Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Englannissa väärin syömishäiriöiseksi leimattu Maeve Bootby-O'Neill nääntyi nälkään ilman ravitsemushoitoa. K uolinsyyn tutkinnassa  selvitetään p arhaillaan ,  ymmärrettiinkö sairaalassa hoitaa  14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen,  syömiskyvyttömän  Maeven  aliravitsemusta.    Maeve sairasti 12-vuotiaana vuonna 2006 virusinfektion, josta hän ei toipunut, vaan josta vähitellen kehittyi M.E. Lastenlääkäri vakuutti 2 vuotta, ettei hänessä ollut mitään vikaa. Perheen täytyi muuttaa toiselle alueelle, jotta Maeve sai diagnoosin ja siihen kului vielä lähes vuosi lisää aikaa. Vähitellen Maeven tilasta tuli vaikea ja hänen täytyi levätä jokaisesta pienestä toiminnosta esimerkiksi syömisestä. Hän pystyi tekemään jotain vain puolen tunnin ajan päivässä.  NICE-suositusluonnos oli jo ilmestynyt Englannissa vuonna 2021 ja se neuvoo hoitamaan M.E-potilaan aliravitsemusta  letkuravitsemuksella.  Samana vuonna 14 vuotta sairastanut Maeve vietiin sairaalaan 3 kertaa hänen tilansa rom

  Tää on muuteskii postaus numero 100! Mun piti sitä juhlistaa ja kirjoittaa jokin katsaus blogistani, mutta enhän minä muistanut. Onhan minulla to do -lista ja kännykässä muistutukset, mutta kun en niitä muista katsoa, kun on tämä ME:n muistivaikeus.   3 päivää sitten kurautin pihassa sähköpyörätuolin hiekkakuoppaan suunnitellessani ruukkupuutarhaa ensi kesäksi. Onneksi isäntä ei ollut ehtinyt lähteä puimaan, joten apu oli lähellä. Mutta 160-kiloinen sähkäri oli pureutunut niin syvään, että minun oli pakko astua muutama askel siitä kauemmaksi, että mies sai sen ylös. Tiesin, että rasitusikkuna ylittyi pahasti. Vaikea ME-oire äärimmäinen heikkous yhdistyneenä vaikeasti rajoittuneeseen liikkumiseen aktivoitui. Tämä onkin syy siihen, miksi ME-potilaan kunnon nostaminen ei onnistu. Rasitusikkunan ylitys johtaa vain toimintakyvyn vähenemiseen. Ajoin sähkärillä välittömästi sänkyyn ja makasin aloillani aggressiivisessa lepoterapiassa (ART), jota suosittelen kaikille ME-potilaille. Aggressiv

  Löysin kansainvälisen ME-yhteisön sivulta kuvan, joka kertoo ne kuuluisat tuhat sanaa, ja voisinkin deletoida kaikki blogini piakkoin 100 postausta ja jättää tilalle vain tämän kuvan. Tätä tarinaahan minä olen menneet 1.5 vuotta vääntänyt eri näkökulmista eri versioina.    Kuva niin tursuu ME-tarinaa, joka vain harvoille kerrotaan. Mutta mitähän siinä näkee henkilö, joka ei tunne ME-maailmaa. Miettiikö hän, voiko kukaan olla näin moninainen? Kyllä minä voin.  Ensimmäisessä kuvassa rellotan terveyden perikuvana auringonpaisteessa ilman huolen häivää autuaana ja toimettomana kuin ikuinen kesälomalainen ikuisessa kesässä, sika heinäpellossa. Mikäpä siinä ollessa? Miksi nostaa niin hirvee älämölö tuollaisesta olotilasta?  Mitä tekemistä ensimmäisellä kuvalla on viimeisen kuvan kanssa, jossa yksin pimeässä sairasvuoteella päätäni pitelen?  Miten lomalaisen ja vuodepotilaan kuvaan tulee mukaan toimistopöydän ääreen väsähtänyt työssäkäyvä minä? Eikös noin käy joka erkille toisinaan? Miksi m

ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja.  Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai jonkin muun infektion sänkyyn vaivuttamathan ovat tällä levähdyspysäkillä vain käväisemässä. Vai ovatko? Toivottavasti.  Niin minäkin oli. Haavoittumaton, kunnes haavoituin. Meni kuukausia tajuta, että en toivukaan, vaan menen vaan heikompaan. Vaikka minut oli jo töistä irtisanottu työkyvyttömänä, ihan viimeisimmäksi tajusin rajussa elämänmuutoksessa, etten enää palaa töihin, etten edelleenkään uskaltanut työvälineitä hävittää.    ME on niin vastoin ihmisluontoa. Kuinka sitä ajoissa voisi uskoa, että olisi jotain, missä liikkuminen ja rasitus ei tee hyvää? Että ne peräti saattavat olla pahaksi. Jos lääkäri ei varoita, vaan suosittelee kuntoa nostamaan, ja minä sivusta ihan päinvastaista piipitän, että hoitosuositus kieltää terveydenhuolto suosittelemasta liikkumisen lisäämistä. Liikuntasuositukset ova

  Tuoreessa hallitusohjelmassa on kirjaus:  Hallitus selvittää vakuutuslääkäreiden ja hoitavien lääkäreiden osuutta ja yhteistyön kehittämisen tarpeita potilaiden etuuksien paremmaksi ja oikeudenmukaisemmaksi toteutumiseksi puoliväliriiheen mennessä.  Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutumisetuuksien toteutumista edistetään.  Suomen hallituksen täytyy siis puuttua lääkärien toimintaan. Poliitikkojen, jotka ovat mm. valtio- ja lakitieteen asiantuntijoita, on puututtava lääketieteen asiantuntijoiden toimintaan potilaiden hoidossa. Eduskunta myönsi muutama vuosi sitten määrärahan vuonna 2021 ilmestyneeseen Duodecimin ensimmäiseen suomalaiseen hoitosuositukseen ( suositus ), mutta sitä ei juurikaan huomioida potilaiden hoidossa eikä se ole parantanut potilaiden sairausperusteisen sosiaaliturvan saamista. Minä toki sain suosituksen ja vuosien taisteluni myötä Kelasta ylimmän vammaistuen ja vammaispalveluista asun