55 Lättykestien jälkimainingit
ME-sairautta kuvaa ehkä parhaiten kertoa siitä, miten ovat sujuneet 6 vuorokautta 100 km:n päässä potilaskavereitten tapaamis...
No nyt en osaa lopettaa lausetta, mutta varmasti tuosta tyngästä ymmärrätte, mitä yritin sanoa. Ja kesken jäänyt, liian monimutkaisesti aloittamani lause kertoo siitä, että liika rasitus tyhjää ME-potilaan aivotkin.
Just on julkaistu ohje, miten vaikeaa ME:a sairastavia tulee tutkia. Me vuodepotilaat, vaikeimmin sairaat, olemme näet jääneet ulos tutkimuksista, koska meitä on "vaikea tavoittaa". Yksi ohje oli, että kirjalliset ohjeet tulee antaa 9-vuotiaan kielitasolla. Kognitioni ei ole niin huono, kun se on mulla fyysistä puolta vahvempi, mutta kuten eka lauseesta voi päätellä, lauseenvastikkeet ym vaativat kielikulut on mun kohdalla mennyttä, sillä en selviä enää haastavista kielirakenteista.
Dagen efter lättykestit luulin selviäväni helpolla 3 h keskustelusta ja siirroista tapaamista isännöineen puutarhakatokseen ja sieltä takaisin kotiin. Olin vain hieman voimaton aamusta.
PEM iski vasta toisena päivänä. Se on PEM:n luonteen mukaista, ja vaikka sen hyvin tiedän, erehdyn aina arvioimaan jälkiseurauksia liian pian, kun PEM on kunnolla vasta tulotillaan. Olin huippuvoimaton ja makuuasennossa sen päivää.
Kaipasin tulevan koulutuksen kokemuspuheenvuoroni kirjoittamisen pariin. Mutta ei pää eikä keho siihen pystyneet.
Pää toipui ensin, 4. päivänä. Mutta kädet eivät pystyneet kirjoittamaan ennen 5. päivää.
Tänään 6. päivänä pystyn jo istumaan, mutta rintakehäkipuni estää pitkäjänteisen työskentelyn vaatiman istuma-asennon.
Lättykestit olivat tämän arvoista. Mutta ne ovat harvoin tarjolla olevaa herkkua, koska ei päiviään halua myötäänsä haaskata. Näillä vuodepotilaan päivilläkin on sen verran virkaa.
Hyvin harvat asiat kuitenkaan ovat PEM-viikon arvoisia.
Näin vaikea-asteista ME-potilasta tulee tutkia:
P.S. Jostain minulle käsittämättömästä tietoteknillisestä syystä en pysty vastaamaan kommentteihinne, mutta kiitos niistä.
Kommentit
Lähetä kommentti