Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

  ME on vaikeasti elämää rajoittava, invalidisoiva sairaus. Duodecimin Hyvä Käytäntö -suosituksessa ME:n aiheuttama invalidisoituminen kuvataan näin: Jo lievässä ME:ssa toimintakyvystä menetetään 50 %. Vaikea ME kuvataan näin: Potilaat  pystyvät toteuttamaan pieniä päivittäistoimintoja, kuten kasvojen pesu tai hampaiden harjaus , kärsivät vakavista kognitiivisista hankaluuksista ja ovat  pyörätuolista riippuvaisia .  He ovat usein kykenemättömiä liikkumaan kodin ulkopuolella harvoja poikkeustilanteita lukuun ottamatta, ja silloin he kärsivät vaikeista jälkioireista. Erittäin vaikea ME puolestaan:  Potilaat ovat vuoteenomana pääosan ajasta ja tarvitsevat apua perustoiminnoissa. He ovat usein kykenemättömiä sietämään melua ja ovat erittäin valonarkoja. Suositus suosittaa potilaille mm. vammaistukea, apuvälineitä, vammaispalveluita toimintakyvyn perusteella yhdenvertaisesti diagnooseista riippumatta (mm. henkilökohtainen apu, kuljetuspalvelut, asunnon muutostyöt, asuntoon kuuluvat välin

Twitterissä Toipuminen tauolla -sivu kertoo HUS:n LongCovid-seminaarista 16.3 : Seminaarissa esitettiin hoitosuositusten ja tutkimusnäytön vastaisia näkemyksiä, jotka vaarantavat ME/CFS- ja LongCovid-potilaiden hoidon. Seminaarissa korostettiin potilasaktivistien ja median vaarallisuutta sairastuttavina ja oireita ylläpitävinä tekijöinä. Nyt popparit kehiin. Minusta ja muista ME/CFS-potilasaktiiveista on siis varoitettu. Olen vaarallinen ääriliikkeen edustaja, maalittaja, sissi, simohäyhä. Todennäköisesti tähän asti olette olleet ihan väärillä jäljillä siitä, miltä ääriliike näyttää. Nyt korjataan asia. Katsokaa tarkkaan kuvaani ja painakaa mieleen, jos tulee vastaan tällainen, että tältä ääriliikkeen edustaja militantti näyttää. Vuodepotilaana pian 6 vuotta, huonoimmillaan henkilökohtaisen avustajan syötettävä, yöpaita ainoana asuna, koska toimintakykyni ei riitä päivävaatteiden vaihtamiseen, pystyn vain tyynysotaan ja sanaisen miekan sivalluksiin. Syntisäkkini ei ole vain se, että ol

  Kelalta tuli kysely vammaisten kokemuksista Kelasta. On aika viimeistellä postaukseni loputtomasta taistelustani Kelan kanssa. Sairauspäiväraha Kela turvaa. Paskat se mitään turvaa. ME-potilas on Kelan pedonkynsissä. Sairastuttuani ME-sairauteen kesällä 2017 sain sairauspäivärahaa ensimmäisen vuoden tutkimusaikana käytettävällä oirekoodilla R53 eli väsymys ja voimattomuus. Mutta oikealla G93.3-diagnoosilla en ole sitä koskaan sen jälkeen. Oikeastihan kuuluisin eläkkeelle, mutta sitä ei taas Keva myönnä. Potilastovereilta sain heti ME:n alussa tietää, että jos otan ME:n G93.3-diagnoosin, en tule saamaan sairausperusteista sosiaaliturvaa. Olin maksanut veroja sikäli turhaan, että sairastuttuani en saakaan minulle Suomen kansalaisena kuuluvia sosiaalietuuksia. STM ei luokittele sairauttani sosiaaliturvaan oikeuttavaksi sairaudeksi vaan psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi, nykyisin ei-orgaaninen sairaus. Minut vuodepotilaaksi invalidisoineesta WHO:n neurologiseksi luokittel