Tekstit

Juhlat juhlittu, joulu peruttu

Kuva
Olin seremoniamestari. Tilasin hevibändin, kutsuin 60 vierasta nyyttäreille ja rakensin kulissit. Teemajuhliin pukeuduttiin ja ihmiset vapautuivat infernaaliseen menoon. Nyt 4 vuoden tauon jälkeen pidimme Pääsijäiset tyttären unelmaopintoihin pääsemisen juhlistamiseksi. Suunnittelin, tilasin tarpeet ja valmistelin pitkällä tähtäimellä. Laadin juhlapuheen ja leikin ohjelmaksi.  Selvisin hyvin omasta osuudestani ja juhlat olivat kivat.  Heikoin lenkki on puoliso. Hänen niskaan on kaatunut vuosikausia minun tekemättömät työt ja sopeutuminen valtavaan elämänmuutokseen. Hän ei veny enää.  Puolisoa päivästä päivään jäytävä tilanne on ihmisten vaikea ymmärtää. Hän enää vain sinnittelee selvitäkseen pakollisesta. Hän ei kaipaa uusia reseptejä, käy marjassa eikä rakenna pihaan helppojakaan rakennelmia.  Me selviydymme enää vain arjesta ja ihan pakollisista. Jos meille tulee kylään, on itse väsättävä juhla-ateriat. Joulu on peruttu. Sanoin tyttärelle, ettei tarvitse miettiä, missä ovat jouluna.

Paperisotaveteraanin uusin voitto SOTEsta

Kuva
1.5 vuotta sitten ME-sairaus sai ensimmäisen suosituksensa Suomessa. Sen tuella sain nostettua henkilökohtainen avustaja -tuntini 48:sta 120:een kuussa, asunnonmuutostyöt sähköpyörätuolille ja ylimmän vammaistuen 430 euroa, joka lähes tuplasi kuukausituloni eli merkittäviä kohennuksia vammautuneelle. Toki moni on ihmetellyt, miten voi olla niin, että ihminen saa sähköpyörätuolin, mutta sille ei levennetä ovia niin, että sitä voisi käyttää eikä esim. rakenneta ramppia niin, että tulipalon sattuessa pääsee pakeneman ulos. Sähkärini oli 2 vuotta pyykinkuivausteline. Hyvinvointi-Suomi ei ole itsestäänselvyys vähimmille veljillemme.   Keväällä 2021 aloitin myös taiston kotihoidon ilmoitettua, että aiemmin kotiin saamani laboratoriokokeet ja rokotukset otetaan pois ja minun on ostettava ne yksityiseltä eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin käynnistä minulle mitään vastattu. Minulle sanottiin, että hinta ei olennaisesti poikkea SOTEn hinnasta, mutta hinta oli 3-4-kertainen. Yksi

Vaikean ME:n tietoisuuspäivä tänään

Kuva
8.8 vietetään vaikean ME:n tietoisuuspäivää Sophia Mirtzan syntymäpäivän mukaan.  Häntä pidetään ensimmäisenä, joka sai viralliseksi kuolinsyyksi ME-sairauden vuonna 2005.  https://me-pedia.org/wiki/Sophia_Mirza?fbclid=IwAR0rTPV03eDObFZrcckl8ahvDhTtongukhfq_j6PS7EuXRf12ew0Wgpu5Uw Suomalaisessa terveydenhuollossa ei vielä olla tietoisia, että vaikea-asteiseen ME-sairauteen voi kuolla eikä sitä käytetä Suomessa kuolinsyynä: ”Aikuisillakaan sairaus ei vaikeimmillaankaan johda kuolemaan, mutta  siihen liittyvä, usein hoitamatta jäävä masennustila selittänee sen, että itsemurhakuolleisuus on väsymysoireyhtymäpotilailla moninkertainen muuhun väestöön verrattuna.” Eli Suomessa on tämäkin asia paremmin; vain itsemurha voi vähentää Suomen ME-potilaskantaa Suomalainen terveydenhuolto kaipaa thoudella huolella kansainvälistä ME-konferenssia   https://www.laakarilehti.fi/kalenteri/13166?fbclid=IwAR1uwa-uB69H4lc8JM0GfBCNjiQp_-lwzM86yhTDAzOXnzFsOToPlYbrYo0

