Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

    V aikea-asteinen M.E voi viedä mm. syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa.  Suomalaisen 11-vuotiaana sairastuneen erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan painon romahdettua 18-vuotiaana hänelle sanottiin yliopistosairaalassa, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole, mutta toisaalla sairaalassa sanottiin, ettei tuollaisen potilaan aliravitsemuksen hoitamisesta ole osaamista. Hyvä, että ollaan Suomessa. Englannissa näet kuolee. Vuonna 2018 Englannissa M.E:n aiheuttama nälkiintyminen  todettiin 15-vuotiaana sairastuneen,  21-vuotiaana kuolleen M erryn Croftsin k uolinsyyksi. Merryn oli viettänyt 3 viimeistä vuottaan täysin vuodepotilaana ja painoi 35 kiloa. Hänellä oli nielemisvaikeus eikä hän vuonna 2015 pystynyt syömään enempää kuin 2 teelusikallista ruokaa ilman mahakipua ja oksentamista. Hän pystyi saamaan energiaa vain 100 kcal päivässä suolistokivun takia. Pahoinvointia ei saatu kuriin.  Merrynilla todettiin...

  Vaikea-asteinen M.E voi viedä mm. syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa. Suomalaisen 11-vuotiaana sairastuneen, erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan painon romahdettua 18-vuotiaasta alkaen hänelle sanottiin yliopistosairaalassa, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole, mutta toisaalla sairaalassa sanottiin, ettei tuollaisen potilaan aliravitsemuksen hoitamisesta ole osaamista. Terveyskirjasto väittää, että lapsilla täydellinen toipuminen on sääntö eivätkä aikuiset vaikeimmillaankaan kuole.  Hyvä, että ollaan Suomessa. Englannissa näet kuolee.    Siellä M.E:n aiheuttama nälkiintyminen todettiin 15-vuotiaana sairastuneen, 21-vuotiaana kuolleen, 35-kiloisen M erryn Croftsin k uolinsyyksi vuonna 2018. Parhaillaan siellä selvitetään 14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen Maeve Boothby-O'Neillin  kuolemansyyn tutkinnassa, ymmärrettiinkö syömiskyvyttömän aliravitsemusta hoitaa. Ensimmäisen kerran M.E...

Duodecimin hoitosuositus sanoo erittäin vaikea-asteisesta ME:sta, että potilaat ovat usein kykenemättömiä liikkumaan kodin ulkopuolella tai oltuaan liikkeellä kärsivät vaikeista jälkioireista.  Joitain aivan välttämättömiä terveydenhuollon käyntejä on pakko kärsiä, vaikkei niihin toimintakyky oikeasti riitä. Hammaslääkäri ei tule sänkyni äärelle. Ennen kuin sain yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunnolla sotesta rokotukset kotisairaanhoidosta, kävin koronarokotuksessa niin, että hoitaja tuli autolle pistämään rokotteen. Sellainen reissu mahtuu rasitusikkunaani eli selvisin kohtuullisilla jälkioireilla. Siirtymisiä sängystä pyörätuoliin, autoon, pyörätuoliin, vessaan ja takaisin sänkyyn tuli 5 eli sen verran kestän. Opin uutta eilen, kun kävin rintojen ultraäänitutkimuksessa. Kun saan kutsun mammografiaseulontaan, pyydän terveyskeskuksesta lähetteen ultraäänitutkimukseen, koska vaikea-asteisena ME-potilaana en pysty seisomaan kuvattaessa. Mielelläni ultraan menenkin, koska se on tarkemp...

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito ME-sairaudessa:  Kognitiivinen toiminnanvajaus M.E-sairauden vaikeusasteet ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea .  Jo lievä menettää toimintakyvystään 50 %. Liikkumisen ohella myös kognitio heikkenee sairauden vaikeutuessa.   Vaikea-asteinen  voi tarvita  apua  aterioiden suunnittelussa.  Kaikkein v aikeimmin sairaiden toimintakyky saattaa riittää pelkästään olemassa olemiseen. M.E on luontevaa luokitella helposti havaittavan fyysisen toiminnanvajauksen mukaan, mutta monisysteemisenä sairautena sen heikommin esille tuleva kognitiivinen toiminnanvajaus voi invalidisoida potilasta jopa enemmän.  Fyysisen ja kognitiivisen toiminnanvajauksen taso voi vaihdella suuresti yhdellä potilaalla ja potilaiden välillä. Niinpä  kunkin potilaan toimintakyky on ihan  yksilöllinen ja pitää selvittää yksilöllisesti olettamatta mitään. Taudinkuvat ja oirekirjo ovat moninaisia sen mukaan, ...

