52 Makuujoukkojen lettukestit

Vertaistuki on niin paljon enemmän kuin osasin ajatella liittyessäni 5 vuotta sitten Facebookin vertaistukiryhmiimme. 

En olisi uskonut, miten läheisiä ystävyyksiä voi kehittyä koskaan ihmisiä tapaamatta vain viestien ja ääniviestien keinoin. 

Vuosia ideoin, että pitäisi perustaa sairaanhoitopiirimme oma vertaistukiryhmä paikalliskokemusten vaihtoon. Kun opin muodostamaan ryhmiä Whatsappissa, kokosin ryhmän reilu puoli vuotta sitten. Nimesimme itsemme Makuujoukoiksi. Ryhmän aiheiksi kehkeytyi sitten ME:n ohella taivas, maa ja kaikki niiden välillä. 

Yksi meistä kutsui sitten muut puolisoineen grilli- ja lettukesteille yliopistosairaalamme kupeeseen. Tämä oli 3. kertani tavata potilastovereita kasvokkain. 4 vuotta sitten kävin muka kaverina perustamassa vertaistukiryhmää, mutta se oli kivulias virhe ilman pyörätuolia ja jäi siihen. 

Opin taas paljon lisää ME:sta tavatessani eriasteisesti ja eri tavoin ME:n vammauttamia vertaisia. Jänskää oli todeta ainutlaatuinen side välillämme, tuntui, että nämä ovat ikivanhoja kavereitani, niin luontevalta tuntui heti olla heidän kanssaan. Nauroimme myös räkänä ME-insidejutuille. Kestien isäntä on sitä ME-tyyppiä, joka saattaa nukkua kokonaan ohi jonkin viikonpäivän. Oli keskiviikkoilta ja isännällä seuraava happening lauantaina. Neuvoimme lähtiäisiksi, että mene hyvä mies nyt nukkumaan, ettet nuku ohi lauantain. 

Julkaisin valtakunnallisessa ryhmässämme kokemukseni lättykesteistä. Oli kiva, kun yksi vertainen muualta päin Suomea avasi keskustelun, että olisi kiva järjestää vastaavia lettukestejä muuallakin Suomessa. 

Ja mehän sovimme, että ensi kesänä meidän porukka hurauttaa sitten meille tänne periferiaan maalle ihan yökuntiin kestejä pitämään.   

Samalla tämä reissu oli ensimmäinen kyläilykokeiluni 4 vuoteen. Johtopäätös on, että harvakseltaan voi kyläillä. Luulin seuraavana päivänä päässeeni hyvin vähällä, kun olemme isännän kanssa jo niin rutinoituneita siirtoihini. Pönkkäämme autoon minulle hyvät lojumistuet ja perillä mies kuskasi minut pyörätuolilla istumaan mukaan ottamaamme hyvään omaan nojatuoliin. Kun alkoi vettä ripsiä, hän raahasi minut nojatuolissa sadekatoksen alle. Seuraavana päivänä minulla oli voimattomuutta, ei pystynyt istumaan vaan piti maata, mutta ei tullut sen pahempaa PEM:ia, kipuja tai muita oireita. Nukuin kyllä 6 päiväunet, kun normaalisti 0-1. Mutta yllättäen toisena aamuna olinkin aivan voimaton ja luulin sairastuneeni afrikkalaiseen unitautiin tai saaneeni kestien isännältä koomaunitartunnan, sillä nukahdin vaan aina uudelleen ja uudelleen. Eli tuli nyt tällainen pitkäkestoisempi PEM, toki vierailukin oli pitkä, 3 h ja matkat 2 h.   

Viime ajat ovatkin olleet jonkinlaista paluuta jonkinasteiseen normaalielämään. Kyllä vaikea ME:kin keinot keksii.