Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Olemme 2 vuotta eläneet haastavia aikoja koronan takia. Omassa kodissa vuodepotilaana on ollut turvallista ja olen välttynyt koronatartunnalta. Vaikeat ajat vaan jatkuvat Venäjän brutaalin hyökkäyssodan takia, kun Eurooppaa ei enää voi kokea niin turvalliseksi kuin mihin olemme elinikämme tottuneet. Muistan aina pappani sanat ”kunpa teidän ei tarvitsisi koskaan kokea sotaa”. Kun katsoo ukrainalaisten virtaa maastaan ulos, on pakko havahtua siihen, että koti ei ole turva kaikilta uhilta. On pelottavaa ajatella, millaisia kohtaloita kaikilla mutta erityisesti liikuntakyvyttömillä ihmisillä esimerkiksi meillä vaikea-asteisilla ME-potilailla on sodan ja muiden katastrofien jaloissa. Täytyy tehdä se, mikä tehtävissä on. Passi on 5 sairausvuoden aikana mennyt vanhaksi ja luulin, että turhaksi. Mutta nyt on mieli muuttunut. Vaikka ME-potilaiden hoitosuositus suosittaa kotiin tuotavia palveluita, operaatio passin hankinta vaatii monta kotoa poistumista. Aloitimme eilen. Isäntä käytti minut a

  (potilasystäväni neuloi ME-potilaan kylmiin jalkoihin ylipolvensukat)   Olemme pari kertaa kesässä käyneet maisemahuviajelulla. Viime keväänä ja kesänä siitä tuli ihan varsinainen harrastus ja teimme kymmenisen reissua huhti-syyskuussa. Mies kaipaa matkailua ja tykkää siksi hänkin näistä maakuntamatkoista. Ajelimme 2-3 tuntia omassa ja naapurikunnissa, kävimme asuntoalueilla katselemassa taloja ja pihoja, kiertelimme katsomassa vuodevuosinani rakennettuja uusia rakennuksia ja rakkaita paikkoja. Reissuihin sisältyi myös aina ulkona syömistä, siis autossa pizzaa tai Valion Juhlatuuttia.   Talvella on tullut pitkä tauko autoilussa. Oli ehkä syyskuuta, kun teimme edellisen tunnin pituisen autoreissun katsellen kaupunkimme rintamamiestaloalueita. Lauantaina lähdimme sitten jo viikon kiihkeästi odottamalleni sunnuntaiajelulle. Olin autuaasti unohtanut, että olisi pitänyt pukeutua jo perjantaina, sillä lauantaiaamulle tuli sitten liikaa rasitusta. ME-potilas lepää etukäteen siksi, e

TILANNE ENNEN DUODECIMIN HOITOSUOSITUSTA HENKILÖKOHTAINEN AVUSTAJA Vietettyäni ensimmäiset kuukaudet sängyssä vaikea-asteisen ME:n kaatamana mielsin itseni sairaaksi, mutta koska ME on invalidisoiva sairaus, minun piti alkaa mieltää itseni myös sairauden vammauttamaksi. Vammahan ei ole sama asia kuin sairaus eivätkä kaikki vammaiset ole sairaita, mutta sairaus voi aiheuttaa vammaisuuden. Se, että minulle kuului vammaispalvelut, täytyi potilastovereiden minulle kertoa. Olisinkohan yksin koskaan ymmärtänyt, että minun ja perheeni ei tarvitse selviytyä invalidisoitumisen tuomista haasteista yksin. Oli ihmismielelle liian nopeaa sisäistää muodonmuutos muutamassa kuukaudessa terveydenhuollon ammattiauttajasta itse autettavan rooliin. Ilmeisesti myös lääkäreille, sillä lääkärien rooli vammaispalveluiden hakemisessa on ollut vain pyynnöstäni kirjoittaa tarvittavat lausunnot. Mieheni ei edelleenkään miellä minua vammaiseksi, vaikka tarvitsen pyörätuolin sängystä poistumiseen, joten vammaisuus

Mistä tunnet sä ystävän Onko oikea sulle hän Anna meren se selvittää Kuka viereesi jää Ja jos silloin kun myrsky soi Vain sun kumppanis vaikeroi Vene lähimpään rantaan vie Jääköön pois mikä lie Ystävän laulusta ME-sairaus voi alkaa niin yhtäkkiä, että yhtenä aamuna herätessäsi olet pudonnut vaikeasti elämää rajoittavaan sairauteen, jota Suomessa ei juuri tunneta, tunnusteta, diagnosoida, tutkita, hoideta, tilastoida, kouluteta tai koulutetaan väärin psykosomaattisena häiriönä. ME:a terveydenhuolto, viranomaiset ja media voivat stigmatisoida voimakkaasti. ME:a voidaan pitää massahysteriana, muotisairautena tai psykosomaattisena häiriönä, potilasta risukasana ja ammattipotilaana, julkisuudessa voidaan pilailla sillä, ettei vuodepotilaalla ole lihassurkastumia eikä makuuhaavoja. Historian rumimpia stigmatisointeja on ollut väittää, että potilaat pysyivät mieluummin sairaina kuin myönsivät, että oireilun takana oli psykiatriset syyt.  Makaat sängyssä, liikut sähköpyörätuolilla, sinut on to