79 ME-paussi

 

Kiva, että käytte lukemassa blogia, vaikka täällä päässä on ollut 3 kuukauden tauon paikka. Paussi ei ole sattumaa, vaan pitkän prosessin vääjäämätön lopputulema. 

 

Ei kai ihme, että 6 vuoden ME-sairauden sairastamisen, siihen sekä omassa kehossa että tutkimuksen kautta perehtymisen sekä siitä kirjoittamisen ja kouluttamisen jälkeen minulle iski yrjötauti, kuin allerginen reaktio. Ei itse sairauden vaan potilaiden kohtaaman epäoikeudenmukaisen kohtelun vuoksi. Maailmalta, Suomesta ja potilastovereiltani tulee hyvien uutisten mukana myös paljon huonoja uutisia. Vaikka esimerkiksi Englannin NICE antoi sydämeeni käyvän, ME:n ytimen tavoittavan hoitosuosituksen, edelleen nälkää näkevät potilaat saattavatkin joutua ennen muun avun saamista psykiatrin arvioon. Pystyin vain pinnallisesti silmäilemään Twitteriä ja pian se oli suljettava.

 

Tiedostettuani paussin tarpeen toimin nopeasti. Suljin ME-asioiden virtausreitit netissä ja somessa. Hankalaa on se, että monet ystäväni ovat potilastovereitani enkä heihin halua katkaista kontaktia, mutta nyt välttääkseni ME-uutisia minun on samalla jäätävä osin myös potilasyhteisön ulkopuolelle. 

 

Mutta tauko alkoi purra jo parissa viikossa ja nyt 2 kuukautta myöhemmin elän lähinnä omassa arkitodellisuudessani. Elän edelleen sairausperusteisen sosiaaliturvan ulkopuolella, mutta olen saanut tähän ikävään asiaan etäisyyttä.  

 

Sulkiessani ovia takanani oli jännää se, että en tiennyt, mihin uusi tie minut veisi. Palaisinko enää potilasaktivismin äärelle? En tiedä sitä edelleenkään. Olen tehnyt nyt ihan muuta.

 

Paussia on siivittänyt parhaiten joka keväinen puutarhariivaus. Joka kevät ajattelen, että jos paranisin, ottaisin joka kevät uuden puutarhaprojektin työn alle. Rakentaisin esimerkiksi useasta peräkkäisestä köynnöskaaresta tunnelin halki pihan. Olen siis nyt suunnitellut -toki pienimuotoisempia - puutarhan muutoksia, uutta istutusryhmää, ulkoilmaelämääni kesällä, joka nyt alkoi ihanan aikaisin, ja kesän kivoja tapahtumia. 

Halusin pistää kohtalolle vastaan ja rakentaa vielä yhden uuden istutusryhmän miehen ja henkilökohtaisen avustajan avulla. Suunnittelin kesäulkosohvaani vastapäätä uuden istutusryhmän: köynnöskaaripenkkiin kiipeämään John Davis- köynnösruusua, Clematis alpine Ruby-kärhöä, Sarah Bernhardt ja Königin Wilhelmina -pioneja, Blue Jay -ritarinkannuksia, verikurjenpolvia, värililjoja ja vuorenkilpiä. Paljon punaista ja hieman sinistä. 

 

Viime kesältä jatkuu istutusalustojen ja kukkapenkkien kattaminen suodatinkankaalla. Näky ei ole kaunein, mutta meillä ei ole enää rikkaruohon kitkijää, joten on pakko tehdä tällainen pysyväisratkaisu, jos aikoo istutukset pitää. Rakastaisin toki villiä puutarhaa, mutta romanttisuuden sijasta olen jo nähnyt, että siitä tulee vain sietämätön juolavehnäviidakko. 

Meille ei 30 vuoteen rakennettu kunnon oleskelupaikkaa pihaan, koska emme "ehtineet" istahtamaan kesäisin työleirillämme. Oli maan- ja pirttiviljelystä, työn ja perheen yhdistämisen rumbaa. Nyt isäntäkin on havahtunut siihen, että tässä pihassa pysymme hamaan tappiin asti kuin tatti ja tähän elämässä on panostettava. Sairauden ensimmäiset vuodet jouduin viettämään sisällä, ellei joku vienyt minua pyörätuolilla ulos, mutta sähköpyörätuolin ja rampin saaminen räjäyttivät minut viime kesänä takaisin ulkoilmaelämään. Nyt isäntä laajensi taloa kiertäviä laatoituksia niin, että pääsen sähköpyörätuolilla ajamaan koko pihan ympäri ja voin huumaantua kesästä ja erilaisista puutarhamaisemista ympäri pihaa. 

