Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

  Kun ME 5 vuotta sitten päätti työurani, luulin, että se oli jäähyväiset myös terveydenhuollon kouluttamiselle. Mutta vaikka en voi juuri liikkua, vaikka minulla on hankala lähimuistivaikeus, vaikka voin puhua kerrallaan vain joitain minuutteja, olen päässyt kouluttamaan terveydenhuoltoa! Tuli kyllä täytenä yllätyksenä.    Olen aktiivisesti ottanut yhteyttä ja infonnut ME:sta keksimilleni eri tahoille.  Ensimmäiseksi yhdistys pyysi minua lehtihaastattelun antamaan. Piti nukkua yhden yön yli ja - vastata kyllä. Se oli hyvä kokemus. Toimittaja teki loistavaa yhteistyötä perehtymällä ME:iin hyvin ennen haastattelua.   Seuraavaksi minua pyydettiin alustamaan vammaistilaisuutta, mutta silloin ajatus tuntui mahdottomalta enkä osannut ajatella, miten se onnistuisi.    Sitten minulta pyydettiin artikkeli ME:sta ammattilehteen. Se oli omaa tuttua genreä, johon siihen tietysti lähdin. Aikaa oli hinkata sitä puoli vuotta ja palautteena kuulin, että ME-asiantuntija oli sanonut sitä parhaaksi luke

Millions Missing Finland on vapaaehtoisten ME-potilaiden ylläpitämä sivusto ME-tietoisuuden lisäämiseksi. Millions Missing Finland kertoo ME-päivän taustasta: https://sites.google.com/view/millions-missing-finland?fbclid=IwAR2A8qixov0M8B5T2aEmwGqLDqo2Qa32ycy4sWwto8yV-rUBGTEIEnYmdgY Nykyaikaisen sairaanhoidon esikuva Florence Nightingale (1820 - 1910) sai Mustallamerellä Krimin sodassa brittisotilaita hoitaessaan "Krimin taudin" (bakteeri-infektio, jota nykyään kutsutaan bruselloosiksi, luomistaudiksi), eikä hän koskaan toipunut. Hänen arvellaan sairastaneen ME-sairautta ja siksi kansainvälistä ME-päivää vietetään hänen syntymäpäivänään 12. toukokuuta. Päivän kunniaksi ME Media on julkaissut uuden ME-potilastarinan: https://www.me-media.fi/2022/05/potilaan-tarina-irene.html?m=1&fbclid=IwAR1HmkLRRCTE8EwFDSKUN6UZQfZENXBKh95a8lSfTp7OSRlEginXhUFQURI  

  2 päivää sitten menetin ulkoiluneitsyyteni tältä kesältä. Perhe kommentoi, ettei tarvii niin tarkkoja ohjeita. Ei vai? Teemana oli kevään eka potilassiirto pihalle. Sanoin isännälle, että vie ulos tuo kassi nojatuolissa. Kun sähkäröin pihalle ramppia pitkin, ei auttanut kun alkaa huutaa, että ei riitä pelkkä kassi lumipalloheisin varjossa. Tarvii tuolinkin. Sähkärissä ei oo siis hyvä istuu. Laita laps asialle. Olin pukeutunut talvitakkiin ja makuupussiin. Lounatuuli ei ollut lämmin, mutta pari tuntia tarkeni. Sen verran näet uppoo 160-kiloinen sähkäri kevätnurmikkoon, etten hirviä jäädä ulos, kun ei muita kotona. Ai kauhee, miltä näyttää puutarha ja on paljon työtä kasveissa tähän aikaan vuodesta. Onneks ei joudu ite tekemään : ) No onneks avustaja on puutarhuri ja sanoi, että eka kesänä pihamme on hänelle kuin karkkikauppa, josta putkahtelee vaikka mitä. Ja kokemuksesta tiedän, että kun kaikki puhkee lehteen, puutarha näyttää siistiltä. Tänään on äitienpäivä ja äiti saa kyytiä.