Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Olin seremoniamestari terveenä. Tilasin hevibändin, kutsuin 60 vierasta nyyttäreille ja rakensin kulissit. Eteisemme oli pikimusta, kuin klubin hämärä nurkka ja lähes tunsin siellä virtsan tuoksun. Teemajuhliin pukeuduttiin ja ihmiset vapautuivat infernaaliseen menoon. Nyt 4 vuoden tauon jälkeen pidimme pienet juhlat. Pääsijäiset tyttären unelmaopintoihin pääsemisen juhlistamiseksi. Suunnittelin, tilasin tarpeet ja valmistelin pitkällä tähtäimellä. Laadin juhlapuheen ja leikin ohjelmaksi.  Selvisin hyvin omasta osuudestani ja juhlat olivat kivat.  Heikoin lenkki on isäntä. Hänen niskaan on kaatunut vuosikausia minun tekemättömät työt ja sopeutuminen valtavaan elämänmuutokseen. Hän ei veny enää.  Isäntää päivästä päivään jäytävä tilanne on ihmisten vaikea ymmärtää. Hän enää vain sinnittelee selvitäkseen pakollisesta. Hän ei kaipaa uusia reseptejä, käy marjassa eikä rakenna pihaan helppojakaan rakennelmia.  Me selviydymme enää vain arjesta ja ihan pakollisista. Jos meille tulee kylään, o

1.5 vuotta sitten ME-sairaus sai ensimmäisen hoitosuosituksensa Suomessa. Sen tuella sain vammaispalveluissa nostettua henkilökohtainen avustaja -tuntini 48:sta 120:een kuussa, asunnonmuutostyöt sähköpyörätuolille ja ylimmän vammaistuen 430 euroa, joka lähes tuplasi kuukausituloni eli merkittäviä kohennuksia vammautuneelle. Toki moni on ihmetellyt, miten voi olla niin, että ihminen saa sähköpyörätuolin, mutta sille ei levennetä ovia niin, että sitä voisi käyttää eikä esim. rakenneta ramppia niin, että tulipalon sattuessa pääsee pakenemaan ulos. Sähkärini oli 2 vuotta pyykinkuivausteline. Hyvinvointi-Suomi ei ole itsestäänselvyys vähimmille veljillemme.   Keväällä 2021 aloitin myös taiston kotihoidon ilmoitettua, että aiemmin kotiin saamani laboratoriokokeet ja rokotukset otetaan pois ja minun on ostettava ne yksityiseltä eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin käynnistä minulle mitään vastattu. Minulle sanottiin, että hinta ei olennaisesti poikkea SOTE:n hinnasta, mutta hin

8.8 vietetään vaikean ME:n tietoisuuspäivää Sophia Mirzan syntymäpäivän mukaan.  Häntä pidetään ensimmäisenä ME-potilaana, joka sai viralliseksi kuolinsyykseen ME-sairauden vuonna 2005.  https://me-pedia.org/wiki/Sophia_Mirza?fbclid=IwAR0rTPV03eDObFZrcckl8ahvDhTtongukhfq_j6PS7EuXRf12ew0Wgpu5Uw Työtä ME-tietoisuuden lisäämiseksi tarvitaan, sillä suomalaisessa terveydenhuollossa ei vielä 50 vuotta ME:n neurologiseksi WHO:ssa luokittelemisen jälkeen olla tietoisia, että vaikea-asteiseen ME-sairauteen voi kuolla eikä sitä käytetä Suomessa kuolinsyynä. Suomessa voi edelleen törmätä ihan väärään tietoon ME-sairaudesta esim. että a ikuisilla sairaus ei vaikeimmillaankaan johda kuolemaan.