3 RAATOTAUTI ELI MITEN ME/CFS ALKOI
(The title means living dead but Google translator translates it
wrong)
Puutarhakuvat ovat muistoja puutarhanhoitoharrastuksesta.
ME:iin voi sairastua yhdessä yössä
Terveyteni romahti 11.6.2017 klo 10 niin, että minun oli pakko alkaa nukkua päiväunet työpöydällä päivästä toiseen. Jälkikäteen tunnistin, etten ollut tuntenut itseäni terveeksi edeltävinä vuosina ja ymmärsin fyysisen suorituskykyni alentuneen ikäisiäni heikommaksi. Syksyllä 2011 tavallisen flunssan jälkeen olin kokenut jotain samanmoista. Olin kylmettänyt itseni perusteellisesti ja olin 7 viikkoa sairauslomalla. Rintakehälläni oli painon tunne, joka provosoitui rasituksesta enkä voinut liikkua juurikaan. Työterveyslääkäri tsemppasi minua viikosta toiseen olemaan vain levossa tekemättä mitään ja paranin 7 viikon jälkeen.
Sairastumisen syy ei ole tiedossa
Suvussani on autoimmuunisairauksia. Olin myös ottanut influenssarokotukset työni vuoksi. Kalakasvissyöjänä söin usein kalaa ja ympäristömyrkkyjäkin on epäilty yhdeksi ME:n syyksi. Olin myös kamppaillut edeltävät kuukaudet töissä yhä enemmän muistin ja keskittymisvaikeuden kanssa. Työssä tarvitsemani tieto tuntui häviävän päästäni. Joitain vuosia aiemmin minulla oli todettu lievin mahdollinen uniapnea, joka on ME:n liitännäissairaus. Nyt tutkimuksissani todettiin, että kilpirauhasarvot eivät olleet aivan viitteessä ja sain tyroksiinilääkityksen. Luulin sairastavani kilpirauhasen vajaatoimintaa.
Toimintakyky heikkenee nopeasti
Tilanne kuitenkin
vain paheni. Työpäivän jälkeen en jaksanut lähteä ulos, vaikka olisin halunnut.
Luulin flunssan olevan tulossa, kun jaksoin vain makoilla ja kotityöt jäivät
tekemättä. Flunssaa ei kuitenkaan tullut. Illat kuluivat palautuessa
seuraavaan työpäivään, Olin koko talven lenkkeillyt, mutta nyt tavallisilla pyörämatkoilla
hengästyin, pohkeet uupuivat ja mäessä teki mieli hypätä taluttamaan pyörää. Jokin
oli toisin. Töissä alkoi sitten täydellinen uuvahtaminen nukkumaan päiväunet kesken
päivää heti aamusta. Se ei mahtunut mitenkään enää normaalin rajoihin. Odotin kuitenkin
tilanteen korjaantuvan kilpirauhaslääkityksen myötä.
Voimattomuus on uusi normaali
Jäin sairauslomalle.
Monet kesäpäivät makasin sängyssä voimattomana, kehoni oli niin uupunut, etten
pystynyt juuri mitään tekemään. Vuorokausien lepo helpotti voimattomuutta,
mutta en palautunut normaaliin kuntoon. Joinakin päivinä jaksoin muutaman
tunnin liikkua, toisina vain lepäsin päästäkseni mukaan tuleviin aktiviteetteihin.
Tässä vaiheessa PEM-oireena oli vain uupumus, ei vielä muita oireita. Liityin
kilpirauhasen vajaatoiminta -ryhmä, mutta totesin, että voimattomuuteni oli aivan eri tasoa. Sellaisen huomion tein, että kun join olutlasillisen
tyhjään mahaan, tuli outo huono olo, hyvää oloa alkoholista ei enää tullut. ME-oire
alkoholi-intoleranssi oli kehittynyt siis välittömästi.
Liikunta pahentaa ME-potilaan tilaa
Sitten ilmeisesti
tein elämäni suurimman virheen. En osannut yhdistää tätä tilannetta aiempaan flunssan
jälkitautiin, jolloin paranin lääkärin ohjeen mukaan lepäämällä viikosta
toiseen. En osannut
ajatella, että liikkuminen voisi olla uupuneelle keholleni haitallista. Liikuntahan tuntuu olevan lääke kaikkeen. Lepäsin
päästäkseni lempibändini keikalle tanssimaan. Tämän tanssimisen jälkeen
fyysinen vointini huononi nopeasti.
Epätietoisuus diagnoosista voi kestää ME-potilaalla jopa vuosikymmenen
Perheenjäsenet kuskasivat minua autolla. Olisin itse vaarantanut liikennettä. Pystyin kävelemään työterveyshuollon ovelta aulan sohvalle makaamaan ja kun työterveyslääkäri kutsui huoneeseensa, pyysin päästä makuulle tutkimuspöydälle, koska en pystynyt istumaan pitkään. Kerroin, että jopa istuma-asennon ylläpitäminen uuvutti. Tämä oli eri työterveyslääkäri kuin 6 vuotta aiemmin ja hän kehotti minua silti liikkumaan. ME-potilaiden yleinen havainto on, että lääkäri on vaikea saada ymmärtämään, ettei kyse ole väsymyksestä tai masennuksesta. Vähitellen hän kuitenkin uskoi, että nyt ei ollut kyse mistään tavanomaisesta, ohjasi itsekin minut makuulle ja huolestui selvästi etenkin, kun mieheni tuli mukaan kertomaan oman huolensa terveyteni menettämisestä. Nukahtelin vastaanottoaulojen sohville, sillä siedin niin huonosti fyysistä rasitusta. En enää odottanut vastaanottoja istuen, vaan minun oli maattava aina vastaanottotiloissa, hyväksyttävä tilani ja unohdettava sosiaalinen paine istua julkisella paikalla. Henkilökunta kävi herättämässä minua ja kysymässä, oliko kaikki kunnossa. No ei ollut enää lähellekään.
Diagnoosi jota kukaan ei halua
Onni oli, että yksi tapaamistani työterveyslääkäreistä teki minulle jo 1.5 kuukauden jälkeen epäilyn kroonisesta väsymysoireyhtymästä. En saanut lääkäreiltä tietoa sairaudesta, mutta kun liityin Facebookin vertaistukiryhmään, aloin saada vertaisilta tutkittua tietoa ME:sta. Minun ei tarvinnut olla epätietoinen vuosia kuten monen potilastoverin. Jonkinlainen raatotauti minuun oli iskenyt. En olisi kuitenkaan ikimaailmassa osannut uumoilla, että viimeinen työpäiväni oli tehty. Työpöydälle nukkumaan romahtamisen jälkeen tein enää 10 työpäivää. Aloin saada sairauspäivärahaa komealla diagnoosirimpsulla kilpirauhasen vajaatoiminta, määrittelemätön masennus sekä väsymys ja voimattomuus. En itse kokenut itseäni masentuneeksi, mutta se oli lääkärin tulkinta tilanteesta. Hieman myöhemmin psykiatri totesi minut tasapainoiseksi ja masennusdiagnoosi poistettiin. Työterveyslääkäri teki lähetteet yliopistosairaalaan endokrinologille, neurologille ja kuntoutustutkimusylilääkärille. Endokrinologi poisti kilpirauhasen vajaatoiminta -diagnoosin. Julkinen neurologi antoi minulle diagnoosin G93.3, virusinfektion jälkeinen väsymysoireyhtymä, joka on kroonisen väsymysoireyhtymästä eli myalgisesta enkefalomyeliitista käytettävä neurologinen diagnoosi. Diagnoosin antaessaan neurologi sanoi, että siitä ei ole mitään hyötyä Kelan kanssa. ME-potilaat ovat lähes täysin sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella, myös kaltaiseni vuosikausia sängyssä olleet vuodepotilaat. Menikin 4 vuotta ennen kuin sain ensimmäisen sosiaalietuuden sairauteni pohjalta.
Oli onni olla
työterveyshuollon asiakas sairastuessani, muutoin pääsy erikoissairaanhoidon
tutkimuksiin voi olla tiukassa.
Unihäiriö on yksi ME-kriteeri
Rasituksen
jälkeinen unen tarve oli alussa käsittämätön. Eräänä päivänä minulla oli lääkärin
soittoaika kello yhdeltä. Rupesin nukkumaan kymmeneltä aamulla enkä laittanut
kelloa soimaan, koska kuvittelin herääväni normaalisti päiväunilta noin puolen
tunnin kuluttua. Heräsinkin vasta kahdelta järkyttyneenä siitä, että olin ennenkuulumattomasti aamupäivällä nukkunut neljä tuntia. ME-sairauteen kuuluu unihäiriö, joka alussa on tyypillisesti hypersomniaa eli liikaunisuutta ja pitemmän päälle yleensä vaikeaa unettomuutta.
Opetus: älä rasita itseäsi sairaana
Sairauteni
eteni nopeasti lievästä ja kohtalaisesta vaikea-asteiseksi ehkä kohtalokkaan keikalla
tanssimisen vuoksi. Kahden kuukauden kuluttua pystyin kävelemään
enää vain sängystä vessaan ja jääkaapille. Minusta oli tullut sohvaperuna ja uuden
normaalini saattoi määritellä istumakuntoiseksi. Liikuttuani kärsin graaveista
lihaskivuista, jotka aloin vähitellen yhdistää fyysiseen rasitukseen. Olin
voimaton ja kävely hiipui nopeasti. Joskus harvoin pystyin vielä kiertämään omakotitalomme ympäri. Hartioillani oli kuin lyijyviitta, joka painoi minua maata kohti, ja
samaan aikaan maan vetovoima ikään kuin veti minua puoleensa. Sisällä tuoleja
oli siroteltu vähän matkan päähän toisistaan, jotta pystyin lepäämään niillä
siirtyessäni huoneesta toiseen muutaman tunnin välein. Kävin enää vain pakollisilla
lääkärikäynneillä, joiden jälkeen romahdin päiväkausiksi voimattomaksi. Lihakseni
väsyivät silmänräpäyksessä minimaalisessa rasituksessa. Liikkuminen sai kivut
leimahtamaan koko kehoon, erityisesti rintakehän alueelle. Rintakehä on yksi ME:n kipualueista lihasten, pään ja vatsan ohella.
Satapäinen koko kehon ME-oireisto kehittyy
Viikkojen vieriessä kehittyi uusia oireita. Yritin edelleen tehdä pieniä kotitöitä istuen. Pienikin rasitus kuten vaikkapa kuivan pyykin kerääminen istuen pyykkitelineestä neljässä erässä rasitti niin, että minua alkoi hengästyttää, rintakehälle tuli hengenahdistus ja sydän hakkasi. Aluksi peseydyin istuen lattialla seinään tukeutuneena vesihanan alla, mutta sitten hankimme ammeen, jotta pystyin maaten peseytymään. Kävin ammeessa kaksi tai kolme kertaa viikossa voinnin mukaan. En voinut etukäteen suunnitella ammepäivää, sillä liian heikossa kunnossa ammematka huononsi vointia, joten piti odottaa parempaa päivää, ja pesuväli saattoi venyä neljään tai viiteen päivään.
En pystynyt istumaan
ruokapöydänkään ääressä niin kauan, että olisin voinut syödä siinä. Jouduin
syömään sohvalla tai sängyssä, jossa pystyin nojautumaan selkänojaan päätä
myöten. Pahimmillaan liian rasituksen jälkeen hädin tuskin pystyin kääntymään
särkevältä lonkalta toiselle kyljelle tai pitelemään kännykkää käsillä koholla.
Aistiyliherkkyys kehittyi: korvani olivat yliherkät kodin tavallisille äänille.
Nukkuminen huononi eikä uni virkistänyt aiempaan tapaan. Yöuni lyheni kuuteen
tuntiin kahdeksasta, nukahtaminen kävi mahdottomaksi ennen aamuyötä ja välillä
en saanut unta koko yönä. Vaikka minua nukutti, aivoni eivät suostuneet nukahtamaan
eikä uni ei millään alkanut. Herätessäni saatoin olla uupuneempi kuin nukkumaan
mennessä, saatoin pystyä vaivoin vain kohottautumaan lojumaan seinää vasten.
Jalkani olivat aina kylmät ja jouduin pitämään villasukkia kesälläkin.
ME on sekä lihasten että aivojen sairaus
Sairaus vaikutti
myös muistiin. Unohdin, mitä aioin sanoa, mihin kertomani oli etenemässä tai
mistä olin juttuni aloittanut, sanoja piti hakea ja oli vaikea keskittyä. Oireet
eivät tulleet heti, vaan jännästi viiveellä vasta muutamien tuntien kuluttua
tai seuraavana päivänä, mutta aloin huomata syy-seuraussuhteen edeltäviin
rasituksiin. Vaikka huomasin yhteyden, minun oli vaikeaa osata vähentää
rasitusta niin paljon, ettei oireita olisi tullut.
Vuodessa pyörätuoliin
Menetin toimintakykyäni kiihtyvällä vauhdilla. Lopulta vietin kaikki päivät sängyssä lojuen ja tukien itseni päätä myöten selkänojaan, en pystynyt pitämään ilman tukea edes istuma-asentoa, saati seisomaan. Itsestäänselvyydet katosivat. Kävely, seisominen ja istuminen ilman tukea olivat menneet. Rasituksen jälkeen jouduin makaamaan liikkumatta paikallaan niin kauan, että oireet helpottivat levolla. Vieläkin kai luulin voimattomuutta ohimeneväksi vaiheeksi, niin epätodellista siihen vajoaminen oli. Sairaus pakotti minut polvilleen, sitä vastaan oli turha ämpyillä, koska rasituksesta seurasi vääjäämätön tilan huononeminen. Liikuntakyky ei itsessään hävinnyt, mutta sen aiheuttamat rasituksen jälkeiset oireet esimerkiksi vessaan kävelystä kävivät yhä tuskallisemmiksi.
Lopulta vuosi sairastumisesta kesäkuussa 2018 perhe haki apuvälinelainaamosta minulle pyörätuolin. Jos olisin ymmärtänyt ottaa sen käyttöön jo aiemmin, olisin säästynyt paljolta kivulta ja muilta graaveilta oireilta. Olin tässä vaiheessa jo liittynyt vertaistukiryhmään ja sieltä saanut neuvon hankkia pyörätuoli. Lääkärit olivat ihan kujalla, missä menin, heiltä sain edelleen ohjetta liikkua kuitenkin, vaikka se oli hankalaa. Pyörätuoli oli ensin pari viikkoa ulkokuistilla, sitten sitä piti katsella viikko sisällä. Kun aloin käyttää sitä, huomasin heti, että se auttoi hillitsemään kipuja ja muiden oireiden pahenemista. Hyväksyin sen nopeasti sen tuoman helpotuksen takia. Toki en pyörätuolillakaan kestänyt liikkua kuin viitisen kertaa päivässä ilman oireiden pahenemista, koska siinäkin piti pitää asento ja lihastonus. Pystyin itse alkuun kelaamaan pyörätuolilla vessaan, ammeeseen, jääkaapille ja mikrolle. Vaikka vessaan oli sängystä matkaa vain kaksi metriä, selvisin pyörätuolilla sinne selvästi vähemmillä oireilla kuin kävelemällä.
Keittiössä pystyin ottamaan valmista ruokaa jääkaapista ja laittamaan sen
mikroon. Perhe asetteli tarvitsemani tavarat pyörätuolikorkeudelle. Aluksi aamuisin
pystyin juuri ja juuri laittamaan mukin kahvia pyörätuolista käsin ja kokoamaan
aamupalatarjottimen sängyssä syötäväksi. Kädet eivät olleet tällöin vapaat
pyörätuolin kelaamiseen, joten opin potkuttelemaan jaloilla. Jalat olivatkin
käsiä vahvemmat. Joskus yritin laittaa hieman astioita tiskikoneeseen, mutta
koko koneen täyttäminen oli käsivarsille liian raskasta. Huviajeluun tai ulkona
kelaamiseen en oireiden provosoitumisen takia pystynyt, vaan ulos tarvitsin jonkun
pyörätuolia työntämään.
