38 ME pariterapiassa osa 1

Kiitos kaikille lukijoille, blogi on noussut 8. sijalle terveyskategoriassa! 

Tarina julkaistaan mieheni luvalla. Se kuulostaa hyvin henkilökohtaiselta, mutta samaa tarinaa eri versioina eletään kaikkien ME-potilaiden, kroonisesti sairaiden ja suuria elämänmuutoksia kohdanneiden parisuhteissa.

Kun sairastuin ME:iin, meillä tuli juuri täyteen 30 vuotta yhteistä matkaa. Sairauden vuoksi olen sängyssä 24/7 ja liikun sähköpyörätuolilla. Eeva Kilven sanoin, tähän valepukuun elämä minut pakotti. Nyt elämme 35-vuotisyömme aattoa eli ME:n kanssa kolmenkimppaa on takana 5 vuotta. Me ja ME. En ole pelännyt, että suhteemme päättyisi ME:iin, mutta oli hyvä kuulla mieheni sanovan, että hän ei jättäisi vaimoraiskaa. Hänen mielestään ME ei ole muuttanut minua eikä suhdettamme, vaikka se mullisti elämämme. Varmuus perheen ennallaan pysymisestä on ollut syvin henkinen turvani muutoksessa. Joskus festareilta palattuaan hän kertoi miettineensä, mitä tapahtuisi, jos vastaan tulisi hemaiseva typykkä. Tiedän, että hän minut jättämällä saisi takaisin normaalin elämän ja uusi nainen olisi helppo ratkaisu päästä ahdingosta. Voisin kehittää tästä itsetunto- ja mustasukkaisuusongelman, mutta en ole kehittänyt. Tiedän, että riski avioeroon on suuri tällaisessa tilanteessa, mutta en pelkää. Toki ihmettelen, että hän edes ajattelee mahdollisuutta korvata kävelevällä naisella minut, sänkytapauksen, pahimmillaan syötettävän ja ammeessa autettavan.

Tänään näen meidät nuorina yhteiselle matkalle lähtötunnelmissa kuin Juha Tapion Kaksi Puuta: ”Oomme taas kuin kaksi lasta, jotka aikoinaan puolivahingossa lähti samaa tietä kulkemaan. Kaksi ylvästä ja nuorta varmoina on voimistaan taivaan kantta kohti kasvaneet”. Ei ollut huolta huomisesta ja hyvä niin. Nuoruuden intohimoinen rakkaus on tärkeä voima tuleviin koitoksiin. Ei silloin ajattele, että joskus voi olla totta englanninkielinen vihkivala: in sickness and in health until death do us part.

Sukulaismies sanoi ensinäkemältä, että siinä on kunnon poika. Äitini sanoi pitemmän päälle, ettei kenelläkään ole niin hyvää miestä kuin minulla. Viimeistään sairastumiseni on sen vahvistanut. 35 vuotta eikä suotta.

Koko ME-matkan mieheni on luottanut, mitä olen tilastani kertonut. Hän tuli kanssani lääkäriin ja totesi puolen vuoden jälkeen, ettei usko minun enää paranevan. Lääkäri otti aiempaa vakavammin akkain kotkotukset, kun mies puhui miehelle, kun vastaanotolle minut kärräsi minut 30 vuotta tuntenut perusjamppa ja metsien mies, joka oli silmin nähden huolissaan.

Ei hoitoa sairauteen, on kova tuomio myös ME-potilaan puolisolle. Mieheni on kaikki nämä vuodet odottanut ihmelääkettä, joka palauttaisi minut entiselleen, edes käveleväksi, ja minä kerron, että Ron Davis Stanfordin yliopistossa kyllä raataa meidän eteen.

Mieheni on sitä mieltä, että mieluummin fyysinen sairaus kuin psyykkinen, koska nyt henkinen suhteemme on säilynyt ennallaan. Sittemmin hän kyllä muutti mielensä: eväitä tehdessään hän olisikin mieluummin ottanut hullun vaimon kuin tällaisen, joka ei pysty edes eväitä tekemään. Hän oli pitkien työpäiviensä takia päässyt kissanpäiville, kun tein kaikki kotityöt, mutta nyt pystyn enää vain suunnittelemaan ja hoitamaan tietokoneella tehtävät. Kun neurologi antoi sitten aivosairauden diagnoosin, hän naljaili, että korvien välissähän se vika sitten lopulta on. Minähän olin ollut kympintyttö ja isäntä kutosenpoika lukihäiriöineen. Kun ME heikensi aivojani, hän ilahtui, että nyt minulle kirkastui, millaista hänen elämänsä on ollut, että tarvittiin aivosairaus meidän tulla samalle tasolle. Mies on myös sanonut, että mikäpä siinä, että vaimo on kaiken aikaa sängyssä valmiina vähissä vaatteissa. Se oli ihannetila 30 vuotta sitten, mutta nyt ei enää aina. Mieheni puhumattomuuden ja vaitonaisuuden kääntöpuoli on se, että hän ei tee oireita ääniyliherkälle ja siedän hyvin hänen matalaa tasaisesti ja leppoisasti puhelevaa miesääntään. Huumori on meille yhteinen toimiva tapa käsitellä asioita.

Meillä on kahden erilaisen ja vastakohtien liitto. Siksi intohimoa on riittänyt. Ekstrovertin ja introvertin liitto. Aktiivisen ja passiivisen liitto. Puhuvan ja pidättelevän liitto. Taistelevien virtasten liitto. Tänään tiedostan, että onneksi avoimena ja puheliaana puhua pulputan ulos kaiken, etten pysty pidättelemään juuri mitään, koska juuri sitä vaatii vaikea ME parisuhteessa. On ihan ME-asiantuntijalääkärin ohjekin räjähdellä vähän väliä, sillä kärsivällisyys on todellinen energiasyöppö : )

Elimme perhekeskeistä elämää. Perheenä emme väistelleet vaikeitakaan asioita ja olemme oppineet hakemaan ja antamaan tukea toisillemme. Koko perhe kasvoi ME:iin mukanani. Avoimuus ja keskustelukyky on suuri vahvuus kohdatessamme dramaattinen elämänmuutos. Jos olisin sairastunut nuorena, emme olisi voineet hankkia lapsia. Toinen lapsista ymmärsi sairauteni ja hyväksyi nykyisen toimintakykyni kaikkein luontevimmin. Hän valisti muita, että ei äiti pysty, ei äiti tuosta parane, äiti on tuommonen loppuikänsä. Paradoksaaliselta tuntuu, että samaan aikaan, kun osa lääkärikuntaa suosittelee liikuntaa ja pitää sairautta psykosomaattisena, perheenjäsenet osaavat näin hyvin määritellä sen aiheuttaman invaliditeetin. Jopa vertaiseni 7-vuotias pikkupoika toppuuttelee äitiään, että tuosta ei hyvä seuraa.  

Sairastuin lasten kotoa lähdön aikoihin. He ovat edelleen tiiviisti mukana elämässämme ja ajoittain asuneetkin vielä joitain aikoja kotona. Päässäni soivat Tuure Kilpeläisen sanat ”sä oot mun, kun muut ovat menneet”. Tarkoitus oli jatkaa elämää töiden ja harrastusten, liikkumisen, kulttuurin, matkustelun ja kodinhoidon merkeissä. Olimme alkaneet orientoitua taas kahden hengen perheeksi ja lähentyneet henkisesti.

