Tekstit

115 PUUTARHA PYÖRÄTUOLIN KÄYTTÄJÄLLE

-
Kuva
Viime syksynä pyhästi päätin, että tänä keväänä en järjestä puutarhatyöleiriä.  Sitten näin vaaleanpunaisen purppurakoristeomenapuu Makamikin pärjäävän täällä V-vyöhykkeellä asti.  Sen ympärille alkoi kiertyä punaisten kukkien ryhmä ripauksella sinistä ja homma karkasi lapasesta.  Puolustelen toki itseäni sillä, että koska liikun lähes koko vuoden 300 neliön alueella, siihen alaan kannattaa panostaa.  Ja niinpä menimme miehen kanssa taas tandemivanhaanhalpaamme: minä pyysin ja hän suostui. Kumpikin loppuun saakka harkitsematta.   Rätnäsin muutaman kuukauden. Syntyi mm. heureka-ajatus siitä, miten istutusalueen läpi rakennetaan pyörätuolipolku niin, että pääsen jokaisen haluamani kasvin äärelle ja istutusalustan kaivava kaivinkone pystyy jättämään polun ehjäksi keskelle kaksiosaista alustaa. Polku toimii, mutta toki kaivinkoneen ja traktorin jäljiltä muu nurmikko on nyt kuin perunapelto pärrätä sähkärillä. Se on hinta uudesta ruusutarhasta.    Kevätkuukaudet hurahtivat huomioidessa niin
1 kommentti
Lue lisää

114 OBJEKTIIVISTA NÄYTTÖÄ

-
Kuva
  ME-potilaan sairausperusteisen sosiaaliturvan hylkäyksissä lukee usein, ettei objektiivista näyttöä.  Itse näen näytön joka kerta, kun lasken jalkani lantiota alemmaksi.  Parissa minuutissa jalat värjäytyvät violetiksi, kun veri pakkautuu jalkoihin. Se on sitten jostain muualta poissa ja onkin tutkittu, että pystyasennossa terveen aivoverenkierto vähenee 1 %:n mutta ME-potilaan 24 %! Kyse on POTS:sta, posturaalisesta takykardiaoireyhtymästä, ME:n liitännäissairaudesta, joka myös ihan vähästä liikkeestä nostaa sykettäni yli 30 yksikköä.  Olen aiemmin yrittänyt sisällä vangita tuon violetin värimuutoksen kuvaan kunnolla onnistumatta, mutta nyt luonnonvalossa pihalla sain sen vangittua lumivalkoista vasten näin näyttävästi.  Lähetin kuvan tahoille, joissa nyt kuntoutustuki- ja sairauspäivärahavalitukseni menossa. He saattavat jättää sen kokonaan huomiotta tai kuten muutkin oireet se on heidän mielestään vain kuvittelua tai liikunnan pelon aiheuttama psykosomaattinen oire : )  Tokihan ku
Lähetä kommentti
Lue lisää

113 FEENIKSLINNUT

-
Kuva
Kun tulee niin hurja elämänmuutos, että työssäkäyvältä ihmiseltä lähtee nopeastikin jalat lähes tai täysin alta,  moni MEistä samoihin aikoihin sairastuneista ajatteli, että nyt meni kaikki.   Kun vuodet vierivät, huomasin kuitenkin, että moni pystyi löytämään tavan tehdä jotain itselleen tärkeää. Pena liikkui työssään ympäri Keski-Suomea. Nyt työnantaja järjesti hänelle työn, jonka ääreen hän nousee sängystään läppärille. Pinja oli vuosikaudet joutunut jäämään matkasta, kun muu perhe matkusti ulkomaille sukuloimaan, mutta eräänä kesänä näin Facebookissa hänet pyörätuolissa perheensä mukana kaukomailla. Ilona ei terveenä koskaan uneksunut, että voisi jättää arkiduuninsa ja olla käsityöläinen, mutta ME:n myötä se hänestä tuli. Julia matkusti avustajan kanssa Tukholmaan ja Tiia tekno-festareille. Kun tutustuin Meeriin, hän itki aina, mutta ensi vuonna hän matkustaa Australiaan pyörätuolin ja ystävän kanssa.       Itse havahduin tänä 8. ME-kesänäni siihen, että jos olisin
1 kommentti
Lue lisää