Talo ilman kävelevää emäntää
Olin perheenemäntä vaiheessa, jossa lapset olivat juuri lähteneet, mutta kävivät vielä paljon kotona. Arki ei enää sujunut mallikkaasti. Olin juuri päässyt siihen, että koti pysyi vihdoin siistinä, kun piti taas oppia sietämään kaaosta. Yritin antaa muiden jatkaa elämäänsä mahdollisimman normaalisti. Olin luonnostaan helppo potilas, en koskaan valittanut tai itkenyt, koska hyväksyin realiteetit. Mutta vähän väliähän minun oli pyydettävä jotain ja perhe joutui tekemään paljon eteeni ja hieromaan kipeää kylkeäni. Olin armollinen ja niinpä neljän imuroimattoman viikon jälkeen pölyhurtat lattioilla ehtivät jo neljän sentin korkuisiksi. Sairastikohan Eeva Kilpikin samaa sairautta, sillä hän runoili: ”Kunpa vielä kerran saisin imuroitua talon. Tämän runon sinä elämä halusit pakottaa minusta ulos”.
Samat lakanat minulla oli joskus kaksikin kuukautta. Täkkini ei ollut värjääntynyt keltaiseksi pissistä vaan kaatamastani kahvista. Sängyssä oli hankalaa pyöritellä juomia ja syödä takakenossa seinään nojautuneena. Joskus menun pystyi lukemaan eturintamukseltani. Söimme pikaruokaa ja eineksiä. En pystynyt vaihtamaan vaatteita kahta kertaa päivässä, joten luovuin päivä- ja yövaatteista. Olin samoissa mukavissa mekoissa ja paituleissa yötä päivää, vessassa oli helppoa kääriä vain helmat ylös ja puhtaiden alushousujen vaihto oli helppoa. Pystyin pukeutumaan itse pikkuhiljaa, kun joku antoi vaatteet. Alushousut ja housut oli hankalaa pukea sängyssä, koska vartaloa piti kannatella, joten puin ne istualtaan vessanpytyllä ja lopulta hylkäsin ne, kun en pystynyt yhtään seisomaan. Pyykkiäkään ei tullut paljon perheen pestäväksi, kun käytin vain yhtä vaatekertaa likaiseksi asti.
Kun toimintakyky oli oikein huono enkä pystynyt
menemään ammeeseen, hiukset olivat inhottava rasvaletti neljän tai viiden
pesemättömän päivän jälkeen. Tein vain vessassa alapesuja. Kotona käyvä
kampaaja leikkasi minulle helppohoitoisen polkkatukan. Päästyäni vihdoin
toukokuussa ulos sielläkin minut kohtasi ryysyranta. Mies oli vinkunut, ettei
ollut mitään tekemistä, kun ei päästy minnekään. Kyllä tekemistä olisi ollut,
kaikkialla rojotti tavaraa ja villiintyvä puutarha. Tältä näytti talo ilman
kävelevää emäntää. Onneksi en ollut kontrollifriikki. Odottelin ikuisuuksiin
perheen joutilaan näköistä hetkeä ehdottaakseni siivousta. Heidän jaksamisensa
oli ensiarvoisen tärkeää. Happinaamari piti vetäistä ensin heidän kasvoilleen,
minä kyllä jaksoin odottaa sängyssä ja sopeutua hiukka rennompaan
ME-lifestyleen.
ME on virusinfektion jälkeinen oireyhtymä. Vertaistukiryhmäämme on odotetusti saapunut long Covidiin eli pitkään koronaan sairastuneita.
Heidän kertomuksensa ja oirekuvauksensa kuulostavat lähes identtisiltä omaani verrattuna.
ME/CFS-kanava on ME-potilaiden YouTube-kanava
Suoraa puhetta MEille (Long COVID)
https://www.youtube.com/watch?v=S24Uysya5lU
Kommentit
Lähetä kommentti