ME toi meille alussa uuden kuherruskuukauden. Se ei johtunut itse ME:sta, vaan siitä, miten se elämää muutti. Töiden ja lasten myötä elämä oli kiireistä menemistä ja tulemista. Nyt 30 yhteisen vuoden jälkeen tuli ensimmäinen pakkopysähdys. Keskustelumme syvenivät terveyteni menettämisen myötä uudelle tasolle. Elämän rajallisuus oli pakko tiedostaa. Olimme läheisempiä kuin koskaan, parisuhde kukoisti, välillemme tuli uudenlaista hellyyttä, läheisyyttä ja toveruutta. Elimme uudelleen läpi nuoruudenrakkauttamme. Vanha parisuhde on kuin historiallinen kirjasto. Siinä elää yhtä aikaa nykyisyys mutta myös menneet aikakaudet. Kiihkeä honeymoon vaihtui kuitenkin arkeen ja läheisyys ja kosketus vähentyi.

Mieheni vinkui välillä, ettei ollut mitään tekemistä, kun ei päästy minnekään. Mutta kyllä tekemistä olisi omakotitalossa ollut. Talosta ja pihasta näki pian, mitä se on ilman kävelevää emäntää. Koti oli ollut hetken tiptop, kun piti taas oppia sietämään kaaosta. Minä elin sängyssä ja mies töittensä ohella kuskasi minulle ruokaa, tavaroita ja teki kotityöt. Laskimme rimaa, annoimme pölyhurttien juosta vapaana lattioilla ja monet hommat kuten pihanhoito unohdettiin kokonaan, jotta mies jaksaisi. Happinaamari piti vetää miehen kasvoille, minä maltoin odottaa ja sopeutua rentoon lifestyleen. ME ei ole kontrollifriikin sairaus. Söimme pitkälti pikaruokaa ja eineksiä. Pyykkiä ei tullut paljon sänkyelävästä. Mies kuskasi minua pyörätuolilla ammeeseen. Hänen täytyi järjestää ympäristöni niin, että kaikki tarpeellinen oli helposti saatavilla, kun olin yksin. Hän joutui tekemään paljon ja alkoi uupua.

Olen saanut mieheltäni paljon tukea. Hän on veronmaksajana vihainen siitä, etten pääse sairausperusteisen sosiaaliturvan piiriin maksamistani työeläkemaksuista huolimatta, vaan olen pakotettu työkyvyttömäksi työnhakijaksi työkkärissä, koska valitsin väärän sairauden. Siitä, että hän uupuneena omaisena joutui pyörätuolille leventämään itse wc-oven ja rakentamaan rampin, kun en saanut minulle kuuluvia asunnonmuutostöitä vammaispalveluista. Minun ei tarvinnut miettiä, otanko tekaistun psykiatrisen diagnoosin sosiaaliturvan saamiseksi, koska hän sanoi tiukasti ei. Kun hän kuunteli HUS:n Toiminnallisten häiriöiden klinikan lääkärin luentoa netistä, hän totesi, että sehän pitää sinua ihan hulluna. Hän on oppinut menemään tilaisuuksiin ilman minua. On hienoa, miten olemme kasvaneet yhdessä kolmen kimppaan ME:n kanssa.

Yksi vaikeimpia asioita miehelleni on ollut nopea muodonmuutokseni pyörätuolin käyttöön. ME kehittyy ihmismielelle liian nopeasti ja mieheni väittääkin, etten ole oikea invalidi, vaikka ME-yhdistys kuuluu Invalidiliittoon. Vaikken voi juuri liikkua, kehoni on ulospäin kutakuinkin entisensä. Miehelleni pyörätuoli ei ollut suuri helpotus kuten minulle. Kerran pihaa kiertäessämme hän työnsi minut varoittamatta piiloon pensaaseen, kun naapuri ajoi ohi. Tiellä minua työntäessään hän sanoi ihmisten katselevan, mitä mummoa hän työntelee. Hänellä ei ole kuten minulla avointa luonnetta, hyvää itsetuntoa eikä terveydenhuollon ammattilaisen helppoutta sairauden hyväksymiseen. Ymmärsin miestäni ja annoin hänelle aikaa. Aikaa kului niin kauan, että kun hän sitten olisi halunnut lähteä ravintolaan syömään, minä en enää pystynyt istumaan tuolissa musiikkia pauhaavassa salissa.

Minulle ME:iin sopeutuminen ei ollut vaikeaa, mutta miehelleni on. Hän jaksoi toivoa ja kieltää 1.5 vuotta. Luulin jo, että menipäs tämä helposti. Hän väitti, että ei ole hätää, kun muutoin kaikki on ennallaan. Sitten alkoivat mielialavaihtelut, joita ei ennen ollut, ja lopulta hän myönsi katkeroitumisen, miksi ME tapahtui meille. Hän menetti oletetun tulevaisuuden. Lohdutin, että koska hän ei suunnittele asioita 5 minuuttia pitemmälle, onneksi meillä ei ollut tulevaisuuden suunnitelmia. Pari vuotta sairastumiseni jälkeen hän sitten ilmoitti rakentavansa pihaamme uuden rakennuksen. Ymmärsin, että myös hän on päättänyt jatkaa elämää. Minulle oli alusta asti selvää, että elämä jatkuu, vaikka se onkin uudenlaista. Epäilin kuitenkin rakentamisen järkevyyttä jo valmiiksi stressaavassa tilanteessa. Loppuvaiheessa mieheni olikin kuin uhmainen 5-vuotias primitiivi, joka pimahti kaikesta, oli salavihainen ja purki kiukkua lapsiin.

Mies alkoi uupua 1.5 vuoden jälkeen kodista ja minusta huolehtimisen ja pitkien työpäivien rumbassa. Joskus hän tuli töistä kotiin klo 17 ja rupesi yöunille klo 17.30. Joskus hän oli passiivis-aggressiivinen. Avioliitto alkoi muistuttaa kavioliittoa. Hän kävi vilkaisemassa minua makuuhuoneen ovelta ja häipyi toiseen huoneeseen käymättä enää kysymässä, tarvitsenko jotain. Se on aika karua kohtelua 85 %:sesti vammautuneelle ja jopa kaltoinkohtelua, mutta en koe sitä niin. Se on inhimillistä mukavuudenhalua, itsekkyyttä ja yleistä kiukkua elämää kohtaan, jonka kanssa kaikki perheenjäsenet näyttävät kamppailevan minua auttaessaan. Onneksi ikä tuo armollisuutta. Joskus hän on jättänyt minut pyörätuolissa keskelle pihaa, että kelaisin itse autolle. Tiedän kuitenkin rajani kuin maailman tiukin rajavartiolaitos, olen iskenyt kantapäät kenttään ja junttautunut odottamaan apua. Vain pari kertaa hän on kiukuspäissään jättänyt auttamatta. Hän on vihannut yhtä harvoista harrastuksistani, palapelin tekemistä, koska hänen mielestään minun pitäisi käyttää olemattomat voimani mieluummin vaikkapa lika-astioiden viemiseen pois huoneesta sähköpyörätuolilla. Hänen on välillä vaikeaa hyväksyä, että hän joutuu minua auttamaan, vaikkei joudu sitä paljon tekemään. Hän haluaa omaa aikaa ja rauhaa. Hän ei ole juuri onnistunut minua provosoimaan, mutta kerran hieman ylitin rajani. Kun hän sitten katseli minua aiheuttamassaan PEM-kipuhelvetissä, hän pyysi anteeksi ja sanoi, ettei koskaan enää tee niin. Paitsi teki uudelleen viikon päästä. Minä en passuuta itseäni yhtään enempää kuin on pakko ja hän uskoo sen pääsääntöisesti. Kaikkinainen avuttomuus invalidisoitumisen vuoksi on vaikea tunne, kun tarvitsisi ruokaa, juomista tai muuta apua, mutta sitä ei ole saatavilla tai kukaan ei jaksa auttaa.

