62 Miksi M.E-potilas lihoo

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito M.E-sairaudessa -sarja. 


Etsin M.E-julkaisuista tietoa M.E-potilaiden ravitsemuksesta ja tahattomasta painonnoususta kokemusten taustaksi. 


Yksi M.E-sairauden ilmentymä voi olla merkittävä painonlasku tai -nousu. Oireet voivat vaihdella anoreksiasta epänormaaliin ruokahaluun. Tutkijoiden arvioiden mukaan potilaista 50-70 % lihoo ja 20-30% laihtuu. Jotkut ovat sairauden aikana olleet sekä ali- että ylipainoisia ja kokevat ruokavaliosta huolimatta painon selittämättömästi nousevan tai laskevan eli kehon toimivan toisin kuin ennen. Tieteellistä näyttöä sairausprosessin vaikutuksesta painoon ei ole, mutta painonnousulle on helppo löytää syitä. 


M.E voi tarkoittaa ruokalautasella sydänmerkkityöpaikkaravintolan vaihtumista Kotipizzaan. Uuniin voi lentää lihapiirakkaa ja ranskalaisia, kun uupunut omainenkin joutuu säästämään energiaa. Potilas ei pysty eikä omainen jaksa ja ehdi pilkkoa salaattia. Perheet kamppailevat survival gamea. Siksi henkilökohtaisen avustajan saaminen on tärkeää myös potilaan ja perheen jaksamiseksi ja lisäsairauksien ehkäisemiseksi. 


Rasitusintoleranssisairaus, vähäinen energian kulutus

M.E-potilas joutuu rajoittamaan paljon liikkumistaan ja lepäämään kuluttamansa energian palautumiseksi. Esimerkiksi minä olen kävellyt viimeksi kesällä 2018, kelannut itse sen jälkeen vuoden ja syksystä 2019 liikkunut sähköpyörätuolilla sängystä vessaan. Pidin ruokapäiväkirjaa Keventäjissä ja paino pysyi muuttumattomana 1200-1300 kcal:n energian saannilla. 

Henna kertoo: ”Paino on noussut viimeisen 10 vuoden aikana yli 10 kg. Kun ei kipujen takia voi liikkua, energian tarve on järjettömän pieni 62-vuotiaana. Lisäksi unettomuus ja jatkuva stressi. Jos 1000 kcal:lla pystyisi elämään, saisi painoa putoamaan noin 300 g viikossa. Muuttumattomana paino pysyy 1300 kcal:lla. Uupumus ei vie nälkää, päinvastoin.” 

Minni kertoo: “Paino on noussut 7 kg ja mielestäni ainoastaan siksi, etten pysty liikkumaan.” 

Nella kertoo: ”Koen, että liikkumattomuus nostaa painoa, kun on työkyvytön. Ruoka on usein höttöä jaksamattomuuden takia. Pikaruoka on nopeaa ja helppoa. Ruuan tekeminen kuluttaa monta lusikkaa lusikkateorian mukaan ja kun voimat on rajalliset, tietää, miten käy. M.E-potilas haluaa varmasti käyttää vähäiset voimansa muuhun kuin ruuanlaittoon.” 

Marina kertoo: ”Liikkumattomuus on paisuttanut minut kuin hiiva pullataikinan."


Lohtu- ja ajankulusyöminen

Useiden tutkimusten mukaan M.E-sairaudessa on tutkituista vakavista sairauksista huonoin elämänlaatu. M.E-tutkija Nancy Klimas kertoo, että M.E-potilas saattaa viettää vuosikymmeniä samassa tilassa kuin syöpä- ja AIDS-potilas viimeiset kuukautensa. Janika kertoo: ”Mulla lohtusyöminen on yks keino selvitä, välillä hyvä, välillä huono asia, kun lohturuoka on yleensä epäterveellistä."


Lisääntynyt ruokahalu eli polyfagia

Jotkut potilaat kertovat jatkuvasta nälästä, jonka ajatellaan liittyvän hormonimuutoksiin ja unihäiriöön. 

