11 PACING SELVIYTYMISKEINONA ME/CFS:SSA
KUINKA RASITUKSESTA KUTEN LÄÄKÄRIREISSUSTA TAI YHTEYDENPIDOSTA YSTÄVIIN SELVITÄÄN PACING-MENETELMÄLLÄ MAHDOLLISIMMAN VÄHIN PEM-OIREIN
Neurologini yliopistosairaalassa 100 kilometrin päässä ymmärtää ME:n logiikkaa ja järjestää kontaktimme sairauteni huomioiden. Kela sen sijaan ei jousta omista toimintatavoistaan, vaan vaati, että lääkärin pitää tavata korona-aikanakin paaritaksikuntoinen vaikea-asteinen ME-potilas henkilökohtaisesti vammaistuen C-lausuntoa varten, vaikka pystyisin puhelimessa kertomaan täsmälleen samat asiat. Toki tavatessa puristan ja vastustan neurologin käsiä parissa neurologisessa tutkimuksessa. Neurologi esitti pyynnön paikalliselle kotihoidon lääkärille käydä kotonani tekemässä tuo lausunto ja muutamia tutkimuksia, mutta vaikka pyyntö oli avattu kotihoidossa Kantan luovutusten mukaan, kotihoidosta ei otettu yhteyttä.
ME:n hoitosuositus: Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, kun vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä.
Tämä reissu kannatti kyllä tehdä, sillä 4 sairastamisvuoden jälkeen Kela myönsi minulle ensimmäisen kerran sairausperusteista sosiaaliturvaa, ylimmän vammaistuen, joka lähes kaksinkertaisti kuukausituloni. Vuosikymmenten työuran jälkeen kuukausituloni 940 e koostuu työmarkkinatuesta 520 e ja ylimmästä vammaistuesta 420 e. Tässä noin 15 % fyysisessä toimintakyvyssäni normaaliin verrattuna en saa kuntoutustukea enkä eläkettä, koska Kela ja työeläkevakuutusyhtiöni Keva toteavat, että minulla ei ole työkyvyttömyyttä aiheuttavaa sairautta ja oireiluna ovat minun ”kokemaa”. Kela on siivonnut tilastonsa nakkaamalla minunlaiseni noin 100 000 työkyvytöntä TE-palveluihin, jossa olemme työkyvyttöminä työnhakijoina.
Kyllä minä pystyisin patjankoemakaajan virkaan, mutta sellaista ei ole ollut auki. Vaikka maailman vanhinta ammattia voisi harjoittaa selällään sängyssä, voisin ottaa asiakkaita niin harvakseltaan, etten niin pystyisi elättämään itseäni. Muita virkoja en keksi, sillä ME:ssa on sekä fyysisen että aivotoiminnan rajoitteet. Näistä aivotyörajoite on ihmisille vaikea ymmärtää. Liikuntakyvyttömyyteni ymmärretään, kun minut nähdään pyörätuolissa, mutta minulle on ehdotettu puhelinmyyntiä ymmärtämättä puhumisen aiheuttamaa aivojen kestokyvyn laskua. Bloggaaminen onnistuu toistaiseksi, sillä nämä arkeani kuvaavat tarinat ovat sisälläni kirjoittamista vaille valmiina ja vaativat vain kädet tarinan tallentamaan. Sen sijaan vieraasta aiheesta tekstin muokkaaminen aiheuttaa herkästi aivo-oireita. Kela on toki tuonut esille, että kirjoituksissani tulee esille perehtyneisyys sairauteen, moitteeton keskittymiskyky ja sujuva kirjallinen esityskyky, minkä perusteella voidaan arvioida, ettei toiminnanohjauksellisessa ja kognitiivisessa kapasiteetissani ole alentumaa. Kela kääntää siis minua vastaan nekin harvat asiat, joihin vielä pystyn.