Mieheni ymmärtää tosi hyvin ME-logiikkaa, mutta ei aina sitä, että jo rasitusikkunan rajoilla käynti provosoi voimakkaasti oireita. Norjalaistutkijat neuvovat käyttämään vain 70 % energiasta. Mieheni suurin toive on, että pystyisin vielä kävelemään ja elämään hieman normaalimpaa elämää. Vuosien vierittyä häntä ja lapsia vaivaa käskyttämisallergia ja krooninen vitutusoireyhtymä. Mies kummasteli joskus, eikö minun pitäisi välillä testata kävelyä, jos tietämättäni vointi olisi kohentunut niin, että pystyisinkin kävelemään. Hän ei ymmärtänyt, että väkisin käyn rasitusikkunan rajoilla joka päivä sitä erityisesti testailematta, ja tiedän täysin, missä menen. Hän oli huolissaan lihaskadosta ja neuvoi, että lihasten vuoksi voisin vähän kärsiä. 1.5 vuoden liikkumattomuuden jälkeen lihaskato näkyi takapuolessani ja säärissäni. Yksi ME-mysteerio ME-asiantuntijalääkäri Olli Polon mukaan on se, että lihasten menetys etenee ME-potilailla normaalia hitaammin, mutta globaaleissa ryhmissä kyllä kuulin, että joidenkin potilaiden on arvioitu menettäneen neljännes lihaksistaan. Miehenikin oli vaikeaa ymmärtää, että siitä, mihin lusikalla annetaan, ei voi kauhalla kahmaista. Graavit PEM-oireet väijyvät jokaista liikettä, pahimmillaan jopa sängyssä liikehdintää. Rasitusikkunan ylitys romauttaa toimintakyvyn enkä sen jälkeen voi liikkua sitäkään vähää. Lopputulos on lihasten kannalta sama, tyytyykö istumaan sängyssä hyvävointisena ja käymään muutaman tunnin välein vessassa vai riehuuko ja makaa sen jälkeen päivän tai päiviä voimattomana ilkeissä kivuissa. En pysty millään keinolla lisäämään liikkumista. Löysin potilasyhteisön neuvomana ja oman kokemuksen kautta tämän ns. pacing-menetelmän ennen kuin siitä luin. Mies sanoi, että hänestä ei rasitusikkunan kurinalaisuuteen olisi. Lause kertoo vain sen, että hän ei ole tuntenut PEM:n herruutta omassa kehossaan. PEM-kipuhelvetti kasvattaa kenestä vaan zenin ja pylväspyhimyksen.

Vertaiset ovat ymmärtäneet monet tarpeeni ennen minua. He neuvoivat hakemaan vammaispalveluista henkilökohtaista avustajaa avuksi. Jotkut terveet eivät ymmärtäneet, vaan sanoivat, että toiset ihmiset haluavat pärjätä mahdollisimman pitkään ilman yhteiskunnan apua. He eivät ymmärtäneet tilannetta ME-perheessä, että raja pärjätä omin avuin ylittyy, kun puoliso uupuu. Tilanne helpottui suuresti, kun avustaja tekee kotitöitä ja ruokaa. Miehen tarvitsee tehdä vähemmän. Välillä häneltä itseltään palvelu pelaa loistavasti, välillä naama on kuin petolinnun perse. Välillä minä räjähdän sitä katsoessani. Realiteetti kun on se, että avustajasta huolimatta miehen on pakko auttaa loppuikänsä minua, kuin elinkautisvangin. Vaikka avustajat ovat hyviä, emme halua vierasta kotiimme enempää kuin on pakko, vaikka vammaisjärjestöstä ehdotettiin jopa 12 tuntia vuorokaudessa. Meissä on miehen kanssa se ero, että minä räjähtelen eivätkä negatiiviset tunteet kerry minuun, hän luontaisemmin nielee ne. Se, että minun on hyvä olla, on tosi tärkeää meidän molempien hyvinvoinnin kannalta. Usein jo huutaessamme ja tavaroiden lennellessä meitä naurattaa, tässä vain puretaan tunteita. Emme ole onneksi kumpikaan pitkävihaisia.

ME:n alussa mieheni heitti huolettomasti vammaispalveluiden meillä käydessä, että hän pitää minut kotona niin kauan kuin selviän itse vessassa. Silloin se oli heitto, johon emme uskoneet koskaan päätyvämme. ME:sta kertovassa Unrest-dokumentissa Netflixissa näimme erittäin vaikea-asteista ME:a sairastavan Whitneyn. Mieheni pystyi katsomaan dokumentin ensin vain puoliväliin. En kertonut hänelle, että minusta voisi tulla pitemmän päälle täysin sänkyyn hoidettava. Mutta mies olikin katsonut dokumentin loppuun myöhemmin itsekseen ja tiesi, millainen sairaus ME on.


On käynyt ilmi, että mieheni on huolissaan minusta ja minä hänestä. Tilanteissamme on yksi kardinaaliero. Minulla on helpompaa, sillä ME-potilaana minä olen täysin siirtynyt uuteen elämään. Hän sen sijaan elää ristitulessa entisen elämän ja uuden elämän välillä. Hän ei aina jaksa uskoa, että voin hyvin uudessa elämässäni. Hän näkee, että tapaan harvoin ihmisiä, koska ystäväni asuvat ympäri Suomea, mutta ei ymmärrä, että minulle riittävät täysin viestit ihmissuhteissa. 

Selviytymisessä välillämme on yksi suuri ero. Minä olen ihmisiin ja ulospäin suuntautuva ja olenkin sängyssä säilyttänyt jo 5 vuoden ajan ruhtinaallisen määrän ystävyyssuhteita terveisiin ja saanut vielä lisäksi uusia potilasystäviä. Saan tukea laajalta ihmisjoukolta. Henkiseen hyvinvointiini riittää kokemus, että vertaiseni ymmärtävät, mitä sisälläni liikkuu. Minuun ei kerry kielteisten tunteiden kuormaa. Perheellisten vertaisten kanssa jaan elämäämme miehen ja lasten kanssa. Toisaalta kiitämme suurenmoisia perheenjäseniä täydestä ymmärryksestä meitä kohtaan ME-potilaina, toisaalta purnaamme keskenämme, kun perheenjäsenet välillä uupuneina passaavat meitä nuivalla palveluasenteella. Kuuman linjamme ansiosta kuhnurit säästyvät terävimmältä kiukulta.

Minä puolestani olen huolissani mieheni jaksamisesta. Hän on orientoitunut elämässä työntekoon eikä syviin ihmissuhteisiin. Nyt hän on todennut, että meillä ei ole ystäviä eikä hän osaa enää hakeutua ihmisten seuraan. Minähän se olin perheen seremoniamestari. ME on saanut entisen elämämme lähipiirin etääntymään. ME-sairauden julkinen stigmatisointi psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi lankeaa perheen ylle yhtä lailla kuin potilaan. Mieheni totesikin, että hullunahan ne sinua pitää. Ihmissuhteet luhistuvat ennakkoluuloihin ja kyräilyyn. Läheiset käyvät vaitonaisiksi, passiivisiksi eikä heiltä saa tukea, vaikka luulin, että olimme turvassa. Ihmiset kyllä periaatteessa ajattelevat, että läheisiä ei saa jättää katastrofissa, mutta tosi tilanteessa he toimivat toisin. Läheiset jättävät surutalon kohteliaasti rauhaan ja ehkä odottavat meidän joskus palaavan takaisin normaaliin elämään, mutta me lusimme täällä elinkautista. Emme koskaan palaa entiseen. Mieheni on meillä se, joka tarvitsisi tukea, ja hän saa sitä vain ME-potilaalta. Läheiset eivät ymmärrä, miten perusteellisesti ME muuttaa myös puolison elämän ja imee hänestä voimat yhtä lailla kuin ME-potilaasta. Miehelleni olisivat tueksi riittäneet kahvi-, ruoka- ja kaljottelukutsut.

PARITERAPIASSA

Mielestäni olemme vaativissa olosuhteissa selviytyneet omin voimin todella hyvin enkä ole tulevaisuudestakaan erityisen huolissani. Haluan kuitenkin puhkoa paiseet jo kehittymisvaiheessa ja nähdä tilanteen mahdollisimman selvästi. Erityisesti Severe ME -sarjan psyykkistä prosessia käsittelevän artikkelin (1) myötä tiedostin, että ME-polku johtaa osalla avioeroon. Siksi haasteisiin pitää suhtautua vakavasti. Vuosien vieriessä kysyin mieheltä aika ajoin, olisiko meidän hyvä puhua ME-elämänmuutoksestamme ulkopuolisen kanssa. Halusin tilanneanalyysin, onko tilanteemme ulkopuolisten arvioimana niin hyvä kuin sen itse pääasiassa koemme olevan. Neljän sairausvuoden jälkeen tulin ideaa kaupanneeksi perheterapiana, kun molemmat lapset sattumoisin asuivat kesän kotona. Mies suostui. Minä olin huolissani hänen jaksamisestaan ja hän taas suostui, jos terapiasta olisi jotain hyötyä minulle.

Koska monilla ME-potilailla on huonoja kokemuksia keskusteluavusta, kun sitä on aiemmin luultu ME:n hoidoksi eikä sopeutumisen tueksi, kysyin neuvoa psykologiystävältäni. Sain hyvät eväät. Hän oli sitä mieltä, että psykiatrian poliklinikan työntekijät oletettavasti eivät tunne ME:a fyysisenä sairautena. Työntekijän on ymmärrettävä, että tavoitteena on lähteä auttamaan ja tukemaan koko perhettä ja parisuhdetta tilanteessa, jossa minä olen vakavasti fyysisesti sairas. Työntekijän täytyy itse lähteä opettelemaan ME:n ymmärtämistä, yrittää tavoittaa tilanteemme, kohdata meidät ja oppia itse samalla. Työryhmällä on 1000 taalan paikka pystyä auttamaan tai jos he eivät pysty, heidän pitää osoittaa taho, joka pystyy ymmärtämään ME:a. Meidän ei pidä hyväksyä yhtään ME:n mahdollista psykosomatisointia. Vaarana hän näki sen, että ulosantini on niin sujuva, että se johtaa harhaan, ettei työntekijä tavoita, kuinka vaikeasti sairaus on invalidisoinut minua fyysisesti ja että kognitiivisesta rasituksesta oireet tulevat viiveellä vasta kontaktin jälkeen.


Psykiatrisen sairauden poissulkemisen minulle tehnyt psykiatri oli sanonut 2 vuotta aiemmin, että jos joskus tarvitsen keskusteluapua, ottaa yhteyttä psykiatrian poliklinikalle. Kirjoitin hänelle sähköpostipyynnön perheterapiasta koko perheelle. Hän ehdotti, että vuode- ja sähköpyörätuolipotilas korona-aikana tulisi vastaanotolle. Onneksi oli lähettää Hyvä Käytäntö -hoitosuosituksesta (2) valittuja paloja sekä globaalille 25 % ME -ryhmälle annettu koronan paranoidisen välttämisen ohje. Kahden psykiatrisen sairaanhoitajan päätettäväksi jäi, tekevätkö he kotikäynnin. He suostuivat oikopäätä. Kasvokkain tapaaminen tuntui välttämättömältä tällaisessa tilanteessa. Lähetin heille etukäteen infoa ME:sta mm. oman potilastarinani ja he suhtautuivat kaikkien 3 tapaamisen ajan oikein sairauteeni. Valitsimme tietenkin ensimmäiseen pihaistuntoon + 2 -asteisen toukokuun päivän, mutta talvitamineissa fleecepeittojen alla kuumaa juoden sujui hyvin 1.5 tunnin palaveri, ja toisella kertaa lämpöä olikin + 24 astetta.

Lapset olivat suostuneet mukaan, mutta sitten he ilmoittivat, että he kyllä surevat shoppailu- ja festarimatkojemme päättymistä, mutta muutoin heillä ei ole ongelmaa. Perheterapia muuttui pariterapiaksi. He kävivät kuitenkin kertomassa omat näkemyksensä. Olin ylpeä, miten suoraan ja rehellisesti he kertoivat tilanneanalyysinsa. He suhtautuvat tilanteeseen hyvin eri tavalla. Toinen kertoo ME:sta avoimesti ystävilleen, toinen piilottaa pyörätuolin, kun meille tulee kavereita. Minun puolestani he saavat suhtautua juuri niin kuin heidän on hyvä. Toinen tajusi kaverinsa äidin menehdyttyä, että mieluummin ME-äiti kuin ei äitiä ollenkaan. Tilannekuva isästä on, että tämä kiukuttelee, purkaa paineet lapsiin, on passiivinen, ei puhu ja jättää äidin yksin huoneeseensa. Äiti taas saa raivareita, antaa liian tarkat ohjeet, puuttuu kotitöihin ja yrittää luoda rauhaa isän ja lasten välille. Lapsista toinen asettuu luontaisesti isän ja toinen äidin puolelle ristiriidoissa, vaikka heidän ei tarvitsisi sitä tehdä. Lapset ajattelevat, että heillä on äidistä vastuu elämän loppuun. Tulevaisuudessa toinen ei näe mitään ongelmaa, kunhan äiti pysyy sängyssä napottavassa kunnossa eli istumakuntoisena.

Heti ajan sopimisesta minun päässäni prosessi pyörähti käyntiin. Koska puhumiseni on rajallista, kirjoitin keskeisistä asioista lyhyitä alustuksia ja mindmapin ”Jos haluamme selvitä yhdessä pahasta päivästä”. Näkemykseni tilanteesta selkeni valtavasti ennen ensimmäistäkään tapaamista. Tapaamisen alussa sanoin, että jotta en jyrää miestäni omilla ajatuksillani, otan ne esille vasta myöhemmin. Lähes 20 vuotta itse potilasvastaanottoa vetäneenä yritin päästää ohjat kädestä. Tavoitteeksi sanoin tilanteemme analysoimisen, olenko syystä huolissani miehen jaksamisesta, koska näen mielialavaihtelua, jota ei ennen ollut, ja onko jotain tehtävissä.

Mieheni taas ei luontaiseen tapaansa mitenkään valmistautunut, joten työpari kysyi asioista ensin häneltä ja sitten minulta. Mieheni on keskustelutaitoinen, rehellinen ja suora, joten keskustelu lähti välittömästi ja helposti alkuun. Itse vein keskustelun heti syvään päähän osoittaakseni työparillekin, että pystymme puhumaan ihan kaikesta. Työpari osasi tarttua olennaiseen tarkentavin kysymyksin.

