Tekstit

104 ME ja yhdenvertaisuuden ongelma

Kuva
Vein jälleen yhdenvertaisuusvaltuutetun arvioitavaksi yhden saamani hylkäyksen. Työkyvyttömyyseläkkeen. Yhdenvertaisuusvaltuutetun pääasiallinen tehtävä on edistää yhdenvertaisuutta ja puuttua syrjintään. Asiani oli arvioitu asiantuntijoista koostuvassa arviointiryhmässä. Arvion mukaan (samoin kuin oman arvioni mukaan) tilanteeni on hyvin ongelmallinen perus- ja ihmisoikeuksieni tosiasiallisesti yhdenvertaisen ja syrjimättömän toteutumisen näkökulmasta katsoen sekä inhimillisesti ilmeisen kohtuuton. Arviointiryhmä oli todennut, että kun huomioidaan terveydentilani ja tosiasiallinen toimintakykyni eli että olen vuodepotilas ja minulla on jatkuva toisen henkilön avun tarve, mikä tilanne on jatkunut jo pitkään ja lisäksi minulle on myönnetty ylin vammaistuki, herää epäilys, että työkyvyttömyyseläkkeeni on tosiasiallisesti evätty diagnoosini eli sairauteni lääketieteellisen luokittelun perusteella eikä jäljellä olevan työkykyni perusteella. Tämä synnyttää olettaman yhdenvertaisuuslain vast

103 Nettiviha ja ME

Kuva
Sorruinpa sitten minäkin nettikeskusteluun, joka kehkeytyi ajankohtaisen Menkää töihin -keskustelun alle. Sitä oli joku lehtihaastattelussa pitänyt vastuuttomana ja sivistymättömänä ja sekös somessa irrotti monet kielenkannat. Ville oli kysynyt: - Miten työkyvytön menee töihin? Kalle vastannut: - Eläkkeelle. Ei työkyvytön kuulu mihinkään työttömyyskortistoon. Vallu myös selventänyt: - Ei työkyvytön kuulu työnhakijaksi eikä työntekijäksi. Sillon voi mennä eläkkeelle. Olemme tietenkin kaikki tästä herttaisen yksimielisiä. Ja Kalle ja Vallu ovat täysin oikeassa, että silloin pitäisi voida vaan mennä eläkkeelle. Ihmiset luulevat systeemin näin toimivan. Mutta Kalle ja Vallu näkevät vielä vaaleanpunaisen rillien läpi, kunnes he itse tai läheisensä putoavat turvaverkon läpi. E i eläkkeelle voi vaan mennä. Lähdin avaamaan Kallen ja Vallun silmiä: - Työe läkeyhtiöt ovat viime vuosina evänneet eläkkeen yhä useammilta. Esim. itse olen jo 7. vuotta vuodepotilas ja liikun vain sähköpyörätuolilla,

102 Vaikea ME ja Tinder

Kuva
  Tuli mieleen, että jos nyt joutus uutta miestä laittaan, millaistahan se olis. Eka ajattelin, että promillen luokkaa ois osuma. Mut tokaks hoksasin, että ME vois pysyy kaapissa, kun mä sopisin treffit tänne sänkyyn. Se vois Tinder-miehelle sopii? No sit kun ois tutusteltu ja hää ois muhun kovin ihastunu, sanosin vaan, että mä en sit muuten nouse tästä sängystä. Sehän vois olla jo niin koukussa, että menis keittään kahvit? ME on näkymätön solutason sairaus, jonka voi joissain haluamissaan kohdissa elämää pistää piiloon.

101 Uutta tietoa Maeven nälkiintymisestä

Kuva
ME-pedian artikkeli Maevesta Englannissa väärin syömishäiriöiseksi leimattu Maeve Boothby-O'Neill nääntyi nälkään ilman ravitsemushoitoa. K uolinsyyn tutkinnassa  selvitetään p arhaillaan ,  ymmärrettiinkö sairaalassa hoitaa  14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen,  syömiskyvyttömän  Maeven  aliravitsemusta.    Maeve sairasti 12-vuotiaana vuonna 2006 virusinfektioon, josta hän ei toipunut, vaan vähitellen kehittyi M.E. Lastenlääkäri vakuutti 2 vuotta, ettei hänessä ollut mitään vikaa. Perheen täytyi muuttaa toiselle alueelle, jotta Maeve sai diagnoosin ja siihen kului vielä lähes vuosi lisää aikaa. Vähitellen Maeven tilasta tuli vaikea ja hänen täytyi levätä jokaisesta pienestä toiminnosta esimerkiksi syömisestä. Hän pystyi tekemään jotain vain puolen tunnin ajan päivässä.  NICE-suositusluonnos oli jo ilmestynyt Englannissa vuonna 2021 ja se neuvoo hoitamaan M.E-potilaan aliravitsemusta  letkuravitsemuksella.  Samana vuonna 13 vuotta sairastanut Maeve vietiin sairaalaan 3

