Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

  ME-s airauteni ja vaikeavammaisuuteni on todennut moni taho: kaksi neurologia ja yksi kuntoutustutkimusylilääkäri on antanut diagnoosin G93.3, l iikuntaesteisen pysäköintilupa on myönnetty 10 vuodeksi,  vammaispalvelut on todennut vaikeavammaisuuteni myöntämällä henkilökohtaisen avustajan 120 tunniksi kuukaudessa ja asunnonmuutostyöt ja työnantajalla  oli oikeus irtisanoa minut  työkyvyttömänä.  Asian pitäisi mennä Kelassa ja sen valitusasteissa sosiaaliasioiden muutoslautakunnassa ja vakuutusoikeudessa näin:  Vammaisetuuksia ei myönnetä diagnoosin perusteella, vaan sairauden tai vamman asiakkaalle aiheuttaman yksilöllisen tilanteen perusteella. Olennaista ei ole, mitä sairautta asiakas sairastaa vaan se, miten sairaus vaikuttaa selviytymiseen arjen toiminnoissa.   Mutta oikeasti se menee näin:  Kelan mukaan minulla ei ole sairautta, joka oikeuttaisi etuuksiin. Kela voi jättää huomiotta  erikoislääkäreiden puoltavat lausunnot ja Duodecimin hoitosuosituksen.  Kela hylkäsi vuosikausia

Twitterissä Toipuminen tauolla -sivu kertoo HUS:n LongCovid-seminaarista 16.3 : Seminaarissa esitettiin hoitosuositusten ja tutkimusnäytön vastaisia näkemyksiä, jotka vaarantavat ME/CFS- ja LongCovid-potilaiden hoidon. Seminaarissa korostettiin potilasaktivistien ja median vaarallisuutta sairastuttavina ja oireita ylläpitävinä tekijöinä. Nyt popparit kehiin. Minusta ja muista ME/CFS-potilasaktiiveista on siis varoitettu. Olen vaarallinen ääriliikkeen edustaja, maalittaja, sissi, simohäyhä. Todennäköisesti tähän asti olette olleet ihan väärillä jäljillä siitä, miltä ääriliike näyttää. Nyt korjataan asia. Katsokaa tarkkaan kuvaani ja painakaa mieleen, jos tulee vastaan tällainen, että tältä ääriliikkeen edustaja militantti näyttää. Vuodepotilaana pian 6 vuotta, huonoimmillaan henkilökohtaisen avustajan syötettävä, yöpaita ainoana asuna, koska toimintakykyni ei riitä päivävaatteiden vaihtamiseen, pystyn vain tyynysotaan ja sanaisen miekan sivalluksiin. Syntisäkkini ei ole vain se, että ol

  Kelalta tuli kysely vammaisten kokemuksista Kelasta. On aika viimeistellä postaukseni loputtomasta taistelustani Kelan kanssa. Sairauspäiväraha Kela turvaa. Paskat se mitään turvaa. ME-potilas on Kelan pedonkynsissä. Sairastuttuani ME-sairauteen kesällä 2017 sain sairauspäivärahaa ensimmäisen vuoden tutkimusaikana käytettävällä oirekoodilla R53 eli väsymys ja voimattomuus. Mutta oikealla G93.3-diagnoosilla en ole sitä koskaan sen jälkeen. Oikeastihan kuuluisin eläkkeelle, mutta sitä ei taas Keva myönnä. Potilastovereilta sain heti ME:n alussa tietää, että jos otan ME:n G93.3-diagnoosin, en tule saamaan sairausperusteista sosiaaliturvaa. Olin maksanut veroja sikäli turhaan, että sairastuttuani en saakaan minulle Suomen kansalaisena kuuluvia sosiaalietuuksia. STM ei luokittele sairauttani sosiaaliturvaan oikeuttavaksi sairaudeksi vaan psykosomaattiseksi eli toiminnalliseksi häiriöksi, nykyisin ei-orgaaninen sairaus. Minut vuodepotilaaksi invalidisoineesta WHO:n neurologiseksi luokittel