63 Asennon ylläpitämisen vaikeus ja syöminen

Syöminen, ravitsemus ja ravitsemushoito M.E-sairaudessa -sarja.


M.E-sairaudessa ei ole jäljellä itsestäänselvyyksiä. Potilas luopuu vähitellen normaalista. Vaikka energiantuotanto riittäisi ruoanvalmistukseen, liitännäissairaudet ortostaattinen intoleranssi ja POTS eli pystyasennosta koituvat oireet voivat estää seisomisen ja vaikeuttaa pystyistuntaa. 


M.E-potilas mukauttaa toimintaansa energian säästämiseksi niin, että hän tekee asioita istuen, tauottaen ja käyttäen esim. puolivalmisteita. Lievää M.E:a sairastava Vilma kertoo: ”ruokapöydän yhdellä sivulla on sohva, jossa heti syötyäni voin ottaa lepoasennon, mutta samalla voin pysyä toisten seurassa.”


Vaikea-asteinen potilas tarvitsee millintarkkaa energian säästämistä ja joutuu syynäämään, mikä kuormittaa perustoiminnoissakin. Yksi keskeinen sairauden piirre on asennon ylläpitämisen vaikeus ja niinpä M.E määrää jopa syömisasennot. Asennon pitäminen ei saa viedä paljon energiaa, kun itse syöminenkin sitä vie. Joudun itse asennon ylläpitämisen vaikeuden takia nojautumaan aina päätä myöten selkänojaan, joten syön takakenossa. Takakenossa nielee helpommin väärään kurkkuun, joten joudun keskittymään huolelliseen puremiseen ja nielemiseen. Viikon menu on rinnuksilla, jos ruokalappu unohtuu. 


En ole 5 vuoteen syönyt ruokapöydän ääressä, koska normaali etukumara ruokailuasento on raskas ylläpitää ja siinä on myös raskasta käsivarsien kannattelu. Ortostaattisen intoleranssin takia veri pakkautuu mustanvioletiksi jalkateriini, joten joudun pitämään myös jalat edessäni lantion korkeudella.


Kun olen rasitusikkunassani ja nykyisissä normaalivoimissani, syön selkänojaan nojaten ja tukien lautasen vatsaani. Tällöin voin käyttää apuvälinelainaamon vuodepöytää, joka tuo astiat lähelle. Osalla M.E-potilaista on ongelmia niskan ja kaularangan jännittymisen takia, joten heille vuodepöytä ei sovi kurkottelun vuoksi. 


Kun olen voimaton, en pysty istumaan, vaan lapan ruokaa kylkimakuulla kyynärnojassa. Kylkisyöminen sopii myös niille, joilla liitännäissairaudet estävät istumisen. Vaikeimmin sairaat eivät pysty itse pitämään edes kylkiasentoa, jossa huojuminen ja tärinä vie energiaa. Myös minä PEM:ssa voimattomillani makaan kyljellään pää tyynyllä ja vain käsi liikkuu lautasen ja suun välillä. Se sujuu yllättävän hyvin eikä syöminen ole yhtä hankalaa kuin takakenossa. Toinen vaihtoehto on syöttäminen, jolloin lojun selkänojaa vasten. Syöttäjä alkaa helposti lappaa ruokaa liian nopeasti, joten syöttämisen ohjeajat ovat tarpeen, mutta ei meillä kukaan malta syöttää minua niin hitaasti.


Voimattomana kädet hyytyvät liian voimattomiksi leikkaamaan kokolihaa tai kömpelöiksi kuorimaan pottuja. Niillä, joilla on merkittävä kognitiivinen toiminnanvajaus, haarukan ja veitsen käyttö voi vaatia liikaa kognitiota. Silloin on paras syödä toisen valmiiksi pilkkomaa ruokaa lusikalla syvältä lautaselta tai syödä käsin ja käyttää mukia, jossa on kahva tai pilli. 


On myös mahdollista ravita itsensä nesteillä, imeä ruoka tai syödä rakennemuunneltua pehmeää tai sosemaista ruokaa. Voimattomuuden tasoa kuvaa hyvin sekin, että astiat ja aterimet voivat olla liian painavia nostaa.


42-vuotias Sonja ei pysty istumaan POTS:n takia: ”Kerroin osastolla, etten pysty istumaan. Hoitajat sanoivat, että mummotkin istuu, kun ne syö. Täällä ei voi maata eikä he voi syöttää makaavaa tukehtumisvaaran takia.” Sonjalla on myös vaikeita aivo-oireita. Häntä huimaa istuessa jo käsien liikuttaminenkin, joten hän syö aina maaten pää vähän koholla. Hänellä on lautanen rinnan tai apupöydän päällä ja hän juo pillillä.








Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän