Tekstit

PACING SELVIYTYMISKEINONA ME/CFS:SSA

Kuva
KUINKA RASITUKSESTA KUTEN LÄÄKÄRIREISSUSTA TAI YHTEYDENPIDOSTA YSTÄVIIN SELVITÄÄN PACING-MENETELMÄLLÄ MAHDOLLISIMMAN VÄHIN PEM-OIREIN (pahoittelut ulkoasun seepraraidoista joita en osaa korjata) Neurologini yliopistosairaalassa 100 kilometrin päässä ymmärtää ME:n logiikkaa ja järjestää kontaktimme sairauteni huomioiden. Kela sen sijaan ei jousta omista toimintatavoistaan, vaan vaati, että lääkärin pitää tavata korona-aikanakin paaritaksikuntoinen vaikea-asteinen ME-potilas henkilökohtaisesti vammaistuen C-lausuntoa varten, vaikka pystyisin puhelimessa kertomaan täsmälleen samat asiat. Toki tavatessa puristan ja vastustan neurologin käsiä parissa neurologisessa tutkimuksessa. N eurologi esitti pyynnön paikalliselle kotihoidon lääkärille käydä kotonani tekemässä tuo lausunto ja muutamia tutkimuksia, mutta vaikka pyyntö oli avattu kotihoidossa Kantan luovutusten mukaan, kotihoidosta ei otettu yhteyttä. ME:n hoitosuositus: Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdol

PALVELUT KOTIIN - SANOO ME/CFS-HOITOSUOSITUS

Kuva
    ME-potilaiden hoitosuositus suosittaa kotiin tuotavia palveluita. Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, kun vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä. Nämä tukipalvelut on myönnettävä yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden. https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019#s5   Kotiin ovat tulleet esimerkiksi vammaispalvelun sosiaalityöntekijät, kotisairaanhoitajat, fysioterapeutit ja toimintaterapeutit. Laboratoriokokeet ja rokotukset on saanut kotiin. Sittemmin k oronan myötä on alettu asioita hoitaa myös videopalavereina, mikä mm. mahdollisti vammaisjärjestö Kynnys ry:n lakimiehen mukana olon joissain palavereissa. Neurologini kanssa olemme vastaanotot korvanneet pääasiassa puheluilla. Toivottavasti etäpalaverit jäävät koronan jälkeenkin, sillä MEille ne ovat paras ja ehkä myös ainoa mahdollisuus kokoustaa. Kätevää

SALAINEN PUUTARHA

Kuva
    Onnellinen lapsuus on salainen puutarha, täynnä katoamatonta kauneutta, aamukastetta, lintujen laulua, kukkien tuoksua, puiden huminaa, valoa ja varjoja. Sylvi Kekkonen   Yksi jos toinenkin ME-potilas on saanut kuulla olevansa vain laiska.   Kun katselen valokuvia pirttiviljelyksestämme ja näistä kukkivan roudan maista, tyhjästä peltotontista, jolle rakennettiin 5 uudisrakennusta ja puutarha, joka on tänään lasten, kukkien, perhosten ja lintujen paratiisi, mietin, että millaisia sitten ovat ne ahkerat ihmiset : )       No nyt voi todella puhuu salaisesta puutarhasta. En ite pääse pyörätuolilla enää puutarhan kapeimmille poluille katsomaan, joten avustaja kuvaa mulle heinäkuun ihmeitä. Joissa näkyy 5 hoitamattoman vuoden jälkeen horsma korkeimpana komeilevan. Todettiin viime kesänä isännän kaa, että hirveessä kunnossa piha näiden vuosien jäljiltä. Näemme asian niin, että piha symbolisoi nyt erinomaisesti elämäntilannettamme, että voimavarat eivät riitä talon ulkopuole

GIRL TALKIA

Kuva
  Tänään näin talven tauon jälkeen – IHMISIÄ. Heti maaliskuun 2020 alussa jo ennen kuin Suomessa herättiin koronaan, globaalin potilasjärjestömme asiantuntijalääkäri antoi ohjeen, että korona ei saa tarttua kotikuntoisiin ME-potilaisiin, joilla ei ole enää huonontumisen varaa. Tyttäreni laati meille tiukat koronasäännöt, joilla on varjelluttu pirulaiselta. Olen siksi viime kesänä tavannut vain muutamia läheisimpiä ystäviä. Toinen vapaaehtoisen "eristäytymisen" syy on, että voin puhua vain puolisen tuntia, jota suurempi annnos tekee oireita. No tietty tänään ylittyi tuo puolen tunnin turvaraja girl talkissa. Ylävartaloon iski   voimattomuus ja kivut, jotka hävisivät täyslevossa noin 2 tunnissa. Mutta on se sen arvoista nähdä ystäviä ja sovimme, että tapaamme vielä kesän lopulla taas ennen ensi talvea. Keskustelu on todella vaativa aivotapahtuma, sen on oppinut tässä. Terveenä, kun kehon energian tuotanto on rajatonta, ei tiedä, miten paljon kuluttaa ajatella, mitä san

