Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

TIEDOTE 8.7.2022 Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ry Yli 20 asiantuntijaa Suomesta ja ulkomailta jakavat asiantuntemustaan Long COVIDista ja kroonisesta väsymysoireyhtymästä (ME/CFS) Tampereella järjestettävässä konferenssissa  Lokakuussa 2022 järjestettävä kansainvälinen konferenssi ME/CFS ja Long COVID – Hoito ja kuntoutus on sosiaali- ja terveydenhuollon ammattilaisille, potilaille ja heidän läheisilleen sekä kaikille aiheesta kiinnostuneille suunnattu tapahtuma, jonka tarkoituksena on jakaa tietoa molempien sairauksien uusimmista hoito- ja kuntoutuskäytännöistä.  Suomen Ortopedisen Manuaalisen Terapian Yhdistys ry:n (SOMTY) järjestämä konferenssi pidetään 7.- 8.10.2022 Scandic Rosendahlissa, Tampereella. Tapahtumaan voi osallistua myös etänä.  Konferenssissa tarkastellaan Long COVIDia ja ME/CFS:ää sairauksina ja jaetaan uusinta tietoa niiden hoitoon ja kuntoutukseen liittyen. Luennoilla otetaan huomioon sekä sairastuneita kohtaavien ammattilaisten että potilaiden ja

Rakensimme aikoinaan pellolle. Ymmärsin seuraavana kesänä, että jotain pitäisi pihalle istuttaa. Anoppi tyrkkäsi mukaani harmaamalvikin juurakoita ja hätäpäissäni tökkäsin ne nurmikon laitaan.  Seuraavana äitienpäivänä muistin ja äitini sanoi, että on ne jo siellä varmaan nousseet. Näin niiden työntyneen maasta ja jotain syttyi minussa.  Kasvit olivat olleet tärkeä osa lapsuuteni pihaa ja kokemusmaailmaa, mutta nyt lähti tsunami lapasesta. Minulla on ollut vähän erityisiä harrastuksia, mutta sen sijaan useita tapoja elää.   Aloin hoitaa puutarhaa, mutta roolit olivatkin kaksisuuntaiset: myös puutarha on hoitanut minua läpi elämän.  Tänään oli ihonlämpöinen täydellinen keli olla ulkona. Kirjoittelin syksyn koulutusta kuistilla ja hyppelin sähköpyörätuolilla kukasta kukkaan.   Talo ilman aitan polulla astelevata emäntää on niin kuin pilvinen päivä, ja sen perheenpöydän päässä istuu ikävyys kuin riutuva syksyilta. Mutta hyvä emäntä on talon kirkas aurinko, joka valaisee ja lämmittää. Alek

  ME-sairautta kuvaa ehkä parhaiten kertoa siitä, miten ovat sujuneet 6 vuorokautta 100 km:n päässä potilaskavereitten tapaamis... No nyt en osaa lopettaa lausetta, mutta varmasti tuosta tyngästä ymmärrätte, mitä yritin sanoa. Ja kesken jäänyt, liian monimutkaisesti aloittamani lause kertoo siitä, että liika rasitus tyhjää ME-potilaan aivotkin.  Just on julkaistu ohje, miten vaikeaa ME:a sairastavia tulee tutkia. Me vuodepotilaat, vaikeimmin sairaat, olemme näet jääneet ulos tutkimuksista, koska meitä on "vaikea tavoittaa". Yksi ohje oli, että kirjalliset ohjeet tulee antaa 9-vuotiaan kielitasolla. Kognitioni ei ole niin huono, kun se on mulla fyysistä puolta vahvempi, mutta kuten eka lauseesta voi päätellä, lauseenvastikkeet ym vaativat kielikulut on mun kohdalla mennyttä, sillä en selviä enää haastavista kielirakenteista.  Dagen efter lättykestit luulin selviäväni helpolla 3 h keskustelusta ja siirroista tapaamista  isännöineen puutarhakatokseen ja sieltä takaisin kotiin. O

Opetin lapsilleni pienenä, että poliisi on ihmisen ystävä.  Nyt voisin opettaa samaa lakimiehistä.  Kerroin taannoin, että y hdenvertaisuusvaltuutettu tukee minua uusimmassa taistossani sote kuntayhtymäni kanssa. Nyt sain postia, että h än oli esitellyt asiani vielä yhdenvertaisuusvaltuutetun  vammaispalveluista vastaavalle ylitarkastajalle ja tämä oli nostanut esille lisää lakikohtia kotihoidon palveluiden mukautuspyyntöni tueksi:  Yhdenvertaisuuslain 15 §:n mukaan viranomaisen on tehtävä asianmukaiset ja kulloisessakin tilanteessa tarvittavat kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen henkilö voi yhdenvertaisesti muiden kanssa asioida viranomaisissa sekä saada koulutusta, työtä ja yleisesti tarjolla olevia tavaroita ja palveluita samoin kuin suoriutua työtehtävistä ja edetä työuralla (1 momentti). Mukautusten kohtuullisuutta arvioitaessa otetaan huomioon vammaisen ihmisen tarpeiden lisäksi 1 momentissa tarkoitetun toimijan koko, taloudellinen asema, toiminnan luonne ja laajuus sekä mu

