7 KUIN NEIL ARMSTRONG

ME, myalginen enkefalomyeliitti, on lihaskipuja aiheuttava aivo- ja selkäydintulehdus. Se on vakavasti elämää rajoittava fyysinen sairaus, jonka oirekuvaa hallitsee useimmiten äkillisesti alkanut ja pitkäkestoinen voimattomuus, joka pahenee vähäisessäkin fyysisessä tai henkisessä ponnistelussa eikä lievity levolla.

Eilen isännän kaa käytiin elämän perusasiat hoitamassa kondikseen. Kotipizza, viinikauppa, Valion Juhlatuutti ja vegesushi.

Viime aikoina on ollut jännä kokemus liikkeellelähtö. Poistun kotoa lähinnä vain lääkäriin, mutta joskus käymme cruisailemassa rakkaissa paikoissa. Meillä on paku, hyvä sikäli, että pyörätuolin saa purkamatta kyytiin. Isäntä ajaa pyörätuolin pakun ovelle. 3 ekaa sairausvuotta nousin vielä kaprakasti kyytiin. Tänä vuonna huomaan, että ikään kuin maan vetovoima vetää minua maan uumenta kohti, kun yritän nousta. Ikään kuin Maaäidin kädet pitelisivät minua jaloista. Kuin piiskaisin allani laiskaa aasia, että ala nyt liikkua. Sitten jotenkin sain kuin sainkin noustua ne 2 askelta pakun penkille. Isäntä tuuppasi takaapäin samalla. Noustessani ärjäisin kuin Tiina Lillak olympiaheitossaan. Ja kuin Neil Armstrong kuussa tunnen olevani kohotessani kuin täysin vailla painovoimaa, kuin keiju eikä tonnikeiju. Tämä ei tunnu lihasheikkoudelta, vaikka sitä sen täytyy olla.

Jonain päivänä ei selvästi enää nousu pakuun onnistu. Onneks tyttären henkilöautoa saadaan lainaan. Siihenkin pyörätuoli mahtuu taiteltuna.

Olen näillä cruisailumatkoilla luopunut kengistä, kun en kävele. Isäntä sanoo, että pitäshän ne kengät olla. 

Miksi?

kuvituskuva https://www.mecfs.de/stockphotos/