Mutta nyt olemme lähdössä yliopistosairaalareissulle. Se ei hiukka pitkäpiimäisempää kuin terveenä ex tempore. Reissu on etukäteissuunnittelussa hajotettava atomeihin, joista jokainen osa suunnitellaan ja sijoitetaan viikkojen aikajanalle mahdollisimman vähän rasitusta aiheuttavaksi. Tämä menetelmä on pacing, levon ja aktiivisuuden rytmittäminen, ME-potilaan elämästä selviytymiskeino pilkkoa tekeminen niin pitkälle ajanjaksolle, että potilas pysyy mahdollisimman oireettomana ja toimintakykyisenä. Pacingin avulla potilas pysyy rasitusikkunassaan eli rasittaa itseään vain sen verran, minkä keho kestää ilman PEM-oireen kehittymistä. Rasitusikkunassa potilaan olo voi olla kutakuinkin yhtä hyvä kuin terveenä. Tavoite lääkärireissun suunnittelussa on se, että pysyn mahdollisimman lähellä rasitusikkunani raameja ja palaan mahdollisimman pian reissun jälkeen taas rasitusikkunan herrankukkaroon. Huolellisella suunnittelulla pysyy rasitusikkunassa huomattavasti paremmin kuin ex tempore -toiminnalla. Pacing-menetelmällä ME-potilas pystyy elämään niin aktiivista elämää kuin se hänen yksilöllisessä tilassaan on suinkin mahdollista samalla kuitenkin välttäen rasitusikkunan ylittämisen ja PEM-helvetin laukeamisen. Pacing-menetelmässä on tarkoitus ehkäistä PEM keskeyttämällä aktiviteetti ennen PEM:in kehittymistä. Minun kuntoisella vaikea-asteisella lääkärireissu ei kuitenkaan ole mahdollinen rasitusikkunan puitteissa, rajat kaatuu ryskyen, mutta pacingilla voi vahinkoa paljonkin minimoida. Pacingissa huomioidaan sekä fyysisen että kognitiivisen rasituksen osalta, minkä verran, miten raskasta ja kuinka usein mitäkin toimintaa voi tehdä.
Pacing ennen lääkärin vastaanottoa
Lääkärireissun atomit ovat sekä fyysistä että kognitiivista rasitusta. Ne molemmat voi pilkkoa osiin pitkälle parin viikon aikajanalle: C-lausuntoon tarvittavien tietojen kokoaminen, lähtöjärjestelyjen tekeminen hyvissä ajoin ennen reissua, pukeutuminen, siirtymiset sängystä autoon, autosta vastaanottohuoneeseen ja takaisin, automatkan järjestelyt, vastaanottotilanteen järjestelyt esimerkiksi puhumisen minimointi ja kotiinpaluun jälkeiset järjestelyt.
En sovi mitään muuta rasittavaa aktiviteettia reissua edeltäville tai seuraaville päiville.
Ensimmäiseksi sovin reissukyydin mieheni kanssa. Voisin kulkea Kela-paaritaksilla, mutta puolen tunnin vastaanoton reissu vie 6 tuntia kaikkine odotteluineen ja joudun makaamaan odotteluajat ympäri yliopistosairaalan sohvia ja paareja. Omalla kyydillä aikaa menee vain 3 tuntia.
Kysyin vertaistukiryhmästä neuvoa, miten on järkevintä toimia vammaistukihakemuksen suhteen. Vertaiset osasivat tälläkin kertaa neuvoa mm. että lääkärin täytyy kirjoittaa hakemukseen, että tukea haetaan takautuvasti ja sitä haetaan korotettuna. Kirjoitin C-lausunto-otsikoiden mukaisen oire- ja toimintakykykuvauksen lääkärille ja avustaja tulosti vammaispalvelupäätöksiä. Tähän vaativaan kirjoittamiseen minulla kuluu aikaa 1-2 viikkoa, joten aloitan valmistautumisen heti, kun jokin koitos on tiedossa. Vastaanotolla puhumisen vähentämiseksi lähetän lääkärille etukäteen kaiken mahdollisen aineiston sähköpostilla ja hän on lukenut sen ennen vastaanottoa. Neurologini on kultainen toimiessaan näin parhaakseni, vastaanotolla tarvitsee siis vain täydentää toimittamiani tekstejä.
Muutamia päiviä ennen reissua alan oikein huolellisesti levätä. Vältän suuria voimankoitoksia esimerkiksi käyn ammeessa jo pari päivää ennen reissua, sillä peräkkäisinä päivinä amme- ja lääkärireissu on liian raskas, kun ammereissustakin menee ainakin se päivä levätessä.
Edellisenä päivänä pakataan käsilaukkuuni valmiiksi paperit ja varataan reissueväät. Mukaan lähtee myös esimerkiksi Peltor-kuulosuojaimet, että voin suojata ääniyliherkät korvani, jos mies haluaa kuunnella matkalla radiota. Jos päätämme nautiskella reissussa hyvän aterian, varaan noutoaterian jostain etnisestä ravintolasta jo edellisenä päivänä.
Sängyssä olen pukeutuneena pelkkään mukavaan yöpaitaan. En voi käyttää alushousuja, koska en pysty seisomaan niin kauan, että saisin vedettyä ne vessassa ylös. Pukeudun päivävaatteisiin jo reissua edeltävänä päivänä välttääkseni pukeutumisen laisen rasittavan voimainkoitoksen, koska pukeutuessa ei voi tukeutua selkänojaan ja täytyy kannatella itseään.
Mies varustaa autoon minulle tuet eli täyttää jalkatilan niin, että voin pitää jalat edessäni lantion tasolla, koska ortostaattisen intoleranssin takia pystyistunnassa veri pakkautuu jalkoihini. Pystyistunnassa terveellä aivojen verenkierto vähenee 1 %:n, ME-potilaalla 24 %, joten autossa kallistetaan istuinta niin, että lojun siinä mahdollisimman puoli-istuvassa asennossa. Henkilöautoon ei tarvitse muita tukia, mutta jos joudumme lähtemään pakulla, siihen laitetaan myös sivutueksi tyynyjä, koska ME-potilaalla on asennon ylläpitämisen vaikeus ja tuettuna lihastonuksen ylläpito nielee huomattavasti vähemmän energiaa kuin ilman tukea.
Pacing vastaanottopäivänä
Pyrin nukkumaan edellisen yön mahdollisimman hyvin ME-unihäiriöstä huolimatta ja jatkan aamulla mahdollisimman täyttä lepoa. En vaihtele viestejä ystävieni kanssa enkä avaa tietokonetta. Vältän juomista, erityisesti diureettista kahvia, jolloin saatan selvitä reissusta ilman vessakäyntiä, joka on yksi osa matkan rasitusta. Ennen lähtöä mies laittaa kaiken valmiiksi ennen kuin vie minut pyörätuolilla autoon. Koska reissuamme enää harvoin, nautimme matkasta, maisemista ja juttelemme tutuista paikoista.
Liikkumisesteisen pysäköintitunnus oikeuttaa meidät ajamaan yliopistosairaalan aivan pääoven tuntumaan parkkiin. Auton saa jättää kutakuinkin mihin vaan, missä se ei ole muun liikenteen tiellä. Myös autovero poistetaan, kun autolla kuljetetaan invalidia.
Vastaanotolla istun pyörätuolissa ja asetan jalkani tuolille vaakatasoon blood poolingin välttämiseksi. Kun tilannekuvaukseni on etukäteen tehty, minun ei nyt tarvitse käyttää siihen energiaa, vaan voin käyttää tällä hetkellä jäljellä olevat voimani ja kognitiivisen kapasiteettini vastaanoton tärkeimpiin asioihin ja myös jälkikäteen muistan paremmin, mitä olemme pölisseet.
Neurologi tekee muutamia neurologisia puristustestejä. Hän myös pyytää minua nousemaan seisomaan, mutta selitän hänelle, että en voi. Minä pystyn kyllä hetkeksi nousemaan seisomaan, mutta se aiheuttaa minulle kohtuuttomia sekä välittömiä että viivästyneitä PEM-oireita. Välittömiä PEM-oireita ovat hengityksen vaikeutuminen, tykytys ja epämiellyttävä olo torsossa erityisesti rinnassa. Lyhyellä tähtäyksellä se tekee kipuja ja koko kehon voimattomaksi. Oireet jatkuvat vähintään huomiseen ihan jo tästäkin reissusta ilman seisomaan nousemista. Vaikka pystyn hetkellisesti nousemaan seisomaan, se ei mahdu oikeasti rasitusikkunaani eikä ole osa toimintakykyäni, koska siitä seuraa vaikeat oireet. Neurologi sanoo ymmärtävänsä tämän. Vaikka hän ei ymmärtäisi, en nousisi silti. Ymmärrän niin hyvin ME:n logiikan, että suojeln itseäni. Graavien ME-oireiden tarkoitus on suojella ME-potilasta vahingoittamasta itseään sellaisella rasituksella, jota keho ei kestä. Päätän itse rasitusikkunani rajat, koska kukaan muu ei tunne niitä eikä kukaan voi vaatia minulta sellaista, mihin en pysty. ME-potilaan toimintakyky ovat ne toiminnot, jotka hän pystyy tekemään päivästä toiseen niin, että ne eivät romahduta häntä seuraavina päivinä. Toimintakykyyn eivät kuulu repäisyt, jotka romahduttavat voinnin ja joista toivutaan päiväkausia.
Hyvin vähin keskusteluin vastaanotto on ohi 20 minuutissa eli hyvin puherajoitukseni rajoissa.
Pacing vastaanoton jälkeen
Sitten pääsemme reissun huviosuuteen. Elämän nautinnot ovat nousseet arvoon arvaamattomaan nyt, kun ne eivät ole enää helposti saatavilla. Syömme autossa ihanaa kreikkalaista ruokaa, jota omalta kotipaikkakunnalta ei saa.
