6 ME/CFS-POTILAAN SURVIVAL KIT

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

Vaikea-asteista ME:a 4 vuotta sairastettuani Kela myönsi ensimmäisen kerran sairauteni. Se teki sen kerralla perusteellisestikin. Väitettyään vuosikausia, ettei minussa ole mitään vikaa ja että olen täysin työkykyinen, se sitten kerralla myönsi minut liikuntakyvyttömäksi myöntämällä ylimmän vammaistuen. Eli lottovoiton, kun kuukausituloni kaksinkertaistui huimaan 940 euroon. Työeläkeyhtiöt eivät myönnä ME-potilaalle eläkettä eikä Kela sairauspäivärahaa, joten jopa ME-vuodepotilaan on pakko ilmoittautua työvoimatoimistoon työkyvyttömäksi työnhakijaksi ja näin hän saa työmarkkinatukea reilun 500 euroa kuussa sairausperusteisen sosiaaliturvan sijasta.


Ylintä vammaistukea voi saada henkilö, joka on vaikeasti vammainen, tarvitsee päivittäin paljon apua, valvontaa ja ohjausta henkilökohtaisissa toiminnoissaan kuten pukeutumisessa, peseytymisessä, liikkumisessa ja sosiaalisessa vuorovaikutuksessa, on liikuntakyvytön eikä kykene käyttämään alaraajojaan liikkumiseen. Edelleenkään Kela ei kuitenkaan myönnä minulle sairauspäivärahaa tai eläkettä, joten Kela tekee toisella kädellään toista ja toisella toista. Olen yhtä aikaa sekä ylimmän luokan liikuntakyvytön että ei-sairas, koska Kela ei myönnä neurologista diagnoosia 93.3 sairaudeksi.


Näin vaikeasti ME:n vammauttamana liikuntakyvyttömänä minulla on oltava loppuun asti kaikkiin tilanteisiin mietityt selviytymisjärjestelyt, kun olen yksin osan aikaa. Sänkyni on linnani eli vietän sängyssä 24/7/365. Poistun sängystä vain sähköpyörätuolilla joitain kertoja päivässä vessaan. Minulla on ruhtinaallisen hyvä tuuri ollut ainakin toistaiseksi, että jäljelle on jäänyt tämä noin 15 % fyysistä toimintakykyä, jolla onnistuu hoitaa itse vessahommat.



Minulle on rakennettu makuuhuoneeseen survival kit itsenäisen selviytymiseni varmistamiseksi niin, että selviän tarvittaessa jopa päiväkausia yksin. Sängyn vieressä on kirjahylly, jossa on kaikki välttämätön. Astiat, vedenkeitin, pieni kuivaruokavarasto weetabixia, muroja ja pilttejä, ruisleipää ja -leseitä ummetuksen ehkäisyyn, juomista. Lääkkeet, nesteytysporetabletit, kosmetiikkaa, pyyhe jos kaadan juomia, mitä sattuu sängyssä syömisen haastavissa olosuhteissa, kuulosuojaimet koska olen ääniyliherkkä. Minijääkaappi ja mikro, koska aina varauduttava, ettei avustaja pääse töihin ja pitää saada ruokaa. Kestokassi likaisille astioille. Tavaroiden pitää olla oikealla korkeudella esim. käyttötiheyden ja painon mukaan, koska mitä painavampi, sitä suurempi tietysti energian kulutus.



Yhdestä seinäkaapista on poistettu ovi esteettömyyden vuoksi ja siitä voi vessareissulla siepata varastotäydennystä. Hyllyillä on laajempaa varastoa, koronamaski, vaatteet, villasukkia kylmääviin jalkoihin, sähköpyörätuolin laturi. Tulipalon varalta oven suussa on pakokassi, jossa talvivaatteet, koska meille keskustasta on vartin matka.



Mun pitää aina tarkkaan suunnitella liikkeelle lähtiessäni, mitä vien mennessäni ja tuon tullessani, koska en voi monta kertaa päivässä poistua sängystä. Sähköpyörätuolini päänojassa roikkuu reppu, johon otan mukaan kännykän, että pystyn soittamaan apua, jos sähkäri särkyy sängyn ulkopuolella (opin vertaisen kokemuksesta, että näin voi käydä ja silloin on hyvät neuvot tarpeen).



Koska keskeinen ME-sairauden ominaisuus on asennon ylläpitämisen vaikeus, joudun aina tukemaan koko vartalon päätä myöten selkänojaan, joten vartalotyyny on loistava istumatuki. Makuulla kyljellään taas saa hyvän asennon myös polville, kun tuon lipareen laittaa polvien väliin. Valitettavasti vain tyynyn irtopäällys on pestävä.

Tärkeää on myös ympäristön kauneus, kun siinä huoneessa viettää kaiken aikansa. Tapetti on tarkkaan harkittu, Pip Studion, se luo huoneeseen energisoivan mutta lempeän värimaailman. Ikkunasta avautuu maalaismaisena, vihreät niityt, kylä tie ja hevostemme tarha.

 

Parisängyn alla on yksi lempihobbyni, tällä kertaa 4000 palan palapeli, jolle keksin kartongeista teippauttaa 140 cm x 100 cm alustan, jolla sen voi vetää esiin ja taas piiloon sängyn alle. Rakennan palapeliä sängyllä mahallani maaten lattialle, koska en pysty olemaan etukumarassa, liikaa energiaa kuluttavassa asennossa.

No tässäpä sitten yhtenä aamuna tapahtuikin se, mitä varten survival kitini on rakennettu. Perheenjäsenet olivat töissä matkan päässä ja henkilökohtainen avustaja ilmoitti yllättäen, ettei pääse töihin. Avustajafirma ei onnistunut toimittamaan sijaista. Olin yksin, mikä ei ole ongelma, kun kaikki toimii. Onneksi minulle varataan aina edellisen päivää ruokaa jääkaappiini.

 

Lähdin sähkärillä vessaan klo 8 maissa enkä muistanut kännykkää ottaa mukaan. ME-sairaudessahan muiden herkkujen ohella on muistivaikeus. No eipä siitä olisi paljon ollut hyötyäkään, kun perheenjäsenet olivat kaukana töissä enkä saa kotihoidon palveluita eli ei ole tahoa, josta pyytää apua. Palatessani ovi kolhaisi sähkäriä,  sähkäri jumi paikalleen ja ilmoitti, että brake error. Olin ajatellut pyrähtää myös keittiössä, mutta onneksi en ollut siellä asti, en tiedä, mitä olisin silloin tehnyt. Varmaankin olisi ollut pakko jäädä aloilleen makaamaan ja odottaa tunteja, kunnes joku tulisi kotiin.

Olin kuitenkin onneksi makkarin ovella eikä auttanut kuin kontata sänkyyn 2 metriä. En tiedä, onko konttaaminen kävelyä vähemmän energiaa kuluttavaa, mutta ihan jo 2 metrin kävelystä elefantti istahtaa rintakehälleni eli hengitystä on pakko keventää, joten valitsin konttaamisen eikä elefanttia tällä kertaa kuulunut. Tällaisessa tilanteessa turvaranneke olisi eka kertaa ollut tarpeen, mutta toisaalta en silti olisi koronan takia ketään vierasta kutsunut apuun.

No sänkyyn päästyäni soitin miehelle, joka soitti apuvälinekeskukseen, josta osasivat heti neuvoa, että jokin namiskuukkeli oli kääntynyt lykittävä pyörätuoli -asentoon. Olisin nippeleitä veivaamalla pystynyt sen itse säätämään, jos olisin osannut.

No eipä sitten muuta kuin odottelemaan, millainen PEM tästä koituu. Enimmät lihaskivut helpottuvat, kun ei liiku yhtään, joten asetuin vain makaamaan. Alkoi aivojen taustakahina, mistähän sekin johtuu ja jänskää, että fyysisestä liikarasituksesta seuraa aivo-oireitakin. Taattu rasituksen jälkioire, voimattomuus-PEM-oire kesti yöhön sellaisena, etten pystynyt istumaan, vaan pystyin vain makaamaan. Jossain vaiheessa kokeilin maaten mahallaan lattialle käsillä tehdä palapeliä ajankuluksi, mutta olin liian voimaton siihenkin, ei onnistunut 10 min kauempaa. 

Pari tuntia tapahtuman jälkeen alkoi hypersomnia, ME-unihäiriön yksi osanen. On kyllä armollista pystyä nukkumaan, kun voimakkaimmat oireet ovat päällä. Mutta nukkuminen ei loppunutkaan. Kuukahdin aina vaan uudelleen seuraavaan aamuneljään asti eli nukuin lähes vuorokauden lukuun ottamatta pariin otteeseen parin tunnin valvomisia. 

ME-tutkija Liisa Selin on selittänyt ME-oireiden suojelevan kehoa eli estävän tekemästä keholle haitallisia asioita eli ilmeisesti tämä koomauni esti minulta energiaa kuluttavan aktiivisuuden ja pakotti lataamaan akut. Kyllä keho on viisas, ME:ssakin. Klo 04 sitten heräsin virkeänä, olen ihanaa puzzlea aamun tässä värkännyt ja pystyn taas istumaan tukea vasten normaalisti.