100 Kääntöpuoli

Kuva
  Tää on muuteskii postaus numero 100! Mun piti sitä juhlistaa ja kirjoittaa jokin katsaus blogistani, mutta enhän minä muistanut. Onhan minulla to do -lista ja kännykässä muistutukset, mutta kun en niitä muista katsoa, kun on tämä ME:n muistivaikeus.   3 päivää sitten kurautin pihassa sähköpyörätuolin hiekkakuoppaan suunnitellessani ruukkupuutarhaa ensi kesäksi. Onneksi isäntä ei ollut ehtinyt lähteä puimaan, joten apu oli lähellä. Mutta 160-kiloinen sähkäri oli pureutunut niin syvään, että minun oli pakko astua muutama askel siitä kauemmaksi, että mies sai sen ylös. Tiesin, että rasitusikkuna ylittyi pahasti. Vaikea ME-oire äärimmäinen heikkous yhdistyneenä vaikeasti rajoittuneeseen liikkumiseen aktivoitui. Tämä onkin syy siihen, miksi ME-potilaan kunnon nostaminen ei onnistu. Rasitusikkunan ylitys johtaa vain toimintakyvyn vähenemiseen. Ajoin sähkärillä välittömästi sänkyyn ja makasin aloillani aggressiivisessa lepoterapiassa (ART), jota suosittelen kaikille ME-potilaille tällaiseen

99 ME-potilas muiden silmin

Kuva
  Löysin kansainvälisen ME-yhteisön sivulta kuvan, joka kertoo ne kuuluisat tuhat sanaa, ja voisinkin deletoida kaikki blogini piakkoin 100 postausta ja jättää tilalle vain tämän kuvan. Tätä tarinaahan minä olen menneet 1.5 vuotta vääntänyt eri näkökulmista eri versioina.    Kuva niin tursuu ME-tarinaa, joka vain harvoille kerrotaan. Mutta mitähän siinä näkee henkilö, joka ei tunne ME-maailmaa. Miettiikö hän, voiko kukaan olla näin moninainen? Kyllä minä voin.  Ensimmäisessä kuvassa rellotan terveyden perikuvana auringonpaisteessa ilman huolen häivää autuaana ja toimettomana kuin ikuinen kesälomalainen ikuisessa kesässä, sika heinäpellossa. Mikäpä siinä ollessa? Miksi nostaa niin hirvee älämölö tuollaisesta olotilasta?  Mitä tekemistä ensimmäisellä kuvalla on viimeisen kuvan kanssa, jossa yksin pimeässä sairasvuoteella päätäni pitelen?  Miten lomalaisen ja vuodepotilaan kuvaan tulee mukaan toimistopöydän ääreen väsähtänyt työssäkäyvä minä? Eikös noin käy joka erkille toisinaan? Miksi m

98 Flirttiä ME-sairauden kanssa

Kuva
ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja.  Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai jonkin muun infektion sänkyyn vaivuttamathan ovat tällä levähdyspysäkillä vain käväisemässä. Vai ovatko? Toivottavasti.  Niin minäkin oli. Haavoittumaton, kunnes haavoituin. Meni kuukausia tajuta, että en toivukaan, vaan menen vaan heikompaan. Vaikka minut oli jo töistä irtisanottu työkyvyttömänä, ihan viimeisimmäksi tajusin rajussa elämänmuutoksessa, etten enää palaa töihin enkä pitkään aikaan uskaltanut työvälineitä hävittää.    ME on niin vastoin ihmisluontoa. Kuinka sitä ajoissa voisi uskoa, että on sairaus, jossa liikkuminen ei tee hyvää? Että se peräti saattaa olla pahaksi. Jos lääkäri ei varoita, vaan suosittelee kuntoa nostamaan, ja minä sivusta ihan päinvastaista piipitän, että hoitosuositus kieltää terveydenhuoltoa suosittelemasta liikkumisen lisäämistä. Liikuntasuositukset ovat tuhonneet mo