108 UUDET KAKKULAT OSA 1

Vaikea-asteisen ME-potilaan on thoudella huolella punnittava kotoa poistuminen, koska reissua seuraavat muutaman päivän ikävät PEM-jälkioireet ja -kivut. Jotkut reissut on kuitenkin pakko tehdä. Nyt on siihen oiva vuodenaika, kun lumet ovat sulaneet pois pyörätuolin tieltä eikä vielä tarkene pihalla ulkosohvassa lojua. Kaikki lämpimät päivät pyhitän puutarhaelämääni. Hammaslääkäriin tarvitsee onneksi mennä vasta vuoden päästä, gynekologikäynnin voi myös venyttää ensi vuoteen eikä mammografia- ja papaseulontakutsua taida tulla tänä vuonna. On silmälääkärin aika.   

Olen käynyt silmälääkärissä ja silmälasiliikkeessä viimeksi 10 vuotta sitten, kun sain lukulasit. Kun 7 vuotta sitten sairastuin, olisi pitänyt älytä vielä, kun liikkuminen tuotti vähemmän oireita, hoitaa kaikki tällaiset käynnit. Miten olisi älynnyt, koska ei voinut aavistaa tien nimeltä Huominen johtavan sänkytapaukseksi. 

En näe nykyrilleilläni lukea enää pikkupränttiä, mikä ei kai suuri menetys ole, mutta muutoin silmävaivoja minulla ei onneksi ole. ME:n alussa, kun aivot olivat niin pahassa ylivirityksessä, ettei pystynyt juuri nukkumaan, oli hieman silmäongelmaakin. Kun talviyön pimeässä avasin telkkarin, kirkas valo hyökkäsi silmiin väkivaltaisesti. Sittemmin opittuani säätelemään aivokuormitusta aivoni eivät ole niin ärtyneet. Valoyliherkkyys on yleinen oire vaikeassa ME:ssa, minulla sen sijaan on toinen aistiyliherkkyysvitsaus, ääniyliherkkyys. Toinen minulle pahaa tekevä on vilisevä kuva kuten piirretyt tai sattuneesta syystä tutuksi tullut elokuvien vieritys. Nämä ovat kuitenkin pieni ja vältettävä vaiva verrattuna esim. potilastovereiden kipuun silmän takana. Joskus näin ME-silmäartikkelin, jonka mukaan ME voi aiheuttaa silmissä monenlaista hankaluutta.  

Olin ensimmäiset sairausvuodet yksien rillien varassa, joten minulle oli ihan painajainen, jos rillit hajoaisivat, koska ilman rillejä en näe lukea. Muutama vuosi sitten päätin yrittää hankkia toiset särkymisen varalta. Optikkoliike suostui onneksi korona-aikana tekemään toiset rillit vanhalla reseptillä. Heti tyttäreni synnyttyä olin katsonut, että hänellä oli tuttu kallon muoto ja hänen mulle sovittamat rillit olivatkin perfecto. 

Vuosien kertyessä silmien terveys pitää kuitenkin tarkistaa. Kyse on vajaa 60-vuotiaan terveystarkastuksesta. Paineita ei varmaan tunne olossaan. Aloitin kysymällä Facebookin parviälyltä, onko silmälasihankinnan osalta vinkkejä rasituksen helpottamiseen. Etelässä optikot kuulemma tulevat kotiin, mutta eivät täällä eikä silmälääkäri. Ja web-kamerassa voi kuulemma jollain firmalla yksitehoiset kakkulat sovittaa nenälleen. Kun siis Muhammed ei millään ilveellä siirry luokseni, minun se on siis pakko lähteä liikkeelle.   

Pahojen PEM-jälkioireiden vähentämiseksi ME-sairaudessa hyvin suunniteltu on paljon enemmän kuin puoliksi tehty. Valitsin liikkeen katutasossa hiljaisessa paikassa infektioiden kiertämiseksi, toki tälläydyn myös FPP 3-maskiin edelleen. Erääseen toiseen liikkeeseen on joitain kiviportaita ja kapea eteinen, muistan vielä 7 vuoden takaan. Toinen on vilkas kuin itämainen basaari, kun viinikauppa sijaitsee vastapäätä rilliliikettä kauppakeskuksessa.