Kotona mies riisuu minut ja juon nesteytysjuomaa. Alkaa aktiivinen lepääminen ja palautuminen. Olen loppupäivän aika lailla omissa oloissani eli minusta ei saa juttukaveria. Pahimpana PEM-kipuna minulla on oikean kyljen kipu, jota jostain syystä helpottaa sillä kyljellä makaaminen, joten asetun unta odottamaan sille kyljelle. Reissun raskaus tuo paljon nukkumista, joka on tärkeä osa palautumista.
Näin huolellisesti suunnitellulla pacing-menetelmällä selviän raskaasta reissusta jopa aika lievällä PEM:lla. Saatan olla jo seuraavana iltana aika lailla entiselläni. Paradoksaalista on, että varomattomasti sängyssä liikaa liikehtien ja vaativaa aivotyötä tehden pacingia noudattamatta aiheutan itselleni pahemman PEM:n kuin monen tunnin reissulla : )
Pacing yhteydenpidossa ystäviin
ME-potilas joutuu koko ajan mukauttamaan kaikkea toimintaansa ja keksimään vähemmän energiaa kuluttavia tapoja. Kuvaan toisena esimerkkinä ihmissuhteista huolehtimista.
ME:n alussa minua järkytti kuulla vertaistukiryhmässä, että joitakin jopa puhuminen rasitti niin paljon, että he joutuivat rajoittamaan ihmisten tapaamista. Minullehan ei niin kävisi : ), en voinut sitä uskoa. No alkoihan niitä oireita tulla minullekin pitkistä vierailuista ja puheluista. Puheaika, joka ei tuottanut oireita, oli ensin tunti, mutta lyheni sitten vain varttiin. Vaativissa puheluissa, joiden sisältö ei ole arkiosaamistani, se on lyhempikin.
Ääniyliherkkyyden vuoksi myös puheen kuunteleminen tuntuu pahalta vartin jälkeen. Toisen puhe alkaa ikään kuin kaikua päässäni. Samoin kuin joskus tv-ohjelmassa kuva- ja puhenauha kulkevat eri tahtiin, puhujan huulet tuntuvat liikkuvan eri tahtiin kuin puhe tulee korvaani. Puhe myös ikään kuin ”irtoaa” puhujasta.
Olen joutunut vähentämään vierailuja. Silloin kun otan vieraita, edeltävät ja seuraavat päivät eivät voi sisältää muita isompia aktiviteetteja, vaan niiden pitää olla lepopäiviä. Mietin etukäteen, minkä aikaa voin olla vieraiden kanssa ja sen jälkeen siirryn makuuhuoneeseen lepuuttamaan päätäni. Pystyn olemaan mukana sitä kauemmin, mitä useampi ihmisiä on paikalla, koska silloin minun puheenvuorojani on vähemmän. Raskainta on siis kahden kesken tapaaminen. Pitemmän päälle lähinnä kuuntelen, mutta lopulta kuunteleminenkin alkaa tehdä aivo-oireita. Aluksi vaihdoin vierailut ja puhelut pääosin viesteihin. Toki jälkikäteen viestejäni lukiessani huomaan, että jutusta saattaa puuttua sen keskeisin asia ja olen käyttänyt eri sanaa kuin tarkoitin.
Sittemmin olen käyttänyt pääasiassa ääniviestejä. Niissä toteutuu parhaiten pacing. Puhelu ja keskusteluhan koostuu puhumisesta, kuuntelemisesta ja seuraavan puheenvuoron miettimisestä. Ääniviesteissä nämä on helppo pilkkoa pieniin osiin. Ääniviestissä voi vain puhua. Sitten voi pitää taukoa ennen seuraavan viestin puhumista tai toisen vastauksen kuuntelemista. Kun kuuntelee toisen viestiä, sen voi katkaista ja kommentoida heti, kun jotain tulee mieleen. ME-lähimuistivaikeuden takia toisen viestistä mieleen putkahtava kommentti on sanottava heti, koska muuten ajatus häipyy saman tien. Ääniviestissä ei tarvitse olla niin valpas kuin puhelussa. Ääniviesteily vertaisten kanssa menee näin, kun toinen yrittää vastata toisen viestiin: … ööö mitähän minun piti sanoo… menen kuuntelemaan uudelleen … Ja kesken viestin puhumisen kuuluu: …ööö nyt minulla filmi katkesi… odota… no en minä muista. Sanon sitten kun taas muistan. Voi tätä päätä.
Neurologini yliopistosairaalassa 100 kilometrin päässä ymmärtää ME:n logiikkaa ja järjestää kontaktimme sairauteni huomioiden. Kela sen sijaan ei jousta omista toimintatavoistaan, vaan vaati, että lääkärin pitää tavata korona-aikanakin paaritaksikuntoinen vaikea-asteinen ME-potilas henkilökohtaisesti vammaistuen C-lausuntoa varten, vaikka pystyisin puhelimessa kertomaan täsmälleen samat asiat. Toki tavatessa puristan ja vastustan neurologin käsiä parissa neurologisessa tutkimuksessa. Neurologi esitti pyynnön paikalliselle kotihoidon lääkärille käydä kotonani tekemässä tuo lausunto ja muutamia tutkimuksia, mutta vaikka pyyntö oli avattu kotihoidossa Kantan luovutusten mukaan, kotihoidosta ei otettu yhteyttä.
ME:n hoitosuositus: Suositus 3.1.7: Suosittelemme, että potilaille tarjotaan mahdollisuutta kotiin järjestettäviin hoidon, kuntoutuksen ja hoivan palveluihin, kun vaikeasti heikentynyt toimintakyky estää palvelujen käytön tavanomaisilla järjestelyillä.
Tämä reissu kannatti kyllä tehdä, sillä 4 sairastamisvuoden jälkeen Kela myönsi minulle ensimmäisen kerran sairausperusteista sosiaaliturvaa, ylimmän vammaistuen, joka lähes kaksinkertaisti kuukausituloni. Vuosikymmenten työuran jälkeen kuukausituloni 940 e koostuu työmarkkinatuesta 520 e ja ylimmästä vammaistuesta 420 e. Tässä noin 15 % fyysisessä toimintakyvyssäni normaaliin verrattuna en saa kuntoutustukea enkä eläkettä, koska Kela ja työeläkevakuutusyhtiöni Keva toteavat, että minulla ei ole työkyvyttömyyttä aiheuttavaa sairautta ja oireiluna ovat minun ”kokemaa”. Kela on siivonnut tilastonsa nakkaamalla minunlaiseni noin 100 000 työkyvytöntä TE-palveluihin, jossa olemme työkyvyttöminä työnhakijoina.
Kyllä minä pystyisin patjankoemakaajan virkaan, mutta sellaista ei ole ollut auki. Vaikka maailman vanhinta ammattia voisi harjoittaa selällään sängyssä, voisin ottaa asiakkaita niin harvakseltaan, etten niin pystyisi elättämään itseäni. Muita virkoja en keksi, sillä ME:ssa on sekä fyysisen että aivotoiminnan rajoitteet. Näistä aivotyörajoite on ihmisille vaikea ymmärtää. Liikuntakyvyttömyyteni ymmärretään, kun minut nähdään pyörätuolissa, mutta minulle on ehdotettu puhelinmyyntiä ymmärtämättä puhumisen aiheuttamaa aivojen kestokyvyn laskua. Bloggaaminen onnistuu toistaiseksi, sillä nämä arkeani kuvaavat tarinat ovat sisälläni kirjoittamista vaille valmiina ja vaativat vain kädet tarinan tallentamaan. Sen sijaan vieraasta aiheesta tekstin muokkaaminen aiheuttaa herkästi aivo-oireita. Kela on toki tuonut esille, että kirjoituksissani tulee esille perehtyneisyys sairauteen, moitteeton keskittymiskyky ja sujuva kirjallinen esityskyky, minkä perusteella voidaan arvioida, ettei toiminnanohjauksellisessa ja kognitiivisessa kapasiteetissani ole alentumaa. Kela kääntää siis minua vastaan nekin harvat asiat, joihin vielä pystyn.
