Paperisotaveteraanin uusin voitto SOTEsta





1.5 vuotta sitten ME-sairaus sai ensimmäisen suosituksensa Suomessa. Sen tuella sain nostettua henkilökohtainen avustaja -tuntini 48:sta 120:een kuussa, asunnonmuutostyöt sähköpyörätuolille ja ylimmän vammaistuen 430 euroa, joka lähes tuplasi kuukausituloni eli merkittäviä kohennuksia vammautuneelle. Toki moni on ihmetellyt, miten voi olla niin, että ihminen saa sähköpyörätuolin, mutta sille ei levennetä ovia niin, että sitä voisi käyttää eikä esim. rakenneta ramppia niin, että tulipalon sattuessa pääsee pakeneman ulos. Sähkärini oli 2 vuotta pyykinkuivausteline. Hyvinvointi-Suomi ei ole itsestäänselvyys vähimmille veljillemme.  



Keväällä 2021 aloitin myös taiston kotihoidon ilmoitettua, että aiemmin kotiin saamani laboratoriokokeet ja rokotukset otetaan pois ja minun on ostettava ne yksityiseltä eikä neurologin pyyntöön kotisairaanhoidon lääkärin käynnistä minulle mitään vastattu. Minulle sanottiin, että hinta ei olennaisesti poikkea SOTEn hinnasta, mutta hinta oli 3-4-kertainen. Yksityiseltä ei myöskään kaikkia näitä palveluita saanut. Työntekijä kertoi tämän ongelman olevan heidän tiedossaan. Sain tietää, että esim. Helsingissä julkinen labra käy potilastoverini luona ilmaiseksi. Minua siis syrjittiin. 



Eka palvelutarpeen arvioinnissa olin yksin. Kielteinen. Toisella kertaa etäpalaverissa tukena olivat Kynnys ry:n sosiaalityöntekijä ja lakimies, joka totesi, että kunnan toiminta on laitonta, koska minulta evättiin kohtuulliset mukautukset, yleispalvelu täytyy vammaiselle mukauttaa. Tämäkin kerta päätyi kielteiseen päätökseen. Lakimies kehotti tekemään syrjintäilmoituksen yhdenvertaisuusvaltuutetulle, josta vammaispalveluista vastaava ylitarkastaja otti niin vahvasti kantaa, että päättelin, että tästä ei SOTE irti kiemurtele. 



SOTE ehdotti jälleen 3. palvelutarpeen arviointia, mutta Kynnys ry:n lakimies totesi, että se on tehty jo kahdesti, nyt tarvitaan vain kirjallinen päätös. 



Monet lait estävät ME-potilaiden syrjintää, kun niistä vain ottaa selvää. Yksinkertaistetusti: Ketään ei saa syrjiä terveydentilan tai vammaisuuden perusteella. Syrjintää on kohtuullisten mukautusten epääminen sekä ohje tai käsky syrjiä. Palvelujen tarjoajan on tehtävä kohtuulliset mukautukset, jotta vammainen voi yhdenvertaisesti saada palveluita. SOTEni kielteisessä päätöksessä ei käynyt ilmi, että asiani olisi arvioitu yhdenvertaisuuslain näkökulmasta, jonka nojalla viranomaisilla on velvollisuus tehdä mukautuksia. Mukautusvelvollisuus perustuu myös YK:n yleissopimukseen vammaisten henkilöiden oikeuksista. Viranomaisia sitoo myös perustuslain mukainen velvollisuus turvata perus- ja ihmisoikeuksien toteutuminen. Kun kunnalla on myös yleinen yhdenvertaisuuden edistämisvelvollisuus, puoltaa tämä ihmisoikeusmyönteistä ja henkilön kokonaistilanteen huomioivaa tulkintaa siten, että kunnan tulisi viime kädessä kohtuullisena mukautuksena myöntää kotisairaanhoidon tai muuna palveluna rokote- ja laboratoriotoimet vammaiselle ihmiselle, joka tarvitsee mukautusta. Syynä mukautuksen epäämiseen ei voi olla se, ettei kunnalla ole yleisesti tähän suoraan soveltuvaa palvelua. Sosiaalipalveluita on vammaisen henkilön tarpeen vaatiessa mukautettava niin, että henkilö saa tarvitsemansa palvelut.  



Sain myönteisen päätöksen. Kaikki on toisin, kun mukana on lakimiehiä. Nyt minulta ei enää olekaan tarvetta evätä kohtuullisia mukautuksia. Luen tästä ja aiemmista taistoista, että hakemukseni systemaattisesti hylätään. Päätöksessä kuitenkin vakuutetaan yksilöllistä harkintaa ja yhdenvertaisuuden arviointia. Päätös myös kertoo, että avovastaanottopalveluista on mahdollisuus koti- ja etälääkäripalveluihin. Mutta eipä ollut, kun asiaa otin itse esiin. Nyt pahoitellaan sitäkin, etteivät yksityiset pystyneet tarjoamaan rokotuksia, mutta kun siitä itse ilmoitin, en saanut vastausta. 



Keskeinen syy hylkäyksiin on varmastikin ollut ME-sairaus, ehkä sekin, että 56-vuotiaan, vielä 5 vuotta sitten heillä työskennelleen ei uskota vammautuneen niin vaikeasti, että hakemukseni tulee ottaa vakavasti. Epäilen kaiken kaikkiaan systeemiä, jossa aina kaikki päätyy ensin hylkäykseen ja sitten taistelun ja lakimiesten mukaan tulon jälkeen kuitenkin saan kaiken vaatimani.



Onko tämä kaikille yhtä vaikeaa? Onko tämä jatkossakin minulle joka kerta yhtä vaikeaa ja vuosikausia vievää, vaikka SOTEssani tilanteeni pystyy selvittämään katsomalla palveluideni kokonaisuutta? 



Olen kuullut potilastovereilta, että joistain apuvälinelainaamoista on vaikea saada jopa pyörätuolia, koska yleinen ongelma on kuulemma, että ihmiset, jotka eivät tarvitse pyörätuolia, haluavat sellaisen. Hah!



Ei kannata jäädä taistelemaan yksin, kun apua voi saada Invalidiliitosta, Kynnys ry:sta ja Assistentti.infosta. Neuvontaa ja asiantuntijoita mukaan etäpalaveriin. 



Mistä on tehty paperisotaveteraanit?


Nyt kun on nähnyt, että systeemin pystyy voittamaan, taisteluhalu kasvaa. Uusia savotoita kohti







Kommentit

Tämän blogin suosituimmat tekstit

Stigmaa kantavan kohtaaminen

RAATOTAUTI ELI MITEN ME/CFS ALKOI

ME pariterapiassa osa 1