107 VEREN MAKU SUUSSA
ME/CFS-potilas ei saa esim. Kevasta eläkettä eikä Kelasta sairauspäivärahaa, vaikka hän olisi laillani vuodepotilas, lääkäriensä täysin työkyvyttömäksi toteama ja saisi Kelasta ylintä vammaistukea. Saan ylimmän vammaistuen, koska en voi liikkua alaraajoillani ja toisten avun tarpeeni on jatkuvaa mm. henkilökohtainen avustaja 30 h viikossa, mikä objektiivisesti kertonee, että olen oikeesti pikkusen kippee. Avustustunneista osa on harrastuksiin, jotta vaikeavammainenkin voisi edes hiukan elää omannäköistään elämää, ja tänä keväänä esikasvatan ruukkupuutarhaa.
Kun Keva tai Kela hylkää hakemuksen, siitä valitetaan ensin muutoslautakuntaan ja lopuksi vakuutusoikeuteen. Etukäteen tietää, että hylkäys on tulossa, mutta kun työmarkkinatuen saanti, jota ME/CFS-potilas siis saa oikean etuuden sijasta, edellyttää tätä jatkuvaa oikean etuuden hakuprosessia, olen kesästä 2018 käynyt sekä eläkkeen että sairauspäivärahan hakukierrettä läpi 3 kertaa. Vasta 3 kertaa, koska yksi kierros vie vuosia valitusportaiden ruuhkautumisen takia. En ole siis ollenkaan ainoa, joka näistä joutuu valittamaan.
basilika
Kun sairauteni sai hoitosuosituksensa vuonna 2021, sairausperusteista sosiaaliturvaa olisi pitänyt alkaa saada, mutta näin ei käynyt. Hylkäykset kieltävät edelleen, että minulla on elimellinen sairaus vastoin nykytietoa. Niissä sanotaan, että ei ole todettu neurologista sairautta, vaikka diagnoosikoodini on nimenomaan neurologinen. Näin vakuutuslääkärit rivien välissä vit…kettuilevat, että tautini on korvien välissä. ME/CFS:han luokiteltiin jo vuonna 1969 neurologiseksi. Mutta Suomessa voidaan toimia vastoin WHO:n sairausluokitusta.
Mukavaa tietysti on, että minua yksin ei lytätä. Vakuutuslääkärit lyttäävät myös minua 6 vuotta hoitaneen neurologini. Hänen lääkärinlausuntonsa ovat vain arvioita, jotka vakuutuslääkärit harkintavallallaan kumoavat.
aitoelämänlanka
Kaikki tämä kettuilu kuorrutetaan ihan isolla T:lla minua teitittelemällä, Teille. Vastaan, että kirjoittakaa ihan reilusti vaan pienellä i:llä ihmisroska. Itse asiassa kirjoitin paljon muutakin, mutta lopulta en uskaltanut lähettää, koska en tiedä, missä kulkevat oikeuden halventamisen rajat. Vakuutusoikeudessa käydään oikeudenkäynti hylkäyksestäni, joka on kallista teatteria, keisarin uusia vaatteita, sillä mitään oikeusturvaa minulla ei ole tässä farssissa. En luota enää suomalaiseen oikeusjärjestelmään enkä yhteiskuntaan ylipäätään. Ja minä kirjoitan heille, että tässä ajassa te voitte mielipuolisesti käyttää maallista valtaanne, mutta odottakaahan, kun olette Pyhän Pietarin edessä…mutta deletoin sitten tekstin. Sen olen oppinut, että väkivalta synnyttää väkivaltaa. Onneksi pystyn vain sanan säilään näillä lihaksillani. Häpeäpilkun vakuutuslääkärit kirjoittavat itsestään muistoksi suomalaiseen ”tieteen” historiaan.
Yhdenvertaisuusvaltuutettu on puuttunut potilasryhmäni syrjintään ja myös minun henkilökohtaiseen. Sieltä on todettu, että tilanteeni on hyvin ongelmallinen perus- ja ihmisoikeuksieni yhdenvertaisen ja syrjimättömästi toteutumisen näkökulmasta. Ja inhimillisesti kohtuuton. Valtuutettu sanoo, että herää epäily, että eläkkeeni on tosiasiallisesti evätty sairauteni luokittelun eikä työkykyni perusteella, mikä synnyttää olettaman syrjinnästä vammaisuuden perusteella. Valitettavasti yhdenvertaisuusvaltuutettukin on koko muun yhteiskunnan lailla voimaton vakuutuslääkäreiden edessä. Niinpä valtuutettu neuvoo minua viemään syrjintäni YK:n vammaisten henkilöiden oikeuksien komiteaan, minkä olenkin tehnyt, jotta se arvioi, rikkooko Suomen valtio YK:n yleissopimusta vammaisten oikeuksista.
Hylkääjät kuitenkin elvistelevät, etteivät loukkaa yhdenvertaisuuttani, koska samalla tavalla kohdellaan muita samassa asemassa olevia. Tämäkään ei pidä paikkaansa. Ennakkotapaus eläkkeen saamisesta ME/CFS-diagnoosilla jo on. Syrjintä loppuu siis vain potilasryhmälleni sairausperusteisen sosiaaliturvan myöntämällä tai kaikilta suomalaisilta työkyvyttömyyseläkkeen ja sairauspäivärahat poistamalla. Jokainen eläisi omillaan niin kauan kuin säästöt riittävät ja sitten toimeentulotuella kuten ME/CFS-potilaat joutuvat tekemään. Sitä paitsi tuli on jo tehnyt tekosensa. Sairastuessani 7 vuotta sitten olisi eläkkeeni perustunut työtulooni, nyt se perustuu 600 euron työmarkkinatukeen. Revipä siitä.
kelloköynnös
Onneksi nämä hakemukset ja hylkäämiset vit…ketuttavat minua vain sen hetken, kun joudun ne värkkäämään. Elämänihän on muutoin ruusuilla tanssimista, jälleen uusi päivä paratiisissa ja oman taivaani luomista. Vammaistuellani luon itselleni esteetöntä ympäristöä. Halki uuden ruusutarhan! Puutarhani on kirkkosalini, pyhättö sieluni kohota pyhyyksiin jo maan päällä. Siksi nämä hylkäykset ovat minulle oikeasti yks paskanhailee. Minulla on kaikki hyvin. Kun on itse rehellinen, puhdas omatunto on paras päänalunen kuten sanotaan. Olen männä kuukaudet piirtänyt pyörätuolikorkeudelta katseltavaa ruusutarhaa. Sen joutuu istuttamaan ihan eri perustein kuin tavallisesti. Siinähän haasteena on, että osa ruusuista kasvaa jopa 2-metrisiksi ja jokaistahan täytyy päästä haistamaan ja katsomaan kasvoihin. Ruusuryhmän ympäri siis täytyy päästä sähköpyörätuolillani ajamaan, mikä määrää sen sijoittamisen, ja lisäksi sen sisällä täytyy kulkea polku joka ruusunnupulle. Muut kasvit, jotka riittää vain nähdä, sijaitsevat ryhmän sisällä, johon täytyy olla kurkistusaukot. On siis hahmoteltu, mallattu, piirretty, mitattu, tsekattu korkeuksia ja istutusvälejä, mutta onneksi paperivaiheessa pensaiden siirto on suht vaivatonta. Puutarhurin piirrosohjelma olisi kyllä hyödyllinen. Mutta nyt on jo puolet tehty ja istutusalusta vain kaivamista, täyttämistä ja istuttamista vaille valmis. Toivon, että kaikilla meillä syrjinnän kohteena olevilla olisi elämä, jossa vakuutuslääkärit asettuisivat oikeaan mittasuhteeseen. Alamittaisten örkkien kettuiluklubiksi. Valitettavasti kyse on tässä leikissä ME/CFS-potilaiden toimeentulosta, rahasta syödä ja asua.
keijunmekko
Kommentit
Lähetä kommentti