Mutta nyt olemme lähdössä yliopistosairaalareissulle. Se ei hiukka pitkäpiimäisempää kuin terveenä ex tempore. Reissu on etukäteissuunnittelussa hajotettava atomeihin, joista jokainen osa suunnitellaan ja sijoitetaan viikkojen aikajanalle mahdollisimman vähän rasitusta aiheuttavaksi. Tämä menetelmä on pacing, levon ja aktiivisuuden rytmittäminen, ME-potilaan elämästä selviytymiskeino pilkkoa tekeminen niin pitkälle ajanjaksolle, että potilas pysyy mahdollisimman oireettomana ja toimintakykyisenä. Pacingin avulla potilas pysyy rasitusikkunassaan eli rasittaa itseään vain sen verran, minkä keho kestää ilman PEM-oireen kehittymistä. Rasitusikkunassa potilaan olo voi olla kutakuinkin yhtä hyvä kuin terveenä. Tavoite lääkärireissun suunnittelussa on se, että pysyn mahdollisimman lähellä rasitusikkunani raameja ja palaan mahdollisimman pian reissun jälkeen taas rasitusikkunan herrankukkaroon. Huolellisella suunnittelulla pysyy rasitusikkunassa huomattavasti paremmin kuin ex tempore -toiminnalla. Pacing-menetelmällä ME-potilas pystyy elämään niin aktiivista elämää kuin se hänen yksilöllisessä tilassaan on suinkin mahdollista samalla kuitenkin välttäen rasitusikkunan ylittämisen ja PEM-helvetin laukeamisen. Pacing-menetelmässä on tarkoitus ehkäistä PEM keskeyttämällä aktiviteetti ennen PEM:in kehittymistä. Minun kuntoisella vaikea-asteisella lääkärireissu ei kuitenkaan ole mahdollinen rasitusikkunan puitteissa, rajat kaatuu ryskyen, mutta pacingilla voi vahinkoa paljonkin minimoida. Pacingissa huomioidaan sekä fyysisen että kognitiivisen rasituksen osalta, minkä verran, miten raskasta ja kuinka usein mitäkin toimintaa voi tehdä.
Pacing ennen lääkärin vastaanottoa
Lääkärireissun atomit ovat sekä fyysistä että kognitiivista rasitusta. Ne molemmat voi pilkkoa osiin pitkälle parin viikon aikajanalle: C-lausuntoon tarvittavien tietojen kokoaminen, lähtöjärjestelyjen tekeminen hyvissä ajoin ennen reissua, pukeutuminen, siirtymiset sängystä autoon, autosta vastaanottohuoneeseen ja takaisin, automatkan järjestelyt, vastaanottotilanteen järjestelyt esimerkiksi puhumisen minimointi ja kotiinpaluun jälkeiset järjestelyt.
En sovi mitään muuta rasittavaa aktiviteettia reissua edeltäville tai seuraaville päiville.
Ensimmäiseksi sovin reissukyydin mieheni kanssa. Voisin kulkea Kela-paaritaksilla, mutta puolen tunnin vastaanoton reissu vie 6 tuntia kaikkine odotteluineen ja joudun makaamaan odotteluajat ympäri yliopistosairaalan sohvia ja paareja. Omalla kyydillä aikaa menee vain 3 tuntia.
Kysyin vertaistukiryhmästä neuvoa, miten on järkevintä toimia vammaistukihakemuksen suhteen. Vertaiset osasivat tälläkin kertaa neuvoa mm. että lääkärin täytyy kirjoittaa hakemukseen, että tukea haetaan takautuvasti ja sitä haetaan korotettuna. Kirjoitin C-lausunto-otsikoiden mukaisen oire- ja toimintakykykuvauksen lääkärille ja avustaja tulosti vammaispalvelupäätöksiä. Tähän vaativaan kirjoittamiseen minulla kuluu aikaa 1-2 viikkoa, joten aloitan valmistautumisen heti, kun jokin koitos on tiedossa. Vastaanotolla puhumisen vähentämiseksi lähetän lääkärille etukäteen kaiken mahdollisen aineiston sähköpostilla ja hän on lukenut sen ennen vastaanottoa. Neurologini on kultainen toimiessaan näin parhaakseni, vastaanotolla tarvitsee siis vain täydentää toimittamiani tekstejä.
Muutamia päiviä ennen reissua alan oikein huolellisesti levätä. Vältän suuria voimankoitoksia esimerkiksi käyn ammeessa jo pari päivää ennen reissua, sillä peräkkäisinä päivinä amme- ja lääkärireissu on liian raskas, kun ammereissustakin menee ainakin se päivä levätessä.
Edellisenä päivänä pakataan käsilaukkuuni valmiiksi paperit ja varataan reissueväät. Mukaan lähtee myös esimerkiksi Peltor-kuulosuojaimet, että voin suojata ääniyliherkät korvani, jos mies haluaa kuunnella matkalla radiota. Jos päätämme nautiskella reissussa hyvän aterian, varaan noutoaterian jostain etnisestä ravintolasta jo edellisenä päivänä.
Sängyssä olen pukeutuneena pelkkään mukavaan yöpaitaan. En voi käyttää alushousuja, koska en pysty seisomaan niin kauan, että saisin vedettyä ne vessassa ylös. Pukeudun päivävaatteisiin jo reissua edeltävänä päivänä välttääkseni pukeutumisen laisen rasittavan voimainkoitoksen, koska pukeutuessa ei voi tukeutua selkänojaan ja täytyy kannatella itseään.
Mies varustaa autoon minulle tuet eli täyttää jalkatilan niin, että voin pitää jalat edessäni lantion tasolla, koska ortostaattisen intoleranssin takia pystyistunnassa veri pakkautuu jalkoihini. Pystyistunnassa terveellä aivojen verenkierto vähenee 1 %:n, ME-potilaalla 24 %, joten autossa kallistetaan istuinta niin, että lojun siinä mahdollisimman puoli-istuvassa asennossa. Henkilöautoon ei tarvitse muita tukia, mutta jos joudumme lähtemään pakulla, siihen laitetaan myös sivutueksi tyynyjä, koska ME-potilaalla on asennon ylläpitämisen vaikeus ja tuettuna lihastonuksen ylläpito nielee huomattavasti vähemmän energiaa kuin ilman tukea.
Pacing vastaanottopäivänä
Pyrin nukkumaan edellisen yön mahdollisimman hyvin ME-unihäiriöstä huolimatta ja jatkan aamulla mahdollisimman täyttä lepoa. En vaihtele viestejä ystävieni kanssa enkä avaa tietokonetta. Vältän juomista, erityisesti diureettista kahvia, jolloin saatan selvitä reissusta ilman vessakäyntiä, joka on yksi osa matkan rasitusta. Ennen lähtöä mies laittaa kaiken valmiiksi ennen kuin vie minut pyörätuolilla autoon. Koska reissuamme enää harvoin, nautimme matkasta, maisemista ja juttelemme tutuista paikoista.
Liikkumisesteisen pysäköintitunnus oikeuttaa meidät ajamaan yliopistosairaalan aivan pääoven tuntumaan parkkiin. Auton saa jättää kutakuinkin mihin vaan, missä se ei ole muun liikenteen tiellä. Myös autovero poistetaan, kun autolla kuljetetaan invalidia.
Vastaanotolla istun pyörätuolissa ja asetan jalkani tuolille vaakatasoon blood poolingin välttämiseksi. Kun tilannekuvaukseni on etukäteen tehty, minun ei nyt tarvitse käyttää siihen energiaa, vaan voin käyttää tällä hetkellä jäljellä olevat voimani ja kognitiivisen kapasiteettini vastaanoton tärkeimpiin asioihin ja myös jälkikäteen muistan paremmin, mitä olemme pölisseet.
Neurologi tekee muutamia neurologisia puristustestejä. Hän myös pyytää minua nousemaan seisomaan, mutta selitän hänelle, että en voi. Minä pystyn kyllä hetkeksi nousemaan seisomaan, mutta se aiheuttaa minulle kohtuuttomia sekä välittömiä että viivästyneitä PEM-oireita. Välittömiä PEM-oireita ovat hengityksen vaikeutuminen, tykytys ja epämiellyttävä olo torsossa erityisesti rinnassa. Lyhyellä tähtäyksellä se tekee kipuja ja koko kehon voimattomaksi. Oireet jatkuvat vähintään huomiseen ihan jo tästäkin reissusta ilman seisomaan nousemista. Vaikka pystyn hetkellisesti nousemaan seisomaan, se ei mahdu oikeasti rasitusikkunaani eikä ole osa toimintakykyäni, koska siitä seuraa vaikeat oireet. Neurologi sanoo ymmärtävänsä tämän. Vaikka hän ei ymmärtäisi, en nousisi silti. Ymmärrän niin hyvin ME:n logiikan, että suojeln itseäni. Graavien ME-oireiden tarkoitus on suojella ME-potilasta vahingoittamasta itseään sellaisella rasituksella, jota keho ei kestä. Päätän itse rasitusikkunani rajat, koska kukaan muu ei tunne niitä eikä kukaan voi vaatia minulta sellaista, mihin en pysty. ME-potilaan toimintakyky ovat ne toiminnot, jotka hän pystyy tekemään päivästä toiseen niin, että ne eivät romahduta häntä seuraavina päivinä. Toimintakykyyn eivät kuulu repäisyt, jotka romahduttavat voinnin ja joista toivutaan päiväkausia.
Hyvin vähin keskusteluin vastaanotto on ohi 20 minuutissa eli hyvin puherajoitukseni rajoissa.
Pacing vastaanoton jälkeen
Sitten pääsemme reissun huviosuuteen. Elämän nautinnot ovat nousseet arvoon arvaamattomaan nyt, kun ne eivät ole enää helposti saatavilla. Syömme autossa ihanaa kreikkalaista ruokaa, jota omalta kotipaikkakunnalta ei saa.
Kotona mies riisuu minut ja juon nesteytysjuomaa. Alkaa aktiivinen lepääminen ja palautuminen. Olen loppupäivän aika lailla omissa oloissani eli minusta ei saa juttukaveria. Pahimpana PEM-kipuna minulla on oikean kyljen kipu, jota jostain syystä helpottaa sillä kyljellä makaaminen, joten asetun unta odottamaan sille kyljelle. Reissun raskaus tuo paljon nukkumista, joka on tärkeä osa palautumista.
Näin huolellisesti suunnitellulla pacing-menetelmällä selviän raskaasta reissusta jopa aika lievällä PEM:lla. Saatan olla jo seuraavana iltana aika lailla entiselläni. Paradoksaalista on, että varomattomasti sängyssä liikaa liikehtien ja vaativaa aivotyötä tehden pacingia noudattamatta aiheutan itselleni pahemman PEM:n kuin monen tunnin reissulla : )
Pacing yhteydenpidossa ystäviin
ME-potilas joutuu koko ajan mukauttamaan kaikkea toimintaansa ja keksimään vähemmän energiaa kuluttavia tapoja. Kuvaan toisena esimerkkinä ihmissuhteista huolehtimista.
ME:n alussa minua järkytti kuulla vertaistukiryhmässä, että joitakin jopa puhuminen rasitti niin paljon, että he joutuivat rajoittamaan ihmisten tapaamista. Minullehan ei niin kävisi : ), en voinut sitä uskoa. No alkoihan niitä oireita tulla minullekin pitkistä vierailuista ja puheluista. Puheaika, joka ei tuottanut oireita, oli ensin tunti, mutta lyheni sitten vain varttiin. Vaativissa puheluissa, joiden sisältö ei ole arkiosaamistani, se on lyhempikin.
Ääniyliherkkyyden vuoksi myös puheen kuunteleminen tuntuu pahalta vartin jälkeen. Toisen puhe alkaa ikään kuin kaikua päässäni. Samoin kuin joskus tv-ohjelmassa kuva- ja puhenauha kulkevat eri tahtiin, puhujan huulet tuntuvat liikkuvan eri tahtiin kuin puhe tulee korvaani. Puhe myös ikään kuin ”irtoaa” puhujasta.
Olen joutunut vähentämään vierailuja. Silloin kun otan vieraita, edeltävät ja seuraavat päivät eivät voi sisältää muita isompia aktiviteetteja, vaan niiden pitää olla lepopäiviä. Mietin etukäteen, minkä aikaa voin olla vieraiden kanssa ja sen jälkeen siirryn makuuhuoneeseen lepuuttamaan päätäni. Pystyn olemaan mukana sitä kauemmin, mitä useampi ihmisiä on paikalla, koska silloin minun puheenvuorojani on vähemmän. Raskainta on siis kahden kesken tapaaminen. Pitemmän päälle lähinnä kuuntelen, mutta lopulta kuunteleminenkin alkaa tehdä aivo-oireita. Aluksi vaihdoin vierailut ja puhelut pääosin viesteihin. Toki jälkikäteen viestejäni lukiessani huomaan, että jutusta saattaa puuttua sen keskeisin asia ja olen käyttänyt eri sanaa kuin tarkoitin.
Sittemmin olen käyttänyt pääasiassa ääniviestejä. Niissä toteutuu parhaiten pacing. Puhelu ja keskusteluhan koostuu puhumisesta, kuuntelemisesta ja seuraavan puheenvuoron miettimisestä. Ääniviesteissä nämä on helppo pilkkoa pieniin osiin. Ääniviestissä voi vain puhua. Sitten voi pitää taukoa ennen seuraavan viestin puhumista tai toisen vastauksen kuuntelemista. Kun kuuntelee toisen viestiä, sen voi katkaista ja kommentoida heti, kun jotain tulee mieleen. ME-lähimuistivaikeuden takia toisen viestistä mieleen putkahtava kommentti on sanottava heti, koska muuten ajatus häipyy saman tien. Ääniviestissä ei tarvitse olla niin valpas kuin puhelussa. Ääniviesteily vertaisten kanssa menee näin, kun toinen yrittää vastata toisen viestiin: … ööö mitähän minun piti sanoo… menen kuuntelemaan uudelleen … Ja kesken viestin puhumisen kuuluu: …ööö nyt minulla filmi katkesi… odota… no en minä muista. Sanon sitten kun taas muistan. Voi tätä päätä.
kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/
Pacing-opas
Kommentit
Lähetä kommentti