51 Oma tila ja itsemääräämisoikeus

 








Jos minulta olisi terveenä kysytty, mitä tarkoittaa oma tila ja itsemääräämisoikeus, ei olisi ollut paljon sanottavaa itsestään selvistä asioista.  


Nyt minulla on ollut 3.5 vuoden ajan ilo saada henkilökohtainen avustaja. He ovat olleet tosi hyviä työntekijöitä ja antoisia ihmissuhteita.  


Ajattelin etukäteen, että olen niin järkiperäinen, avoin ja mukautuva luonne, että minulle ei ole vaikeaa, että kotonani työskentelee vieras ihminen, koska hän on minulle välttämätön. Pidän myös riman korkealla sen suhteen, että avustajani työpaikka on niin mukava kuin miksi sen voin suinkin tehdä. 


Avustajan tulo tarkoitti sitä, että aloin syödä taas kotiruokaa, petivaatteet vaihdettiin viikottain, pääsin ammeeseen pesulle, tarvitsemani tavarat olivat ulottuvillani, vierailleni vierastarjoilu ja joskus kukkia maljakossa. Avustaja palautti normaalia elämää ryysyrantaan. 


Mutta tunnetasoni alkoi tuottaa järjenvastaisia tunteita ensimmäisen vuoden jälkeen. Kun avustajan jäljessä ovi kolahti kiinni, tunsin helpotusta. Miksi positiivinen asia tuottaa myös negatiivisia tuntemuksia? 


Vähitellen tajusin, mistä kiikasti. Olen niin fossiili, että vain ydinperheen ihmisten läsnä ollessa voin olla kuin kotonani. Olin tunnetasolla tavoittanut oman tilani. Vieraan ihmisen runsas läsnäolo rikkoi sen. 


Tiedän, että kaikki tunteet ovat oikeita ja sallittuja. Niiden pitää vaan antaa olla olemassa, koska tarvitsen avustajaa. Ja tunteiden kanssa on helpompi elää, kun ymmärtää, mistä ne kirpoavat. 


Kolmen vuoden paikkeilla huomasin taas kokevani rajojani. Tälleen noin 15 % fyysisellä toimintakyvyllä olen toisten ihmisten armeliaisuuden varassa, vaikka pystyn hieman sähköpyörätuolilla pöristelemään sisällä ja pihalla. 


Henkilökohtaisen avun tarkoitus on mahdollistaa vammautuneen ihmisen omien valintojen toteuttaminen. Voin kuvitella, että ihminen kuristuu henkisesti, jos hänen täytyy kaikessa taipua toisten tahtoon. 


Vammautuneen tarvitsevuus saattaa herättää muissa ihmisissäkin tilanteeseen kuulumattomia tunteita. Vammautuneen auttamisen punainen lanka ei ole pohtia, mikä on järkevintä, vaan toteuttaa asioita, jotka ovat tärkeitä ihmiselle, joka ei pysty niitä itse tekemään.   


On tärkeää saada pitää elämän suuret linjat mielensä mukaisina. Mutta myös pienemmät. Ja jos niitä uhataan, isoiksi asioiksi nousevat niin pienet ja merkityksettömiltä tuntuvat asiat, että tuntuu naiivilta pitää niistä kiinni. Niin naiivilta, että on kiusaus luovuttaa.


Niistä on kuitenkin pidettävä kiinni. Muuten alkaa voida huonosti omassa tilassa. 


Koska kyse on erittäin isosta asiasta. 

Itsemääräämisoikeudesta. 

Siitä, että avuttomana et koe tulevasi ylitse kävellyksi omassa kodissasi.  






Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

79 ME-paussi

80 ME muuttaa koko elämän