8 GIRL TALKIA
Tänään näin talven tauon jälkeen – IHMISIÄ.
Heti maaliskuun 2020 alussa jo ennen kuin Suomessa herättiin koronaan, globaalin potilasjärjestömme asiantuntijalääkäri antoi ohjeen, että korona ei saa tarttua kotikuntoisiin ME-potilaisiin, joilla ei ole enää huonontumisen varaa. Tyttäreni laati meille tiukat koronasäännöt, joilla on varjelluttu pirulaiselta. Olen siksi viime kesänä tavannut vain muutamia läheisimpiä ystäviä. Toinen vapaaehtoisen "eristäytymisen" syy on, että voin puhua vain puolisen tuntia, jota suurempi annos tekee oireita.
No tietty tänään ylittyi tuo puolen tunnin turvaraja girl talkissa. Ylävartaloon iski voimattomuus ja kivut, jotka hävisivät täyslevossa noin 2 tunnissa. Mutta on se sen arvoista nähdä ystäviä ja sovimme, että tapaamme vielä kesän lopulla taas ennen ensi talvea.
Keskustelu on todella vaativa aivotapahtuma, sen olen oppinut tässä. Terveenä, kun kehon energian tuotanto on rajatonta, ei tiedä, miten paljon kuluttaa ajatella, mitä sanoo, tuottaa ääni ja puhe, kuunnella toista ja tuottaa taas vastavuoroisesti jatkoa keskustelulle. Tänään pidemmät monologini tuntuivat raskaille puhua ja tajusin, etten kykene samaan aikaan kuljettamaan keskustelua uusiin aiheisiin. Mutta onneksi ystävättäreni ovat papupatoja ja toisaalta heti sairauden alussa päätin, että ei ole häpeä sanoa, että nyt multa muuten katosi tämän jutun punainen lanka ja mistähän nyt päädyin tästä asiasta puhumaan ja nyt napsahti filmi ihan poikki enkä nyt muista sitä yhtä sanaa, pää on tabula rasa. ME, myalginen enkefalomyeliitti tarkoittaa sananmukaisesti lihaskipuja aiheuttavaa, myeliiniä tuhoavaa aivo-selkäydintulehdusta. Käytetään myös nimeä myalginen myeloenkefalopatia, joka ei sisällä käsitettä aivoselkäydintulehdus, vaan viittaa aivosairauteen. Japsit ovat kuvantaneet kyllä aivotulehduksen, mutta tulehduksen merkityksestä ei ole vielä selvyyttä.
Aivot ovat joka tapauksessa aivan toiset neurologisessa sairaudessa kuin aiemmin, mutta kotioloihin ja 500 palan palapeleihin piisaavat - pienikokoisina 500-palaiset eivät vaadi liian suuria käsien liikkeitä - joten mikäpä tässä. (Myöhemmin sitten hoksasin, että pystyn lattialle mahallani maaten rakentamaan palapeliä, vaikka se ei onnistu istuen.)
Tänään luin jonkun olevan toiveikas, että täsmälääkettä tulisi lähivuosina. Mitä silloin tekisin? Tilaisin 6000 palan palapelin. Alkaisin tehdä himoitsemiani kotitöitä. Alkaisin hoitaa pihaa, joka on romottanut 5 vuotta. Tekisin joka kesä yhden pienen pihaprojektin. Maalaisin leikkimökin shabby chic tyyliin...
Mutta onneksi tuota pientä karkkipalapeliäkin on ihan kiva tehdä. Ja onneksi netin aikana sänkypotiluuden ei tarvitse tarkoittaa yksinäisyyttä. Elämässäni on enemmän ihmisiä ja merkityksellisiä ystävyyssuhteita kuin terveenä, kun terveiden ystävien lisäksi sain vielä vertaisystävät. Että jos vaikka sitä ihmelääkettä ei tulisikaan minun elinaikanani.
ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.
Kommentit
Lähetä kommentti