110 7 VUODEN JÄLKEEN TOISESSA SÄNGYSSÄ OSA 1

Onkohan rinnat nyt liiankin pullollaan kevättä? 


Meillä kaivettiin matkalaukut 7 vuoden naftaliinista. Sovimme 2 yön reissun. Tajusin, etten ole nukkunut 7 vuoteen muualla kuin kotona. Voi toki olla, että vaihdan vain sängystä A hotellisänkyyn B, kun ei tiedä, kestääkö sitten harkitakaan esimerkiksi ulkoruokintaa. Mutta isännän tulee lähdettyä altaisiin lillumaan näin. ME riistää niin paljon perheenjäseniltäkin. Itse onneksi koen, että ehdin luusuta maailmalla riittävästi terveenä. Keksin toki joitain paikkoja, joissa mielellään edelleen kävisin, mutta se ei ole välttämätöntä ollakseni tyytyväinen elämääni. Olen toistaiseksi saanut pitää minulle välttämättömän.  


Reissuista on pidätellyt moni asia. Meni monta vuotta oppia pysymään rasitusikkunassa eli liikkumaan vain sen verran ja riittävän harvoin, etteivät PEM-voimattomuus ja -kivut olleet koko ajan päällä. Sitten tuli korona, jota asiantuntijalääkärit neuvoivat välttämään sairauden pahenemisen estämiseksi. Mutta eniten minua on estänyt hotellipalotraumani. Vieläpä kaksinkertainen sellainen. 


Entisessä elämässäni sain ei-hevarityttären houkuteltua hevikeikalle. Olimme hotellissa ennen keikkaa, kun tuli palohälytys poistua hotellista. Kiireen vilkkaa sieppasimme vain takit ja käsiveskat. Siksi en ole nyt pyörätuolin käyttäjänä uskaltautunut olemaan yksin monikerroksisissa rakennuksissa, kun osaan ajatella tulipaloriskin. Voisin olla yksin avuttomana kyvyttömänä kelaamaan ja kun eihän hissiäkään saa silloin käyttää.


Niinpä nyt, kun isännän loman alkajaisiksi iski ex tempore -ajatus hänen kylpylään pääsystä, tiedustelin, onko huoneita maan tasalla, josta pääsen huoneen ovelle pyörätuolin selkä edellä potkutellen. Eiköhän joku sitten lyki minut pihalle. Kehoni ei toki kestä sitä rasituksen määrää, mutta pakoon tulta on päästävä. No, vapaana oli ihan invahuonekin, joten nyt lähdetään hankkimaan tällainen uusi kokemus. 


No se palohälytyshän hotellissa taannoin oli vain väärä hälytys. Mutta siitä se trauma vasta alkoikin. Huoneessa, jonne ei päässyt enää takaisin ennen keikkaa, oli keikalle varaamani musta hevipaita ja ylläni - pinkki pusero. Hevarithan pukeutuvat mustaan, kunnes löytävät jotain tummempaa. Että voidaan ihmistä koetella. Ja se vaan paheni. Hevijumala, bändin infernaalinen laulaja, kiersi salissa, kävi iskemässä yläfemmoja yleisön kanssa ja me iskimme pirunsarvemme yhteen niin että kopsahti, minä vanhan liiton nainen ja metallinainen pinkissä puserossa. Kunpa maa olisi minut niellyt.


Nyt kuitenkin taas uskaltaudun hotelliin. Voin hotellisängyssä tehdä samat jutut kuin kotisängyssä, mutta isäntä pääsee kylpylään. Nyt vaan pakkaamaan mukaan kaikki, mikä tarvitaan, että homma toimii. Kun sähköpyörätuolia emme voi itse kuljettaa, olen hotellissa toisin kuin kotona sängyn vanki enkä pääse itse vessaan. Tavallinen pyörätuoli on, mutten kestä itse kelaamisen rasitusta. Portatiivi on siis pakattava mukaan, purettava pieniin ja vaivihkaa salakuljetettava hotellihuoneeseen. Onneksi olen niin sinut uuden elämäni kanssa, että mikään ei tunnu hankalalta, vaan ihan vaan normaalilta elämältä. Toki ilmoitin, ettemme tarvitse siivousta 2 päivän aikana. Kylpylässä olisi altaaseen henkilönostin, mutta niin vaikea-asteista fyysistä rasitusintoleranssia kuin minun on, ei mikään laite auta, joten uimahousuni jäävät kotinaulaan.    


Selvitin hotellista jo myös sen, että aamiaisen isäntä kuljettaa mulle huoneeseen. Muiksi aterioiksi isäntä hakee take awayta tai harkitaan, voinko syödä ravintolassa. Viime kesänähän se onnistui juuri ja juuri kauppakeskuksessa, jossa kävin 6 vuoden tauon jälkeen, vaikka siinä vaiheessa reissua käsivarret olivat lähes finito nostamaan ruokaa suuhun.


Hurjimmissa unelmissa nyt haaveilen, pystyisinkö käymään hotellin yhteydessä olevassa ravintolassa. Haasteita on useita. Ravintolan kerrotaan olevan esteetön, mutta mitä se tarkoittaa, potilastovereille on tullut yllätyksiä vastaan. Sisällä ongelmana on musiikki, jolta ääniyliherkkänä joutuisin suojautumaan kuulosuojaimilla, mikä on liikaa jopa minulle. Ruokaa voi joutua odottamaan niin pitkään, että aika välittömät PEM-oireeni ehtivät päälle ennen ruokaa ja käsivarret voivat olla liian voimattomat nostamaan ateriaimia suuhun. Jos ravintolassa on kuitenkin esteetön ulkoterassi ja ulkona tarkenee, ei tarvitse miettiä infektioriskiä. Josseja on monta. Siksi selvitän etukäteen niistä mahdollisimman monta, mutta loput selviävät vasta paikan päällä. Pienikin este kaataa koko suunnitelman. Se on kiva, että apua ovissa ja rapuissa on tarjottu aina, kun niissä olemme olleet. 


Laitoin otsikon perään ykkösen, joten kerron kokemuksesta ehkä jo paikan päältä. 





Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

107 VEREN MAKU SUUSSA

68 Oonan tarina: Lapsi ja nuori aikuinen ME-potilaana

106 ONKO KUULOSSA VIKAA