Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Missäpä olen luurannut, kun edellinen päivitys on toukokuulta? No puutarhassa tietenkin.  Keväällä päätin viettää Elämäni Kesän. Kesä alkoi pian vapun jälkeen. Kesäkukat sai istuttaa huoletta pian toukokuun puolenvälin jälkeen ulos. Tänä kesänä syntyi hellepäivien ennätys. Nyt syyskuun alussa lämmintä pukkaa yli 20 asteen verran edelleen jostain idästä ja hellepäivät lähentelevät 70 päivää! Eräänä kesänä iltapäivälehti kysyi heinäkuussa: eikö kesä tulekaan tänä vuonna? Nyt voisi kysyä: eikö syksy tulekaan tänä vuonna? Eka kuvassa hiehojen juottoastia keväällä ja toisessa kuvassa, mitä sille kesän kuluessa tapahtuikaan. En voinut aavistaa, millainen muut kukat peittoava hirviödaalia (yllä) yhdestä juurakosta kasvaisi. Jatkoon, mutta ensi vuonna ylhäiseen yksinäisyyteen ihan keskenään.   Kevään aloittivat happaman maan Haaga-rodo ja sorbettimainen Rosy Lights-atsalea (alla). Olivat minulle aivan uusia tuttavia, ihastuin ja toivon, että menevät ensi talvesta kuten kaikki muu...

Viime syksynä pyhästi päätin, että tänä keväänä en järjestä puutarhatyöleiriä.  Sitten näin vaaleanpunaisen purppurakoristeomenapuu Makamikin pärjäävän täällä V-vyöhykkeellä asti.  Sen ympärille alkoi kiertyä punaisten kukkien ryhmä ripauksella sinistä ja homma karkasi lapasesta.  Puolustelen toki itseäni sillä, että koska liikun lähes koko vuoden 300 neliön alueella, siihen alaan kannattaa panostaa.  Ja niinpä menimme miehen kanssa taas tandemivanhaanhalpaamme: minä pyysin ja hän suostui. Kumpikin loppuun saakka harkitsematta.   Rätnäsin muutaman kuukauden. Syntyi mm. heureka-ajatus siitä, miten istutusalueen läpi rakennetaan pyörätuolipolku niin, että pääsen jokaisen haluamani kasvin äärelle ja istutusalustan kaivava kaivinkone pystyy jättämään polun ehjäksi keskelle kaksiosaista alustaa. Polku toimii, mutta toki kaivinkoneen ja traktorin jäljiltä muu nurmikko on nyt kuin perunapelto pärrätä sähkärillä. Se on hinta uudesta ruusutarhasta.    Kevä...

  ME-potilaan sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksissä lukee usein, ettei objektiivista näyttöä.  Itse näen näytön joka kerta, kun lasken jalkani lantiota alemmaksi.  Parissa minuutissa jalat värjäytyvät violetiksi, kun veri pakkautuu jalkoihin. Se on sitten jostain muualta poissa ja onkin tutkittu, että pystyasennossa terveen aivoverenkierto vähenee 1 %:n mutta ME-potilaan 24 %! Kyse on POTS:sta, posturaalisesta takykardiaoireyhtymästä, ME:n liitännäissairaudesta, joka myös ihan vähästä liikkeestä nostaa sykettäni yli 30 yksikköä.  Olen aiemmin yrittänyt sisällä vangita tuon violetin värimuutoksen kuvaan kunnolla onnistumatta, mutta nyt luonnonvalossa pihalla sain sen vangittua lumivalkoista vasten näin näyttävästi.  Lähetin kuvan tahoille, joissa nyt kuntoutustuki- ja sairauspäivärahavalitukseni menossa. He saattavat jättää sen kokonaan huomiotta tai kuten muutkin oireet se on heidän mielestään vain kuvittelua tai liikunnan pelon aiheuttama psykosomaatti...

Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta,  moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki.   Kun vuodet vierivät, huomasin kuitenkin, että moni pystyi löytämään tavan tehdä jotain itselleen tärkeää. Pena liikkui työssään ympäri Keski-Suomea. Nyt työnantaja järjesti hänelle työn, jonka ääreen hän nousee sängystään läppärille. Pinja oli vuosikaudet joutunut jäämään matkasta, kun muu perhe matkusti ulkomaille sukuloimaan, mutta eräänä kesänä näin Facebookissa hänet pyörätuolissa perheensä mukana kaukomailla. Ilona ei terveenä koskaan uneksunut, että voisi jättää arkiduuninsa ja olla käsityöläinen, mutta ME:n myötä se hänestä tuli. Julia matkusti avustajan kanssa Tukholmaan ja Tiia tekno-festareille. Kun tutustuin Meeriin, hän itki aina, mutta ensi vuonna hän matkustaa Australiaan pyörätuolin ja ystävän kanssa.       Itse havahduin tänä 8. ME-kesänäni ...

Koittipa sitten päivä, jona meidän piti lähteä spa-reissuun.  Kohtalon ivaa. Kylmä kevät ollut eikä voinut ulkona kuin pyörähtää sähköpyörätuolilla. Aloillaan istuen kylmä näet tulee nopeasti. Ja kun nyt katoin säätiedotusta, 14 astetta ja aurinkoista. Reissuun lähtö kotipihasta  siedettävän kylminä kevätpäivinä ei siis suuremmin houkutellut varsinkin, kun terassilleni oli hankittu lämmitin. Mutta eihän perua voinut, kun isäntä oli uimahousut ja hammasharjan pakannut. Esteettömyydestä minä ja potilastoverimme joudumme aina uudestaan toteamaan, että kyllä paikka oli esteetön. Lajinsa. Huone oli invahuone joo, tilava. Mutta opin, että edes etukäteisselvittely ei toimi. Pitää seuraavan kerran respavirkailijaa pyytää kävelemään reitti huoneeseen videoiden. Minulle näet vastattiin, että huone sijaitsee maan tasalla. En osannut ajatella, että se sijaitsi eri rakennuksessa, jossa oli hyvin vähän porukkaa. Eli tulipalossa olisin voinut olla ihan omassa varassani pelastautumaan. U...