Isäntä teki omat suunnitelmansa ja minä omat ja yhtäkkiä tänä kesänä pihaan pelmahtaa 4 uutta oleskelupaikkaa. Ehdimmeköhän istua niissä kaikissa? 

Paljon pensaita sisältävään puutarhaan on vuosikymmenien myötä kasvanut pensasmajoja, joiden varjoihin nyt rakennetaan oleskelutiloja. 

Yksi oleskelupaikka on viimekesäinen taivasalla ollut ulkosohvani, joka viime kesänä suojattiin rakennusmuovilla, mutta nyt se saa katoksen ylleen auringon ja pikkusateen suojaksi. Sen viereen raahataan sisältä amme peseytymistä ja vilvoittelua varten ja uima-altaan korvikkeeksi. Siihen luonnonvarjoa luovat omenapuut, suviruusu, kaunokuusama ja mänty. 

Toinen oleskelupaikka syntyy jo aiemmin hankitun, mutta käyttämättä jääneen 5 m x 5 m x 5 m -kankaanlepareen alle, joka sidotaan leikkimökkiin ja puihin niin, että yhden pihan pensasmajan ylle saadaan varjo. Pensasmaja syntyy 25 vuotta sitten istuttamistani teresanruususta, onnenruususta,  isotuomipihlajasta, rusopaju-angervosta ja pihdasta. 

Kolmas on isännän hankkima paviljonki, jonka alle tulee ruokaryhmä, joka on tähän asti vuosikymmenet ympäri pihaa seilannut, sateen uhatessa kannettu suojaan ja nyt vihdoin asettuu paikoilleen. 

Neljäs on uusi autotallin terassin osittainen lasitus, josta alla keväinen kuva vielä rakennusvaiheessa. Heti kun lämpötila nousi 14 asteeseen, hylkäsimme ison kulmasohvavanhuksemme tähän Lasipalatsiin ja kun tässä tarkenee tuulen suojassa, olenkin jo parikymmentä ihanaa ulkoilmaelämäpäivää tässä viettänyt. Samoin kuin sisälle sänkyni ympärille on rakennettu selviämispaketti, myös sohvalle ja sen ääreen olen huolellisesti suunnitellut tavarat, joiden avulla selviän ulkona yksin pitkän rupeaman. Tällä haavaa akuutein vehje on Thermacell-itikkakarkotin, sillä tiällä mualla miljoonat itikat pelmahtivat juuri kiusaksi. Mutta kun Thermacell laitetaan tuohon tilaan 10 minuuttia ennen kuin sinne sähköpyörätuolilla hurautan, siellä ei ole yhtään itikkaa. Jos joutuisin aiempaan tapaan miljoonaa itikkaa huitomaan pois, olisin vaan PEM:ssa (ME-sairauden rasituksen aikaansaama kipuhelvetti) enkä pystyisi olemaan ulkona.   

No tietenkin näistä kaikista kevättalven lennokkaista suunnitelmista on seurannut isännalle taas kerran työleiri ja hän onkin ilmoittanut, että tässä olivat sitten viimeiset tämän pihan puutarhatyöt. Samaa olen ajatellut katsoessani hänen rehkimistään yksin. Onneksi hän itse suunnitteli ne isoimmat. Hän näet keksi laajentaa laatoituksia niin, että saa minut suoraan pyörätuolirampilta autoon ja tokihan siihen samaan syssyyn kannattaa rakentaa puuttuva autokatos... Olen miettinyt, että eikö ihminen todella koskaan osaa lopettaa tätä riehumista, vaikka elämä on jo näin kovalla kädellä vihjannut ajan rajallisuudesta. 

Onneksi pihalle asti ei toimi uusi nettiyhteys. Voin keskittyä täysin omaan uusimpaan projektiini. Minun piti tehdä vain joitain muistiinpanoja, mutta nyt kirjoitan tyttärille painettavaksi perhe- ja sukumuistelmaamme. Onneksi sekä minun isän ja äidin ja isännän isän ja äidin suvuista on sukukirjoja, jo edesmenneen kirjoittama muistelma evakkomatkasta lapsen silmin, haastattelu Elämäni tarina-kirjassa ja siihen kun yhdistän sukulaisten haastatteluja, minun ja isännän muistot ja valokuvat, omat päiväkirjani, raskauspäiväkirjani, vauvakirjamme ja 140 juttua sisältävän lasten suusta -kokoelmani tyttäriemme puheista, syntyykin aikamoinen kronikka 4-5 sukupolven takaa tyttärien lapsuuteen asti. Samalla minulle tuntuu avautuvan, miten edellisten sukupolvien elämä tänään näkyy perheessämme ja parisuhteessamme. Aikamoinen matka ja löytöretki taas tämäkin. Kun ME pysäyttää entisen elämän ja pakottaa aloilleen, avautuu tilaa ja aikaa syväelämälle. Ja kun maltan työskennellä näin pienissä erissä, tauottaen, vähän kerrassaan pitkin päivää ja viikkoa, kuukausien ja vuosien kuluessa syntyy tekstiä taas uuden kirjan verran. Pystyn kirjoittamaan kokonaisuutta, kun se on edessäni tekstinä, muutoin kokonaisuudet haihtuvat päästäni. Juuri eilen neurologi soitti. Siinä samalla pyysin pientä saneluvirhekorjausta potilastekstiin. Keskittymisvaikeudesta oli tullut käsittämisvaikeus. Nauroimme, kun sanoin, että tottahan toki sekin aivosairaudessa.  

