95 Raivareita

Potilasyhteisöni kokemat tölväisyt ja syrjintä ovat tunkeneet niin syvään alitajuntaani, että uneni perkaavat niitä nykyään.

Ensin näin unen uuden henkilökohtaisen avustajan rekrytoinnista. 

Hän istui vuoteeni laidalla. 

Haastattelu sujui hyvin siihen asti, kun hän avoimesti naljaillen kysyi minulta: - Sinäkö pelkäät liikkumista? 

Koska ME-sairauden enigmaa ei ole vielä täysin purettu, ei tiedetä, miksi lihasten käyttäminen aiheuttaa potilaalle graavit PEM- ja kipuoireet. Tiedon puute on hedelmällinen maaperä epäluulolle. Luulotellaan vaikka mitä alkaen liikkumisen pelosta. Tämä on kätevä tapa sulkea ME-potilaat sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolelle. 

Jokainen uusi ihmissuhde on ME-potilaalle riski triggeröidä stigman synnyttämä kipukohta. Unessa mikään ei pidättele, joten sainpa siis kunnon raivarin ja huusin täyttä kurkkua. Ei jatkoon!

Unessa vihanhallintaongelma sallittakoon kokemani syrjinnän vuoksi. 

Toisessa unessa meillä kotona oli vieraita ihmisiä. 

Eräs heistä muistutti erehdyttävästi yhtä Suomen ME-potilaiden päästigmatisoijista.  

Puhuin hänen kanssaan jotain ME:stani, kun hän totesi: - Täällä oli ihan käsikirjoitus valmiina.

Hän tarkoitti, etten puhunut totta tilastani, vaan sepitin. 

Sairausperusteisen sosiaaliturvani hylkäykset perustellaan usein sillä, että sairauteni ja oireeni ovat vain "kokemaani". Hänkin osui triggeriin. Tiedostamattomaan unimaailmaani on syvään syöpynyt se, että ME-potilaiden kertomaa epäillään. 

Eiköön minulta taas päässyt raivari. Huusin isännälle silmittömästi, että nyt lähtee tämä herra tältä tontilta!

Ei kahta ilman kolmatta. Sitä odotellessa. On se hyvä, että unissa saa päästellä höyryjä ja saada potkuraivareita ilman oikeaa väkivaltaa. 

Turha luulla, että tulevissakaan unissa kiusaajat pääsisivät yhtään vähemmällä. Äkkilähtö tulee meiltä. 

Ja hyvä nähdä, että täältä sängynpohjasta pesee. Että unessakin kiihdyn nollasta sataan ja puolustan itseäni, puolustan potilasyhteisöäni syrjintää vastaan. 

ME-sairaus stigmatisoitiin ilman näyttöä psykosomaattiseksi 1980-luvulla, vaikka WHO jo vuonna 1969 oli sen luokitellut neurologiseksi. Tänään sairauden biologisuudesta on näyttö, vaikkei sairauteen vielä tunnetakaan parannuskeinoa. Stigma on kuitenkin edelleen sitkeä kuin purukumi hiuksissa, koska siitä on hyötyä vakuutusyhtiöille, joiden ei tällöin tarvitse maksaa potilaille sosiaalietuuksia. Vaikka myös Suomessa Duodecimin suositus toteaa sairauden fyysisyyden, ME-potilaat kantavat stigmaa edelleen tänä päivänä, koska sitä edelleen levitetään aktiivisesti Suomessa. Ulkomaita myöten ME-asiantuntijat ovat älähtäneet suomalaisten potilaiden huonosta tilanteesta. Onneksi uudessa hallitusohjelmassa on yritystä. Siinä todetaan, että ME-potilaiden pääsyä etuuksien ja kuntoutuksen piiriin tulee edistää. Kuten Tanskassa ja Englannissa Suomessakin eduskunnan on puututtava sairauden psykosomatisointiin ja tieteelliseen näyttöön perustumattomaan, hoitosuositusten vastaiseen lähestymistapaan. 

ME/CFS- ja Long COVID -ammattilaisten verkosto on juuri kommentoinut hoitoa Suomessa