Oma kokemus: ”Ihan ensimmäinen oireeni oli uusi hurja nälkä aamupäivällä töissä niin, etten ollut pärjätä lounasaikaan, mitä ei ollut aiemmin. Todettiin hieman epänormaalit kilpirauhasarvot ja myöhemmin luinkin, että puhjetessaan M.E sekoittaa koko elimistön, kilpirauhasenkin. Tyroksiinin aloittamisella ja lopettamisella ei ollut mitään vaikutusta voimattomuuteen ja endokrinologi totesikin, että kyse ei ole kilpirauhasen vajaatoiminnasta. Jäin miettimään, mikä vaikutus kilpirauhasen sekoilulla on M.E-potilaan painoon. Polyfagiaa ei esiintynyt varhaisvaiheen jälkeen.” 

Sara kertoo: ”Mulla on aina nälkä, ei edes pahoinvoinnin tunne vie ruokahalua ja nälkää. Vain, jos voimat nollassa syödä, jää aterioita välistä.” 

Ninni kertoo: ”Etenkin romahduksessa tuntuu, että on loputon nälkä. Keho janoaa etenkin rasvaa, hiilareita ja suolaa.”


Energian buustaus

Charlotte kertoo: ”Minulla ei ole suolisto-ongelmia eikä ruokarajoituksia. En syö nälkään, vaan koska saan ruoasta hieman energiabuustia. Siksi olen ylipainoinen.”


Makumuutos, mielihalut ja vastenmielisyydet

Oma kokemus: ”Sairauden kestettyä jo vuosia ruokahalu on huonontunut. Mietin verkkokaupasta tilatessani, mitä saatan syödä ja mikä ei tunnu vastenmieliseltä. Jokin ruoka menee hyvin tällä viikolla, mutta en saata syödä sitä seuraavalla viikolla. Onneksi henkilökohtainen avustaja tekee meillä kotiruokaa, koska einekset eivät maistu. Mitään ei tee erityisesti mieli. Paitsi grillimättöä, Kotipizzaa, hampurilaisia sipulirenkailla, sipsejä dipillä ja rommirusinajäätelöä. Terveenä en himoinnut suolaisia herkkuja. Tarkoittaakohan NICE:n M.E-suosituksen maininta huonosta ruokahalusta liittyneenä makumuutokseen juuri tätä: perusruoka ei maistu, mutta sen sijaan himoitsee rasvaa, suolaa ja makeaa? Onko tämä elimistön reaktio energiapulaan? Moni potilastoveri sanoo samaa. Ylipainoinen M.E-potilas ei näytä ulospäin energianpuutteessa riutuvalta. Eikä energiantuotantosairaudessa keholle valitettavasti kelpaa energianlähteeksi läski.”

Amerikan M.E-yhdistyksen potilasopas kertoo, että tutkijoiden mukaan M.E-potilaan makeanhimo voisi johtua hiilihydraattiaineenvaihduntahäiriöstä ja siitä johtuvasta matalasta ATP- ja verensokeritasosta.


Aineenvaihduntahäiriö

Eija epäilee monen tavoin aineenvaihduntahäiriötä: ”Paino on noussut 15 kg. Ei ole mitään lääkitystä, saan aiempaa vähemmän kaloreita ja ruoan laatu on parempi kuin koskaan.”


Motivaation puute

Oma kokemus: ”Invalidisoiduin nopeasti sohvaperunaksi. Tiedostin lihomisriskin, mutta vaikka minulla ei ollut mielialaongelmia, oli hällä väliä -olo ja vaihdoin vapaalle terveydenhuollon ammattilaisen roolista. Onhan lakritsijogurtissa proteiiniakin, ajattelin. Omalla kohdallani en epäile aineenvaihduntahäiriötä vaan ihan pullahäiriötä. Paino nousi 5 kg, verenpainelääkitys ja Benecol-tuotteet piti ottaa käyttöön. Olen ex-kävelevä esimerkki siitä, että terveet elämäntavat todella suojasivat MBO:lta, johon sukuperintö. Harmittaa kyllä syödä entistäkin terveellisemmin, koska korvaukseksi helvetintaudista pitäisi saada rajattomasti herkkusia. Ruoka on ihmisen ensimmäinen ja sänkypotilaan viimeisiä iloja.” 

Pirita kertoo: ”+25 kg 2 vuodessa. Vaikea uupumus ja voinnin romahtaminen aiheuttaneet sen, etten jaksa panostaa syömiseen."


Mielialaongelmat

Kolmanneksella M.E-potilaista arvioidaan olevan masennusta, mikä on yllättävän vähän sopeuduttaessa vakavasti elämää rajoittavaan krooniseen, Suomessa vahvasti stigmatisoituun sairauteen, johon ei ole parantavaa hoitoa ja joka ei oikeuta sairausperusteiseen sosiaaliturvaan. Masennukseen voi liittyä ruokahaluttomuutta ja painonlaskua tai lisääntynyttä ruokahalua ja painonnousua. 

Severe M.E-sarjan artikkeli henkisestä kärsimyksestä kuvaa sopeutumisvaiheita krooniseen sairauteen. Sairauden alku on monelle kriisi ja kaaos henkisesti mutta myös fyysisesti, koska rasituksen syy-seuraus-suhteen graaveihin oireisiin oppii ja hyväksyy vasta vähitellen kantapään kautta. Osa potilaista ei etene koskaan kriisivaiheesta seuraaviin, jos sairautta ei pysty hyväksymään eikä saa tarvitsemaansa tukea. Kriisivaiheeseen potilas voi myös palata yhä uudestaan uusissa kriiseissä. Elämänmyllerryksen jälkeen pacing-menetelmällä aktiivisuutta ja lepoa rytmittämällä oireet voivat tasaantua ja elämänhallinta palata. Parhaimmillaan potilas hyväksyy, että elämä on pysyvästi muuttunut. Jos hän pystyy löytämään uuden merkityksellisyyden elämäänsä, hän rakentaa uuden minän ja suuntautuu takaisin maailmaan osallistumaan taas niin täysillä kuin fyysinen tila sallii. Esimerkiksi minun oli helppo koota nopeasti palasiksi räjähtäneen elämäni palikat uuteen uskoon, kun pystyin intohimoistani kirjoittaminen, maailman parantaminen ja mielenkiintoinen M.E-maailma luomaan elämäntehtäväni.


Väärä diagnoosi ja hoito: masennuslääkkeet

M.E-potilaiden on vaikea saada lääkkeitä fyysisiin vaivoihin, koska M.E-diagnoosin jälkeen kaikki vaivat saattavat mennä luulotaudin piikkiin. Vaikka potilaalla olisikin psykiatrilta terveen paperit, masennuslääkkeitä saatetaan tyrkyttää, ja toisaalta sairausperusteinen sosiaaliturva oikean diagnoosin sijasta masennusdiagnoosilla edellyttää masennuslääkkeiden ostamista, muttei toki syömistä. Ymmärrys M.E:sta fyysisenä sairautena on tärkeää siksikin, ettei potilaille tyrkytetä lihottavia masennuslääkkeitä, jotka voivat pahentaa myös M.E-oireita, koska ne pahentavat sairauden biokemiallisia ongelmia. 

Sari kertoo: ”Söin masennuslääkkeitä, koska aluksi uskoin asiantuntijoita, että tämä on masennus. 30 kg tullut painoa”. 

Miranda kertoo: ”Abilify, jonka aivovaikutukset on auttaneet osaa M.E-potilaista, nosti painoa 6 kg 2 viikossa ja sen suosio kasvaa potilaiden joukossa.” 

Nelli kertoo: ”Abilifylla 3 kg 2 viikossa eikä se pudonnut, kun lopetin lääkkeen. Ihan koko ajan nälkä, söin paljon enemmän kuin yleensä.” 

Dasha kertoo: I’ve gained so much weight on meds, 15 kg Low Dose Abilify and 10 kg just in the beginning of my SSRI but it continued. I am now medically obese but was always skinny before M.E. I seem to have metabolic syndrome and leptin resistance. Nothing I do makes me lose weight and if I’m not trying hard, I gain more. It’s all around my middle. I have low morning cortisol (like many with M.E) and nighttime overproduction of adrenaline. No one can figure out how to help me…it sucks.” 

Sangeeta kertoo: “Low morning cortisol, cravings hit at night and can’t sleep due to high adrenaline.” 

Minni kertoo: “En suostunut syömään masennuslääkkeitä, koska näin töissä niin paljon haittoja niistä mm. lihominen. Paino on noussut jotain 7 kg ja mielestäni ainoastaan siksi, etten pysty liikkumaan.”

Jotkin muutkin M.E-potilaiden käyttämät lääkkeet voivat nostaa painoa esim. amitriptyliini ja gabapentiini. 


Rasitus

Joidenkin potilaiden paradoksaalinen kokemus on, että rasitus ja liikkuminen nostaa painoa. 