Elämämme ja roolimme ovat menneet aivan uusiksi. Töittemme vuoksi meillä oli perinteiset roolit kotitöissä. Minä olin kodin keskusyksikkö, tein metatyön ja työskentelin myös terveydenhuollon ammattilaisena. Elimme hieman erillistäkin elämää esimerkiksi niin, että minä matkustelin vapailla lasten luo ja mies jäi tekemään töitä. Hän osasi tehdä kaikkia kotitöitä, mutta rooli oli apupojan. Nyt minä olen autettava, pystyn vain suunnittelemaan, organisoimaan, käskyttämään, komentamaan ja tekemään vain tietokoneella tehtävät. Onneksi potilaana olen helppo ja omatoiminen, en ole kriisissä ja harvoin ärtynyt. Olen rakentanut ympärilleni selviytymisvaraston esimerkiksi jääkaapista, mikroaaltouunista ja kuivaruoista niin, että pärjään tarvittaessa yksin päiväkausia. Tarvitsen päivittäin mieheltä apua vain noin 10 minuuttia, viikonloppuna 20-30 minuuttia. Pyydän apua niin vähän kuin mahdollista, mutta silti mies sanoo joskus, että keksimällä keksin hänen juoksuttamistaan. Ajattelen, että aikuinen voisi jo 5 vuoden jälkeen hyväksyä tilanteen. Annan hyvin selkeät ja tehokkaat ohjeet, että hänen tarvitsisi käyttää mahdollisimman vähän aikaa auttamiseeni, mutta hän kokee juuri sen komenteluna. En käytä tilannetta väärin, mutta toisen ”passaamisen” täytyy vaan olla niin vastoin perheenjäsenten luontoa.

Mieheni stressipisteiden täytyy olla tähtitieteelliset. Hän tekee paljon töitä ja nyt elämä teki hänestä väkisin omaishoitajan, ei virallista mutta käytännössä. Se on enemmän, mitä voi odottaa toiselta ihmiseltä. Hän ei ole halunnut ostaa palveluita. Hän oli ennen hyvin tasapainoinen ja iloinen, mutta nyt hän sanoo vanhentuneensa 20 vuotta, koska elämä on muuttunut niin paljon. Hän on toiminnan ihminen, jolle suhde oli pitkälti käytännön asioita ja nyt hän menetti elämänkumppaninsa sänkyyn. Hän on vahvasti parisuhdeihminen. Todella huonoa onnea oli, että vielä korona saapui estämään hänen henkireikänsä, baari-, festari- ja kulttuurireissut. Ihmiset määritellään vahvasti tekemisen ja suorittamisen perusteella ja minä olen enää vain sänkytapaus, miksi ME-vuodepotilaita on lääketieteen historiassa kuvattu. Parisuhde ei ole miehelleni sänkykeskusteluja, mikä taas minulle on parisuhteen ydin. Mieheni tulee kyllä välillä istumaan seuraksi sänkyyn, mutta haluaa katsoa televisiota. Keskustelut on jo 35 vuodessa keskusteltu eikä näin erilaisilla ihmisillä ole sängyssä paljon yhteisiä kiinnostuksen kohteita. Se on hieman surullista, kun nyt vihdoin olisi aikaa ja rauhaa olla yhdessä. Toki elokuvaharrastusta olemme jatkaneet sängyssä ja joskus käymme sunnuntaiajeluilla.

Minua huolettaa, että välillä miehen sietokyky tuntuu ylittyneen. Hän haluaa pitää oman elämänsä ennallaan, mutta minä tarvitsen avustajasta huolimatta myös hänen apuaan ja jatkossa mahdollisesti yhä enemmän. En ole varma, että hän vakuuttelustaan huolimatta on oikeasti sopeutunut, ehkä hän vaan yrittää kestää ja kituu. Kerran lapsemme kysyi, ottaako hän minusta illalla vastuun, ja hän vastasi katkerasti, että se on hänen tarkoituksensa. Tällaista minun ei ole helppo kuulla, että olen velvollisuus. Huolenpitoni tarve ei ole vähenemässä.

Välillä hänestä huokuu kiukku. Joskus minua suututtaa se, että terveenä minä matkustin yksin ja hän valitsi jäädä kotiin tekemään töitä. Nyt kun minä pystyn lähtemään vain parin tunnin maisema-ajelulle, hän yhtäkkiä kärsiikin aloillaan olemisesta ja haluaisi reissata. Sairastumiseni ja elämän rajallisuuteen havahtuminen sai hänet vasta oivaltamaan olennaisia elämänviisauksia. Carpe diem. En kuitenkaan rajoita hänen menemisiään.

Hänen elämänsä on ollut osin pakosta ja osin vapaaehtoisesti työleiriä ja nyt minusta huolehtimista loppuiän. Hänen pääroolinsa oli kodin ulkopuolella. Nyt ME pakottaa häntä enemmän kotitöihin eikä hän täysin miellä niitä itselleen kuuluviksi. Minusta tuntuu naiivilta suuri vaikeus hyväksyä kotityöt, kun itse tein ne aiemmin yksin. Onneksi avustajan saaminen on helpottanut ja alkuvastustuksesta huolimatta mies hyväksyy nyt ottaa esimerkiksi ostokset noutopalveluna. Mielestäni tästäkin elämästä voisi ja pitäisi tehdä mahdollisimman hyvä katsomalla tosiasioita silmiin, järjestelemällä asioita ja etenemällä ratkaisuihin. Hyvä asia on, että mieheni purkaa pahaa oloaan, mutta en ole varma, tarvitsisiko vaikea-asteisen ME-potilaan enää vastata perheen rauhanneuvotteluista.

Terapiaprosessissa tunnistin monia haasteita ja kasvavia ristiriitoja. Mieheni haluaa pitää oman elämänsä mahdollisimman entisellään, mihin työntekijä kannusti vahvasti. Niin minäkin. Mutta mitä se tarkoittaa minulle? Minulle mieheni on mieluisin hoitaja ja tunnen oloni hänen kanssaan täysin turvalliseksi. Minähän olen kuin muiden liikuteltava paketti pyörätuolissa. Vielä ei ole tullut kodin ulkopuolella yllättävää tilannetta vastaan, mutta koska olen täysin avuton, tällä kohtaa en halua olla joustava vaan kerrankin itsekäs ja vaativa ja saada juuri mieheni apua. Näitä pakollisia kotoa poistumisia on ollut vähän eli vain noin 4-6 vuodessa. Nykyään hänen agendallaan kuuluu olevan se, että avustaja huolehtisi enemmän esimerkiksi satunnaisista lääkärireissuistani. Tulevaisuus näyttää, miten tässä käy.

Elämänmuutoksemme kärjistää vanhat ongelmat. Duunari- ja yrittäjätyönsä lisäksi mieheni otti vielä lisää töitä kanssani sopimatta. Hän rimpuilee edelleen entisessä elämässä, kun minä elän jo uudessa. Hänen luontainen reaktionsa tilanteeseen on pidentää työpäivää tulojeni romahtamisen takia, minun mielestäni taas työpäivää pitäisi lyhentää molemminpuolisen inhimillisyyden nimissä. Työ on hänelle tuttu ja hyväksytty tapa paeta. Tänään hän myöntää pakenemisen nuoruudessa muttei tässä hetkessä. Hän todella jatkaa elämäänsä aiempaan tapaan. Hänellä on ainainen kiire, väsymys, valitus ja lihaskivut. Tiedostan, että hän paini jaksamisen äärirajoilla jo ennen ME:a. Mieheni ajattelee, että avustaja huolehtii minusta. Minusta ME ei ole ainoa ongelmamme eikä avustaja ainoa ratkaisumme. Milloin ellei nyt on se ”paha päivä”, jota varten on säästetty? Pelkään, että tapahtuu mitä vaan, niin pahaa päivää ei tule, että mieheni pystyisi hellittämään. Tuntuu, että ME:n myötä olen menettänyt päätösvaltaa asioihimme. Mielestäni arvoja pitäisi nyt puntaroida, miettiä, onko pakko pitää itsensä näin tiukilla, voisiko hellittää ja kyetä muutoksiin. Pelkään, että mieheni ajaa itsensä loppuun. Minun osaltani taas on se vaara, että jos joudun kokemaan avuttomuuden ja armoilla olemisen tunnetta, se vie minulta elämänhalua, jonka itse olen onnistunut erinomaisesti ylläpitämään.

Mieheni motto tilanteessamme on elää päivä kerrallaan. Se kuulostaa hyvältä, mutta mielestäni se on myös tulevaisuuden kieltämistä ja puhumattomuus herättää minussa turvattomuutta. Haluaisin itse ennakoida tulevaa, mutta siihen mies ei vapaaehtoisesti lähde. Mielessä ja puheissa miehellä ovat työasiat. Vastuu siitä, että puhutaan myös meidän asioista, on minulla. Keskustelu on lypsämistä, mies ei juuri ota kantaa, vaihtaa puheenaihetta ja jos joskus saan puhumaan, sovittu ei toteudu. Kaipaisin joskus jo kaveria potilasasioitteni hoitamisessa. Asiat jäävät levälleen ja minulle. Minusta tulee nalkuttaja ja komentelija. Puhuminen on hänen kiusaamistaan. Turvattomuus tulevasta on ja pysyy harteillani. Nyt pitäisi topakasti taistella potilasoikeuksieni toteutumisesta tai sitten ei kannata valittaa väsymystä, jos joutuu itse tekemään kaupungille kuuluvat asunnonmuutostyöt. Välillä tuntuu, että mies on luovuttanut. Koen, että toiveeni ovat aika pieniä. Kaipaisin joskus aktiivisesti ympäriinsä soittelevaa, asioista selvää ottavaa ihmistä kaveriksi. Pysähtymistä vaikka kesällä istumaan kanssani rauhassa pihalla. Itse joskus avun tarjoamista.

Toisen istunnon jälkeen totesin, että pariterapia ei ole meidän kummankaan juttu. Minun tapani on jutella vertaisten kanssa. ME kaikilla herkuilla on niin erityislaatuinen tilanne, että tarvitsen keskustelukumppaneiksi potilastovereita tavoittaakseni sen tason, joka tukee minua. Mieheni puolestaan ei ollenkaan lähtenyt prosessiin. Hänellä ei ollut istunnoista mitään sanottavaa jälkikäteen eikä hän orientoitunut tuleviin. Hänelle luontainen tapa käsitellä tilannettamme on kävellä metsässä ja puhua minun kanssani sen verran, mitä hän puhuu. Työntekijöistä oli hienoa, että hyväksyin tämän.

Hyödyin itse kuitenkin valtavasti terapiakokeilusta. En olisi muuten niin keskittynyt hahmottamaan tilannettamme. Vaikka istunnot jäivät vain kolmeen ja vain kokonaiskuva tilanteesta rakennettiin, se oli paljon enemmän kuin keskenämme keskustellen olisimme saaneet aikaan. Terapia tarjosi minulle foorumin nostaa asiat käsittelyyn.

Suosittelen siis pari- ja perheterapiaa ME-potilaille ja muille suurissa elämänmuutoskohdissa. Terapia myös vahvisti ajatukseni siitä, että vaikka haasteita on, selviämme itse pääosin hyvin niiden kanssa ja olemme kaiken kaikkiaan hyvin sopeutuneet tilanteeseen. Täydellisyyteen emme pyri enää tässä elämässä. Parisuhteen pyrin pitämään parisuhteena eikä hoitosuhteena, vaikka tiedän olevan haaste romantiikalle joutua joskus syöttämään kumppani, kun tämä ei pysty nostamaan ateriaimia suuhun.

Viimeiseen kolmanteen tapaamiseen mennessä työntekijät olivat ehtineet ymmärtää vaikea-asteisen ME-potilaan parisuhteen  tilanteen. Sen sijaan, että työntekijä olisi loppupuheessaan toistanut miehelleni ensimmäisen tapaamisen ”tärkeää jatkaa omaa elämää entiseen tapaan”, hän kehotti miestäni miettimään asioita nyt niin, ettei tarvitse myöhemmin katua. Parisuhteessa myös ME-potilaan puolison elämä muuttuu peruuttamattomasti ja jos siihen ei sopeudu, voi ero uhata.

Näitä 5 vuotta muistellessani huomaan, että nyt, kun tiukasta rakennuskesästä on kulunut 1.5 vuotta ja pariterapiasta puoli vuotta, tilanne on parantunut. ME-potilaan puolison arki on itsessään niin kuormittavaa, että kaikkea ei täysin pakollista pitää harkita erittäin suurella varauksella. Mieheni on vähentänyt töitään! Uskon, että vaikka terapian aikana ei ihmeitä tapahtunut niin kuin varmaan yleisesti käykin, kovien ja pehmeiden arvojen puntarointi jäi elämään mieheni mieleen ja muutosta on jo tapahtunut. Ehkä hänkin havahtui siihen, että ME on niin vahva, että entinen ei ole mahdollista hänellekään. ME jatkaa prosessiaan minussa, minä omaani ME-potilaana, mies omaansa ME-potilaan puolisona ja me yhdessä parina. 

Tämänkin tarinan yhdessä kirjoitettuamme koen, että olemme tänään vahvempia yhdessä kuin ennen kuin ME alkoi meitä moukaroida. Uskon, että tapamme käsitellä asiaa on oikea: kumpikin saa purkaa ärtymyksensä ja kiukkunsa. Kengät lentävät, mutta eivät ihmisiä päin : )

Mieheni on kirjaimellisesti minun vanhuuden turvani. Toivon, että kuolen ennen häntä, sillä en halua jäädä kenenkään muun huolehdittavaksi. Laitoksista olen kuullut, että ME-potilas voi jäädä esimerkiksi syöttämättä, kun ei ymmärretä invaliditeettia, vaan syytetään tahdon puutetta. Toivottavasti lokakuinen kansainvälinen ME-huippukonferenssi tavoittaa mahdollisimman monta terveydenhuollon ammattilaista. 

https://koulutuskalenteri.duodecim.fi/Calendar?e=9J3CPQVINH4%3d

Tänään saa sanoa Juha Tapion Kaksi puuta -sanoin: ”Kuinka onkaan kaksi lasta matkan myötä muuttuneet. Se ihme on kai vasta, oomme tänne selvinneet. Ja sä sanot: me kai ollaan niin kuin nuo kaksi vanhaa puuta sateen pieksämää, katsoo kevääseen, seisoo erillään ja kestää joka tuulen ja sään. Kaksi vanhaa puuta, vaikket sitä nää, katsoo kevääseen, seisoo erillään. Ja jossain alla maan ne kaiken aikaa yhteen punoneet on juuriaan”. Mieheni perusteli rinnallani pysymistä sillä, että huolehdin lähes yksin lapsista, kun hän teki paljon töitä. Syvimmäksi syyksi epäilen kuitenkin sitä, että metsien mies tietää tukkipuun kärsivän, jos sen juuria vahingoitetaan.

