Tekstit

113 FEENIKSLINNUT

Kuva
Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta,  moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki.   Kun vuodet vierivät, huomasin kuitenkin, että moni pystyi löytämään tavan tehdä jotain itselleen tärkeää. Pena liikkui työssään ympäri Keski-Suomea. Nyt työnantaja järjesti hänelle työn, jonka ääreen hän nousee sängystään läppärille. Pinja oli vuosikaudet joutunut jäämään matkasta, kun muu perhe matkusti ulkomaille sukuloimaan, mutta eräänä kesänä näin Facebookissa hänet pyörätuolissa perheensä mukana kaukomailla. Ilona ei terveenä koskaan uneksunut, että voisi jättää arkiduuninsa ja olla käsityöläinen, mutta ME:n myötä se hänestä tuli. Julia matkusti avustajan kanssa Tukholmaan ja Tiia tekno-festareille. Kun tutustuin Meeriin, hän itki aina, mutta ensi vuonna hän matkustaa Australiaan pyörätuolin ja ystävän kanssa.       Itse havahduin tänä 8. ME-kesänäni siihen, että jos olisin

112 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 2

Kuva
Koittipa sitten päivä, jona meidän piti lähteä spa-reissuun.  Kohtalon ivaa. Kylmä kevät ollut eikä voinut ulkona kuin pyörähtää sähköpyörätuolilla. Aloillaan istuen kylmä näet tulee nopeasti. Ja kun nyt katoin säätiedotusta, 14 astetta ja aurinkoista. Reissuun lähtö kotipihasta  siedettävän kylminä kevätpäivinä ei siis suuremmin houkutellut varsinkin, kun terassilleni oli hankittu lämmitin. Mutta eihän perua voinut, kun isäntä oli uimahousut ja hammasharjan pakannut. Esteettömyydestä minä ja potilastoverimme joudumme aina uudestaan toteamaan, että kyllä paikka oli esteetön. Lajinsa. Huone oli invahuone joo, tilava. Mutta opin, että edes etukäteisselvittely ei toimi. Pitää seuraavan kerran respavirkailijaa pyytää kävelemään reitti huoneeseen videoiden. Minulle näet vastattiin, että huone sijaitsee maan tasalla. En osannut ajatella, että se sijaitsi eri rakennuksessa, jossa oli hyvin vähän porukkaa. Eli tulipalossa olisin voinut olla ihan omassa varassani pelastautumaan. Ulko-ovelle joh

109 VIIKON YKSINOLOON VARAUTUMINEN

Kuva
  Kuulin, että tuttavamme on lähdössä ulkomaille ja on kaivannut matkaseuraa. Sanoin isännälle, että nyt. Asia oli puheena jo viime kesänä, mutta silloin ei oltu henkisesti valmiita.   Tänä kesänä hän lähtee Reikkaan.   Minulle se merkitsee 2 isoa asiaa.   Vaikka henkilökohtainen avustajani on luvannut olla töissä lähes kaikkina isännän reissupäivinä, realismi on, että jos hän ei pääse töihin, sijaista ei ruukkaa järjestyä, joten minun on viiisainta varautua 6 päivän yksin selviytymiseen. Todennäköisesti näin huonoa tuuria ei ole, mutta vaikea-asteinen ME-potilas ei voi tuudittautua hyvään onneen, vaan hätävarjelun liioittelu on totisinta totta, koska muuten lopulta kissat tulevat ja syövät, mitä on jäljellä. Yksin ollessani joudun vääjäämättä tekemään enemmän kuin mihin rasitusikkunani rajat antavat myöten. Se tarkoittaa, että lämmitettävää valmisruokaa täytyy olla sänkyni vieressä olevassa jääkaappipakastimessa noiden päivien verran. Huoneeseeni pitää koota iso asti

111 UUDET KAKKULAT OSA 2

Kuva
  Tänään oli silmälääkäri. Optikkoliike mainitaan esteettömäksi, mutta ulko-oven kynnys on sellainen, että pitää mennä peruuttamalla selkä edellä ja ovi kapee ja sitä pitää pitää itse auki siinä mennessä. Lääkäri kysyi, pääsenkö avustettuna tutkimustuoliin. No pääsenhän minä, kun ME ei ole pystymisen vaan seurausten sairaus. Kehui, että sehän meni hyvin, kun kiepsahdin. Pyörätuolista tutkimustuoliin kiepsahdus ei ole vaikeutunut 7 vuodessa. Nuo on aina niitä hetkiä, joita rätnää, että selitänkö vai en. Se ei ollut olennaista käynnin kannalta. Kysyin, onko KYS:n lääkärinä törmännyt ME:n silmäongelmiin, muttei ollut neuro-oftalmologian puolelta. Mainitsin alkuvaiheen valoyliherkkyyden, minkä selitti, että näköhermo osa keskushermostoa samoin kuin kuulohermo, joka edelleen pitää yllä mun ääniyliherkkyyden. Jälkikäteen kuitenkin tavallaan harmittaa, että jätin olennaisen eli PEM:n selittämättä. No silmät on onneks priimat 10 vuoden silmälääkärivälin jälkeen edelleen. Otin v

110 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 1

Kuva
Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä?  Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole nukkunut 7 vuoteen muualla kuin kotona. Voi toki olla, että vaihdan vain sängystä A hotellisänkyyn B, kun ei tiedä, kestääkö sitten harkitakaan esimerkiksi ulkoruokintaa. Mutta isännän tulee lähdettyä altaisiin lillumaan näin. ME riistää niin paljon perheenjäseniltäkin. Itse onneksi koen, että ehdin luusuta maailmalla riittävästi terveenä. Keksin toki joitain paikkoja, joissa mielellään edelleen kävisin, mutta se ei ole välttämätöntä ollakseni tyytyväinen elämääni. Olen toistaiseksi saanut pitää minulle välttämättömän.   Reissuista on pidätellyt moni asia. Meni monta vuotta oppia pysymään rasitusikkunassa eli liikkumaan vain sen verran ja riittävän harvoin, etteivät PEM-voimattomuus ja -kivut olleet koko ajan päällä. Sitten tuli korona, jota asiantuntijalääkärit neuvoivat välttämään sairauden pahenemisen estämiseksi. Mutta eniten minua on estä

108 UUDET KAKKULAT OSA 1

Kuva
Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko tehdä. Nyt on siihen oiva vuodenaika, kun lumet ovat sulaneet pois pyörätuolin tieltä eikä vielä tarkene pihalla ulkosohvassa lojua. Kaikki lämpimät päivät pyhitän puutarhaelämääni. Hammaslääkäriin tarvitsee onneksi mennä vasta vuoden päästä, gynekologikäynnin voi myös venyttää ensi vuoteen eikä mammografia- ja papaseulontakutsua taida tulla tänä vuonna. On silmälääkärin aika.    Olen käynyt silmälääkärissä ja silmälasiliikkeessä viimeksi 10 vuotta sitten, kun sain lukulasit. Kun 7 vuotta sitten sairastuin, olisi pitänyt älytä vielä, kun liikkuminen tuotti vähemmän oireita, hoitaa kaikki tällaiset käynnit. Miten olisi älynnyt, koska ei voinut aavistaa tien nimeltä Huominen johtavan sänkytapaukseksi.  En näe nykyrilleilläni lukea enää pikkupränttiä, mikä ei kai suuri menetys ole, mutta muutoin silmävai

107 VEREN MAKU SUUSSA

Kuva
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia val