97 Hallitusohjelma puuttuu ME-potilaiden syrjintään

 

Tuoreessa hallitusohjelmassa on kirjaus: 

Hallitus selvittää vakuutuslääkäreiden ja hoitavien lääkäreiden osuutta ja yhteistyön kehittämisen tarpeita potilaiden etuuksien paremmaksi ja oikeudenmukaisemmaksi toteutumiseksi puoliväliriiheen mennessä. 

Sisäilmasairastuneiden ja kroonisen väsymysoireyhtymän (ME/CFS) potilaiden tarvitsemien tukien, sairaus- ja kuntoutumisetuuksien toteutumista edistetään. 

Suomen hallituksen täytyy siis puuttua lääkärien toimintaan. Poliitikkojen, jotka ovat mm. valtio- ja lakitieteen asiantuntijoita, on puututtava lääketieteen asiantuntijoiden toimintaan potilaiden hoidossa. Eduskunta myönsi muutama vuosi sitten määrärahan vuonna 2021 ilmestyneeseen Duodecimin ensimmäiseen suomalaiseen hoitosuositukseen (suositus), mutta sitä ei juurikaan huomioida potilaiden hoidossa eikä se ole parantanut potilaiden sairausperusteisen sosiaaliturvan saamista. Minä toki sain suosituksen ja vuosien taisteluni myötä Kelasta ylimmän vammaistuen ja vammaispalveluista asunnonmuutostöinä sisäoven levennyksen, jotta pystyin käyttämään sähköpyörätuolia, pyörätuolirampin, että pääsen mahdollista tulipaloa pakoon ja muutoinkin pääseminen itse pihalla tukee itsenäisyyttäni ja itse pärjäämistäni, ja henkilökohtainen apuni nousi kuukaudessa 48 tunnista 120 tuntiin. Mutta edelleen olen vuodepotilaana 7. sairausvuoteni alkaessa vailla sairauspäivärahaa, kuntoutustukea ja suurempia hoitokokeiluja. Eduskunnassa on siis jouduttu toteamaan, että edes hoitosuositus ei saa lääkärikuntaa hyvällä lopettamaan ME-potilaiden huonoa kohtelua ja syrjintää. Portinvartijalääkäreiden on niin vaikea myöntää, että on vuosikymmeniä annettu potilaille vääriä ohjeita, oltu uskomatta biolääketieteellistä tutkimusta ja sitä, mitä potilaat ja omaiset kertovat sairaudesta, ja nyt pitäydytään aiempaakin tiukemmin poteroihin.  

Tanskassa oli taannoin Suomea vastaava tilanne ja koko eduskunta äänesti sen puolesta, että lääkärien täytyy lopettaa ME-potilaiden huono kohtelu ja perustaa hoito kansainväliseen biolääketieteelliseen tutkimustietoon. Omat tanskalaiset viritykset täytyy lopettaa. Suomessa HUS haki tämänkin jälkeen kumotun opin Tanskasta, hoitaa edelleen vastoin suomalaisia ja kansainvälisiä suosituksia ja kouluttaa biolääketieteellisen tutkimuksen vastaista tietoa suomalaiseen terveydenhuoltoon. 

Englannissa julkaistiin vuonna 2021 niin asiantunteva hoitosuositus ME-sairaudesta (suositus), että se kosketti syvästi sieluani. Suositus uskalsi tehdä sen, mitä suomalainen suositus ei. Se nostaa ensimmäisellä sivullaan reippaasti kissan eli potilaiden stigmatisoinnin pöydälle. Stigman käsittely on ensimmäinen askel. ME-potilaat käyvät samaa tietä kuin aikoinaan HIV-potilaat stigman häivyttämisessä. Mutta Englannissakin jotkin sairautta psykiatrisoivat tahot ovat kieltäytyneet noudattamasta hoitosuositusta. Erittäin vaikeasti sairaita, laihtuneita ja aliravittuja potilaita, jotka kärsivät vakavasta syömisvaikeudesta, lähetetään edelleen ensin psykiatrin arvioon ennen kuin annetaan ravitsemushoitoa. Englannissa ME-diagnoosia käytetään jo kuolinsyynä. Maeve kuoli 27-vuotiaana sen jälkeen, kun hänet syömiskyvyttömänä uudelleen ja uudelleen palautettiin sairaalasta kotiin pelkän ruokintaruiskun kanssa. Maeven tapauksesta käydään parhaillaan oikeutta. Moni ME-potilas kärsii erilaisista vakavista ravinnonsaantiongelmista ( Maeven tarina , Merrynin tarina , Suomalaisen Oonan tarina).