Vappuyö, 35-vuotisyömme, lähestyy. Menuna on punkkua, brieta, läheisen boulangerien patonkia ja tonkka jäätelöä – kuten iltapala hotellisängyssä päivän lopuksi palattuamme vaeltamasta Pariisia häämatkalla 30 vuotta sitten <3

Osa 2 Liitänpä tähän myös jälkikäteen potilastoverien kommenttien pohjalta syntyneen, erillisenä julkaistun jatko-osan, jossa näkökulma laajenee, kun puolisot kokevat tilanteen eri tavoin ja kun puoliso on epävarma sitoutumisestaan yhteiseen tulevaisuuteen.  

Potilasyhteisössä taannoinen ME parisuhteessa -postaukseni kirvoitti kielenkantoja. Paras palaute kirjoittajalle on aina se, että juttu saa itkemään ja nauramaan yhtä aikaa. Jutusta oli löydetty sitä aitoa arkea, jota vieraiden silmät eivät koskaan kotiseiniemme sisään näe. Joillain vertaispareilla syntyi kipakkaa keskustelua, kun myös puoliso luki tekstin. Huumoriamme kommentoitiin, että se, ettei ME-potilasta hipsutella silkkihansikkain, kertoo puolison näkevän meidät edelleen tasavertaisena. 

Aihe on niin herkkä, ettei siitä näin paljaana juuri suljetuissa vertaisryhmissämmekään keskustella. Teema kietoutuu hyvin henkilökohtaisiin, kipeisiin ja häpeällisinä koettaviin tunteisiin ja myös seksuaalisuuteen. Suuria tabuja siis. Ei voi kertoa asioista siis kertomatta samalla myös perheenjäsenen asioista. Postauksestani kotisensuristi poisti kaiken ME:n vaikutuksesta seksuaalisuuteen kirjoittamani, mikä on harmi sikäli, että osa parisuhde- ja pariterapiasisältöä jäi pois. 

Globaaleissa ryhmissä ME:sta ja parisuhteesta puhutaan avoimemmin varmaankin siksi, että koemme elävämme niin kaukana toisistamme. On kahdentyyppisiä tarinoita. Toiset ylistävät ylenpalttisesti puolisoaan. Syntyy mielikuva täydellisestä sopusoinnusta, mikä on saanut minut miettimään, onko kyse enemmänkin toiveesta itsensä toteuttavasta ennustuksesta. Toki on helppo samaistua siihen valtavaan kiitollisuuteen ja suitsutukseen, jota nämä potilaat osoittavat sitoutuneelle puolisolleen. Tämähän ottaa vastaan yhteisessä rintamassa kaiken saman stigmapaskan kuin potilas itse. Toiset potilaat taas kertovat rankkojakin tarinoita erilaisesta kaltoinkohtelusta. 

Postaus oli aikamoista julkista avautumista, mutta tiesin jo ennen palautteita, että varmasti samoja teemoja pohditaan kaikissa ME-parisuhteissa. Rankan rehelliseksi postaus mainittiinkin monessa palautteessa. Terve ystävänikin kommentoi, että erityisen rehellinen olin juuri tässä postauksessa. Tajusin, että vaikka olen yhtä avoin kaikissa kirjoituksissani, lukijasta tämä varmastikin kuulosti erityisen avoimelta, koska siinä 35 yhteisen vuoden avoimuudella keskustelee kaksi henkilöä. Olen itse jo saavuttanut tyvenen omassa sielussani, mutta mieheni kanssa käyn maailmojen sotaa, koska hän elää osin toisessa maailmassa, terveen maailmassa ja entisessä elämässämme. Lukija voi myös postauksiani lukiessaan epäillä, että esitän vahvaa, en paljasta negatiivisia tunteitani, mutta minulla ei niitä ainakaan tällä haavaa juurikaan ole. Toki sairausperusteisen sosiaaliturvan puutteeseen ja ME-sairauden stigmatisointiin liittyen sisälläni kiehuu aina räjähdysvalmis tulivuori. 

Vertaiseni ovat kirjoitelleet minulle omia ME- ja parisuhdekokemuksiaan. Moni kokee, että oman persoonallisuuden ja resilienssikyvyn rinnalla ympäristön ihmisten suhtautuminen, erityisesti läheisten, on toinen määräävä tekijä siinä, miten sairauden kokee ja kestää. ME-potilaalle peilin tavoin muut ihmiset heijastavat uutta kuvaa hänestä itsestään, millainen hänestä on muiden silmissä tullut. Sillä, onko tuo katse rakastava ja hyväksyvä vai kaihtava ja jopa häpeilevä, läheiset voivat vahvistaa tai heikentää potilaan henkistä hyvinvointia. 

Puolisot voivat reagoida elämänmullistukseen keskenään hyvin eri tavoin. Yksi ongelmallinen tapa on toksinen positiivisuus. Se tarkoittaa, että ainoa oikea ja sallittu reaktio elämän eri tilanteisiin on positiivisuus. Sunnuntaielämä kivan kulttuurissa. ME kuitenkin täysin oikeutetusti aiheuttaa monista syistä kielteisiä tunteita. Nopea väsyvyys ja PEM, liikarasituksen jälkeiset graavit oireet, johtavat monilla mielialan laskuun, kun tavallinen elämä lyö aina uudelleen korville. ME-potilasta surettaa, kun hän joutuu lisäämään puolisonsa työtaakkaa. Ja kukapa ei surisi sitä, että monisysteeminen sairaus vaurioittaa koko kehoa kirjaimellisesti kiireestä kantapäähän. Joku vertainen konkretisoikin tätä sanomalla, että on helpompi kertoa, missä ei ole oireita, eikä hän toistaiseksi ole niitä havainnut vasemmassa korvanlehdessään. Kognitiiviset vaikeudetkin voivat olla niin suuria, ettei potilas koe pystyvänsä ilmaisemaan itseään ymmärrettävästi edes puolisolleen. Henkilökohtaisten syiden ohella yhteiskunta lisää ME-potilaan tuskaa. Työssäkäyvästä työkyvyttömäksi joutuminen on potilailla keskinen itseruoskinnan syy etenkin, kun suomalainen kastilaitos jakaa ihmiset työkykyisiin, Kelan sairausperusteiseen sosiaaliturvaan oikeutetuiksi ykkösluokan työkyvyttömiin ja työvoimatoimistoon työkyvyttömiksi työnhakijoiksi ö-mappiin pakotettuihin kuten mm. ME-potilaat. ME voi synnyttää suuttumusta, kiukkua, katkeruutta, pettymystä, surua, vihaa, häpeää ja arvottomuuden tunnetta.  

Toksinen positiivisuus ME-parisuhteessa voi olla sitä, että puoliso vaatii käytöksellään potilasta ohittamaan surutyövaiheen. Puoliso ei ehkä pohjimmiltaan hyväksy ME:a kaikilla herkuilla, vaikka hyväksyisi fyysisen toiminnanvajauksen. Vaikeampaa voi olla katsella toisen huonoa vointia ja kärsimystä, tämän henkinen muuttuminen ja näkymättömämpi kognitiivinen toiminnanvajaus sekä kuulla henkisen taistelun miekkojen kalske. Puolison mielestä potilaan tulisi vaan kyetä hyppäämään nopea kivuton harppaus uuteen elämään, mutta potilaalle kaikkein vaikein osuus voi olla surutyö entisen elämän menettämisestä. Mitä parisuhteessa tapahtuu, jos puolisot kokevat tilanteen aivan eri tavoin? Jos potilas ei ole vielä valmis uuteen elämään tai hänen polkunsa kulkee aivan toisia reittejä? Jos puoliso onkin jo uudessa elämässä, mutta ME-potilas ei vielä valmis luopumaan entisestä? Jos potilas ei ole vielä tai koskaan valmis näkemään tulevaa uutena mahdollisuutena järjestellä elämänsä palikat uuteen uskoon? Ihminen ei voi kiiruhtaa itsensä edelle. 

Toksinen positiivisuus herättää ME-potilaassa syyllisyyden ja arvottomuuden tunteita. Se tuomitsee potilaan oikeuden omiin tunteisiin ja omaan kokemukseen, joka on kuitenkin aina se oikea ja sallittu hänelle. Esimerkiksi sohvalla lojuminen ei ole ME-sairaudessa velttoilua, vaan hoitosuosituksen mukainen selviytymiskeino, pacingia, aktiivisuuden ja levon rytmittämistä. ME-potilas ei ole sohvapottu, vaikkei puuhaa niin arvostettuja kehittäviä ja järkeviä asioita. Esimerkiksi työkyvyttömän mutta kohtalaista ME-astetta sairastavan vajavainen energian tuotanto sallii vain elämän perusasioita. Ruoanlaitto perheelle voi olla ME-potilaan vinkkelistä se järkevin ja vaativin tehtävä, mihin hän pystyy. Reippauden vaatimus on rankka, kun tekaistu vahvan rooli ei pidä ilman voimavaroja. 

Parisuhde on aina kompromissien kenttä elää omien ja toisen piirteiden ja puutteiden kanssa elämässä eteenpäin, jos parisuhteen päättää pitää. Toksisen positiivisuudenkin voi nähdä hellyttävänä inhimillisyytenä, kyvyttömyytenä kohdata omat tunteet. Lopulta parisuhteessa voi muuttaa vain omaa asennoitumistaan toisen vajavuuteen. Eropäätös on erityisen vaikea ratkaisu ME-potilaalle monin tavoin, ison ja pienen pahan puntarointia.  

Toksinen positiivisuus on hylkäämistä henkisellä tasolla, mutta puoliso voi myös tehdä ratkaisun ja irtisanoutua heti kättelyssä koko hommasta. Kun ME:n kroonisuus ja etenemisriski käy ilmi, puoliso saattaa ilmoittaa, ettei koskaan suostu vuodepotilaan ja avustettavan omaishoitajaksi. ME:sta ei ollut tietoa, kun luvattiin tahtoa niin myötä- kuin vastoinkäymisissä. Liitto kriisiytyy, mennään pariterapiaan. Kriisi voimistaa suhteen vanhat tutut haasteet sellaisiksi, ettei niitä pysty aiempaan tapaan ohittamaan ja hukuttamaan arkeen. ME-potilas taistelee vaikean sairauden lisäksi sen epävarmuuden kanssa, hylkääkö puoliso, jääkö hän selviytymään yksin ja miten ME.n kanssa selviää yksin. Tinder ja ME on haastava combo. 

ME voi edetä, pysyä vakaana tai lieventyä. Täydellinen mysteerio, kaikki mahdollista. ME-potilas joutuu loppuelämänsä miettimään, pahensiko hän sairauden alussa sen astetta liikarasituksella tietämättään tai malttamattomuuttaan. Hänhän sai kaikkialta kannustusta liikkua ja rasittaa itseään välittämättä provosoituvista oireista. Nyt paine estää sairauden paheneminen kasvaa parisuhteenkin säilyttämisen vuoksi, vaikka se voi olla mahdoton tehtävä. Myös sosiaalinen ja emotionaalinen liikarasitus voivat aiheuttaa PEM:ia ja olla riski ME:n pahanemiseen. On aivan posketonta ME-potilaan pelätä tulevaa siksikin, että puoliso voi jättää. ME yksin riittää yhden ihmisen taakaksi.

Tämä postaus kuvaa muutamia ristiriitatilanteita, joissa ME-potilas tarvitsee keskusteluapua. Terveydenhuollon ammattilaisten tulee kouluttautua ymmärtämään ME biologisena sairautena, jotta he pystyvät tukemaan ME-potilasta. Terapia on apua ME-sairauden seurauksiin. Sillä ei paranneta itse sairautta, mikä on ollut väärinkäsitys. Moni tukea tarvitseva ME-potilas karttaa tällä hetkellä terveydenhuoltoa sairauden stigmatisoinnin takia välttääkseen psykosomaattista kissa-hiiri-leikkiä. Terveydenhuollon koulutus kauttaaltaan on tehokkain tapa tukea ME-potilaiden parisuhteita ja yleensäkin henkistä hyvinvointia. 

Yksi puoliso oli pohtinut aiemman postaukseni pohjalta, kuinka hyvin mieheni todella ymmärtää tilanteeni. Meillä potilailla on ruhtinaallisesti tukea tarjolla potilasyhteisössämme, mutta monet puolisot ovat yksin rinnallamme. Toivon, että yhteisömme pystyisi organisoimaan vertaistukea myös meistä huolta pitäville arjen sankareille. Vertaistuessa syvintä on toisia koskaan tapaamattakaan kokea, ettei ole yksin eikä ainoa. 

Kiitos potilastovereille tämän postauksen synnyttäneestä ajatuksenvaihdosta. Koin monta heurekaa saadessani katsoa tätä asiaa näkövinkkeleistänne.  

Tutkimus ME:n vaikutuksesta potilaan ja perheen elämänlaatuun

Impact of myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome (ME/CFS) on the quality of life of people with ME/CFS and their partners and family members: an online crosssectional survey

Results The mean overall health status on a Visual Analogue Scale for people with ME/CFS was 33.8

(0=worst, 100=best). People with ME/CFS were most affected by ability to perform usual activities, pain, mobility, self-care and least impacted by anxiety. For family members, the overall mean FROM-16 score was 17.9 (0=no impact, 32=worst impact), demonstrating a major impact on QoL. Impact on QoL was significantly correlated between the person with ME/CFS and their family member (p<0.0001). Family members were most impacted emotionally by worry, frustration and sadness

and personally by family activities, holidays, sex life and finances.

Conclusions To the best of our knowledge, this is the largest study on the impact of the QoL of persons with ME/CFS and their family members. While open participation surveys are limited by selection bias, this research has revealed a significant worldwide burden of ME/CFS on the

QoL of people with ME/CFS and their family members.

Tutkijana mm Nina Muirhead joka itse lääkäri ja ME-potilas

https://bmjopen.bmj.com/content/bmjopen/12/5/e058128.full.pdf?fbclid=IwAR3zDLRE6N_4Mr6vHvvusuCnQ1t59DsklgsXYWWTe0yYq9vXASjfKPa_a70

1 Elements of Suffering in Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome: The Experience of Loss, Grief, Stigma, and Trauma in the Severely and Very Severely Affected
https://www.mdpi.com/2227-9032/9/5/553

2 Krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) Hyvä käytäntö -konsensussuositus

https://www.terveysportti.fi/apps/ltk/article/hsu00019

ME/CFS (myalginen enkefalomyeliitti/krooninen väsymysoireyhtymä) on merkittävästi elämää rajoittava, moniin elinjärjestelmiin vaikuttava moninaisia oireita aiheuttava pitkäkestoinen sairaus, jonka aiheuttajaa, mekanismia tai parantavaa hoitoa ei vielä tunneta.


Maailman terveysjärjestö WHO:n ICD-tautiluokituksessa sairaus on luokiteltu neurologisten sairauksien alle ja koodi on G93.3 (ICD-10) ja 8E49 (ICD-11).