112 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 2

-
Kuva
Koittipa sitten päivä, jona meidän piti lähteä spa-reissuun.  Kohtalon ivaa. Kylmä kevät ollut eikä voinut ulkona kuin pyörähtää sähköpyörätuolilla. Aloillaan istuen kylmä näet tulee nopeasti. Ja kun nyt katoin säätiedotusta, 14 astetta ja aurinkoista. Reissuun lähtö kotipihasta  siedettävän kylminä kevätpäivinä ei siis suuremmin houkutellut varsinkin, kun terassilleni oli hankittu lämmitin. Mutta eihän perua voinut, kun isäntä oli uimahousut ja hammasharjan pakannut. Esteettömyydestä minä ja potilastoverimme joudumme aina uudestaan toteamaan, että kyllä paikka oli esteetön. Lajinsa. Huone oli invahuone joo, tilava. Mutta opin, että edes etukäteisselvittely ei toimi. Pitää seuraavan kerran respavirkailijaa pyytää kävelemään reitti huoneeseen videoiden. Minulle näet vastattiin, että huone sijaitsee maan tasalla. En osannut ajatella, että se sijaitsi eri rakennuksessa, jossa oli hyvin vähän porukkaa. Eli tulipalossa olisin voinut olla ihan omassa varassani pelastautumaan. Ulko-ovelle joh
Lähetä kommentti
Lue lisää

109 VIIKON YKSINOLOON VARAUTUMINEN

-
Kuva
  Kuulin, että tuttavamme on lähdössä ulkomaille ja on kaivannut matkaseuraa. Sanoin isännälle, että nyt. Asia oli puheena jo viime kesänä, mutta silloin ei oltu henkisesti valmiita.   Tänä kesänä hän lähtee Reikkaan.   Minulle se merkitsee 2 isoa asiaa.   Vaikka henkilökohtainen avustajani on luvannut olla töissä lähes kaikkina isännän reissupäivinä, realismi on, että jos hän ei pääse töihin, sijaista ei ruukkaa järjestyä, joten minun on viiisainta varautua 6 päivän yksin selviytymiseen. Todennäköisesti näin huonoa tuuria ei ole, mutta vaikea-asteinen ME-potilas ei voi tuudittautua hyvään onneen, vaan hätävarjelun liioittelu on totisinta totta, koska muuten lopulta kissat tulevat ja syövät, mitä on jäljellä. Yksin ollessani joudun vääjäämättä tekemään enemmän kuin mihin rasitusikkunani rajat antavat myöten. Se tarkoittaa, että lämmitettävää valmisruokaa täytyy olla sänkyni vieressä olevassa jääkaappipakastimessa noiden päivien verran. Huoneeseeni pitää koota iso asti
Lähetä kommentti
Lue lisää

111 UUDET KAKKULAT OSA 2

-
Kuva
  Tänään oli silmälääkäri. Optikkoliike mainitaan esteettömäksi, mutta ulko-oven kynnys on sellainen, että pitää mennä peruuttamalla selkä edellä ja ovi kapee ja sitä pitää pitää itse auki siinä mennessä. Lääkäri kysyi, pääsenkö avustettuna tutkimustuoliin. No pääsenhän minä, kun ME ei ole pystymisen vaan seurausten sairaus. Kehui, että sehän meni hyvin, kun kiepsahdin. Pyörätuolista tutkimustuoliin kiepsahdus ei ole vaikeutunut 7 vuodessa. Nuo on aina niitä hetkiä, joita rätnää, että selitänkö vai en. Se ei ollut olennaista käynnin kannalta. Kysyin, onko KYS:n lääkärinä törmännyt ME:n silmäongelmiin, muttei ollut neuro-oftalmologian puolelta. Mainitsin alkuvaiheen valoyliherkkyyden, minkä selitti, että näköhermo osa keskushermostoa samoin kuin kuulohermo, joka edelleen pitää yllä mun ääniyliherkkyyden. Jälkikäteen kuitenkin tavallaan harmittaa, että jätin olennaisen eli PEM:n selittämättä. No silmät on onneks priimat 10 vuoden silmälääkärivälin jälkeen edelleen. Otin v
Lähetä kommentti
Lue lisää

110 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 1

-
Kuva
Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä?  Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole nukkunut 7 vuoteen muualla kuin kotona. Voi toki olla, että vaihdan vain sängystä A hotellisänkyyn B, kun ei tiedä, kestääkö sitten harkitakaan esimerkiksi ulkoruokintaa. Mutta isännän tulee lähdettyä altaisiin lillumaan näin. ME riistää niin paljon perheenjäseniltäkin. Itse onneksi koen, että ehdin luusuta maailmalla riittävästi terveenä. Keksin toki joitain paikkoja, joissa mielellään edelleen kävisin, mutta se ei ole välttämätöntä ollakseni tyytyväinen elämääni. Olen toistaiseksi saanut pitää minulle välttämättömän.   Reissuista on pidätellyt moni asia. Meni monta vuotta oppia pysymään rasitusikkunassa eli liikkumaan vain sen verran ja riittävän harvoin, etteivät PEM-voimattomuus ja -kivut olleet koko ajan päällä. Sitten tuli korona, jota asiantuntijalääkärit neuvoivat välttämään sairauden pahenemisen estämiseksi. Mutta eniten minua on estä
Lähetä kommentti
Lue lisää