Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Olin seremoniamestari. Tilasin hevibändin, kutsuin 60 vierasta nyyttäreille ja rakensin kulissit. Teemajuhliin pukeuduttiin ja ihmiset vapautuivat infernaaliseen menoon. Nyt 4 vuoden tauon jälkeen pidimme Pääsijäiset tyttären unelmaopintoihin pääsemisen juhlistamiseksi. Suunnittelin, tilasin tarpeet ja valmistelin pitkällä tähtäimellä. Laadin juhlapuheen ja leikin ohjelmaksi.  Selvisin hyvin omasta osuudestani ja juhlat olivat kivat.  Heikoin lenkki on puoliso. Hänen niskaan on kaatunut vuosikausia minun tekemättömät työt ja sopeutuminen valtavaan elämänmuutokseen. Hän ei veny enää.  Puolisoa päivästä päivään jäytävä tilanne on ihmisten vaikea ymmärtää. Hän enää vain sinnittelee selvitäkseen pakollisesta. Hän ei kaipaa uusia reseptejä, käy marjassa eikä rakenna pihaan helppojakaan rakennelmia.  Me selviydymme enää vain arjesta ja ihan pakollisista. Jos meille tulee kylään, on itse väsättävä juhla-ateriat. Joulu on peruttu. Sanoin tyttärelle, ettei tarvitse miettiä, missä ovat jouluna.

1.5 vuotta sitten ME-sairaus sai ensimmäisen hoitosuosituksensa Suomessa. Sen tuella sain vammaispalveluissa nostettua henkilökohtainen avustaja -tuntini 48:sta 120:een kuussa, asunnonmuutostyöt sähköpyörätuolille ja ylimmän vammaistuen 430 euroa, joka lähes tuplasi kuukausituloni eli merkittäviä kohennuksia vammautuneelle. Toki moni on ihmetellyt, miten voi olla niin, että ihminen saa sähköpyörätuolin, mutta sille ei levennetä ovia niin, että sitä voisi käyttää eikä esim. rakenneta ramppia niin, että tulipalon sattuessa pääsee pakenemaan ulos. Sähkärini oli 2 vuotta pyykinkuivausteline. Hyvinvointi-Suomi ei ole itsestäänselvyys vähimmille veljillemme.   Keväällä 2021 aloitin myös taiston kotihoidon ilmoitettua, että aiemmin kotiin saamani laboratoriokokeet ja rokotukset otetaan pois ja minun on ostettava ne yksityiseltä eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin käynnistä minulle mitään vastattu. Minulle sanottiin, että hinta ei olennaisesti poikkea SOTE:n hinnasta, mutta hin

8.8 vietetään vaikean ME:n tietoisuuspäivää Sophia Mirtzan syntymäpäivän mukaan.  Häntä pidetään ensimmäisenä, joka sai viralliseksi kuolinsyyksi ME-sairauden vuonna 2005.  https://me-pedia.org/wiki/Sophia_Mirza?fbclid=IwAR0rTPV03eDObFZrcckl8ahvDhTtongukhfq_j6PS7EuXRf12ew0Wgpu5Uw Suomalaisessa terveydenhuollossa ei vielä olla tietoisia, että vaikea-asteiseen ME-sairauteen voi kuolla eikä sitä käytetä Suomessa kuolinsyynä: ”Aikuisillakaan sairaus ei vaikeimmillaankaan johda kuolemaan, mutta  siihen liittyvä, usein hoitamatta jäävä masennustila selittänee sen, että itsemurhakuolleisuus on väsymysoireyhtymäpotilailla moninkertainen muuhun väestöön verrattuna.” Eli Suomessa on tämäkin asia paremmin; vain itsemurha voi vähentää Suomen ME-potilaskantaa Suomalainen terveydenhuolto kaipaa thoudella huolella kansainvälistä ME-konferenssia   https://www.laakarilehti.fi/kalenteri/13166?fbclid=IwAR1uwa-uB69H4lc8JM0GfBCNjiQp_-lwzM86yhTDAzOXnzFsOToPlYbrYo0