65 Tissit ovat terveet!

Duodecimin hoitosuositus sanoo erittäin vaikea-asteisesta ME:sta, että potilaat ovat usein kykenemättömiä liikkumaan kodin ulkopuolella tai oltuaan liikkeellä kärsivät vaikeista jälkioireista. 


Joitain aivan välttämättömiä terveydenhuollon käyntejä on pakko kärsiä, vaikkei niihin toimintakyky oikeasti riitä. Hammaslääkäri ei tule sänkyni äärelle. Ennen kuin sain yhdenvertaisuusvaltuutetun lausunnolla sotesta rokotukset kotisairaanhoidosta, kävin koronarokotuksessa niin, että hoitaja tuli autolle pistämään rokotteen. Sellainen reissu mahtuu rasitusikkunaani eli selvisin kohtuullisilla jälkioireilla. Siirtymisiä sängystä pyörätuoliin, autoon, pyörätuoliin, vessaan ja takaisin sänkyyn tuli 5 eli sen verran kestän.


Opin uutta eilen, kun kävin rintojen ultraäänitutkimuksessa. Kun saan kutsun mammografiaseulontaan, pyydän terveyskeskuksesta lähetteen ultraäänitutkimukseen, koska vaikea-asteisena ME-potilaana en pysty seisomaan kuvattaessa. Mielelläni ultraan menenkin, koska se on tarkempi eli huolellisesti tutkitaan myös kainalot ja solisluualueen imusolmukkeet ja lääkäri myös palpoi rinnat.  


Reissun rasitukset osaamme miehen kanssa yhteispelillä pitää aisoissa, mutta silti pakollisia siirtymisiä oli aivan liikaa jälkioireista eli PEM:sta päätellen. Siirryin sängystä pyörätuoliin, vessanpytylle, pyörätuoliin, autoon, pyörätuoliin, tutkimuspöydälle, pyörätuoliin, autoon, pyörätuoliin ja sänkyyn eli 10 kertaa. Eli jossain 5 ja 10 siirtymisen välillä rasitusikkunani rikkoutuu. 


Reissun jälkeen vintini oli 6 tuntia tosi huono ja kivulias. Jännää ME-sairaudessa on se, että PEM eli rasituksen jälkeinen helvetti riehui myös päässäni, vaikka kognitiivista rasitusta ei ollut. PEM on kokonaisvaltainen energiapula, rasitus hörppää enemmän energiaa kuin sitä kehossa on ja keho pystyy tuottamaan. Jännää on sekin, että samoin kuin kognitiivinen rasitus tekee voimattomaksi ylävartalon, fyysinen liikarasitus tuntuu myös päässä. Minulla olisi ollut illalla muutaman minuutin kognitiivinen etäsessio, jonka päädyin perumaan, koska venyminen vaan pidentää PEM:ia. PEM on kehon hätähuuto liiasta rasituksesta ja se pitää ottaa tosissaan. 


Onneksi pahimmat oireet illalla jo helpottivat, mutta PEM:n jälkeen tiedän sen edelleen vaanivan herkästi uutta liikarasitusta, jota minun pitää tarkasti vielä tänäänkin välttää.   


Tästä keissistä opin siis, että kestän 5 siirtymistä, mutta en 10:tä. Kuitenkin kun esim. hammaskipu alkaa, on pakko kohdata hammaslääkäri ja kärsimys. Ja nyt en tarkoita hammaskipua. 


Mutta ei niin huonoa, ettei jotain hyvääkin. On minussa jotain tervettäkin. Terveet tissit!


Paradoksaalisesti syöpähoito voisi olla minulle ME-potilaana mahdollisuus. Silloin tällöin saamme uutisen, että ME:n lisäksi syöpään sairastunut ME-potilas on parantunut kemoterapian sivujuonteena. Jotain tosi ätäkkää vikaa ME:issä siis on.


Norjassa Christenen ME parani kemoterapialla. Hän oli maannut eristyksissä ja avuttomana 14 vuotta ME-helvetissä. Oli olemassa hoito, joka auttoi häntä, mutta saadakseen sitä hänen täytyi sairastua syöpään.  


https://www.tv2.no/nyheter/innenriks/la-bortgjemt-og-hjelpelos-reddet-av-kreftbehandling/15157897/?fbclid=IwAR1H05RNKc6NraLogOilTCYKGRFX25mimIUROZ7ZyNx7wcz3yl5ZIJnbSUo






Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän