68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana
Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään. Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siit...