Tekstit

ME ja henkinen väkivalta

-
Kuva
  Mukava huomata, että vaikka viime kesäisen kirjoitusprojektini jälkeen olen pitänyt lähes 3 kuukauden tauon, blogia ei ole unohdettu.  Missä täällä mennään? ME irrottaa otettaan minusta. Suunnittelen tulevaa kesää. Viime kesänä hurmaannuin sähköpyörätuolin ja rampin tuoman vapauden myötä ulkoilmaelämästä puutarhassani. 4 ensimmäistä vuotta uuden elämänkumppanini ME:n kanssa meni tutustuessa ja oppiessa uuteen elämään, mutta nyt se sallii minun jo suuntautua tavallisempiin asioihin. Toki elämä vuoteessa selkä seinää vasten tukeutuneena istuen ja sähköpyörätuolilla liikkuen ei ole monelle sitä tavallista, mutta onneksi muutaman prosentin toimintakyky sallii hieman liikehtimistä omassa pihassa.  Ulkoilmaelämä tarkoittaa sitä, että kesäksi laitetaan puutarhaan muutamia oleskelupaikkoja. Yksi sohva kuistille sadepäiviksi. Toinen puiden varjoon taivasalle (sateella suojataan) ja sen viereen amme, johon voin pulahtaa. Taloa kiertävä laatoitus laajennetaan vielä viimeiseltä nurkalta niin, et
Lähetä kommentti
Lue lisää

Väistämättömän hyväksyminen

-
Kuva
Terveen aikuisen olemiseen ja tekemisiin muut eivät hienotunteisesti juuri ota kantaa, vaikka mieli saattaisikin tehdä. Sairastunutta sen sijaan saatetaan neuvoa. Esimerkiksi ettei toivosta saa luopua. Vaikka olen rehellisesti koko ajan kertonut, miten vuodepotilaana elämisen koen, rivien välissä voi käydä ilmi, miten toisin tilanteeni joku muu tulkitsee. Esimerkiksi että haaveita tulevaisuudesta ei minulla enää ole. Ihmiset ilmeisesti olettavat ME-potilaalla vääjäämättä olevan tiettyjä tunteita, ajatuksia ja kokemusta. He ehkä luulevat minun tuntevan ja ajattelevan kuten he uskoisivat itse samassa tilanteessa kokevansa.   Oletukset eivät tunnu hyvältä, koska ne harvoin osuvat kohdalleen. Ne tuovat etäisyyttä minun ja entisen elämäni ihmisten väliin, mitä en toivo. Parhaalta tuntuu se, ettei oleteta mitään, vaan uskotaan vaan se, mitä itse kerron.  Minua on iskenyt esimerkiksi se, kun olen kertonut, että nykytilanteessa toimintakykyäni palauttavan hoidon puuttuessa olen saavuttanut sie
Lähetä kommentti
Lue lisää

Väärin syömishäiriöiseksi diagnosoitu

-
Kuva
ME-sairauden syömisongelmat ja painonlasku tulkitaan joskus väärin. Jos lääkäri ei tunne sitä fyysisenä sairautena, hän ei saata erottaa ME:a ja psyykkistä sairautta, vaan saattaa diagnosoida sen väärin esimerkiksi anoreksia nervosaksi. Syy ME-potilaan syömisongelmiin on kuitenkin olla se, että  potilas on niin heikko, että pelkkä syömisen ja juomisen yrittäminen on liikaa, hänellä voi olla nielemisvaikeuksia, pahoinvointia tai mahalaukun tyhjenemishäiriö gastropareesi, imeytymishäiriöitä ja syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä MCAS.  Pinja kertoo: ”ME alkoi 11-vuotiaana vuonna 1988 syömisen vaikeutumisena. Yläasteella aterianjälkeinen mahakipu ja lähes kouristelu oli niin kova, että oli pakko olla syömättä koulussa. Vähäisen syömisen ohella minulla oli unettomuutta, joten minut tulkittiin psykiatriseksi potilaaksi ja tyrkytettiin masennuslääkkeitä. Alusta alkaen myös liikunnasta tuli huono olo, joka vaan paheni yläasteella. Koulunkäynti ei onnistunut ME:n takia peruskoulun jälkeen enkä
Lähetä kommentti
Lue lisää

Pikaista paranemista

-
Kuva
Vuoteesta kontaktit ihmisiin, jotka eivät tiedä elämäntilannettani, ovat vähäisiä, mutta toisinaan asioita hoitaessa niitä syntyy eikä toinen osapuoli tiedä, että olen viettänyt jo yli 5 vuotta sänkypotilaana.  Sain kutsun kahville. Sitä miettii, päästääkö itsensä ja toisen helpolla ja jättää kutsun huomioimatta, mutta tuntuu epäystävälliseltä. Kiittääkö, mutta jättää asian auki ja unohtaa. Esittääkö jonkin tekosyyn. Koska itselle vuodepotilaana eläminen on jo pitkään ollut uusi normaali, joskus olen sillä kannalla, että tuntuu oikealta kertoa kuin maailman tavallisimpana asiana asiat niin kuin ne ovat. Että olen vuodepotilas, joka ei voi juuri poistua kotoa. Että koronan riskiryhmäläisenäkin eristyksissä eläminen täällä vaan jatkuu. Että pyörätuolilla ei edes pääsisi paikalle, kun paikka ei ole esteetön.  Tällaisen vastauksen kohtaaminen on aina kuulijalle vaikeaa. Juuri k ukaan ei reagoi luontevasti toteamalla, että ai sulla on tuollainen tilanne, joo ei se sitten näin onnistukaan. 
1 kommentti
Lue lisää

Jos tää ois syöpä

-
Kuva
Kun sairastuu syöpään, yhteiskunnan viesti on: Suomessa syövän hoidon tulokset ovat maailmanlaajuisesti vertailtuna huippuluokkaa. Nykykeinoin syöpä pystytään yhä useammin parantamaan tai ainakin oireita voidaan hoitaa ja sairauden etenemistä hidastaa. Kun sairastuu ME-sairauteen, yhteiskunnan viesti kolahtaa sähköpostiin: Haluatko oppia uuden ammatin? Kuulostaako maksuton 120 päivän koulutus, vakituinen työpaikka, monipuoliset työtehtävät ja rento työilmapiiri hyvälle diilille? Hanki osaamista RekryKoulutuksella ja työllisty kuljettajaksi Savon Lavettikyyti Oy:lle, yhdistelmäajoneuvonkuljettajaksi Kuljetus Welin Oy:lle tai yhdistelmäajoneuvon- ja asennusnosturinkuljettajaksi Helsingin tavarataksit Oy:lle. Ystävällisin terveisin, Pohjois-Savon TE-toimisto Koska ME-potilas on suljettu sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle, hänet pakotetaan työkyvyttömänä hakeutumaan työnhakijaksi työkkäriin, vaikka minäkin olin maksanut työeläkemaksuja yli 20 vuotta. Työmarkkinatuki on 570 eur
Lähetä kommentti
Lue lisää

ME-sairaan kohtaamisen pikaopas

-
Kuva
  Tervetuloa lääketieteen viimeisen suuren selvittämättömän sairauden äärelle Tyhjennä mielesi Unohda, mitä olet oppinut Kuuntele Kuule Älä oleta vaan kysy Ajattele uusiksi Rakenna ainutkertainen kuva M.E-potilaan kertomasta Ja kun tapaat toisen M.E:ta sairastavan, unohda kaikki ja aloita alusta
Lähetä kommentti
Lue lisää

Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

-
Kuva
Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa s
Lähetä kommentti
Lue lisää