67 ME on kuolinsyy Englannissa: Merryn
Vaikea-asteinen M.E voi viedä mm. syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja yliherkkyys taas kyvyn sietää ruokaa. Suomalaisen 11-vuotiaana sairastuneen erittäin vaikea-asteisen M.E-potilaan painon romahdettua 18-vuotiaana hänelle sanottiin yliopistosairaalassa, ettei kukaan Suomessa nykypäivänä nälkään kuole, mutta toisaalla sairaalassa sanottiin, ettei tuollaisen potilaan aliravitsemuksen hoitamisesta ole osaamista.
Hyvä, että ollaan Suomessa. Englannissa näet kuolee.
Vuonna 2018 Englannissa M.E:n aiheuttama nälkiintyminen todettiin 15-vuotiaana sairastuneen, 21-vuotiaana kuolleen Merryn Croftsin kuolinsyyksi. Merryn oli viettänyt 3 viimeistä vuottaan täysin vuodepotilaana ja painoi 35 kiloa. Hänellä oli nielemisvaikeus eikä hän vuonna 2015 pystynyt syömään enempää kuin 2 teelusikallista ruokaa ilman mahakipua ja oksentamista. Hän pystyi saamaan energiaa vain 100 kcal päivässä suolistokivun takia. Pahoinvointia ei saatu kuriin.
Merrynilla todettiin suolistovaurio ja kokeiltiin sekä letku- että suonensisäistä ravitsemusta. Laajan yliherkkyyden takia hän ei kestänyt letkua ja suonensisäinen ravitsemus johti infektioon. Merryn kieltäytyi lähtemästä enää sairaalaan, koska tiesi kuolevansa ja halusi kuolla kotona. Kuolemansyyn tutkinnassa todettiin M.E:n aiheuttama kuoleminen nälkään.
M.E oli aiheuttanut Merrynille vaikeaa fatiikkia, suolistovaurion, kroonista kipua, laaja-alaista yliherkkyyttä ja toimintakyvyn menetyksen. Suolistovaurioon ei löytynyt muuta syytä kuin M.E. Patologi totesi matala-asteisen tulehduksen hermojuurissa, ganglioniitin, joka oli todettu myös M.E:n ensimmäisenä kuolinsyykseen saaneen Sophia Mirzan, 32, kuolinsyyksi vuonna 2006. Patologi totesi myös Merrynin suoliston yliherkäksi käsittelemään ruokaa.
M.E-asiantuntijalääkäri kertoi, että on tavannut useita vaikea-asteisia M.E-vuodepotilaita, joilla on laaja-alainen yliherkkyys ja vakavia suolisto-ongelmia, muttei aiemmin näin hengenvaarallista aliravitsemusta. Jokainen M.E-potilas on erilainen. Tällä hetkellä ei tiedetä, tappaako M.E suoraan, mutta sairaudella on seurauksia, jotka lisäävät ennenaikaisen kuoleman riskiä. Pahimmillaan M.E johtaa elävältä kuolemiseen, joka saa osan päätymään itsemurhaan, koska he eivät enää kestä M.E:n kidutusta. Psykiatri totesi, että Merrynilla ei ollut psyykkistä sairautta kuten masennusta tai syömishäiriötä.
Merryn halusi kiihkeästi lisätä tietoisuutta M.E:sta ja luovutti aivonsa ja selkäytimensä sairauden tutkimukseen. Merrynilla epäillään olleen myös syöttösolujen aktivaatio-oireyhtymä MCAS ja EDS-sidekudospoikkeavuus.
Ympäri maailmaa ja Suomea elää M.E-potilaita samassa heikentyneen syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn aiheuttamassa aliravitsemuksessa kuin Merryn. Parhaillaan Englannissa selvitetään 14-vuotiaana sairastuneen, 27-vuotiaana kuolleen Maeve Boothby-O'Neillin kuolemansyyn tutkinnassa, ymmärrettiinkö syömiskyvyttömän aliravitsemusta hoitaa.
Terveyskirjasto väittää, että lapsilla täydellinen toipuminen on sääntö eivätkä aikuiset vaikeimmillaankaan kuole.
Tiedetäänkö Suomessa, että vaikea M.E voi viedä syömis-, juomis- ja nielemiskyvyn ja että vaikeassa M.E:ssa voi esiintyä niin laaja-alaista yliherkkyyttä, ettei ravitsemushoito onnistu?
Uutisia Merrynista:
Kommentit
Lähetä kommentti