74 ME ja henkinen väkivalta

 

Mukava huomata, että vaikka viime kesäisen kirjoitusprojektini jälkeen olen pitänyt lähes 3 kuukauden tauon, blogia ei ole unohdettu. 

Missä täällä mennään? ME irrottaa otettaan minusta. Suunnittelen tulevaa kesää. Viime kesänä hurmaannuin sähköpyörätuolin ja rampin tuoman vapauden myötä ulkoilmaelämästä puutarhassani. 4 ensimmäistä vuotta uuden elämänkumppanini ME:n kanssa meni tutustuessa ja oppiessa uuteen elämään, mutta nyt se sallii minun jo suuntautua tavallisempiin asioihin. Toki elämä vuoteessa selkä seinää vasten tukeutuneena istuen ja sähköpyörätuolilla liikkuen ei ole monelle sitä tavallista, mutta onneksi muutaman prosentin toimintakyky sallii hieman liikehtimistä omassa pihassa. 

Ulkoilmaelämä tarkoittaa sitä, että kesäksi laitetaan puutarhaan muutamia oleskelupaikkoja. Yksi sohva kuistille sadepäiviksi. Toinen puiden varjoon taivasalle (sateella suojataan) ja sen viereen amme, johon voin pulahtaa. Taloa kiertävä laatoitus laajennetaan vielä viimeiseltä nurkalta niin, että pääsen sähkärillä koko pihan ympäri katsomaan vuosikymmeniä vanhoja uskollisia ystäviäni, istuttamiani puita, pensaita, köynnöksiä ja kukkia. Samoin kesä tarjoaa koronattoman mahdollisuuden tavata myös ihmisystäviä. Ekana koronakesänä tapaamani ihmiset jäivät kahden käden sormiin, mutta viime kesänä räjähti ja näin runsaammin ihmisiä. Tulevana kesänä on yhä useampia vierailuja suunnitteilla. Sängyssä talvea viettäessä ajatus on kuin taivaaseen astuminen, paratiisi. ME peilinään kaikki kaunis ja hyvä on niin monin verroin parempaa. 

ME on määritelty vaikeasti invalidisoivaksi fyysiseksi sairaudeksi, joka vaikeavammaisuuden asteella oikeuttaa mm. vammais- ja kotihoidon palveluihin, apuvälineisiin ja henkilökohtaiseen avustajaan. Vuosien myötä olen vihdoin saanut tarvitsemani avun niin, että voin pelkän sängyssä selviytymisen sijasta tuntea oloni turvalliseksi, avun riittäväksi ja suuntautua taas elämän riemuihin niin, että voin talon ympäri sähkärillä hurauttamisen jälkeen pulahtaa ulkoammeeseen peseytymään ja vilvoittelemaan ja sitten kivuta viereen sohvalle loppupäiväksi katselemaan kukkivan roudan maita. 

Kesän kaipuu ei ole kuitenkaan ainoa syyni suuntautua yhä vahvemmin vain omaan elämääni. Tarvitsen suojautua välillä unohtamaan suomalaisen julmuuden ME-potilaita kohtaan. Luemme mediasta yhä uudelleen vastoin jo 2 vuotta vanhaa hoitosuositusta sairauden julmaa stigmatisointia. 

Vaikka neurologisen ME-sairauden paranemisennuste tiedetään surkeaksi 5-10 % biolääketieteellisten tutkimusten meta-analyysin pohjalta, mediassa kerrotaan, että paranemisen suhteen ollaan toiveikkaita ja kaikki halukkaat voivat parantua. Tällä syyllistetään ME-potilaat kroonisesta sairaudesta.  

Sairaus alkaa useimmiten niin, että potilas voi kertoa jopa päivämäärän, jona toimintakyky romahti. 11.6.2017 mulla. Tila kehittyy usein nopeasti viikkojen ja kuukausien aikana niin, että lieväasteinen kärsii 50 %:sesta toiminnanvajauksesta ja vaikea-asteisella on toimintakykyä vain muutaman tai parinkymmenen prosentin verran jäljellä. Mutta mediassa kerrotaan aivan muuta. Että uupumus menee sellaiseksi, että ihminen alkaa olla vaan vuoteessa, mitä pitäisi kaikin keinoin välttää. ME kuulostaa kovin vapaaehtoiselta. ME ei ole uupumusta, vaan koko kehon monisysteeminen sairaus ja energian tuotannon häiriö. Fyysinen rasitus aiheuttaa vaikea-asteisille niin graavit oireet, että ne pakottavat sänkyyn ja aloilleen. Suomessa oli ennen koronaa vähintään 10 000 ME-potilasta ja pitkä korona vammauttaa koko ajan uusia työkyvyttömiksi. Ihmiset eivät luovu elämästään vapaaehtoisesti, vaan sairastuneella ei ole keinoja välttää sänkyyn vaipumista. Hoitosuositus kertoo, ettei hoitoa ole. On vain selviytymiskeinoja. Pacing-menetelmä on levon ja aktiivisuuden rytmittämistä eli hoitosuosituksen mukaan vuode on juuri oikea paikka aktiviteettien välillä. 