Laitoin sähköpostilla kysymyksiä silmälasiliikkeeseen kuin kyselyikäinen 2-vuotias. Pääseekö teille pyörätuolissa? Pääsee. Pystyykö koko homman hoitamaan pyörätuolista käsin, kun minun on vaikea siitä siirtyä? Kerroin istuma-asennon ylläpitämisen ja etukumara-asennon vaikeudesta. Mahtuvatko 77 cm korkeat pyörätuolin käsinojat tutkimuspöydän alle? Näön pystyy kuulemma pyörätuolissa tutkimaan, mutta varsinaisen silmän terveydentilan lääkäri tutkii mikroskoopilla, mikä onnistuu vain tutkimustuoliin kapuamalla ja siinä tulee pystyä nojaamaan eteenpäin. Nyt hoksaan, etten hoksannut kysyä, miten pitkään tutkimus kestää. Tutkimustuolissa on onneksi käsinojat. Ja astinlauta. Lieköhän korkeakin tuoli ja lattialle mätkähtämisvaara? Tarvitseeko täytellä lomakkeita, jotka minun on järkevää täyttää jo etukäteen, että käynnin rasitus kestää mahdollisimman lyhyen aikaa? Ei tarvitse. Pyysin vielä, voisiko lääkäri laittaa maskin, kun olemme lähikontaktissa, koska itse joudun FPP 3-kopan riisumaan, mutta yritän sovittaa minun ja lääkärin väliin edes kirurgimaskit. Sujautin käsilaukkuun lääkärillekin maskin, koska en tiedä, varaudutaanko missään enää maskein.  

Nämä tiedot auttavat minua jatkosuunnitelmissa. ME-potilas joutuu kehittämään energiansäästöstrategian, kun rasituksen sieto on hyvin vähäinen. Siksi mm. lojun aina puoli-istuvassa asennossa päätä myöten selkänojaa tai seinää vasten. Pystyistunta ilman tukea vie paljon voimia ja kehon voi ihan kuulla huokaavan helpotuksesta, kun se päästä rötkähtää ylläpitämästä asentoa. Niinpä isäntä saa pidellä minua tutkimustuolissa sopivassa asennossa. On luvannut myötä-ja vastamäessä, eikö siis etukumarassakin. Pystyn siihen toki useimmiten itse ilman pitelyä, jollen ole jo mennyt voimattomaksi siihen mennessä aamun siirtelyistä, mutta ME on seurausten sairaus. Asennon ylläpito, josta terve ei ole tietoinen, vaikka tekee sitä aina, kun ei makaa sängyssä rennosti, vaatii paljon energiaa. Tiedän jälkiseuraukset. En voi myöskään huojuskella mikroskoopissa, joten mennään isännän tuella. Olenhan tällainen muiden siirreltävä paketti. 

Kun kuulin, että minut romauttavia pakkosiirtymisiä on tiedossa, ajattelin, että tilaan Kela-taksin eli että körötän sängystä kakkulakauppaan ja takaisin sänkyyn yhden siirtymän taktiikalla. Se olisi upeaa. Muutoinhan joudun siirtymään sänky-pyörätuoli- auto-pyörätuoli-tutkimustuoli-pyörätuoli-auto-pyörätuoli ja ah lopultakin sänky ja kylkimakuu. En kestä noin monta siirtymää ilman muutaman päivän voimattomuutta ja kipuja. Mutta kun Kela-kyyti muuttui niin, ettei invataksi saa odottaa, vaan pitää soittaa uusi, näen itseni kyyhöttämässä 45 minuuttia kauppakeskuksessa odottamassa kyytiä 16 kilometrin päähän. Ei kiitos. Niin isäntä saa tuupata minua pakun portaat ylös. Se on epäinhimillistä, mutta taksin odottelusta menee hermot. 

Etukäteen pitää ohjeistaa miestä, joka ei ole yhtä hanakka ottautumaan kuin minä, että käy heti kuin sika limppuun kiinni, kun nousen tutkimustuoliin. Pitelemällä minua vaikkapa molemmista hartioista energialaskurini raksuttaa huomattavasti hitaammin. Vielä, kun ottaa mukaan pari tyynyä pönkäksi tämän siirreltävän paketin taakse, eiköhän sitä onnistu siinä istua torottamaan etukenossa.  

