Lättykestien jälkimainingit

 




ME-sairautta konkretisoi ehkä parhaiten kertoa, miten ovat sujuneet 5 vuorokautta 100 km:n päässä potilaskavereitten tapaamis...


No nyt en osaa lopettaa lausetta, mutta varmasti tuosta tyngästä ymmärrätte, mitä yritin sanoa. 


Just on julkaistu ohje, miten vaikeaa ME:a sairastavia tulee tutkia. Olemme näet jääneet ulos tutkimuksista, koska meitä on "vaikea tavoittaa". Yksi ohje kuului, että kirjalliset ohjeet tulee antaa 9-vuotiaan kielitasolla. Kognitioni ei ole niin huono, kun se on mulla vahvempi, mutta kuten eka lauseesta voi päätellä, lauseenvastikkeet ym vaativat kielikulut on mun kohdalla mennyttä, sillä en selviä enää haastavista kielirakenteista. 


Dagen efter lättykestit luulin selviäväni helpolla 3 h keskustelusta siirtoineen kotoa sinne isännän puutarhakatokseen. Olin vain hieman voimaton aamusta. 


PEM iskikin vasta toisena päivänä. Olin huippuvoimaton ja makuuasennossa sen päivää. 


Kaipasin kokemuspuheenvuoroni kirjoittamisen pariin. Mutta ei pää eikä keho siihen pystyneet. 


Pää toipui ensin. Mutta kädet eivät pystyneet kirjoittamaan. 


Tänään pystyin jo istumaan, mutta rintakehäkipuni esti pitkäjänteisen työskentelyn vaatiman istuma-asennon. 


Lättykestit olivat tämän arvoista. 


Mutta ne ovat harvoin tarjolla olevaa herkkua, koska ei päiviään halua myötäänsä haaskata.


Näillä vuodepotilaan päivilläkin on se verran virkaa.    


Näin vaikea-asteista ME-potilasta tulee tutkia

Ensuring the Voice of the Very Severely Affected Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome Patient Is Heard in Research—A Research Model


 

P.S. Jostain syystä en pysty vastaamaan kommentteihinne, mutta kiitos niistä. 

Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Stigmaa kantavan kohtaaminen

RAATOTAUTI ELI MITEN ME/CFS ALKOI

ME pariterapiassa osa 1