Vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä (ME/CFS) elämänkumppanina

Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä?  Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole nukkunut 7 vuoteen muualla kuin kotona. Voi toki olla, että vaihdan vain sängystä A hotellisänkyyn B, kun ei tiedä, kestääkö sitten harkitakaan esimerkiksi ulkoruokintaa. Mutta isännän tulee lähdettyä altaisiin lillumaan näin. ME riistää niin paljon perheenjäseniltäkin. Itse onneksi koen, että ehdin luusuta maailmalla riittävästi terveenä. Keksin toki joitain paikkoja, joissa mielellään edelleen kävisin, mutta se ei ole välttämätöntä ollakseni tyytyväinen elämääni. Olen toistaiseksi saanut pitää minulle välttämättömän.   Reissuista on pidätellyt moni asia. Meni monta vuotta oppia pysymään rasitusikkunassa eli liikkumaan vain sen verran ja riittävän harvoin, etteivät PEM-voimattomuus ja -kivut olleet koko ajan päällä. Sitten tuli korona, jota asiantuntijalääkärit neuvoivat välttämään sairauden pahenemisen estämiseksi. Mutta eniten...

Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko tehdä. Nyt on siihen oiva vuodenaika, kun lumet ovat sulaneet pois pyörätuolin tieltä eikä vielä tarkene pihalla ulkosohvassa lojua. Kaikki lämpimät päivät pyhitän puutarhaelämääni. Hammaslääkäriin tarvitsee onneksi mennä vasta vuoden päästä, gynekologikäynnin voi myös venyttää ensi vuoteen eikä mammografia- ja papaseulontakutsua taida tulla tänä vuonna. On silmälääkärin aika.    Olen käynyt silmälääkärissä ja silmälasiliikkeessä viimeksi 10 vuotta sitten, kun sain lukulasit. Kun 7 vuotta sitten sairastuin, olisi pitänyt älytä vielä, kun liikkuminen tuotti vähemmän oireita, hoitaa kaikki tällaiset käynnit. Miten olisi älynnyt, koska ei voinut aavistaa tien nimeltä Huominen johtavan sänkytapaukseksi.  En näe nykyrilleilläni lukea enää pikkupränttiä, mikä ei kai suuri menetys ole, mutta mu...

ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.   Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie v...

Perhe on pahin. Toisinaan käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata tämän sairastumista. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta puheeksi eikä vaikuta huomaavan vaikkapa, että toinen kävelyn sijasta liikkuu nykyisin sähköpyörätuolilla. Niinpä yllätyin ensimmäisestä terveyteeni liittyvästä kysymyksestä pian 7-vuotisen ME-historiani aikana: - Onko sinulla kuulossa vikaa? Olimme kuitenkin suvun Whatsapp-ryhmässä, joten kysymys ei juontunut siitä, etten olisi kuullut jotain. Vaan siitä, että hänellä työterveyshuollon kuulontutkimuksessa oli todettu kuulon alenema. Se oli kai saanut pohtimaan, onko tämä perinnöllistä. No pappahan oli huonokuuloinen, kun rintamalla kranaatti räjähti korvan juuressa. Tyttäreni puolestaan kommentoi, että on äitillä huono kuulo ja isällä taas huono muisti, kun ruoat löytyvät aina mikrosta. No olenhan minä huomannut, että tytär kuulee ääniä, joita minä en. Heinäsirkat lakkasivat sirittämästä aikoja sitten. Mutta näistä syist...

Vein jälleen yhdenvertaisuusvaltuutetun arvioitavaksi yhden saamani hylkäyksen. Työkyvyttömyyseläkkeen. Yhdenvertaisuusvaltuutetun pääasiallinen tehtävä on edistää yhdenvertaisuutta ja puuttua syrjintään. Asiani oli arvioitu asiantuntijoista koostuvassa arviointiryhmässä. Arvion mukaan (samoin kuin oman arvioni mukaan) tilanteeni on hyvin ongelmallinen perus- ja ihmisoikeuksieni tosiasiallisesti yhdenvertaisen ja syrjimättömän toteutumisen näkökulmasta katsoen sekä inhimillisesti ilmeisen kohtuuton. Arviointiryhmä oli todennut, että kun huomioidaan terveydentilani ja tosiasiallinen toimintakykyni eli että olen vuodepotilas ja minulla on jatkuva toisen henkilön avun tarve, mikä tilanne on jatkunut jo pitkään ja lisäksi minulle on myönnetty ylin vammaistuki, herää epäilys, että työkyvyttömyyseläkkeeni on tosiasiallisesti evätty diagnoosini eli sairauteni lääketieteellisen luokittelun perusteella eikä jäljellä olevan työkykyni perusteella. Tämä synnyttää olettaman yhdenvertaisuus...

Sorruinpa sitten minäkin nettikeskusteluun, joka kehkeytyi ajankohtaisen Menkää töihin -keskustelun alle. Sitä oli joku lehtihaastattelussa pitänyt vastuuttomana ja sivistymättömänä ja sekös somessa irrotti monet kielenkannat. Ville oli kysynyt: - Miten työkyvytön menee töihin? Kalle vastannut: - Eläkkeelle. Ei työkyvytön kuulu mihinkään työttömyyskortistoon. Vallu myös selventänyt: - Ei työkyvytön kuulu työnhakijaksi eikä työntekijäksi. Sillon voi mennä eläkkeelle. Olemme tietenkin kaikki tästä herttaisen yksimielisiä. Ja Kalle ja Vallu ovat täysin oikeassa, että silloin pitäisi voida vaan mennä eläkkeelle. Ihmiset luulevat systeemin näin toimivan. Mutta Kalle ja Vallu näkevät vielä vaaleanpunaisen rillien läpi, kunnes he itse tai läheisensä putoavat turvaverkon läpi. E i eläkkeelle voi vaan mennä. Lähdin avaamaan Kallen ja Vallun silmiä: - Työe läkeyhtiöt ovat viime vuosina evänneet eläkkeen yhä useammilta. Esim. itse olen jo 7. vuotta vuodepotilas ja liikun vain sähköpyörätuolilla,...

  Tuli mieleen, että jos nyt joutus uutta miestä laittaan, millaistahan se olis. Eka ajattelin, että promillen luokkaa ois osuma. Mut tokaks hoksasin, että ME vois pysyy kaapissa, kun mä sopisin treffit tänne sänkyyn. Se vois Tinder-miehelle sopii? No sit kun ois tutusteltu ja hää ois muhun kovin ihastunu, sanosin vaan, että mä en sit muuten nouse tästä sängystä. Sehän vois olla jo niin koukussa, että menis keittään kahvit? ME on näkymätön solutason sairaus, jonka voi joissain haluamissaan kohdissa elämää pistää piiloon.