Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Minulla on ollut 6 henkilökohtaista avustajaa 4.5 vuoden aikana. Suurta oppimisen ja haasteiden aikaa, sillä en itse valinnut joutua vuodepotilaaksi ja työnjohtajaksi. Avustaja puolestaan joutuu jokaisen avustettavan kohdalla perehtymään ainutkertaiseen toimintakykyyn ja persoonallisuuteen. Yksi avustaja kertoi, että kaikkien hänen 3 eri neurologista sairautta sairastavan avustettavan tilanne on ollut erilainen. Hän kyseli minun treenaamisestani, mutta ME-potilasta ei pysty kuntouttamaan liikkumalla tai aivotreenillä. Pyrin avaamaan avustajilleni vaikea-asteisen ME-potilaan avustamisen periaatteita: Minulle tulee rasituksen jälkeistä PEM-oiretta sekä kehon että aivojen käyttämisestä: sietoni ylittävistä liikkeistä, keskustelusta, keskittymisestä, aivotyöstä, muistamisesta ja äänistä. Koska invaliditeettini on moninainen ja vaikea kokonaisuus ymmärtää, katson parhaaksi antaa avustajalle suorat työohjeet ja avustaja voi luottaa, että olen ajatellut asiat loppuun asti. Avustajan tuleekin

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito ME-sairaudessa:  Kognitiivinen toiminnanvajaus M.E-sairauden vaikeusasteet ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea .  Jo lievä menettää toimintakyvystään 50 %. Liikkumisen ohella myös kognitio heikkenee sairauden vaikeutuessa.   Vaikea-asteinen  voi tarvita  apua  aterioiden suunnittelussa.  Kaikkein v aikeimmin sairaiden toimintakyky saattaa riittää pelkästään olemassa olemiseen. M.E on luontevaa luokitella helposti havaittavan fyysisen toiminnanvajauksen mukaan, mutta monisysteemisenä sairautena sen heikommin esille tuleva kognitiivinen toiminnanvajaus voi invalidisoida potilasta jopa enemmän.  Fyysisen ja kognitiivisen toiminnanvajauksen taso voi vaihdella suuresti yhdellä potilaalla ja potilaiden välillä. Niinpä  kunkin potilaan toimintakyky on ihan  yksilöllinen ja pitää selvittää yksilöllisesti olettamatta mitään. Taudinkuvat ja oirekirjo ovat moninaisia sen mukaan, mitä elinsysteemejä M.E kenelläkin minkäkin verran kurittaa, mit