64 Kognitio ja ravitsemus

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito ME-sairaudessa: Kognitiivinen toiminnanvajaus

M.E-sairauden vaikeusasteet ovat lievä, kohtalainen, vaikea ja erittäin vaikea. 

Jo lievä menettää toimintakyvystään 50 %. Liikkumisen ohella myös kognitio heikkenee sairauden vaikeutuessa. Vaikea-asteinen voi tarvita apua aterioiden suunnittelussa. Kaikkein vaikeimmin sairaiden toimintakyky saattaa riittää pelkästään olemassa olemiseen.

M.E on luontevaa luokitella helposti havaittavan fyysisen toiminnanvajauksen mukaan, mutta monisysteemisenä sairautena sen heikommin esille tuleva kognitiivinen toiminnanvajaus voi invalidisoida potilasta jopa enemmän. Fyysisen ja kognitiivisen toiminnanvajauksen taso voi vaihdella suuresti yhdellä potilaalla ja potilaiden välillä. Niinpä kunkin potilaan toimintakyky on ihan  yksilöllinen ja pitää selvittää yksilöllisesti olettamatta mitään. Taudinkuvat ja oirekirjo ovat moninaisia sen mukaan, mitä elinsysteemejä M.E kenelläkin minkäkin verran kurittaa, mitkä ovat kunkin sairauden taustatekijät ja onko potilaan fyysinen vai kognitiivinen toiminnanvajaus suurempi.

Esimerkiksi minä olen menettänyt kognitiivisesta toimintakyvystäni ”vain” noin 40 % mutta fyysisestä 85 %, potilastoverilla toimintakyky voi olla juuri päinvastainen. Luokittelin itseni pitkään vain fyysisen toimintakyvyn perusteella ja ihmettelin vaikea-asteisesta kognitiivista kuvausta ”tarvitsee apua aterioiden suunnittelussa”, kunnes ymmärsin, että kognitiivinen toiminnanvajaukseni on selvästi fyysistä lievempi. Aivotoiminnoista koen osan olevan entisellään esim. pystyn kirjoittamaan tekstiä, kun se ei ole muistin varassa vaan edessäni näytöllä, mutta lähimuistivaikeuden takia saatan kysyä henkilökohtaiselta avustajalta 3 kertaa aamun kuluessa, mitä on lounaaksi. Oireeni on myös se, etten muista, mitä en muista, ja muistista palauttaminen vaatii vihjeen. Puhekykyni on heikentynyt niin, että esim. taukoamattomasta 10 minuutin puhumisesta saatan nukahtaa. 

Norjalainen selvitys erittäin vaikeasti sairaista kertoo, että  toimintakyky on kovin vaatimaton. Puolet ei jaksa keskustella, 40 % on menettänyt puhekykynsä ja vain 30 % voi lausua muutaman sanan päivittäin.

Potilastoverit kuvaavat aivosumua ja isoja kognitiivisia vaikeuksia. Silti minulta meni 5 ensimmäistä sairausvuotta ennen kuin ymmärsin, miten invalidisoivia ne ovat. 

Pilvillä ja Nellillä toimintakyky on päinvastainen kuin minulla eli he ovat fyysiseltä toimintakyvyltään käveleviä, mutta näillä yliopistokoulutetuilla kognitiivinen toiminnanvajaus vaikeuttaa jopa ravitsemustilaa. 

Pilvi kertoo: ”Pakastimessa oli ranskalaisia ja kalapuikkoja, mutta aivoihin sattui, kun yritin ajatella, miten ranskalaisia paistetaan. Olisin voinut pyytää kaveria käymään kaupassa, mutta se olisi vaatinut ennakointia. En osannut suunnitella etukäteen, mitä voisi ostaa, vaan oli helpompaa raahautua kauppaan, kun tuli nälkä, ja raapia hyllyiltä valmisruokaa. Onnistuin ostamaan kaksi mikroateriaa per päivä kullekin perheenjäsenelle”.

Nelli kertoo: ”Kun kognitio on heikko, ei meinaa ymmärtää, mitä voisi syödä, vaikka jääkaappi olisi täynnä puolivalmista. Pitää olla täysin valmista ja sitäkään ei välttämättä hoksaa, vaikka se olisi nenän edessä. Jos verensokeri pääsee liian alas, se voi sumentaa pään niin, että tajuaa, että pitäisi syödä, mutta ei keksi, mitä söisi.”

Minni kertoo: ”Ruoanlaitto on tuskaa, kun kognitio ei toimi. Ei keksi, mitä laittaisi, ei pysty toimimaan järjestelmällisesti niin, että olisi oikeat ruoka-aineet hankittuna, jos meinaisi jotain tiettyä ruokaa laittaa. En ”näe” ruoka-aineksia, jos etsin niitä. Siis pengon koko jääkaapin, kun etsin jotain, ja totean, että ei ole sitä. Kuitenkin on. En jaksa lukea ja noudattaa ohjeita. En muista, mitä ruokia on olemassa enkä jaksa opastaa avustajaa.”

Lotta kertoo: ”Joskus en tajua, mitä voisin syödä. Pidän suolapähkinöitä jemmassa, että saan nopeasti energiaa”.

Tilda kertoo: ”Kun kognitiivinen toimintakyky on heikko, jo makuulla ollessa ruoan valmistamisen suunnitteleminen heikentää vointia. Niinpä vaikka kerran päivässä pystyn ruoan valmistamaan, teen joka päivä saman ruoan välttääkseni liian kognitiivisen rasituksen. Jo se, että aivot käyvät läpi jonkin muun ruoan tekovaiheet, voi tehdä oireita. Samasta syystä en pysty kauppareissuja suunnittelemaan enkä avustajaa ohjaamaan tehokkaasti ruokatalouden hoitamisessa. Niinpä avustaja kuvaa kaupassa ruokavaliooni sopivat ruoat ja jatkossa kuvien avulla suunnittelemme ostokset, jolloin aivojeni kuormitus hieman vähenee.”

Kognitiivista vaikeutta kuvaa tuore ohje M.E-potilaiden tutkimisessa käytettävän kielen vaikeustasosta: 9-vuotiaan kielitaso.