66 ME on kuolinsyy Englannissa: Maeve
Vaikea-asteinen M.E voi viedä mm. syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa. Suomalaisen 11-vuotiaana sairastuneen, erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan painon romahdettua 18-vuotiaasta alkaen hänelle sanottiin yliopistosairaalassa, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole, mutta toisaalla sairaalassa sanottiin, ettei tuollaisen potilaan aliravitsemuksen hoitamisesta ole osaamista. Terveyskirjasto väittää, että lapsilla täydellinen toipuminen on sääntö eivätkä aikuiset vaikeimmillaankaan kuole.
Hyvä, että ollaan Suomessa. Englannissa näet kuolee.
Siellä M.E:n aiheuttama nälkiintyminen todettiin 15-vuotiaana sairastuneen, 21-vuotiaana kuolleen, 35-kiloisen Merryn Croftsin kuolinsyyksi vuonna 2018. Parhaillaan siellä selvitetään 14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen Maeve Boothby-O'Neillin kuolemansyyn tutkinnassa, ymmärrettiinkö syömiskyvyttömän aliravitsemusta hoitaa. Ensimmäisen kerran M.E kirjattiin vuonna 2006 kuolinsyyksi Sophia Mirzalle, jonka syntymäpäivänä 8.8 vietetään Severe M.E-päivää. Terveyskirjaston väittämä ei siis pidä paikkaansa.
Tiedetäänkö Suomessa, että vaikea M.E voi viedä syömis-, juomis- ja
nielemiskyvyn? Tiedetäänkö Suomessa, että vaikeassa M.E:ssa voi esiintyä niin
laaja-alaista yliherkkyyttä, ettei ravitsemushoito onnistu?
NICE-suositusluonnos oli jo ilmestynyt Englannissa vuonna 2021 ja se neuvoo hoitamaan M.E-potilaan aliravitsemusta letkuravitsemuksella. 14 vuotta sairastanut Maeve vietiin vuonna 2021 3 kertaa voinnin romahduksissa sairaalaan. Maeven M.E oli tällöin erittäin vaikea-asteinen. Hän oli nälkiintynyt ja yritti syödä, muttei kyennyt puremaan, koska oli niin voimaton. Äiti teki nestemäistä ruokaa, muttei onnistunut mitenkään saamaan häneen riittävästi ravintoa. Jotta Maeve kykeni nielemään nestemäistä ruokaa, sitä piti laimentaa nesteellä niin paljon, että hänen energian saantinsa ei riittänyt henkiin jäämiseen. Kun perhe hakeutui aina uudelleen sairaalaan, Maeve vakuutti olevansa nälissään ja haluavansa syödä, mutta häntä pidettiin syömishäiriöisenä. Mitään ei tehty eikä annettu letkuravitsemusta, vaikka NICE:n hoitosuosituksen luonnos jo niin ohjeisti. Maeven tilan vakavuutta ei ymmärretty edes sen vertaa, että hänen ravinnon ja nesteen saantiaan olisi seurattu. Perhe kertoi pelkäävänsä, että Maeve menettää nielemiskykynsäkin, jossa tilanteessa hänet vaan kehotettiin tuomaan sairaalaan. Kotiin hänelle kirjoitettiin resepti runsasenergisistä juomista, joita sai vain reseptillä, mutta niiden päivittäinen energiamäärä oli vain 900 kcal eli riittämätön. Sairaalassa ei uskottu, että Maeve oli syömiskyvytön, Vaikka siellä todettiin, ettei tämä saanut riittävästi energiaa. Luultiin, ettei Maeve halunnut syödä. Tilanne oli kafkamainen. Maevella ei ollut edes hoidosta vastaavaa lääkäriä, koska sairaalalle M.E-sairautta ei ollut olemassa. Viimeisinä elinkuukausinaan Maeve menetti syömis- ja juomiskykynsä niin, että lopulta hän pystyi syömään vain, kun oli aivan sudennälässä. Tilanne jatkui kuukausia.
Terveydenhuollossa kuitenkin tavalliseen tapaan oltiin epäystävällisiä M.E-potilaalle eikä hyväksytty sairauden todellisuutta. Maeven lääkärit luulivat tietävänsä M.E:sta, mutta he eivät tienneet, sillä he pitivät sitä psyykkisenä. Maevelle sanottiin, että hänen aivonsa kertoivat hänelle asioista, jotka eivät olleet totta, tai ettei hänessä mitään ollut vialla, että hän vaan sepitti oireita. Sairaalassa äiti oli paikalla mahdollisimman paljon, koska henkilökunta ei ymmärtänyt erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan tilaa, vaan olivat ymmärtämättään tälle hyvin epäystävällisiä. Kun Maeve oli romahtanut liiasta rasituksesta, hänen luultiin nukkuvan. Hän oli menettänyt täysin pidätyskykynsä. Kun häntä käännettiin, hän huusi tuskasta liikkeiden ja kosketuksen takia, mutta siitä ei välitetty. Edes hänen nesteen saantiaan ei seurattu. Maeve oli myös yksityisen M.E-spesialistin jonossa 5 vuotta, mutta edes tämä ei ymmärtänyt, miten sairas Maeve oli.
Englannin johtava M.E-spesialistikin kävi henkilökohtaisesti selittämässä sairaalan
henkilökunnalle M.E-sairautta, mutta nämä eivät olleet kiinnostuneita ja vähättelivät eivätkä hätäviestit Maeven hengen pelastamiseksi menneet perille. Sairaalassa
oli aiemmin työskennellyt M.E:n psykosomatisoinut psykiatri, joka kuului PACE-tutkijaryhmään.
PACE-tutkimus oli huijaukseksi paljastettu vakuutusyhtiöiden rahoittama tutkimus,
jonka tutkimusasetelmaa muutettiin tutkimuksen aikana niin, että saatiin
haluttu tulos: M.E:n tehokasta hoitoa näytti olevan liikunta ja psykoterapia. Vaikka jo vuonna 2015 riippumaton asiantuntijaorganisaatio IOM vahvisti M.E:n fyysiseksi sairaudeksi, psykosomaattinen stigma vie avun potilailta.
Toiseksi viimeisen kerran Maeve yritettiin saada sairaalahoitoon, kun hän ei pystynyt enää ottamaan edes nestemäistä ravintoa. Hän pystyi ottamaan vastaan vain paljon nesteitä, joihin äiti lisäsi dekstroosia, vitamiineja ja kivennäisaineita. Sairaala ei kuitenkaan edelleenkään auttanut Maevea. Paikallinen ravitsemusterapeutti totesi sairaalan toimineen väärin. Hän neuvoi palaamaan sairaalaan päivystyksen kautta, mutta Maeve oli liian heikko selviytymään sairaalassa, jossa hän ei saanut tarvitsemaansa apua. Äiti konsultoi 2 ravitsemusterapeuttia ja molemmat olivat samaa mieltä, että Maevea voitaisiin ravita kotona PEG-ravitsemuksella. Äiti odotti, että tähän suostuttaisiin, kun Maeve vietiin sairaalaan viimeisen kerran. Kului kuitenkin 5 viikkoa ennen kuin PEG-letku yritettiin laittaa ja koko tämän ajan aliravitun Maeven tila tietenkin heikkeni. Maevelle yritettiin antaa 3 kertaa niin paljon ravintoa kuin hän oli saanut suun kautta, joten hän ei sitä tietenkään kestänyt. Hän romahti päiväkausiksi jokaisesta yrityksestä. Ravinnonanto oli Maeven tilassa rasitus siinä kuin mikä tahansa muukin rasitus. Letkuravitsemusta ei yritetty toteuttaa, kun Maeve oli pitkällään. 30 asteen kohoasento taas romahdutti hänet päiväkausiksi, jolloin hän ei pystynyt syömään mitään. Maeven kuoltua toiselle ME-potilaalle, Alice Barrettille, ME-asiantuntijalääkäri ohjeisti letkuravitsemuksen toteuttamisen 5 asteen kohoasennossa niin, että tämä makasi täysin liikkumatta oikealla kyljellään. Äiti oli huolissaan Maeven vaarallisen vähäisestä nesteen saannista, mutta koska munuaiset toimivat hyvin, äidin pyynnöt huomioida asia jätettiin huomiotta. Muita ravinnonantokeinoja ei harkittu, vaikka Maeve teki kuolemaa. Maeven ravitsemusterapeutti, joka toteutti sairaalassa yksinomaista suonensisäistä ravitsemushoitoa (TPN) kertoi, että Maevelle ei sitä harkittaisi, koska ruoansulatuskanava toimi. Äiti toivoo tämän ravitsemusterapeutin todistavan Maeven kuolinsyyn tutkinnassa. Äidin mielestä Maeven kuolinsyy on heitteillejättö sairaalassa.
