Tekstit

Syrjintään apua yhdenvertaisuusvaltuutetulta

Kuva
https://syrjinta.fi/etusivu Tein yhdenvertaisuusvaltuutetulle syrjintäilmoituksen, kun minulta poistettiin aiemmin kotisairaanhoidolta kotiin saamani labrat ja rokotukset eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin kotikäynnistä mitenkään reagoitu. Vammaisjärjestön lakimies oli mukana etäpalaverissa, jossa hän totesi kunnan toiminnan laittomaksi, koska yleispalvelua ei minulle mukautettu. Kyse on alla mainitusta kohtuullisten mukautusten epäämisestä.   Yhdenvertaisuusvaltuutetun vastaus:  Yhdenvertaisuuslain 8 §:n mukaan ketään ei saa syrjiä iän, alkuperän, kansalaisuuden, kielen, uskonnon, vakaumuksen, mielipiteen, poliittisen toiminnan, ammattiyhdistystoiminnan, perhesuhteiden, terveydentilan, vammaisuuden, seksuaalisen suuntautumisen tai muun henkilöön liittyvän syyn perusteella. Syrjintä on kielletty riippumatta siitä, perustuuko se henkilöä itseään vai jotakuta toista koskevaan tosiseikkaan tai oletukseen. Välittömän ja välillisen syrjinnän lisäksi tässä laissa tarkoitett

Kansalaisaloite sosiaaliturvasta

Kuva
Julkaisimme eilen kansalaisaloitteen https://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/10788?fbclid=IwAR1ak_8tYRUthR99n-D3jG0Bf2WmEJhs61IGQnXrHEN6ZpTVkXo0VXC_294 Leena kertoo tällä videolla lyhyesti tärkeän asian https://www.facebook.com/647673770/videos/2958853674337024/ Kelan ja eläkevakuutusyhtiöiden noudatettava lakia kaikkien sairauksien kohdalla sairausperusteisia etuuksia haettaessa Ehdotus lainvalmisteluun ryhtymisestä työeläkelain, kansaneläkelain ja sairausvakuutuslain muuttamiseksi siten, että Kansaneläkelaitoksen ja työeläkevakuutusyhtiöiden tulkinnanvara eri sairauksien kohdalla lain noudattamisesta poistetaan ja potilaan jäljellä oleva toimintakyky palautetaan arvioinnin keskiöön diagnoosin sijaan. Sairauden luokitteleminen oireyhtymäksi, sen tunnettuus, vakiintumattomuus tai määrittely toiminnalliseksi ei saa vaikuttaa sen aiheuttaman toimintakyvyn aleneman arvioinnissa. Esimerkiksi virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä (ME/CFS, Long Covid), useat ympäristösairaudet ja monet

Vieraita vuoden tauon jälkeen

Kuva
Nähty ilmieläviä ihmisiä. Meillä kävi vieraita. Pidän riskiryhmäläisenä edelleen niin koronaa, että yli 2 vuoteen ei ole meillä käynyt sisällä vieraita ihan ani harvaa poikkeustilaa lukuun ottamatta. Nyt on muutamia puutarhakahvitteluja kesälle suunnitelmissa. On kiva, että on muutamia arkunkantajia, joita tiedän näkeväni päiviemme loppuun asti. Toissapäivänä asetuin ulkoilemaan jo klo 13, että avustaja siivosi huoneeni. Potilastoverin neulomissa säärystimissä ja villasukissa sekä 2 vällyn alla tarkeni hyvin pirteässä 15 asteessa autotallin kuistilla veden lotistessa. Mulla on 3 ulkoilupaikkaa eri puolilla taloa ja yksi tämä katoksen alla oleva sohva, jolla kaikkein paras asento lojuu selkänojaa vasten. Hyvin meni 2 tunnin vierailu klo 19 asti. Paikalla 5 henkilöä, joten puhekuormani oli pieni. Tunnin jälkeen osallistumiseni alkoi hiipua, lähinnä kuuntelin. Kahden tapaamiseen sovin vain 1/2 h aikaa, koska siinä osuuteni on huomattavasti suurempi. Näin mm ihmisen, jota en koko 5 saira

Luennoimaan ME-sairaudesta OMG!

Kuva
  Kun ME 5 vuotta sitten päätti työurani, luulin, että se oli jäähyväiset myös terveydenhuollon kouluttamiselle. Mutta vaikka en voi juuri liikkua, vaikka minulla on hankala lähimuistivaikeus, vaikka voin puhua kerrallaan vain joitain minuutteja, olen päässyt kouluttamaan terveydenhuoltoa! Tuli kyllä täytenä yllätyksenä.    Olen aktiivisesti ottanut yhteyttä ja infonnut ME:sta keksimilleni eri tahoille.  Ensimmäiseksi yhdistys pyysi minua lehtihaastattelun antamaan. Piti nukkua yhden yön yli ja - vastata kyllä. Se oli hyvä kokemus. Toimittaja teki loistavaa yhteistyötä perehtymällä ME:iin hyvin ennen haastattelua.   Seuraavaksi minua pyydettiin alustamaan vammaistilaisuutta, mutta silloin ajatus tuntui mahdottomalta enkä osannut ajatella, miten se onnistuisi.    Sitten minulta pyydettiin artikkeli ME:sta ammattilehteen. Se oli omaa tuttua genreä, johon siihen tietysti lähdin. Aikaa oli hinkata sitä puoli vuotta ja palautteena kuulin, että ME-asiantuntija oli sanonut sitä parhaaksi luke

Tänään on kansainvälinen ME-päivä

Kuva
Millions Missing Finland on vapaaehtoisten ME-potilaiden ylläpitämä sivusto ME-tietoisuuden lisäämiseksi. Millions Missing Finland kertoo ME-päivän taustasta. https://sites.google.com/view/millions-missing-finland?fbclid=IwAR2A8qixov0M8B5T2aEmwGqLDqo2Qa32ycy4sWwto8yV-rUBGTEIEnYmdgY Nykyaikaisen sairaanhoidon esikuva Florence Nightingale (1820 - 1910) sai Mustallamerellä Krimin sodassa brittisotilaita hoitaessaan "Krimin taudin" (bakteeri-infektio, jota nykyään kutsutaan bruselloosiksi, luomistaudiksi), eikä hän koskaan toipunut. Hänen arvellaan sairastaneen ME-sairautta ja siksi kansainvälistä ME-päivää vietetään hänen syntymäpäivänään 12. toukokuuta. Päivän kunniaksi ME Media on julkaissut uuden ME-potilastarinan: https://www.me-media.fi/2022/05/potilaan-tarina-irene.html?m=1&fbclid=IwAR1HmkLRRCTE8EwFDSKUN6UZQfZENXBKh95a8lSfTp7OSRlEginXhUFQURI  

Äitienpäiväcruisailulle

Kuva
  2 päivää sitten menetin ulkoiluneitsyyden tältä kesältä. Perhe kommentoi, ettei tarvii niin tarkkoja ohjeita. Ei vai? Teemana oli kevään eka potilassiirto pihalle. Sanoin isännälle, että vie ulos tuo kassi nojatuolissa. Kun sähkäröin pihalle ramppia pitkin, ei auttanut kun alkaa huutaa, että ei riitä pelkkä kassi lumipalloheisin varjossa. Tarvii tuolinkin. Sähkärissä ei oo siis hyvä istuu. Laita laps asialle. Olin pukeutunut talvitakkiin ja makuupussiin. Lounatuuli ei ollut lämmin, mutta pari tuntia tarkeni. Sen verran näet uppoo 160-kiloinen sähkäri nurmikkoon, etten hirviä jäädä ulos, kun ei muita kotona. Ai kauhee, miltä näyttää puutarha ja on paljon työtä kasveissa tähän aikaan vuodesta. Onneks ei joudu ite tekemään : ) No onneks avustaja on puutarhuri ja sanoi, että eka kesänä pihamme on hänelle kuin karkkikauppa, josta putkahtelee vaikka mitä. Ja kokemuksesta tiedän, että kun kaikki puhkee lehteen, puutarha näyttää siistiltä. Tänään on äitienpäivä ja äiti saa kyytiä. Ja Kot

Väriterapiaa

Kuva
Aurinkoinen Mango-laukku saapui juuri postitse. Oon niin lovestunu.  Netti ja Facebook, voitte jo lopettaa kassimainosten vyöryttämisen, yksi kyllä riittää mulle.  Kassi on isompi kuin oletin mittailematta ja siihen mahtuu myös PELTOR-kuulosuojaimet, jotka tarvitsen aina mukaan kovien äänien varalle.  Väri on niin energisoiva, että ne mun mitokondriot varmaan pyöräyttää käyntiin. Eilen näet tuli tieto 8 miljoonan dollarin tutkimusrahoituksesta ME-sairauteen juuri mitokondriotoiminnan tutkimiseen. Näyttää siltä, että lihakset kiljuu hapenpuutetta mussa eikä mitokondriot onnistu happee käyttään elimistön tarpeisiin. Kuulostaa loogiselta, kun makaa aloillaan eikä pysty edes kännykkää pitelemään rinnan päällä, että energiaa ei vaan pysty keho tuottamaan. Jokohan lähestymme ME-sairauden mysteerion ydintä?  Mä oon tähän makuuhuoneeseeni valinnu lempivärejä ja nää niin energisoi, että ehkä niiden voimasta sit hapenpuutteesta huolimatta lähden tästä kävelemään?   Tuossapa linkki tutkimukseen h