The Times kirjoitti vastikään Englannissa, että hallitus vaatii NHS:aa eli kansallisia terveyspalveluita lopettamaan ME-potilaiden vähättelyn ja stigmatisoinnin. Jo on aikakin, sillä WHO on jo vuonna 1969 luokitellut ME:n neurologiseksi sairaudeksi. Tarkoitus on vihdoin parantaa invalisoituneiden potilaiden hoitoa. Tarkoitus on parantaa asenteita sairautta kohtaan ja luottaa ja kuunnella niitä, joilla on henkilökohtainen kokemus sairaudesta. Monet sairaalat eivät edelleenkään huomioi hoitosuosituksia. Nyt lääkkeeksi lääketieteen ammattilaille tarjotaan aiempaa enemmän koulutusta. Minun, todellisen ME-asiantuntijan, onkin hupaisaa joskin myös traagista seurata Suomessa ME-asiantuntijoiden ja "-asiantuntijoiden" välistä ME-pingisottelua iltapäivälehdissä, kun jo yli 6 vuoden päivittäisellä asiantuntemuksella pystyn pienimpiä yksityiskohtia myöten kertomaan, mitä ME on. Milloinkahan Suomessa aletaan luottaa ja kuunnella myös niitä, joilla on henkilökohtainen kokemus sairaudesta?

Englannin hallituksen on laitettava lusikka lääkärien käteen. Lopettakaa potilaiden syyttäminen siitä, että he ovat sairaita. Että he pysyvät sairaina, sillä ME on krooninen biologinen sairaus. Lopettakaa syyttäminen siitä, jos oireet pahenevat. Ja antakaa yhtä hyvää hoitoa kuin muillekin pitkäaikaissairaille. Vaikka ME-sairauteen ei tutkimuksen vuosikymmenten laiminlyönnin takia ole parantavaa hoitoa, lievittäkää oireita ja parantakaa elämänlaatua. Suomessakin on tavanomaista, että ME-potilaiden hoitoyritykset päättyvät diagnoosiin ja huonon kohtelun vuoksi myös vältämme terveydenhuollon kontakteja viimeiseen asti. Niinpä uusien oireiden myötä saatamme olettaa niidenkin olevan ME-sairautta ja tällöin jää hoitamatta hoidettavissa olevia muita vaivoja tai sairauksia, jolloin tautitaakka vaan kasvaa.  

Englannin hallitus puuttuu myös edistämällä tutkimusta. Tutkimus keskittyy kehittämään diagnoosimenetelmän ja löytämään sairausmekanismin. Lehtijuttu nostaa esille juuri meidät vaikea-asteiset, joita on potilaista 25 % ja jotka pahimmillaan tarvitsemme letkuruokinnan. 

Englantilaiset lääkikset, jotka ovat pullikoineet suositusta vastaan, komennetaan opettamaan viimeisimmän tutkimuksen mukaan ja kutsumaan potilaita puhumaan opiskelijoille. Myös verkkokoulutusta kehitetään kaikille lääkäreille ja hoitajille. 

Englannin terveysministeri vakuuttaa, että hallitus kuuntelee ME-potilaita. Hätä on tullut käteen nyt, kun on havaittu, että koronan jälkitauti, pitkä korona eli Long COVID, täyttää monilla ME-kriteerit ja Euroopassa on todettu joka 30. ihmisen kärsivän Long COVID:sta. 

The Timesin lehtijutussa on myös menehtyneen Maeven toimittajaisän kommentti asennemuutoksesta ja koulutuksen parantamisesta. ME-asiantuntijoiden mahdollisuutta hoitaa potilaita rajoittaa se, että lääkärikollegat eivät ymmärrä sairautta. Maeven isä tietää, mistä puhuu. Vuosiin hän itsekään ei omaisena hyväksynyt eikä ymmärtänyt tyttärensä sairautta. Hän yritti saada tyttären liikkumaan saatujen väärien ohjeiden mukaan ja mietti, mistä traumasta Maeve sairastui. Hän uskoi lääkäreitä ja perhe hajosi. Sama epäluulo kohdistuu joihinkin muihinkin pääosin naisten sairauksiin kuten Long COVID, fibromyalgia ja krooninen kipu.    

Milloin Suomessa puututaan ME-potilaiden syrjintään ja kohdellaan samalla tavalla kuin muita potilasryhmiä? Kuuntelen hallituksen vakuuttelua yhdenvertaisuudesta ja mietin, milloin se koskee muiden syrjittyjen ohella myös ME:itä?