Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie v...

Sorruinpa sitten minäkin nettikeskusteluun, joka kehkeytyi ajankohtaisen Menkää töihin -keskustelun alle. Sitä oli joku lehtihaastattelussa pitänyt vastuuttomana ja sivistymättömänä ja sekös somessa irrotti monet kielenkannat. Ville oli kysynyt: - Miten työkyvytön menee töihin? Kalle vastannut: - Eläkkeelle. Ei työkyvytön kuulu mihinkään työttömyyskortistoon. Vallu myös selventänyt: - Ei työkyvytön kuulu työnhakijaksi eikä työntekijäksi. Sillon voi mennä eläkkeelle. Olemme tietenkin kaikki tästä herttaisen yksimielisiä. Ja Kalle ja Vallu ovat täysin oikeassa, että silloin pitäisi voida vaan mennä eläkkeelle. Ihmiset luulevat systeemin näin toimivan. Mutta Kalle ja Vallu näkevät vielä vaaleanpunaisen rillien läpi, kunnes he itse tai läheisensä putoavat turvaverkon läpi. E i eläkkeelle voi vaan mennä. Lähdin avaamaan Kallen ja Vallun silmiä: - Työe läkeyhtiöt ovat viime vuosina evänneet eläkkeen yhä useammilta. Esim. itse olen jo 7. vuotta vuodepotilas ja liikun vain sähköpyörätuolilla,...

ME-potilasyhteisössä koen toisinaan olevani vanha pieru, pahanilmanlintu ja fossiili. Sormi pystyssä varoittelija. Pirujen taivaanrannalle manaaja.  Uudet potilastoverit, ehkä koronan tai jonkin muun infektion sänkyyn vaivuttamathan ovat tällä levähdyspysäkillä vain käväisemässä. Vai ovatko? Toivottavasti.  Niin minäkin oli. Haavoittumaton, kunnes haavoituin. Meni kuukausia tajuta, että en toivukaan, vaan menen vaan heikompaan. Vaikka minut oli jo töistä irtisanottu työkyvyttömänä, ihan viimeisimmäksi tajusin rajussa elämänmuutoksessa, etten enää palaa töihin enkä pitkään aikaan uskaltanut työvälineitä hävittää.    ME on niin vastoin ihmisluontoa. Kuinka sitä ajoissa voisi uskoa, että on sairaus, jossa liikkuminen ei tee hyvää? Että se peräti saattaa olla pahaksi. Jos lääkäri ei varoita, vaan suosittelee kuntoa nostamaan, ja minä sivusta ihan päinvastaista piipitän, että hoitosuositus kieltää terveydenhuoltoa suosittelemasta liikkumisen lisäämistä. Liikuntasuositukse...

  Millaista on olla erittäin vaikeaa ME:tä sairastava potilas ja hänen läheisensä, kun ei  enää  selvitä kotona, vaan on pakko hakea apua kodin ulkopuolelta? ME on Suomessa huonosti tunnettu ja tunnustettu sairaus, jota opitaan ymmärtämään lähinnä vain siihen sairastuneen perheessä.  ME Association kertoi kuvin erittäin vaikea-asteisesta ME:sta sen tietoisuuspäivänä 8.8 ja antaa luvan kuviensa käyttöön.  Vaikea-asteinen ME merkitsee sen asteista toimintakyvyttömyyttä, että potilas kykenee lähinnä vain lusikoimaan suuhunsa eteensä tuodun ruoan ja pesemään kasvonsa, kun hänet on pyörätuolilla kuljetettu vesaan.  Vaikea-asteinen ME merkitsee sitä, että potilas elää sängyssä. Poikkeuksellista ei ole se, että hän viettää siellä lähes kaiken aikansa, vaan se, että hän poistuu sängystä. Syynä on se, että ME:n graavit kivuliaat oireet provosoituvat jo pelkästä sängystä poistumisesta aiheutuvasta liikkeestä.   Ei ole ihme, ettei potilas voi lähteä sängystä...

Potilaskaverini Oona otti minuun yhteyttä kertoakseen M.E-vajaaravitsemus- ja ravitsemushoitomatkansa.  Kyseessä on vuonna 2009 11-vuotiaana sairastuneen  erittäin vaikea-asteisen, hankalia liitännäissairauksia sairastavan lapse n ja nuoren aikuisen mutkikas  matka BMI 24.6:sta 15.7:ään.  Koska Oonan puhekyky on heikentynyt, Oonan äiti kommunikoinnin avustajana k ertoi tarinan puolen vuoden aikana ääniviestein , jotk a m inä myös vaikea-asteisena M.E-potilaana pikkuhiljaa tallensin  parhaan ymmärrykseni mukaan. Ta rinan julkaisemiseen on nykyään täysikäisen Oonan ja vanhemman kirjallinen lupa.  Kerromme  tarinan lisätäksemme tietoa M.E-sairaudesta ja auttaaksemme muita potilaita.  Oonan tarina avaa vaihe vaiheelta vaikeaa ME:tä erityispiirteineen.  Tarkoitus on lisätä terveydenhuollon ja kanssaihmisten ymmärrystä erittäin vaikea-asteista M.E:tä sairastavan lapsen, nuoren ja hänen perheensä  tilanteesta ja avun ja h oidon saamisen esteist...