KUIN NEIL ARMSTRONG

Kuva
  Eilen isännän kaa käytiin elämän perusasiat hoitamassa kondikseen. Kotipizza, viinikauppa, Valion Juhlatuutti ja vegesushi (sisältää tuotesijoittelua). Viime aikoina on ollut jännä kokemus tämä liikkeellelähtö. Poistun kotoa lähinnä vain lääkäriin, mutta joskus käymme cruisailemassa. Meillä on paku, hyvä sikäli, että pyörätuolin saa purkamatta kyytiin. Isäntä ajaa pyörätuolin pakun ovelle. 3 ekaa sairausvuotta nousin vielä kaprakasti kyytiin. Tänä vuonna huomaan, että ikään kuin maan vetovoima vetää minua maan uumenta kohti, kun yritän nousta. Ikään kuin Maaäidin kädet pitelisivät minua jaloista. Kuin piiskaisin allani laiskaa aasia, että ala nyt liikkua. Sitten jotenkin sain kuin sainkin noustua ne 2 askelta pakun penkille. Isäntä tuuppasi takaapäin samalla. Noustessani ärjäisin kuin Tiina Lillak olympiaheitossaan. Ja kuin Neil Armstrong kuussa tunnen olevani kohotessani kuin täysin vailla painovoimaa, kuin keiju eikä tonnikeiju. Tämä ei tunnu lihasheikkoudelta, vaikka sitä sen tä

ME/CFS-POTILAAN SURVIVAL KIT

Kuva
Vaikea-asteista ME:a 4 vuotta sairastettuani Kela myönsi ensimmäisen kerran sairauteni. Se tekikin sen perusteellisesti. Siihen asti väitettyään, ettei minussa ole mitään vikaa ja että olen täysin työkykyinen, se kerralla myönsikin minut täysin liikuntakyvyttömäksi myöntämällä ylimmän vammaistuen. Sitä voi saada henkilö, joka on vaikeasti vammainen, tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa toiminnoissaan kuten pukeutumisessa, peseytymisessä, liikkumisessa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, on liikuntakyvytön eikä kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen. Edelleenkään Kela ei kuitenkaan myönnä minulle sairauspäivärahaa tai eläkettä, joten Kela näyttää tekevän toisella kädellään toista ja toisella toista. Näin vaikeasti ME:n vammauttamana liikuntakyvyttömänä minulla on oltava loppuun asti kaikkiin tilanteisiin mietityt turvajärjestelyt, kun olen yksin osan aikaa. Sänkyni on linnani eli vietän sängyssä 24/7/365. Poistun sängystä vain sähköpyörä

PEM-HELVETTI ME/CFS-SAIRAUDESSA

Kuva
  Millainen on ME-sairauden ydin, PEM-hirviö, joka jopa aiemmin täysin terveen, nuorenkin ihmisen voi viedä vuoteenomaksi ja toisten hoidettavaksi PEM tarkoittaa rajua kestokyvyn laskua reaktiona fyysiseen, kognitiiviseen, sosiaaliseen tai emotionaaliseen liikarasitukseen, aistikuormitukseen tai ortostaattiseen stressiin. Ortostaattinen viittaa ME-potilaan vaikeuteen sietää pystyasentoa, sekä seisoen että istuen. Pahin olo koskaan PEM on ME-sairauden ydinoire ja yksi kriteereistä (post-exertional malaise, rasituksen jälkeinen pha olo). Olennaista on ymmärtää, että terve ei koskaan koe PEM:in kaltaista graavia, kokonaisvaltaista ja kivuliasta kärsimystä. PEM:ia ei ole muissa sairauksissakaan. ME-kouluttaja fysioterapeutti Hanna Markkula kuvaa osuvasti PEM:ia pahimmaksi oloksi koskaan. PEM tekee ME-potilaasta kehonsa vangin. PEM on julma vanginvartija, se nujertaa ME-potilaat sohville ja sängyille, rollaattoreihin ja pyörätuoleihin. Omaa karua kieltään kertoo se, että tutkitusti ME-