Janni kuvaa: ”Mulla oli alussa selittämätöntä painonnousua eli mitä enemmän liikuin, sitä enemmän paino nousi. Vajaassa 2 vuodessa tuli 25 kg ja pahimmillaan ½ kg viikossa. Ruokavalio oli ollut jo vuosia laadukas fodmap, ei liikasyömistä. Painonnousu hidastui, kun opin lepäämään ja pysyin rasitusikkunassa paremmin. Vasta kun kroppa totaalisesti tilttasi ja toimintakyky laski enkä pystynyt liikkumaan, painonnousu lakkasi. Nyt paino pysyy samoissa eikä rasitus samalla tavalla nosta painoa, kun noudatan vähähiilihydraattista, sokeritonta fodmap-ruokavaliota, mutta ei tipu, vaikka terveellä kyllä putoaisi. Haaveilen, että paino laskisi, koska kevyemmän kropan liikuttaminen ja kannattelu kuluttaa vähemmän energiaa."  



Liitännäissairaudet 

Anna kertoo: “Mulla puhkesi M.E:n myötä uniapnea ja tuli lisäkiloja. Vuoden taistelin lähetettä tutkimuksiin, joissa todettiin, etten saanut yhtään palauttavaa unta, kun aivot herättivät koko yön hengittämään. Väsymykseen söin sokeria muka piristääkseni itseäni ja saadakseni energiaa. Tämän jälkeen puhkesi kilpirauhasen vajaatoiminta. Lisäkiloja on tullut 15 ja tuntuu, ettei mihinkään enää läskit lähde. Myös rasitus tekee kehoon ja kasvoihin turvotusta eli kerää nestettä. Olen kokeillut erilaisia ruokavalioita, mutta ikuisen väsymyksen vuoksi en jaksa tehdä vähähiilihydraattista tai muuta ruokaa. Mielellään söisin salaatteja, mutta on tyydyttävä siihen, mitä mies valmistaa.”


Alkoholi-intoleranssi

Emilian kertoessa M.E-oireistaan lääkäri kysyi: ”Ethän juo salaa vodkaa?” 

Oma kokemus: ”Viikko M.E:iin romahtamisestani join olutlasillisen tyhjään mahaan ja välittömästi huomasin selvästi uuden oudon huonon olon eli M.E vie viinin ilotkin.” 

Alkoholi-intoleranssi on M.E-oire, mutta sen syytä ei tiedetä. M.E ei tiettävästi vaikuta maksan toimintaan. Selitys voisi lääkeyliherkkyyden tapaan olla vaikutus keskushermoston välittäjäaineisiin. Vuonna 2004 tehdyn tutkimuksen mukaan 2/3 vähentää tai lopettaa alkoholinkäytön oman kokemuksen pohjalta, koska se lisää uupumusta, pahoinvointia ja unihäiriötä ja krapula pahenee. 

Salaisimmat kalorit eivät siis selitä M.E-potilaan lihomista, koska valtaosin potilaat kertovat alkoholin sopimattomuuden takia jättäneen sen pois. 


Monisyinen

Iita kertoo: ”Sairastamisen alusta ainakin 35 kg tullut lisää, suurin osa ensimmäisen 4 vuoden aikana. Sairaudesta johtuva epäsäännöllinen syöminen, liikunnan puute, aineenvaihdunta ei toimi. Masennuslääkkeitä oli alkuun, kun masennuksena hoidettiin. Myös liitännäissairaus kilpirauhasen vajaatoiminta nosti painoa ennen lääkitystä, mutta toki edelleen vaikuttaa painoon ja aineenvaihduntaan.”



Oma ajatukseni on, että ”selittämättömässä” painonnousussa voi pitkälti olla kyse energian kulutuksen romahtamisesta, jonka merkitys voi tulla aliarvioitua energiansaannin runsaudensarven äärellä. Sama tapahtui viime vuosikymmenten aikana, kun ruumiillisen työn keveneminen johti väestön lihomiseen. 

 


Lisäsairauksien kehittyminen

M.E-tutkija kertoo kuulevansa usein M.E-potilaiden sairastuvan tyypin 2 diabetekseen. Hän yhdistää sen M.E:n aiheuttamaan elämänmuutokseen: vähentyneeseen aktiivisuuteen ja lihomiseen.  









Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän