Tekstit

KELA ja vammaistukifarssi

-
Kuva
  ME on vaikeasti elämää rajoittava, invalidisoiva sairaus. Duodecimin Hyvä Käytäntö -suosituksessa ME:n aiheuttama invalidisoituminen kuvataan näin: Jo lievässä ME:ssa toimintakyvystä menetetään 50 %. Vaikea ME kuvataan näin: Potilaat  pystyvät toteuttamaan pieniä päivittäistoimintoja, kuten kasvojen pesu tai hampaiden harjaus , kärsivät vakavista kognitiivisista hankaluuksista ja ovat  pyörätuolista riippuvaisia .  He ovat usein kykenemättömiä liikkumaan kodin ulkopuolella harvoja poikkeustilanteita lukuun ottamatta, ja silloin he kärsivät vaikeista jälkioireista. Erittäin vaikea ME puolestaan:  Potilaat ovat vuoteenomana pääosan ajasta ja tarvitsevat apua perustoiminnoissa. He ovat usein kykenemättömiä sietämään melua ja ovat erittäin valonarkoja. Suositus suosittaa potilaille mm. vammaistukea, apuvälineitä, vammaispalveluita toimintakyvyn perusteella yhdenvertaisesti diagnooseista riippumatta (mm. henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välin
Lähetä kommentti
Lue lisää

Miltä näyttää ääriliikkeen edustaja

-
Kuva
Twitterissä Toipuminen tauolla -sivu kertoo HUS:n LongCovid-seminaarista 16.3 : Seminaarissa esitettiin hoitosuositusten ja tutkimusnäytön vastaisia näkemyksiä, jotka vaarantavat ME/CFS- ja LongCovid-potilaiden hoidon. Seminaarissa korostettiin potilasaktivistien ja median vaarallisuutta sairastuttavina ja oireita ylläpitävinä tekijöinä. Nyt popparit kehiin. Minusta ja muista ME/CFS-potilasaktiiveista on siis varoitettu. Olen vaarallinen ääriliikkeen edustaja, maalittaja, sissi, simohäyhä. Todennäköisesti tähän asti olette olleet ihan väärillä jäljillä siitä, miltä ääriliike näyttää. Nyt korjataan asia. Katsokaa tarkkaan kuvaani ja painakaa mieleen, jos tulee vastaan tällainen, että tältä ääriliike näyttää. Vuodepotilaana pian 6 vuotta, huonoimmillaan henkilökohtaisen avustajan syötettävä, yöpaita ainoana asuna, koska toimintakykyni ei riitä päivävaatteiden vaihtamiseen, pystyn vain tyynysotaan ja sanaisen miekan sivalluksiin. Syntisäkkini ei ole vain se, että olen itse itseni sairastu
Lähetä kommentti
Lue lisää

KELA ja ME-paperisotaveteraani

-
Kuva
  Kelalta tuli kysely vammaisten kokemuksista Kelasta. On aika viimeistellä postaukseni loputtomasta taistelustani Kelan kanssa. Sairauspäiväraha Kela turvaa. Paskat se mitään turvaa. ME-potilas on Kelan pedonkynsissä. Sairastuttuani ME-sairauteen kesällä 2017 sain sairauspäivärahaa ensimmäisen vuoden tutkimusaikana käytettävällä oirekoodilla R53 eli väsymys ja voimattomuus. Mutta oikealla G93.3-diagnoosilla en ole sitä koskaan sen jälkeen. Oikeastihan kuuluisin eläkkeelle, mutta sitä ei taas Keva myönnä. Potilastovereilta sain heti ME:n alussa tietää, että jos otan ME:n G93.3-diagnoosin, en tule saamaan sairausperusteista sosiaaliturvaa. Olin maksanut veroja sikäli turhaan, että sairastuttuani en saakaan minulle Suomen kansalaisena kuuluvia sosiaalietuuksia. STM ei luokittele sairauttani sosiaaliturvaan oikeuttavaksi sairaudeksi vaan psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi, nykyisin ei-orgaaninen sairaus. Minut vuodepotilaaksi invalidisoineesta WHO:n neurologiseksi luokittel
Lähetä kommentti
Lue lisää

Nälkään kuolevat ME-potilaat

-
Kuva
On uskomatonta, että tänä päivänä täytyy kirjoittaa sairaalassa nälkään kuolevista potilaista ja vedota globaaleilla adresseilla, että he saisivat apua. Kyse on ME-sairaudesta, jonka aiheuttamia syömisvaikeuksia ei edelleenkään ymmärretä esim. NICE:n hoitosuosituksesta (2021) huolimatta. Suositus ohjaa tehostettuun ravitsemushoitoon, jota hengenvaarallisesti aliravitut potilaat eivät saa. Tehostettu ravitsemushoito on myös annettava ajoissa ennen kuin potilas ei enää kestä sitä, koska jopa ravinnonotto on raskas rasitus vaikea-asteiselle ME-potilaalle.   V aikea-asteinen ME voi viedä syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja äärimmäinen yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa. Aliravitsemus on yksi ME:n vakavimmista henkeä uhkaavista komplikaatioista. Letkuravitsemuksella voidaan aliravitun potilaan tilanne saada paranemaan niin, että hän pystyy taas syömään itse. Valitettavasti sairauden psykosomatisointi johtaa joskus esimerkiksi virheelliseen anoreksiaepäilyyn eikä potilasta hoideta fyysise
Lähetä kommentti
Lue lisää

ME ja henkinen väkivalta

-
Kuva
  Mukava huomata, että vaikka viime kesäisen kirjoitusprojektini jälkeen olen pitänyt lähes 3 kuukauden tauon, blogia ei ole unohdettu.  Missä täällä mennään? ME irrottaa otettaan minusta. Suunnittelen tulevaa kesää. Viime kesänä hurmaannuin sähköpyörätuolin ja rampin tuoman vapauden myötä ulkoilmaelämästä puutarhassani. 4 ensimmäistä vuotta uuden elämänkumppanini ME:n kanssa meni tutustuessa ja oppiessa uuteen elämään, mutta nyt se sallii minun jo suuntautua tavallisempiin asioihin. Toki elämä vuoteessa selkä seinää vasten tukeutuneena istuen ja sähköpyörätuolilla liikkuen ei ole monelle sitä tavallista, mutta onneksi muutaman prosentin toimintakyky sallii hieman liikehtimistä omassa pihassa.  Ulkoilmaelämä tarkoittaa sitä, että kesäksi laitetaan puutarhaan muutamia oleskelupaikkoja. Yksi sohva kuistille sadepäiviksi. Toinen puiden varjoon taivasalle (sateella suojataan) ja sen viereen amme, johon voin pulahtaa. Taloa kiertävä laatoitus laajennetaan vielä viimeiseltä nurkalta niin, et
Lähetä kommentti
Lue lisää