Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

KUINKA RASITUKSESTA KUTEN LÄÄKÄRIREISSUSTA TAI YHTEYDENPIDOSTA YSTÄVIIN SELVITÄÄN PACING-MENETELMÄLLÄ MAHDOLLISIMMAN VÄHIN PEM-OIREIN Neurologini yliopistosairaalassa 100 kilometrin päässä ymmärtää ME:n logiikkaa ja järjestää kontaktimme sairauteni huomioiden. Kela sen sijaan ei jousta omista toimintatavoistaan, vaan vaati, että lääkärin pitää tavata korona-aikanakin paaritaksikuntoinen vaikea-asteinen ME-potilas henkilökohtaisesti vammaistuen C-lausuntoa varten, vaikka pystyisin puhelimessa kertomaan täsmälleen samat asiat. Toki tavatessa puristan ja vastustan neurologin käsiä parissa neurologisessa tutkimuksessa. Neurologi esitti pyynnön paikalliselle kotihoidon lääkärille käydä kotonani tekemässä tuo lausunto ja muutamia tutkimuksia, mutta vaikka pyyntö oli avattu kotihoidossa Kantan luovutusten mukaan, kotihoidosta ei otettu yhteyttä. ME:n hoitosuositus: Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan pal

    ME-potilaiden hoitosuositus suosittaa kotiin tuotavia palveluita. Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, kun vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä. Nämä tukipalvelut on myönnettävä yhdenvertaisesti muihin sairauksiin nähden. Suositus Kotiin ovat tulleet esimerkiksi vammaispalvelun sosiaalityöntekijät, kotisairaanhoitajat, fysioterapeutit ja toimintaterapeutit. Laboratoriokokeet ja rokotukset on saanut kotiin. Sittemmin k oronan myötä on alettu asioita hoitaa myös videopalavereina, mikä mm. mahdollisti vammaisjärjestö Kynnys ry:n lakimiehen mukana olon joissain palavereissa. Neurologini kanssa olemme vastaanotot korvanneet pääasiassa puheluilla. Toivottavasti etäpalaverit jäävät koronan jälkeenkin, sillä MEille ne ovat paras ja ehkä myös ainoa mahdollisuus kokoustaa. Kätevää. ’ Joihinkin palveluihin on kuitenkin pakko mennä pa

  Onnellinen lapsuus on salainen puutarha, täynnä katoamatonta kauneutta, aamukastetta, lintujen laulua, kukkien tuoksua, puiden huminaa, valoa ja varjoja. Sylvi Kekkonen   Yksi jos toinenkin ME-potilas on saanut kuulla olevansa vain laiska.  Kun katselen valokuvia pirttiviljelyksestämme ja näistä kukkivan roudan maista, aivan tyhjälle peltotontille rakennetusta 5 uudisrakennusta ja puutarhasta, joka on tänään lasten, kukkien, perhosten ja lintujen paratiisi, mietin, millaisia sitten ovat ahkerat ihmiset. Tänään voi todella puhua salaisesta puutarhasta. En itse pääse pyörätuolilla enää puutarhan kapeimmille poluille katsomaan, joten avustaja kuvaa mulle heinäkuun ihmeitä. Keskellä kukkapenkkiä näkyy 5 täysin hoitamattoman vuoden jälkeen horsma korkeimpana komeilevan. Todettiin viime kesänä isännän kanssa, että hirveessä kunnossa piha näiden vuosien jäljiltä. Näemme asian niin, että piha symbolisoi nyt erinomaisesti elämäntilannettamme, että voimavarat eivät riitä talon ulkopuolelle

  Tänään näin talven tauon jälkeen – IHMISIÄ. Heti maaliskuun 2020 alussa jo ennen kuin Suomessa herättiin koronaan, globaalin potilasjärjestömme asiantuntijalääkäri antoi ohjeen, että korona ei saa tarttua kotikuntoisiin ME-potilaisiin, joilla ei ole enää huonontumisen varaa. Tyttäreni laati meille tiukat koronasäännöt, joilla on varjelluttu pirulaiselta. Olen siksi viime kesänä tavannut vain muutamia läheisimpiä ystäviä. Toinen vapaaehtoisen "eristäytymisen" syy on, että voin puhua vain puolisen tuntia, jota suurempi annos tekee oireita. No tietty tänään ylittyi tuo puolen tunnin turvaraja girl talkissa. Ylävartaloon iski voimattomuus ja kivut, jotka hävisivät täyslevossa noin 2 tunnissa. Mutta on se sen arvoista nähdä ystäviä ja sovimme, että tapaamme vielä kesän lopulla taas ennen ensi talvea. Keskustelu on todella vaativa aivotapahtuma, sen olen oppinut tässä. Terveenä, kun kehon energian tuotanto on rajatonta, ei tiedä, miten paljon kuluttaa ajatella, mitä sanoo, tuotta

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Eilen isännän kaa käytiin elämän perusasiat hoitamassa kondikseen. Kotipizza, viinikauppa, Valion Juhlatuutti ja vegesushi. Viime aikoina on ollut jännä kokemus liikkeellelähtö. Poistun kotoa lähinnä vain lääkäriin, mutta joskus käymme cruisailemassa rakkaissa paikoissa. Meillä on paku, hyvä sikäli, että pyörätuolin saa purkamatta kyytiin. Isäntä ajaa pyörätuolin pakun ovelle. 3 ekaa sairausvuotta nousin vielä kaprakasti kyytiin. Tänä vuonna huomaan, että ikään kuin maan vetovoima vetää minua maan uumenta kohti, kun yritän nousta. Ikään kuin Maaäidin kädet pitelisivät minua jaloista. Kuin piiskaisin allani laiskaa aasia, että ala nyt liikkua. Sitten jotenkin sain kuin sain

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla. Vaikea-asteista ME:a 4 vuotta sairastettuani Kela myönsi ensimmäisen kerran sairauteni. Se teki sen kerralla perusteellisestikin. Väitettyään vuosikausia, ettei minussa ole mitään vikaa ja että olen täysin työkykyinen, se sitten kerralla myönsi minut liikuntakyvyttömäksi myöntämällä ylimmän vammaistuen. Eli lottovoiton, kun kuukausituloni kaksinkertaistui huimaan 940 euroon. Työeläkeyhtiöt eivät myönnä ME-potilaalle eläkettä eikä Kela sairauspäivärahaa, joten jopa ME-vuodepotilaan on pakko ilmoittautua työvoimatoimistoon työkyvyttömäksi työnhakijaksi ja näin hän saa työmarkkinatukea reilun 500 euroa kuussa sairausperusteisen sosiaaliturvan sijasta. Ylintä vammaistukea voi s