106 ONKO KUULOSSA VIKAA

Perhe on pahin. Toisinaan käy niin, että ME-potilaan läheinen ei halua kohdata tämän sairastumista. Hän vaikenee ja sokeutuu niin, ettei koskaan ota toisen tilannetta puheeksi eikä vaikuta huomaavan vaikkapa, että toinen kävelyn sijasta liikkuu nykyisin sähköpyörätuolilla. Niinpä yllätyin ensimmäisestä terveyteeni liittyvästä kysymyksestä pian 7-vuotisen ME-historiani aikana: - Onko sinulla kuulossa vikaa?

Olimme kuitenkin suvun Whatsapp-ryhmässä, joten kysymys ei juontunut siitä, etten olisi kuullut jotain. Vaan siitä, että hänellä työterveyshuollon kuulontutkimuksessa oli todettu kuulon alenema. Se oli kai saanut pohtimaan, onko tämä perinnöllistä. No pappahan oli huonokuuloinen, kun rintamalla kranaatti räjähti korvan juuressa. Tyttäreni puolestaan kommentoi, että on äitillä huono kuulo ja isällä taas huono muisti, kun ruoat löytyvät aina mikrosta.

No olenhan minä huomannut, että tytär kuulee ääniä, joita minä en. Heinäsirkat lakkasivat sirittämästä aikoja sitten.

Mutta näistä syistä en jälleen kerran havahtunut absurdiuteen.

Sairastuminen työkyvyttömyyteen johtavaan sairauteen merkitsee työpaikan ja sen myötä työterveyshuollon menettämistä. Työterveyslääkärille pääsi samana päivänä tai seuraavana. Nyt terveyskeskuksessa laitetaan 3 kuukauden jonoon, josta soitetaan, kun aikaa on. Terveyskeskuksesta ei tule vuosihuoltokutsua eikä mitään kutsua, jos sitä ei ole itse vailla. Kolesterolia, verenpainetta, sokeria, painoa tai mielen hyvinvointia ei kukaan enää kontrolloi. Sen sijaan ME-potilaana on tottunut kuulemaan, ettei sinussa ole mitään vikaa, ei ainakaan mitään vakavaa (vaikka olet ollut jo 7 vuotta vuoteessa), vain oma ”kokemus” ja niinpä tutkimuskierre täytyy lopettaa. Vaikka hoitosuositus sanoo, että vaikea-asteisen seurannan täytyy olla erikoissairaanhoidossa, potilas palautuu terveyskeskukseen, josta hänet nimenomaan lähetettiin erikoissairaanhoitoon, koska terveyskeskuksessa ei osattu mitään tehdä.

Potilas on käynyt läpi koko kierroksen, tietää turhaksi hakeutua lääkäriin minnekään ulkomaita lukuun ottamatta, makaa kotona vuodepotilaana ja toivoo pysyvänsä muuten terveenä. Potilas ja terveydenhuolto jättävät toisensa rauhaan.

Pienimpään mieleenkään ei tule alkaa tutkituttaa kuuloaan monen muunkaan perusasian joukossa. Kun ME-sairaudessa on 100 oiretta, monenkin asian selvittäminen kiinnostaisi, jos se olisi mahdollista. Mutta ei. Mieleen on hiipinyt lukuisista sairauspäiväraha-, kuntoutustuki-, vammaistuki- ja vammaispalveluhylkäyksistä syvä epäily, ettei ehkä minuakaan haluta enää missään. Yhteiskunta katsoo vissiin antaneensa jo tarpeeksi: sähköpyörätuolin, pyörätuolin, pyörätuolirampin, asunnonmuutostyöt, kotisairaanhoitajan pienet toimenpiteet ja tutkimuskierteen. Kun ei mitään suostu itse yhteiskunnalle antamaan, olkoon ilman kuulontutkimustakin. Mitä väliä on, kuuleeko joku kehäraakki sängyssään?

Ja ei. En ole katkera. Kuulostan, mutten ole. Valaistunut vaan, mitä on olla A-luokkaa ja Ö-mappia. Kun on kummatkin nähnyt. Kun oli tuottavana yhteiskunnan resurssina ensin rasvatussa koneistossa työterveyshuollon asiakkaana. Ja sitten ei enää kenenkään. Minulle on täysin ok yrittää pärjätä täällä kotona hyvin pienimuotoisesti yhteiskuntaa vaivaamatta. Välillä siitä vaan muistuu mieleen maailma, jossa kuuloakin mitattiin, ja havahtuu siihen, miten huonosti A-luokka tuntee Ö-mapin.

Mutta aurinko paistaa kaikille. Kesä tulee kaikille. Vaikkei niitä heinäsirkkoja kuulekaan. Eikä kuulisi noita toisten suusta putoavia sammakoitakaan.