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito M.E-sairaudessa -sarja. M.E-sairaudessa ei ole jäljellä itsestäänselvyyksiä. Potilas luopuu vähitellen normaalista. Vaikka energiantuotanto riittäisi ruoanvalmistukseen, liitännäissairaudet ortostaattinen intoleranssi ja POTS eli pystyasennosta koituvat oireet voivat estää seisomisen ja vaikeuttaa pystyistuntaa.  M.E-potilas mukauttaa toimintaansa energian säästämiseksi niin, että hän tekee asioita istuen, tauottaen ja käyttäen esim. puolivalmisteita.  Lievää M.E:a sairastava Vilma kertoo: ”ruokapöydän yhdellä sivulla on sohva, jossa heti syötyäni voin ottaa lepoasennon, mutta samalla voin pysyä toisten seurassa.” Vaikea-asteinen potilas tarvitsee millintarkkaa energian säästämistä ja joutuu syynäämään, mikä kuormittaa perustoiminnoissakin.  Yksi keskeinen sairauden piirre on asennon ylläpitämisen vaikeus ja niinpä  M.E määrää jopa syömisasennot. Asennon pitäminen ei saa viedä paljon energiaa, kun itse syöminenkin sitä vie....

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito M.E-sairaudessa -sarja.  Etsin M.E-julkaisuista tietoa M.E-potilaiden ravitsemuksesta ja tahattomasta painonnoususta kokemusten taustaksi.  Yksi M.E-sairauden ilmentymä voi olla  merkittävä painonlasku tai -nousu. Oireet voivat vaihdella anoreksiasta epänormaaliin ruokahaluun.  Tutkijoiden a rvioiden mukaan potilaista 50-70 % lihoo ja 20-30% laihtuu. Jotkut ovat sairauden aikana olleet s ekä ali- että ylipainoisia ja kokevat ruokavaliosta huolimatta painon selittämättömästi nousevan tai laskevan eli kehon toimivan toisin kuin ennen.  Tieteellistä näyttöä sairausprosessin vaikutuksesta painoon ei ole, mutta painonnousulle on helppo löytää syitä.  M.E voi tarkoittaa ruokalautasella sydänmerkkityöpaikkaravintolan vaihtumista Kotipizzaan. Uuniin voi lentää lihapiirakkaa ja ranskalaisia, kun uupunut omainenkin joutuu säästämään energiaa. P otilas ei pysty eikä omainen jaksa ja ehdi pilkkoa salaattia. Perheet kamppailevat s...

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito M.E-sairaudessa -sarja. NICE ja CDC suosittelevat M.E-potilaalle monipuolista ruokavaliota ja 5-6 pientä ateriaa päivän mittaan. Pienet tiheät ateriat rasittavat vähemmän ruoansulatusta kuin isot ja harvat, tasaavat verensokeria ja ehkäisevät hypoglykemiaa, joka on yksi M.E-oire. Hypoglykemia aiheutuu aterioiden väliin jäämisestä tai siitä, ettei syö oikeaan aikaan.  Potilaalle suositellaankin siksi matalan glykeemisen indeksi ruokia kuten kauraa ja täysjyväviljaa pitämään energiataso vakaana. S äännöllinen ateriarytmi ehkäisee myös painonlaskua ja -nousua ja vajaaravitsemusta.  Neuvo on hyvä niille, joille se sopii.  M.E-tutkijat arvioivat erilaisia syömisongelmia olevan puolella potilaista.  T oisille syöminen ja ruoansulatus kuitenkin aiheuttavat PEM:ia ja he voivat paremmin syödessään harvemmin.   Oma kokemus: ”En malttanut kelata ajoissa sisälle, joten lounas jäi väliin, ja olin syönyt vähän aamullakin. Tuli kova nälk...