Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie v...

Perhe on pahin. Toisinaan käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata tämän sairastumista. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta puheeksi eikä vaikuta huomaavan vaikkapa, että toinen kävelyn sijasta liikkuu nykyisin sähköpyörätuolilla. Niinpä yllätyin ensimmäisestä terveyteeni liittyvästä kysymyksestä pian 7-vuotisen ME-historiani aikana: - Onko sinulla kuulossa vikaa? Olimme kuitenkin suvun Whatsapp-ryhmässä, joten kysymys ei juontunut siitä, etten olisi kuullut jotain. Vaan siitä, että hänellä työterveyshuollon kuulontutkimuksessa oli todettu kuulon alenema. Se oli kai saanut pohtimaan, onko tämä perinnöllistä. No pappahan oli huonokuuloinen, kun rintamalla kranaatti räjähti korvan juuressa. Tyttäreni puolestaan kommentoi, että on äitillä huono kuulo ja isällä taas huono muisti, kun ruoat löytyvät aina mikrosta. No olenhan minä huomannut, että tytär kuulee ääniä, joita minä en. Heinäsirkat lakkasivat sirittämästä aikoja sitten. Mutta näistä syist...

  Kiva, että käytte lukemassa blogia, vaikka täällä päässä on ollut 3 kuukauden tauon paikka. Paussi ei ole sattumaa, vaan pitkän prosessin vääjäämätön lopputulema.    Ei kai ihme, että 6 vuoden ME-sairauden sairastamisen, siihen sekä omassa kehossa että tutkimuksen kautta perehtymisen sekä siitä kirjoittamisen ja kouluttamisen jälkeen minulle iski yrjötauti, kuin allerginen reaktio. Ei itse sairauden vaan potilaiden kohtaaman epäoikeudenmukaisen kohtelun vuoksi. Maailmalta, Suomesta ja potilastovereiltani tulee hyvien uutisten mukana myös paljon huonoja uutisia. Vaikka esimerkiksi Englannin NICE antoi sydämeeni käyvän, ME:n ytimen tavoittavan hoitosuosituksen, edelleen nälkää näkevät potilaat saattavatkin joutua ennen muun avun saamista psykiatrin arvioon. Pystyin vain pinnallisesti silmäilemään Twitteriä ja pian se oli suljettava.   Tiedostettuani paussin tarpeen toimin nopeasti. Suljin ME-asioiden virtausreitit netissä ja somessa. Hankalaa on se, että ...

Twitterissä Toipuminen tauolla -sivu kertoo HUS:n LongCovid-seminaarista 16.3 : Seminaarissa esitettiin hoitosuositusten ja tutkimusnäytön vastaisia näkemyksiä, jotka vaarantavat ME/CFS- ja LongCovid-potilaiden hoidon. Seminaarissa korostettiin potilasaktivistien ja median vaarallisuutta sairastuttavina ja oireita ylläpitävinä tekijöinä. Nyt popparit kehiin. Minusta ja muista ME/CFS-potilasaktiiveista on siis varoitettu. Olen vaarallinen ääriliikkeen edustaja, maalittaja, sissi, simohäyhä. Todennäköisesti tähän asti olette olleet ihan väärillä jäljillä siitä, miltä ääriliike näyttää. Nyt korjataan asia. Katsokaa tarkkaan kuvaani ja painakaa mieleen, jos tulee vastaan tällainen, että tältä ääriliikkeen edustaja militantti näyttää. Vuodepotilaana pian 6 vuotta, huonoimmillaan henkilökohtaisen avustajan syötettävä, yöpaita ainoana asuna, koska toimintakykyni ei riitä päivävaatteiden vaihtamiseen, pystyn vain tyynysotaan ja sanaisen miekan sivalluksiin. Syntisäkkini ei ole vain se, että ol...

  Mukava huomata, että vaikka viime kesäisen kirjoitusprojektini jälkeen olen pitänyt lähes 3 kuukauden tauon, blogia ei ole unohdettu.  Missä täällä mennään? ME irrottaa otettaan minusta. Suunnittelen tulevaa kesää. Viime kesänä hurmaannuin sähköpyörätuolin ja rampin tuoman vapauden myötä ulkoilmaelämästä puutarhassani. 4 ensimmäistä vuotta uuden elämänkumppanini ME:n kanssa meni tutustuessa ja oppiessa uuteen elämään, mutta nyt se sallii minun jo suuntautua tavallisempiin asioihin. Toki elämä vuoteessa selkä seinää vasten tukeutuneena istuen ja sähköpyörätuolilla liikkuen ei ole monelle sitä tavallista, mutta onneksi muutaman prosentin toimintakyky sallii hieman liikehtimistä omassa pihassa.  Ulkoilmaelämä tarkoittaa sitä, että kesäksi laitetaan puutarhaan muutamia oleskelupaikkoja. Yksi sohva kuistille sadepäiviksi. Toinen puiden varjoon taivasalle (sateella suojataan) ja sen viereen amme, johon voin pulahtaa. Taloa kiertävä laatoitus laajennetaan vielä viimeiseltä nur...

1.5 vuotta sitten ME-sairaus sai ensimmäisen hoitosuosituksensa Suomessa. Sen tuella sain vammaispalveluissa nostettua henkilökohtainen avustaja -tuntini 48:sta 120:een kuussa, asunnonmuutostyöt sähköpyörätuolille ja ylimmän vammaistuen 430 euroa, joka lähes tuplasi kuukausituloni eli merkittäviä kohennuksia vammautuneelle. Toki moni on ihmetellyt, miten voi olla niin, että ihminen saa sähköpyörätuolin, mutta sille ei levennetä ovia niin, että sitä voisi käyttää eikä esim. rakenneta ramppia niin, että tulipalon sattuessa pääsee pakenemaan ulos. Sähkärini oli 2 vuotta pyykinkuivausteline. Hyvinvointi-Suomi ei ole itsestäänselvyys vähimmille veljillemme.   Keväällä 2021 aloitin myös taiston kotihoidon ilmoitettua, että aiemmin kotiin saamani laboratoriokokeet ja rokotukset otetaan pois ja minun on ostettava ne yksityiseltä eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin käynnistä minulle mitään vastattu. Minulle sanottiin, että hinta ei olennaisesti poikkea SOTE:n hinnasta, ...

Kiitos kaikille lukijoille, blogi on noussut 8. sijalle terveyskategoriassa!  Tarina julkaistaan mieheni luvalla. Se kuulostaa hyvin henkilökohtaiselta, mutta samaa tarinaa eri versioina eletään kaikkien ME-potilaiden, kroonisesti sairaiden ja suuria elämänmuutoksia kohdanneiden parisuhteissa. Kun sairastuin ME:iin, meillä tuli juuri täyteen 30 vuotta yhteistä matkaa. Sairauden vuoksi olen sängyssä 24/7 ja liikun sähköpyörätuolilla. Eeva Kilven sanoin, tähän valepukuun elämä minut pakotti. Nyt elämme 35-vuotisyömme aattoa eli ME:n kanssa kolmenkimppaa on takana 5 vuotta. Me ja ME. En ole pelännyt, että suhteemme päättyisi ME:iin, mutta oli hyvä kuulla mieheni sanovan, että hän ei jättäisi vaimoraiskaa. Hänen mielestään ME ei ole muuttanut minua eikä suhdettamme, vaikka se mullisti elämämme. Varmuus perheen ennallaan pysymisestä on ollut syvin henkinen turvani muutoksessa. Joskus festareilta palattuaan hän kertoi miettineensä, mitä tapahtuisi, jos vastaan tulisi hemaiseva typykkä. T...