Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Terveen aikuisen olemiseen ja tekemisiin muut eivät hienotunteisesti juuri ota kantaa, vaikka mieli saattaisikin tehdä. Sairastunutta sen sijaan saatetaan neuvoa. Esimerkiksi ettei toivosta saa luopua. Vaikka olen rehellisesti koko ajan kertonut, miten vuodepotilaana elämisen koen, rivien välissä voi käydä ilmi, miten toisin tilanteeni joku muu tulkitsee. Esimerkiksi että haaveita tulevaisuudesta ei minulla enää ole. Ihmiset ilmeisesti olettavat ME-potilaalla vääjäämättä olevan tiettyjä tunteita, ajatuksia ja kokemusta. He ehkä luulevat minun tuntevan ja ajattelevan kuten he uskoisivat itse samassa tilanteessa kokevansa.   Oletukset eivät tunnu hyvältä, koska ne harvoin osuvat kohdalleen. Ne tuovat etäisyyttä minun ja entisen elämäni ihmisten väliin, mitä en toivo. Parhaalta tuntuu se, ettei oleteta mitään, vaan uskotaan vaan se, mitä itse kerron.  Minua on iskenyt esimerkiksi se, kun olen kertonut, että nykytilanteessa toimintakykyäni palauttavan hoidon puuttuessa olen saavuttanut sie

ME-sairauden syömisongelmat ja painonlasku tulkitaan joskus väärin. Jos lääkäri ei tunne sitä fyysisenä sairautena, hän ei saata erottaa ME:a ja psyykkistä sairautta, vaan saattaa diagnosoida sen väärin esimerkiksi anoreksia nervosaksi. Syy ME-potilaan syömisongelmiin voi kuitenkin olla se, että  potilas on niin heikko, että pelkkä syömisen ja juomisen yrittäminen on liikaa, hänellä voi olla nielemisvaikeuksia, pahoinvointia tai mahalaukun tyhjenemishäiriö, gastropareesi, imeytymishäiriöitä ja syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä MCAS.  Pinja kertoo: ”ME alkoi 11-vuotiaana vuonna 1988 syömisen vaikeutumisena. Yläasteella aterianjälkeinen mahakipu ja lähes kouristelu oli niin kova, että oli pakko olla syömättä koulussa. Vähäisen syömisen ohella minulla oli unettomuutta, joten minut tulkittiin psykiatriseksi potilaaksi ja tyrkytettiin masennuslääkkeitä. Alusta alkaen myös liikunnasta tuli huono olo, joka vaan paheni yläasteella. Koulunkäynti ei onnistunut ME:n takia peruskoulun jälkeen en

Vuoteesta kontaktit ihmisiin, jotka eivät tiedä elämäntilannettani, ovat vähäisiä, mutta toisinaan asioita hoitaessa niitä syntyy eikä toinen osapuoli tiedä, että olen viettänyt jo yli 5 vuotta sänkypotilaana.  Sain kutsun kahville. Sitä miettii, päästääkö itsensä ja toisen helpolla ja jättää kutsun huomioimatta, mutta tuntuu epäystävälliseltä. Kiittääkö, mutta jättää asian auki ja unohtaa. Esittääkö jonkin tekosyyn. Koska itselle vuodepotilaana eläminen on jo pitkään ollut uusi normaali, joskus olen sillä kannalla, että tuntuu oikealta kertoa kuin maailman tavallisimpana asiana asiat niin kuin ne ovat. Että olen vuodepotilas, joka ei voi juuri poistua kotoa. Että koronan riskiryhmäläisenä eristyksissä eläminen täällä vaan jatkuu. Että pyörätuolilla ei edes pääsisi paikalle, kun paikka ei ole esteetön.  Tällaisen vastauksen kohtaaminen on aina kuulijalle vaikeaa. Juuri k ukaan ei reagoi luontevasti toteamalla, että ai sulla on tuollainen tilanne, joo ei se sitten näin onnistukaan.  Avo

Kun sairastuu syöpään, hoitopolku on suora ja yhteiskunnan viesti on: Suomessa syövän hoidon tulokset ovat maailmanlaajuisesti vertailtuna huippuluokkaa. Nykykeinoin syöpä pystytään yhä useammin parantamaan tai ainakin oireita voidaan hoitaa ja sairauden etenemistä hidastaa. Kun sairastuu ME-sairauteen, vuodepotilaaksi ja sähköpyörätuoliin, hoitopolkua ei ole ja yhteiskunnan viesti kolahtaa sähköpostiin: Haluatko oppia uuden ammatin? Kuulostaako maksuton 120 päivän koulutus, vakituinen työpaikka, monipuoliset työtehtävät ja rento työilmapiiri hyvälle diilille? Hanki osaamista RekryKoulutuksella ja työllisty kuljettajaksi Savon Lavettikyyti Oy:lle, yhdistelmäajoneuvonkuljettajaksi Kuljetus Welin Oy:lle tai yhdistelmäajoneuvon- ja asennusnosturinkuljettajaksi Helsingin tavarataksit Oy:lle. Ystävällisin terveisin, Pohjois-Savon TE-toimisto Syöpä- ja sydäninfarktipotilaan oireita ei kai nimitetä potilaan "kokemaksi" eli epätodellisiksi kuten minun? Kela ja Keva ovat sulkeneet ME-

  Tervetuloa lääketieteen viimeisen suuren selvittämättömän sairauden äärelle Tyhjennä mielesi Unohda mitä olet oppinut Kuuntele Älä oleta vaan kysy Ajattele uusiksi Rakenna ainutkertainen kuva ME-potilaan kertomasta Ja kun tapaat toisen ME:tä sairastavan, unohda kaikki ja aloita alusta

Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa. Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa. Kerromme tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita. Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen. Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteistä . Oonan tarina kertoo myös siitä, miten hankalaa s