Lääkärivaatteet myös katsottiin avustajan kanssa valmiiksi, että löytyvätkö ja ovatko puhtaat. Lääkärivaatteiksi saa sanoa, koska en poistu kotoa juuri muualle kuin pakollisille lääkärikäynneille. Tänä talvena vedin 6 kuukauden talviunet ilman sisältä poistumista. Lääkäritunikani olikin hävinnyt talven aikana tietämättömiin. Piti keksiä tilalle jotain 7 vuotta päivittämättömästä garderobista. 

Pukeminen on tosi raskasta hommaa pitkällään ja sängyssä istuen. Housuprobleemin olen ratkaissut niin, että käytän lyhytlahkeisia capreja kesät talvet. Niiden päälle vedän potilastoverin neulomat säärystimet ja eikun menoks. Kenkillä en tee mitään, kun ei ole jalkoja, joilla kävellä, mutta isäntä tuskin antaa minun lähteä sukkasillaan. Ajatukset harhailevat, keskittyminen tähän tekstiin alkaa viedä veronsa. Muistuu mieleen aforismi, että itkin, kun minulla ei ollut kenkiä, kunnes näin ihmisen, jolla ei ollut jalkoja. Jalat ovatkin silmälääkärissä sikäli ongelma, että veren pakkautumisen vuoki ne pitäisi pitää vaakatasossa lantion korkeudella. Kysymättäkin tiedän, että niin leveään kuljetukseen ei kakkulakauppa taivu, joten annan suosiolla aivoverenkierrosta hurahtaa 24 % violetiksi värjäytyviin jalkoihin. Hieman hutera olohan siitä tulee. 

Pukeutuminen yöpaidasta sisävaatteisiin pitääkin sitten aloittaa torstaina ja perjantaina H-hetkenä edetä ulkovaatteisiin ja kenkiin. Hankin taannoin talvikengät, jotka vain vedetään jalkaan ilman vetoketjua tai nauhoja. Talvella ne on kuitenkin oltava olemassa ihan tarkenemisen takia. 

Lääkäriaika on viikon päästä, mutta käsilaukkua on jo pakattu. Viime hetkellä en välttis muista, mitä ottaa mukaan. Edelliset reseptit. Maskit. Liikkumisesteisen pysäköintitunnus. Tukityynyt. Aina mukaan myös lämpimäisiä lääkäriä varten. En tiedä, onko askeltakaan edetty siitä, kun 7 vuotta sitten lääkäri kysyi minulta, että no mikä se nyt kesälläkin väsyttää. Vastasin: myalginen enkefalomyeliitti, solutason energiantuotannon häiriö, joka johtuu hapenkuljetushäiriöstä tai mitokondrioista. Lääkäri kysyi, minkä alan ihminen olen. Vastasin, että sellaisen, jolla seurataan tieteen kehitystä. Siitä asti olen vienyt mukana kunkin erikoisalan artikkelin ME:sta. Yrittänyttä ei laiteta. 

Veikkaan, että pelkät lukulasit eivät minulle tutkimuksen mukaan riitä, mutta en ota kaksitehoja. Minun ei tarvitse nähdä kauas eikä piruntarkasti. Näen ihan riittävän hyvin. Katselen päivät pitkät leikkimökkiä pihallamme ja siinä on minun kaukonäöt. Kaksitehoihin on kuulemma haastavaa tottuakin ja hinta on ihan eri luokkaa. En pistä turhuuteen. Tuskin silmälääkärikään enää siinä vaiheessa kysyy, ajanko autoa. 

Lääkärin jälkeen sitten sovitetaan rillit. Tilaus on valmis. Mustat kevyet ja jotteivat hajoa, moukarinkestävää titaania kaksin kappalein, ettei tarvitse kakkulalääkäriä muistaa seuraavaan 5 vuoteen, kiitos ja nopeasti ja näkemiin. Tiedän, että siinä vaiheessa käsivarteni eivät enää sylistä nouse, joten myyjä saa hoitaa homman. Ihan siihen FPP 3:n päälle sovitetaan. Ei suuremmin peilailla. Kyllä ne sänkyyn kelpaa.   

Yleensä kotoa poistumiseemme sisältyy ulkoruokinta. Nyt tiedän edeltä, että käsivarret eivät nosta enää tässä vaiheessa ateriaimia suuhun. Isäntä voi siis hakea teik-öveitä, kun köllötän pakun penkillä. Sitten kotia kohti. 

Pysy linjalla. Kerron viikon päästä, miten meni. Sitten, kun pystyn taas istumaan ja pitämään käsivarsia kohoasennossa niin, että ne voivat kirjoittaa.