ME-paussista huolimatta on pakko hoitaa ME-paperiasiat. Uuden C-lausunnon myötä pitää alkaa vääntää vammaistuen jatkohakemus. Myös sairauspäiväraha- ja kuntoutustukihakemusta jälleen kerran, vaikka tietää, ettei niitä edelleenkään saa tällä diagnoosilla, jota ei Suomessa tunnusteta hoitosuosituksesta huolimatta. Minulla on nyt lausunnossa tuore vaikeusasteluokittelukin: Muuta diagnostiikkaa ei ole tarjoutunut kuin vaikea/erittäin vaikea-asteinen krooninen väsymysoireyhtymä ME/CFS. Vastaako Kela jälleen, että pystyn työskentelemään hyvän työergonomian turvin?

 

Yksi kesän ja itse asiassa jo tulevan viikonlopun ilon aiheista on se, että viime kesäiset potilasyhteisön lättykestit otetaan uusiksi meillä sunnuntaina.  6 ME-potilasta saattajineen matkustaa 100-200 km sohvillemme ja mukaviin nojatuoleihin lojumaan. Avustaja on kokannut tarjottavat ja pakannut kaiken tarvittavan niin, että nyt on jo valmista. Kun pitoemäntä itse on liikuntakyvytön, stressin ja viime hetken paniikin välttämiseksi valmistelut täytyy tehdä hyvissä ajoin. Ihan sattumalta potilasystävät saapuvat tänne kukkivan roudan maille juuri 6-vuotissynttäripäivänä. ME:ni täyttää sunnuntaina 6 vuotta. Monihan meistä pystyy nimeämään päivän, jona toimintakyky romahti.  

Toinen kiva loppukesän happening on isännälle järjestämäni kylän miesten saunailta. Tämäkin on entisen elämän pisaroiden haltuunottoa, että edelleen voidaan tehdä tavallisia asioita. Nyt on vaan hoidettava järjestelyt toisin kuin terveenä, nyt avustaja on jalkani, käteni ja silmäni. 

Kun ME on taka-alalla, tilaa vapautuu tavalliselle elämälle. Oli aika opetella elämä tämän rajusti invalidisoivan sairauden kanssa, mutta nyt kun tiedän rasitusikkunani, kestämäni fyysisen ja kognitiivisen rasituksen rajat, voin sulkea ME:a haluamissani määrin ulos elämästä. Paussi on tehnyt hyvää, kohtelumme epäoikeudenmukaisuus ei polta sieluani entisen lailla. Tällaisesta ME-potilaan kanan muistista on se hyvä puoli, että ajattelun keskiössä on vain se, minkä parissa puuhastelee. Nopea tarkistus netistä, ei tutkimuksen myötä tuokaan vanha sanonta enää pidä kutiaan, että kanalla olisi lyhyt muisti tai pienet aivot. Toivottavasti tutkimus pian selvittää, miksi kanan sijasta ME-potilaan muisti on niin lyhyt ja paussi nopeasti vapauttaa pihasuunnitelmiin.  

On jännittävää, kun ei täällä sängyssä yhtään tiedä, mitä huominen tuo. Palaanko potilasaktivismiin vai jäänkö tänne omaan pieneen elämään ihan arkisten asioiden pariin, silloin tällöin uuteen kirjoitusprojektiin innostuen?  

Mutta sitä en mieti nyt. Kaikki on valmista kesäniityille kirmaamiseen! Kylmän jakson jälkeen viikonlopusta alkavat ihannelämpötilat: 22 astetta koko ensi viikko. Lämpö hellii paljaita sääriä, varpaat koskettavat vasta leikattua, tuoksuvaa nurmikkoa, vaaleanvihreä vaihtuu rehevään syvänvihreään, pulahdan ammeen tuoksuvaan vaahtokylpyyn omenapuiden alla.

Palaillaan!