Syyllistäminen jatkuu: Kenellä tahansa, jos vaan makaa, lihakset kipeytyvät. ME tarkoittaa kirjaimellisesti lihaskipuja aiheuttavaa aivo-selkäydintulehdusta. Kivut ovat osa ME:a ja ME aiheuttaa ne. Ei omalla toiminnallaan se ihminen, joka kokee kurjan kohtalon sairastua ME:iin ilman omaa syytä. Sitä paitsi 5.5 vuoden kokemuksella: makaaminen ei tee lihaskipuja. Toimistotuolin aiheuttamat niskahartiakipuni ovat häipyneet. ME:n aiheuttamat lihaskivut johtuvat liiasta fyysisestä rasituksesta ja poistuvat juuri siellä kirotussa vuoteessa riittävällä levolla.  

Ja stigmatisointi vaan jatkuu: Alkaa huono kierre ja kunnon romahtaminen, jota pitäisi välttää. Sairaus ei ole huono kierre. Mutta sairauden tunnustaminen avaisi ME-potilaille sosiaalietuudet. ME:sta tiedetään myös, että se ei ole huonoa kuntoa. Välttämättömyys välttää liikkumista ja elää pienessä rasitusikkunassa tietenkin huonontaa kuntoa, mutta oman rasituksen siedon ylittäminen on se, mikä romauttaa toimintakyvyn.   

ME-sairauden ydin ovat PEM-oireet. Liikarasituksesta potilaalle seuraavat graavit fyysiset ja kognitiiviset oireet ja toimintakyvyn romahdus. PEM aiheuttaa välittömän, lyhyt- tai pitkäkestoisen tai jopa pysyvän toiminnanvajauksen. ME-tutkijat ovat todenneet viime vuosina, että voinnin romahdukset viestivät, että keho on vaarassa ja pahimmillaan romahdukset ovat hengenvaarallisia. Mutta mitä sanoo suomalainen stigmatisoija: PEM-oire ei ole vaarallinen, se on tunne. 

Minussa herää tunteen sijasta lukuisia tunteita, joita ei voi tässä sanoiksi pukea.   

Miksi juuri Suomi, ex-terveydenhuollon mallimaa, on valinnut sulkea silmänsä olemassa olevalta tieteeltä, leikkiä täysin tietämätöntä ja sen sijasta tämän alhaisen tien syyllistää ja stigmatisoida vaikeavammaisia ME-potilaita sen sijaan, että ruuti laitettaisiin biolääketieteellisen tutkimukseen ja annettaisiin Suomen kansalaiselle kuuluvat yhdenvertaiset oikeudet mm. etuudet?   

Mitä tästä jatkuvasta julkisesta stigmatisoinnista seuraa? Mm. se, että läheisten ja viranomaisten luottamusta ME-potilaan sanaan nakerretaan aina uudelleen. Potilaat voivat tulla median jalanjäljissä läheistensäkin mestaamiksi. Se on kohtalokasta vaikeasti invalidisoituneelle potilaalle, joka on enemmän ja vähemmän toisten varassa. Englannissa käydään parhaillaan oikeutta 27-vuotiaan Maeven kuolemasta. ME vei häneltä syömiskyvyn, mutta omalääkärin vaatimuksista ja NICE:n hoitosuosituksesta huolimatta kokonainen sairaala psykosomatisoinnin kiimassa ei antanut Maevelle letku- tai suonensisäistä ravitsemushoitoa.  

ME-potilaan lihasten voimattomuus on aika mitätöntä verrattuna suomalaisen yhteiskunnan, terveydenhuollon, oikeuslaitoksen, eduskunnan ja hallituksen voimattomuuteen ME-potilaiden ahdingon edessä. Siitä tiedetään jo laajasti. Varsinaisten kiusaajien ympärillä on aina hiljaisen hyväksynnän piiri. On rakennettu järjestelmä, jossa pieni ryhmä voi päättää syrjivästä kohtelusta niin, että siihen ollaan voimattomia puuttumaan ja tilanne voi jatkua vuodesta toiseen. Jeesus huusi ristiltä: Isä, he eivät tienneet. Tämä ei päde ME-potilaiden kohteluun Suomessa.

Eikö siis olekin aiheellista pistää päänsä pensaaseen? Lakata vahingoittamasta sitä pientä elämää, joka minussa vielä pihisee.

 

 Hoitosuositus