Kansainvälinen ME- ja Long COVID -konferenssi lokakuussa 2022

Kuva
TIEDOTE 8.7.2022 Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ry Yli 20 asiantuntijaa Suomesta ja ulkomailta jakavat asiantuntemustaan Long COVIDista ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS) Tampereella järjestettävässä konferenssissa  Lokakuussa 2022 järjestettävä kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID – Hoito ja kuntoutus on sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, potilaille ja heidän läheisilleen sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille suunnattu tapahtuma, jonka tarkoituksena on jakaa tietoa molempien sairauksien uusimmista hoito- ja kuntoutuskäytännöistä.  Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ry:n (SOMTY) järjestämä konferenssi pidetään 7.- 8.10.2022 Scandic Rosendahlissa, Tampereella. Tapahtumaan voi osallistua myös etänä.  Konferenssissa tarkastellaan Long COVIDia ja ME/CFS:ää sairauksina ja jaetaan uusinta tietoa niiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Luennoilla otetaan huomioon sekä sairastuneita kohtaavien ammattilaisten että potilaiden ja

Puutarha hoitaa

Kuva
Rakensimme peltotontille. Ymmärsin jossain vaiheessa, että jotain pitäisi talon ympärille istuttaa. Anoppi tyrkkäsi mukaani harmaamalvikin juurakoita ja hätäpäissäni tökkäsin ne nurmikon laitaan.  Seuraavana äitienpäivänä muistin peittäneeni ne maahan ja äitini sanoi, että ne jo siellä varmaan on nousseet. Kun näin niiden työntyneen maasta, jotain syttyi minussa.  Kasvit olivat olleet osa lapsuuteni kokemusmaailmaa, mutta nyt lähti tsunami lapasesta. Minulla on ollut vähän harrastuksia, mutta sen sijaan tapoja elää.   Minä aloin hoitaa puutarhaa, mutta pian roolit vaihtuivat. Puutarha on hoitanut minua läpi elämän.  Tänään oli ihonlämpöinen täydellinen keli olla ulkona. Kirjoittelin syksyn koulutusta kuistilla ja hyppelin sähköpyörätuolilla kukasta kukkaan.   Talo ilman aitan polulla astelevata emäntää on niin kuin pilvinen päivä, ja sen perheenpöydän päässä istuu ikävyys kuin riutuva syksyilta. Mutta hyvä emäntä on talon kirkas aurinko, joka valaisee ja lämmittää. Aleksis Kivi Mutta i

Lättykestien jälkimainingit

Kuva
  ME-sairautta konkretisoi ehkä parhaiten kertoa, miten ovat sujuneet 5 vuorokautta 100 km:n päässä potilaskavereitten tapaamis... No nyt en osaa lopettaa lausetta, mutta varmasti tuosta tyngästä ymmärrätte, mitä yritin sanoa.  Just on julkaistu ohje, miten vaikeaa ME:a sairastavia tulee tutkia. Olemme näet jääneet ulos tutkimuksista, koska meitä on "vaikea tavoittaa". Yksi ohje kuului, että kirjalliset ohjeet tulee antaa 9-vuotiaan kielitasolla. Kognitioni ei ole niin huono, kun se on mulla vahvempi, mutta kuten eka lauseesta voi päätellä, lauseenvastikkeet ym vaativat kielikulut on mun kohdalla mennyttä, sillä en selviä enää haastavista kielirakenteista.  Dagen efter lättykestit luulin selviäväni helpolla 3 h keskustelusta siirtoineen kotoa sinne isännän puutarhakatokseen. Olin vain hieman voimaton aamusta.  PEM iskikin vasta toisena päivänä. Olin huippuvoimaton ja makuuasennossa sen päivää.  Kaipasin kokemuspuheenvuoroni kirjoittamisen pariin. Mutta ei pää eikä keho siihen

Kivoja lakeja

Kuva
Opetin lapsilleni pienenä, että poliisi on ihmisen ystävä.  Nyt voisin opettaa samaa lakimiehistä.  Kerroin taannoin, että y hdenvertaisuusvaltuutettu tukee minua uusimmassa taistossani sote kuntayhtymäni kanssa. Nyt sain postia, että h än oli esitellyt asiani vielä yhdenvertaisuusvaltuutetun  vammaispalveluista vastaavalle ylitarkastajalle ja tämä oli nostanut esille lisää lakikohtia kotihoidon palveluiden mukautuspyyntöni tueksi:   Yhdenvertaisuuslain 15 §:n mukaan viranomaisen on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa asioida viranomaisissa sekä saada koulutusta, työtä ja yleisesti tarjolla olevia tavaroita ja palveluita samoin kuin suoriutua työtehtävistä ja edetä työuralla (1 momentti). Mukautusten kohtuullisuutta arvioitaessa otetaan huomioon vammaisen ihmisen tarpeiden lisäksi 1 momentissa tarkoitetun toimijan koko, taloudellinen asema, toiminnan luonne ja laajuus se