkeä uhkaavista komplikaatioista. Letkuravitsemuksella voidaan aliravitun potilaan tilanne saada paranemaan niin, että hän pystyy taas syömään itse. Valitettavasti sairauden psykosomatisointi johtaa joskus esimerkiksi virheelliseen anoreksiaepäilyyn eikä potilasta hoideta fyysise

  Mukava huomata, että vaikka viime kesäisen kirjoitusprojektini jälkeen olen pitänyt lähes 3 kuukauden tauon, blogia ei ole unohdettu.  Missä täällä mennään? ME irrottaa otettaan minusta. Suunnittelen tulevaa kesää. Viime kesänä hurmaannuin sähköpyörätuolin ja rampin tuoman vapauden myötä ulkoilmaelämästä puutarhassani. 4 ensimmäistä vuotta uuden elämänkumppanini ME:n kanssa meni tutustuessa ja oppiessa uuteen elämään, mutta nyt se sallii minun jo suuntautua tavallisempiin asioihin. Toki elämä vuoteessa selkä seinää vasten tukeutuneena istuen ja sähköpyörätuolilla liikkuen ei ole monelle sitä tavallista, mutta onneksi muutaman prosentin toimintakyky sallii hieman liikehtimistä omassa pihassa.  Ulkoilmaelämä tarkoittaa sitä, että kesäksi laitetaan puutarhaan muutamia oleskelupaikkoja. Yksi sohva kuistille sadepäiviksi. Toinen puiden varjoon taivasalle (sateella suojataan) ja sen viereen amme, johon voin pulahtaa. Taloa kiertävä laatoitus laajennetaan vielä viimeiseltä nurkalta niin, et