Niinpä avuksi kotiin Maeve sai avuksi kotiin vain injektioruisku, jolla Maevea yritettiin hengissä pitämiseksi syöttää ja juottaa. Terveydenhuolto jätti hoidon yksinomaan perheen varaan.
Maeve vannoi, että hän ei koskaan enää palaa sairaalaan. Hän jäi kotiin äitinsä yksinomaiseen ympärivuorokautiseen hoitoon. Viimeisinä liikkeinään hän pystyi enää räpäyttämään silmiään, kuiskaamaan, mutta nieli edelleen. Äiti joutui jättämään työnsä, koska apua kotiin ei saatu. Perhe oli pyytänyt palvelutarpeen arviointia vuodesta 2015 alkaen, mutta se tehtiin vasta joitain päiviä ennen Maeven kuolemaa 3.10.2021. Hän kuoli 6 viikkoa viimeisimmän sairaalaan kiidättämisen jälkeen.
Ennen kuolemaansa Maeve sanoi: ”Äiti, ainakin me tiedämme, että me yritettiin”.
Nyt on esitetty epäily, että M.E:n aiheuttama aliravitsemus voisi olla
Maeven kuolinsyy.
Oikeudessa selvitetään M.E-potilaiden
hoitoa ja henkilöstökoulutusta ja Maeven osalta erityisesti sairaalan,
terveyskeskuksen ja sosiaalipalveluiden toimintaa. Keskeistä tutkinnassa on annettu
ravitsemushoito, syömisjärjestelyt ja se, ymmärrettiinkö aliravitsemusta hoitaa.
NICE:n suositusluonnos oli tällöin jo ilmestynyt. Se kertoo vaikea-asteisen
M.E:n voivan viedä syömiskyvyn. Tällöin tulee seurata potilaan
aliravitsemusriskiä ja tahatonta laihtumista sekä hoitamaan niitä NICE:n tehostetun
ravitsemushoitosuosituksen mukaan letku- tai suonensisäisen ravitsemuksen
keinoin. Vaikea-asteiset potilaat tulee ohjata M.E-sairauteen perehtyneelle
ravitsemusterapeutille.
Terveydenhuolto ei selvästikään ymmärtänyt,
mitä heidän edessään Maevelle tapahtui.
Ympäri maailmaa ja Suomea elää M.E-potilaita
samassa heikentyneen syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn aiheuttamassa
aliravitsemuksessa ja sen vaarassa kuin Maeve.
Maeve ei ole yksittäistapaus, vaan kyse on
jatkuvasta disinformaatiosta ja ajantasaisen koulutuksen puutteen aiheuttamasta
väärästä käsityksestä M.E-sairaudesta.
Oikeuskäsittely alkaa joulukuussa 2022.
Uutisia Maevesta:
https://www.codastory.com/waronscience/chronic-fatigue-syndrome-long-covid-unexplained-symptoms/
Maeven äidin haastattelu toukokuussa 2023
The Times kirjoitti Maevesta elokuussa 2023. Maeven toimittajaisä kommentoi terveydenhuollossa tarvittavasta asennemuutoksesta ja koulutuksen parantamisesta. ME-asiantuntijoiden mahdollisuutta hoitaa potilaita rajoittaa se, että lääkärikollegat eivät ymmärrä sairautta. Maeven isä tietää, mistä puhuu. Vuosiin hän itsekään ei omaisena hyväksynyt eikä ymmärtänyt tyttärensä sairautta. Hän yritti saada tyttären liikkumaan saatujen väärien ohjeiden mukaan ja mietti, mistä traumasta Maeve sairastui. Hän uskoi lääkäreitä ja perhe hajosi. Sama epäluulo kohdistuu joihinkin muihinkin pääosin naisten pääosin sairastamiin sairauksiin kuten Long COVID, fibromyalgia ja krooninen kipu.
Kommentit
Lähetä kommentti