  Tällä viikolla oli yksi 56-vuotisen elämäni TOP10:een menevä hypersuperkyberonnellisin päivä.  Huomaan, että joillekin on selviö, että ME-vuode- ja sähköpyörätuolipotilaana olen  pohjimmiltani  onneton ja  vain  esitän reipasta. Näen, että psyykkistä tilaani tarkkaillaan ja odotetaan minun vääjäämättä masentuvan. 5 vuoteen sitä ei ole kuitenkaan tapahtunut. Keksin masentumiselle tulevaisuudessa vain 2 mahdollista syytä: toimintakykyni menee sietämättömän huonoksi tai perheeni hylkää minut. Onneksi toimintakyvyn vuosia jatkunut heikkeneminen tuntuu pysähtyneen tähän 85 %:isen toiminnanvajaukseen eikä perhe ole häipynyt.    Tyttäreni oli lukenut, että ihminen on puoli vuotta lottovoiton tai pyörätuoliin joutumisen jälkeen yhtä onneton tai onnellinen kuin ennen sitä. Ravisuttava ajatus. Että vaikka raha helpottaa elämää, ei se onnellisuutta välttämättä lisää eikä onnetonta oloa vähennä. Että jos kykenet sopeutumaan ja asiat ovat muutoin hyvin, pyörätuoli ei vie tyytyväisyyttä elämään. M

Vertaistuki on niin paljon enemmän kuin osasin ajatella liittyessäni 5 vuotta sitten Facebookin vertaistukiryhmiimme.  En olisi uskonut, miten läheisiä ystävyyksiä voi kehittyä koskaan ihmisiä tapaamatta vain viestien ja ääniviestien keinoin.  Vuosia ideoin, että pitäisi perustaa sairaanhoitopiirimme oma vertaistukiryhmä paikalliskokemusten vaihtoon. Kun opin muodostamaan ryhmiä Whatsappissa, kokosin ryhmän reilu puoli vuotta sitten. Nimesimme itsemme Makuujoukoiksi. Ryhmän aiheiksi kehkeytyi sitten ME:n ohella taivas, maa ja kaikki niiden välillä.  Yksi meistä kutsui sitten muut puolisoineen grilli- ja lettukesteille yliopistosairaalamme kupeeseen. Tämä oli 3. kertani tavata potilastovereita kasvokkain. 4 vuotta sitten kävin muka kaverina perustamassa vertaistukiryhmää, mutta se oli kivulias virhe ilman pyörätuolia ja jäi siihen.  Opin taas paljon lisää ME:sta tavatessani eriasteisesti ja eri tavoin ME:n vammauttamia vertaisia. Jänskää oli todeta ainutlaatuinen side välillämme, tuntui

  Jos minulta olisi terveenä kysytty, mitä tarkoittaa oma tila ja itsemääräämisoikeus, ei olisi ollut paljon sanottavaa itsestään selvistä asioista.   Nyt minulla on ollut 3.5 vuoden ajan ilo saada henkilökohtainen avustaja. He ovat olleet tosi hyviä työntekijöitä ja antoisia ihmissuhteita.   Ajattelin etukäteen, että olen niin järkiperäinen, avoin ja mukautuva luonne, että minulle ei ole vaikeaa, että kotonani työskentelee vieras ihminen, koska hän on minulle välttämätön. Pidän myös riman korkealla sen suhteen, että avustajani työpaikka on niin mukava kuin miksi sen voin suinkin tehdä.  Avustajan tulo tarkoitti sitä, että aloin syödä taas kotiruokaa, petivaatteet vaihdettiin viikottain, pääsin ammeeseen pesulle, tarvitsemani tavarat olivat ulottuvillani, vierailleni vierastarjoilu ja joskus kukkia maljakossa. Avustaja palautti normaalia elämää ryysyrantaan.  Mutta tunnetasoni alkoi tuottaa järjenvastaisia tunteita ensimmäisen vuoden jälkeen. Kun avustajan jäljessä ovi kolahti kiinni,